入圈3年的爸爸对新确诊家长的肺腑之言

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总篇

洋洋，男，出生于2015年2月，目前5周2个月，他上面还有一个比他大8岁的姐姐，姐姐是NT，目前读6年级。洋洋现在就读于幼儿园小班（缓读了一年），在园内能遵守纪律，跟随课堂活动，情绪平稳，认知水平和生活自理能力与班里的弱NT相当。
除了主动跟小朋友进行社交这块比较欠缺，其余能力如被动社交，沟通协商（包括告知等待或被拒绝时的表现）等方面能力均呈良好状态，老师反映孩子的各方面能力均处于加速追赶同龄孩子阶段，总体发展趋势还是比较乐观的。

至于干预的源头，我是于2017年7月发现孩子不对劲，之后当月就去上海进行初诊，8月确诊为孤独症谱系障碍（目前医生在诊断书上都是这样写的）。经评估孩子的认知水平相当于10个月的婴儿，询问医生告知程度约为中等。然后做了好多检查，并立即就近寻找资源开始进行干预训练，2017年9月开始在我市某老师个人开设的工作室进行以桌面DTT为主的干预训练，同月通过其他途径知晓认识源爸，随后立即参加了源爸的一对一家庭指导课。

经过一个月家庭干预，我对孩子各方面表现进行了综合观察，结合源爸给我的建议，我于10月起暂停了孩子的桌面DTT训练，后完全按照源爸提供的干预框架与路线进行家庭生活干预至今，已经有2年8个月的时间了。

回想这一千个日日夜夜，我们整个家庭为之付出了巨大的努力，在孩子身上注入的心血我一时竟找不到一个合适的词语来形容表达。当然，两年多来孩子身上发生的翻天覆地的变化也是令我们感到非常欣慰的，他各方面能力的提升与进步也是大家有目共睹的。我不禁心中感叹，家庭干预这条路我是走对了的。

昨天是2020年5月17日，是国际助残日，当晚我看了一部由浙江海亮慈善基金会投资拍摄的自闭症主题电影，片名是《大海小雨》，剧中情节主要选取了一个自闭症家庭的一些真实生活片段，那一幕幕的情节迅速勾起了我的回忆，把我整个人拉回到了2017年夏天我儿子初诊与确诊时的黑暗时刻，绝望与无奈仿佛又围绕着我，死神也笼罩着我，我觉得我这辈子是完了。

我相信这不是我一个人的感受。我也知道不是每个家长都能很快走出这样巨大的心理阴霾，起初的那段时光真的是人生中最艰难的一段光阴，但却又是自闭症家庭最重要的时刻。

为什么我说这是最重要的时刻？因为我们家长面临的是立即要进行抉择。当今社会网络发达，信息汲取便捷，我们缺的永远不是信息本身，而是分辨、屏蔽信息的能力。到底该选择走哪条干预之路？

记得为此当时我是茶不思饭不想，连续失眠，我在孩子确诊后的第一周就暴瘦了十余斤，我想这就是为人父母的本性吧。所以在此我希望通过分享自己走过一些心路历程，给新家长些许指引与建议，真心希望能够引发刚入圈的家长一些思考，在干预的道路上多个心眼，尽量少走弯路，少给孩子造成一些无谓的伤害。

2017年7月，当时我发现洋洋不理人，快两岁半了还不会说话（原先听信老人说贵人语迟，男孩子说话晚的现象挺多，没有在意），反正他身上好多地方不对劲但我又说不出所以然，我就自己暗自在互联网上查询了一番，发现他的表现跟自闭症的症状非常吻合。

当时我细思极恐，于是立马在手机上挂了上海复旦大学附属儿科医院儿保科和心理科的专家门诊。说实话我也是个传统的人，像这种情况我第一反应还是相信大城市大医院的专家，我心里的想法就是这个事情不管花多少钱，牺牲什么代价，我都要给孩子找到最好的医生，用最好的治疗方法，尽可能的让他康复。

2017年7月到8月期间，我在上海复旦大学附属儿科医院的心理科、儿保科，还有上海交通大学附属新华医院的儿保科都预约了专家进行就诊，专家也对孩子进行了观察，我也填写了量表，并对孩子的身体做了一系列的检查，有脑部核磁共振，脑电图，基因检测等，结果显示孩子的所有指标无异常，也就是说检查不出什么毛病。

医生告诉我，自闭症比较麻烦，目前没有药物可以治疗，像我儿子这种情况，以后去普校读书也是希望渺茫的，能生活自理已经不错了。目前只能通过干预训练进行康复，至于能康复到什么程度也说不准。

由于孩子户籍是浙江的，所以在上海的医院里也是没有办法进行康复训练的，医生只能建议我们回浙江自己就近寻找专业的机构进行干预，之后我和老婆就失落的带着孩子回去了。

现在的我已不愿回想起当时的心情，只记得老婆脸上的两行泪。当时的我，在酷暑的夏日里抱着那个可爱的小生命，而心确是冰凉至极的。我瞬间觉得我的世界变暗了，天就要塌了，但下意识里我提醒我自己一定要顶住，我不能倒，因为家里我个子最高。

其实后来我还有到北大六院、广州三院再去就诊的想法，后来随着我对于自闭症这回事的认识越来越深，我觉得已经没有必要了，孩子已经是这样的情况了，医生说孩子是不是自闭症已经没有意义了，我就想把全部的精力都花在干预上。

因为我们普通人在孩子遭遇这个事之前，可能很多人都不知道自闭症是怎么回事，如果按照字面理解，是不是一个人受了什么外界的刺激后突然不理人了，变自闭了。我不知道别人会怎么想，至少我就有这么去理解的趋势。
当孩子确诊后，我就想去了解这个所谓“精神癌症”的不治之症，到底是一个什么情况，目前全世界范围内对于自闭症到底都是怎么进行干预的。所以我网上查了很多资料，也购买了很多的书籍，拿出了考大学也没有拿出来过的决心与毅力，拼尽全力通宵达旦地进行学习，企图通过自己的努力学习换回孩子的一点点希望。

之后通过学习我了解到北大六院、中山三院、以琳、星星雨、ALSO等国内关于自闭症领域研究和康复训练的著名医院和机构，也关注了郭延庆、邹小兵、徐秀、李斐等国内在该行业比较权威的医生，他们的论文、讲座及相关文字和视频资料我都有关注学习。

另外我还通过书籍，视频影像资料学习了ABA、DTT、PRT、PCI、RDI等相关英文缩写背后代表的学科概念与干预方法以及它们的一些操作原理和流程。
此外，我还学习了国内一些老家长创立总结的干预疗法，如甄岳来的社会性康复教育，杜佳媚的MUST干预法、秋爸泡爹他们建立的ALSOLIFE系统干预训练课程。

另外还有国外的一些自闭症干预方法，诸如丹佛模式（包括早期丹佛），地板时光等。除了以上这些，我还参加了在上海、江苏、杭州等不同地方，由不同机构负责人、圈内大咖（名师名医）、著名老家长等举办的线下讲座，以便从不同维度了解现代社会对于自闭症以及自闭症干预的一些前沿信息与成熟做法，生怕漏了某些重要信息，甚至有种“宁可错杀一千，不能放过一个”的疯狂念头。

我还通过私人关系邀请了北方某机构的负责人，以及圈内一位著名的早丹讲师到我的家中，对我的孩子进行多日多次的入户观察，并根据孩子的实际情况提出干预建议和计划，由我来操作执行。
还参加了由上海复旦大学附属儿科医院儿保科举办的首期早期丹佛实操班（共8次，每次半日，其中有2次需带孩子参加）。除此之外，当时我还计划了安排我老婆去青岛以琳参加为期8日的自闭症干预家长培训班，后因其他事情搁置了。

2018年的7月，我还参加了深圳一位圈内有名的老家长在杭州举办的为期5天的干预分享讲座及早丹实操课。总之为了全方位的了解信息，那段时间内我们整个家庭不遗余力，可以说在干预孩子这件事上倾尽了人力物力财力。因为我知道时间不等人，我的目的就是在最短的时间内找到最适合干预孩子的方法，我也相信很多家长会有跟我一样的想法。

我翻了翻我的学习记录，以上我讲的这些学习的项目，基本上是在2017年10月至2018年3月期间完成的，差不多就是确诊后的半年时间里。

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事业家庭篇
我想之前看了我上述学习经历的家长，肯定会有质疑，你的时间是哪里来的。接下来我讲述一下在孩子确诊后，我对于我们整个家庭在事业、生活与干预上的路线调整与时间分配。

首先要说的是，确诊时孩子才2岁半，还那么小，最好肯定是要家长自己带的。我老婆本来就是自营一家小型贸易公司的，所以平时在时间的支配上还是比较自由的。

孩子确诊后，经过商量她也决定精减业务，留下少而精的一些客户以足够支撑公司的日常运作。我本来是基层的一名公务员，工作也比较繁忙，孩子确诊后在要不要告诉单位领导这件事上我也考虑了好久，最后决定还是告诉领导并争取请假全脱产进行干预，幸运的是此事也得到了领导的理解，我也顺利的在政策允许的范围内请了6个月的事假。

之后我就利用这6个月时间进行了学习，然后跟我老婆两个人轮流带带孩子，一方面是给我老婆休息缓冲的时间，大家也知道带这样一个孩子是比较累的。另外，我也可以趁机和孩子培养一下亲子关系，多跟孩子玩玩孩子就会跟你亲一些，虽然当时我还不懂一些干预的技巧，但是后来的事实证明，良好的亲子关系将会使干预事半功倍。

基于上述的一些安排，缘由我也想得很清楚。公司业务的减少，意味着家庭收入会减少。事假半年，意味着我的仕途多多少少肯定会受到影响。但是综合考虑后，我觉得在能够保持家庭日常生活可以持续下去的前提下，这些付出和牺牲都是值得的。

人生总是有得有失，孩子的重要时光就是这么几年，我努力干预了哪怕最后康复的不尽人意，我也无悔了。对的，我要做的其实就是换得我的内心无悔。

幸运的是我老婆跟我在这件事情上的观点是高度一致的，我们都认为目前我们家的头等大事就是孩子的干预问题，我们一定要倾尽全力一起相互配合，互相理解，及时沟通。

也是基于这样的情况，我们两人的感情在遭遇了这么重大的家庭事件后不但没有产生裂痕，反而是越来越牢固了。因为听闻很多自闭症家庭在孩子确诊后吵架离婚的，过不下去的，有很多这样的情况，我想说这样的家庭环境对于孩子干预有百害而无一利，家长真的要慎重对待婚姻这件事，别动不动就提离婚两个字。在干预的起初阶段夫妻就离婚了，孩子的干预也就输了一半了。

另外，我想提一下夫妻分工协作的事情。自闭症干预据我了解，有百分之八十以上的家庭是以妈妈为主，这个情况跟我们传统观念上男耕女织的观点有关，毕竟在中华土地上“男主外女主内”的格局延续了千年。

但是我想说的是，自闭症干预是一件非常辛苦和漫长的事情，是一项巨大的工程。爸爸们在辛勤工作之余，百忙中应该抽出时间带带孩子，少一些不必要的应酬，这样可以让妻子有些喘息的机会。

平时夫妻在干预过程中一定要多交流，父亲也要学习一些简单的干预知识，并择机多参与干预活动，营造一个爱意满满的家庭环境，对于孩子的干预康复有着极大的好处。

另外有空多带孩子出去玩玩，运动一下，或去旅游，或去经历一些事件，筑造一些爱的记忆与片段。别看孩子小以为他什么都不懂，其实时间长了，孩子还是能感受到父母的爱与这种融洽的家庭氛围的。

最后讲一下老人的问题，这样的孩子比较难带，因为24小时离不开人，所以很多家庭中老人也是参与进来进行帮忙的，做一些辅助性的家务工作。

但是众所周知，老人有个最大的问题就是宠孩子。而自闭症孩子在干预中实施的一些原则家人是要一致的，如果原则不统一，那么干预效果就是事倍功半。这个“宠”，就是导致事倍功半的催化剂。

因为老人受文化程度，世俗观念的影响，很多想法和做法跟我们不一致，特别是在干预过程中处理一些遇到的问题时。所以家里有老人的家庭，我们需要跟老人进行好好的交流。我的经验是，谁的亲生父母谁去负责交流（因为亲生的不记仇），一定要好好谈，把问题谈深谈透，在干预活动中一定要执行我们交代的原则，守住底线。如果实在谈不成的，我建议还是分开住，不要让老人参与干预活动。

我个人的原则底线是，你可以对干预活动没有帮助，但是你不能拖干预的后腿。我们家在干预的起始阶段，我跟我老爸也是经常吵架，原因就是他比较宠爱孙子，觉得我有时对待孩子要求太严格。

后来我跟他建议是，你看不下去的时候就迅速回自己房间并关好门，眼不见为净。你不要来阻碍我进行干预，这样你好我也好。我的目的也是为了孩子好，幸好在这点上我老爸也有清醒的认识，很快他也就听从了我的建议，并服从我的“管理”。

第一次遇见源爸是2017年9月8日，其实之前发生的很多事情日期我都是没有特地要去记住的，但是就是这么神奇，不刻意记但却都记得清清楚楚的。

初见当天源爸就跟我讲了一些关于自闭症的相关知识及家庭干预的具体做法，具体内容挺多的，细节我已经记不清了，我就记得源爸跟我讲，自闭症其实并不是什么病，是孩子在正常生长发育过程中遇到了一些障碍，这些障碍造成了孩子认知方面的停滞不前，并导致孩子能力发展不均衡，甚至是多方面的严重落后，社交障碍只是结果不是病因。

他还给我打了一个比方：就是我们一般人去公园里爬山，我们是走石阶上去的，走的时候我们是双脚交替走上去的。但是自闭症孩子他没有双脚，他的脚是一副轮子，而大家都知道，轮子是无法在石阶上向上前进的。那么我们的任务就是把石阶弄成斜坡，然后推着孩子上去。等到了一定的阶段或时间点，孩子拥有了一定的认知能力与学习能力以后，我们就可以逐步放手，让孩子试着独立发展，直至完全独立。

说实话，当时我觉得这话说得是有道理的，但是令我困惑的是，这个说法好像跟外面关于自闭症干预的权威的说法都不太一样，而源爸第一节课教我的具体做法，又是跟传统机构的做法完全不同，当他知道我安排孩子在外面上个训课的时候，他就明确让我把个训课停了，说他的教法跟传统机构里给孩子上的个训课是南辕北辙的，无法同时在一个孩子身上共存的。

当时我也是非常纠结，一面是一位非常有经验的老家长，另一面是诸多的权威说法做法，这条路我该怎么走？我也已经不记得当天晚上我是怎么睡着的了。

后来的第一个月里，我儿子还是上着机构的个训课，我记得是一周5次课，周一到周五每天1次，每次40分钟左右。之后语言是出来了，会说了一个“要”字，我还暗自窃喜，但之后我马上就发现了问题，孩子在要一样东西的时候，他说“要”，不喜欢一样东西的时候，他还是说“要”。那么，我在想，这个所谓的语言有什么意义呢？他无非就是会一个“要”的发音而已，其实是不懂其中的含义的。

然后我马上想到了源爸跟我讲的一些操作细节，不要急着纠结孩子的语言，一定要让孩子先学会听懂，不会说没关系，我们第一步先要让孩子听懂我们大人的语言。

试想一个哑巴他也不会讲话，但是他在可以听懂对方讲什么的前提下用眼神表情或做手势或动作让你明白他的意思。所以说语言只是我们人类诸多沟通渠道中的一种。但语言并不是表面上的发几个音就叫会说话了。

如果家长只是在语言方面急于求成，导致孩子在不理解的前提下去硬生生背出一些词或词语来回应大人的急切需求，这是本末倒置的做法。

之后发生的事情大家也肯定能想到，10月份的时候我就把个训课停掉了，然后完全按照源爸给我的操作提纲执行家庭干预。我们每周授课一次，每次2小时。课上主要交流的是上一周干预中孩子的表现，操作的一些细节，难点和疑惑，然后这些问题怎么去解决，另外当然就是布置下一周家长该做哪些事情。

每次上课我都是跟我老婆一起去的，而且我感觉2个小时很快就过去了，因为我们在操作中遇到了较多的问题，诸如孩子不配合，不主动来找你，有些目标难以执行，环境如何创设等，都是一些细节性的问题，很多的问题现在我都已经忘记了。

回想起来我觉得一开始干预的那段时期的确是比较困难的，家长需要每天动脑筋花心思，有时候一些很简单的操作到了面对孩子的时候就会不知所措，但是还是需要坚持。

很多家庭其实都是这么过来的，源爸和我都认为，授课的时候提出的问题越多是好事，说明家长越是在认真操作，操作的多发现问题当然会多一些，都是非常正常的事情。

关于授课的内容，基本上也是按照现在群里所发布的四阶图上的教学顺序这样教下来的，先是教指这个动作，还有名词（主要是生活中常见的一些人和物），之后是动词、形容词，再是用选择疑问句来进行巩固和过渡，再后面是5W1H，还有数量、时间、区辨性复合指令，最后是涉及的一些抽象的概念，比如情感情绪，简单因果逻辑关系等，你我他的应用，读懂绘本的能力，转述、分享、告状、规则意识，接受拒绝的能力等等。

教的主要手段分为输入和测试，输入不要求孩子有回应，我们做我们的就可以了。测试是需要孩子有回应的，测试通过的，隔几天再找不同样本再测试一下，确认一下是否是真正通过。测试不过的，马上予以辅助，辅助的过程即可以视为是一次输入。

我们从2017年9月到现在，家庭指导课已经上了快三年了，由最初的一周一次，到后来的两周一次，再是一个月一次，现在是两个月一次。

随着时间的推移，在源爸的正确指导下，在我们整个家庭的通力协作、全力干预下，孩子的各方面能力有了突飞猛进，我仿佛感觉我儿子的大脑，里面装着的就是一个由人工搭建的认知网络，脑子里所有的东西都是我们人为的按照自然规律适时择机添加进去的，就像一砖一瓦搭建成的摩天大厦，而那些无形的认知点在大脑中形成了点对点、面与面的链接，构建了一整套三维立体的认知网络，主宰指挥着日常生活中孩子的一言一行。