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孤独症与智力障碍:ISP>IEP

来   源:杭州心驿(杭州市江干区)
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摘   要:大约不到20%的孤独症孩子成年后独立生活,而智力障碍成年人有35%能够独立生活。ASD带来的终身社会成本约为360万美元/每人。成本只反映了社会支付的费用,而不是家庭自掏腰包支付的费用。这些计算也没有反映出孤独症患者的实际需求,而实际需求往往比现有资源还要多。其中非医疗费用占总费用的占据绝对大部分比
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大约不到20%的孤独症孩子成年后独立生活,而智力障碍成年人有35%能够独立生活。
 
ASD带来的终身社会成本约为360万美元/每人。成本只反映了社会支付的费用,而不是家庭自掏腰包支付的费用。这些计算也没有反映出孤独症患者的实际需求,而实际需求往往比现有资源还要多。其中非医疗费用占总费用的占据绝对大部分比例。
 
研究发现,智力障碍在孤独症对个人、家庭和整个社会造成的损失中扮演着重要角色,共患智力障碍的费用几乎是没有智力障碍的两倍。
 
有孤独症孩子的家庭负担是巨大的,高昂的治疗及支持费用进一步加重了这种负担。在自己不懂的众多机构间选择治疗(干预)计划所花费的时间和精力或者自己带孩子削弱了许多家庭谋生的能力。绝大多数家庭无法获得有效的治疗和服务,而经济状况和精力的不堪加重了家庭的整体情感负担。
 
孤独症谱系障碍(ASD)与智力障碍(ID)都属于神经发育障碍,受影响的孩子会有认知灵活性的损害。虽属不同的诊断分类,由于生物基质和表型的重叠,区分ASD与ID是一件困难的事,尤其是在发育的早期-幼儿期。当发生ASD和ID共患病时对个体的损害尤为严重。
 
认知灵活性是关键的执行功能之一,可以广泛地定义为是回应环境变化的适应性行为的能力,同时也制约着学习能力。改善认知灵活性是较难的高阶干预内容。
 
认知灵活性的损害会造成ASD或ID孩子的以下适应性功能的损害:

1. 概念领域:语言、阅读、写作、数学、推理、知识和记忆方面的技能;

2. 社会领域:同理心、社会判断、人际沟通技巧、建立和保持友谊的能力,以及类似的能力;

3. 实用的领域集:自我管理方面,如个人照看、工作责任、金钱管理、娱乐、组织学校和工作任务。
 
一项15年的研究表明,如果没有实施有效的干预,孤独症儿童的智力(障碍)会随着时间的推移而倒退、恶化,导致症状加重、生活技能低下和挑战性行为;而严重孤独症症状的儿童成年后会发展出更严重的智力障碍,与其他孤独症儿童相比,他们更有可能表现出有更多的挑战性行为和更少的适应性行为,这些行为会严重干扰他们的日常生活。
 
认知灵活性的损害也会造成ASD或ID孩子的以下学习能力的损害:

1. 经验学习:这种学习方式是通过因果关系进行的;

2. 社会学习:这种学习是通过观察社会环境中的其他人来实现的;

3. 学业[校]学习:这种学习是通过正规教育[幼儿园、学校]学习有用的技能和知识。
 
因此,受影响的孩子不可能像普通孩子那样能直接接受学业[校]学习,但是在个体化支持下,他/她们能够进行经验学习、社会学习和学业[校]学习。学习是解决适应性功能的损害唯一渠道,而适应性功能反过来又影响学习。
 
多年来我们一直坚持这样的孤独症干预范式:个体化支持计划 (Individualized Support Plan, ISP) >个体化教育计划(Individualized Education Plan, IEP)。
 
我们认为ISP是IEP成功的基础,尽管有障碍存在,但是如果每一个孩子得到完全个体化的额外支持,将会帮助每一个孩子享受一个满意的生活,从而获得成功的IEP。
 
基于ASD孩子在感知觉、运动控制、注意力(共同注意)、学习与记忆、言语与语言、自传体记忆、工作记忆、执行功能、自我觉知、他人觉知、社会觉知、认知灵活性、适应性功能、情绪、睡眠、共患病(comorbidity)等各个方面表现为个体间的有差别(异质性),因此每一个孩子的ISP也应该是有差别的。
 
当你费劲九牛二虎之力解决了孩子的情绪、个人自我照看和独立生活等基本问题后,认知灵活性作为干预的高阶内容就会横阻在你的面前,尤其是孩子就业时。心智发展中最重要的步骤不仅仅需要获得新认知,还需要获得新的更高级认知来管理和运用已获得的认知。那些孤独症孩子已经学会的内容,只有等到他们发展出自己内部的指路牌才会正确的运用。
 
关键词:ASD、ID、认知灵活性、适应性功能、ISP、IEP。

介绍

神经发育与神经发育障碍是一对伴生词,有神经发育就会有神经发育障碍。引起关注度较高的神经发育障碍有:智力障碍(ID)、孤独症谱系障碍(ASD)、注意缺陷/多动障碍(ADHD)(点击《ASD合并ADHD:诊断和治疗的挑战》),还包括交流障碍、特定学习障碍、运动障碍、抽动障碍,它们都位列神经发育障碍的门下。
 
神经发育障碍以起病(诊断)发生在神经发育阶段的时间为特点,区别于其它类精神障碍,如精神分裂症谱系障碍(点击《孤独症 vs. 儿童精神分裂症》)。此类疾病必须在神经发育期出现,不能晚于18岁,一般是3岁之前就会发现孩子有发育问题,必须具有认知和行为的障碍。它是一类源自神经非典型发育的疾患,有的发育障碍始于妊娠早期的大脑发育,如孤独症谱系障碍。[如果18岁以后开始出现问题,正确的诊断是神经认知障碍(neurocognitive disorder),症状可能与智力障碍相同,区别在于一个人是否失去了先前的功能。在这种情况下,它被称为神经认知障碍(以前的标签--痴呆)。智力障碍和神经认知障碍可能都出现在一个人身上。例如,假设一个ID年轻人在21岁时头部受伤。如果这种伤害导致了先前功能的丧失,那么他就会同时患有ID和神经认知障碍。]
 
有两个不同的诊断术语经常被混淆,这些是智力障碍和全面发育迟缓,全面发育迟缓仅适用于<5岁,孩子可能太小或自身的局限性而无法接受完整的评估。换句话说,并不是所有全面发育迟缓的儿童都会最终获得智力障碍的诊断。
 
当儿童的智力和适应能力明显低于平均水平而就诊时,因不同医生,可能会得到全面发育迟缓、疑似孤独症谱系障或孤独症谱系障碍其中的一个。那些症状相对严重的孤独症,通常被称为“典型孤独症”,很容易在早期就被发现和确诊。而在2岁时疑似或轻度孤独症的儿童中,35%~50%左右的儿童随着时间的推移症状加重,会在3岁后无争议的归属孤独症谱系障碍,而另一部分的孩子则完全脱离了孤独症谱系。还有大约有1/3孤独症儿童,只有在3岁以后才出现孤独症的特征,在此之前貌似“正常”。就是因为孤独症发展的特殊性,如果不把这些诊断和严重程度的变化及复杂性考虑进去,很可能会发生将一些可喜的结果误认为是某种治疗的效果。
 
智力有损的人很难培养独立生活所需的技能。没有这些技能,就很难以一种安全和对社会负责的方式生活。患有ASD或ID的孩子通常比同龄人发育得更慢。他们坐、走、说的时间通常比其他孩子晚得多。这种发育迟缓意味着他们的智力和行为与年龄不符。
 
有损的智力使学习变得非常困难。因此,学习新的信息和技能是具有挑战性的。因此,学习进展得更慢。在实用和功能方式上应用信息也很困难。ASD或ID的孩子很难理解复杂和抽象的概念。这种类型的缺陷意味着孩子不能从一种情况归纳到另一种情况。他们很难看到相似但不同事物之间的关系。相反,他们会以具体的方式思考。
 
智力有损的孩子会影响了他们发展重要社交技能的能力,这是因为社交技能是复杂而抽象的,以及在各种情况下进行概括的能力。当孩子们一起玩耍时,这一点就很明显了。ASD或ID的孩子不能理解和遵守社会规则和习俗,比如轮流和排队,甚至会发生冲动性、破坏性、危及自身或他人的社会不良行为。有限的智力功能也会影响情感功能,许多有ASD或ID的人在情感和社会层面上的功能远远低于他们年龄的平均水平。
 
有些孩子的症状很容易被发现,但大多数情况是,直到孩子开始面临认知、社交和情感等的挑战超出他们的有限的发展能力而无法自如应对时,才能被发现。
 
因此,我们认为ISP要先于IEP。用教TD孩子的方式来教ASD或ID孩子往往收效极微,甚至是引发问题行为,必须先做好支持(详见ISP>IEP章节)。

问题与困难

通常情况下,绝大多数的人(包括家长)都有一种固有观念,认为孤独症谱系障碍至少在某种程度上等同于智力障碍。尤其是对那些非语言交流的孤独症儿童/成人,这种固有观念就特别的强烈。通常与这种错误观念相关的,是一种对孩子更不利的具有破坏性的观念,即认为孤独症儿童/成年人的学习能力有限,并且在他们的一生中将继续存在这种有限的能力。
 
事实上,不是这个样子的:《只有30%孤独症儿童伴有智力障碍,需要反思为什么大龄孤独症的结局和就业率如此的糟糕?》 。造成孤独症就是智力障碍的错觉是因为定义ASD的社会沟通缺陷导致了受影响的个体将无法获得发育预期的技能[学习是基于社会交流的],而类似的缺陷在某种程度上也会发生在所有智力障碍的个体(ID)中。事实上,与ASD相关的基因往往与ID相关的基因相同,就会出现表型的重叠,而且与ASD相关的基因异常率明显高于在并存ID的情况下。
 
研究发现,在ASD治疗的研究、神经影像学的研究以及一般的ASD研究中,对于ASD人群中的最低言语或ID亚群的研究都是零星的而且越来越少被包括在内,而这些人群更需要支持。他/她们需要的只是个体化的精准干预,而非套餐A或套餐B。
 
在Leo Kanner 和Hans Asperger首次提出“autistic”时,他们都认识到了在“autistic”儿童患者的良好认知的潜能,因此孤独症谱系障碍不一定就伴有智力障碍。孤独症谱系障碍不等同于智力障碍,智力(或智力障碍)不是孤独症的诊断标准的之一,事实上,从来都不是。
 
明确孤独症谱系障碍和智力障碍之间的关系,以及/或他们的共同存,在对健康、社会和文化都有重要的影响。更大更广泛的区别有助于减少偏见,并使得更多地关注个人的特殊支持的需求成为可能。
 
从DSM-III开始,就有类似于ID的诊断,是一个多轴概念,它将智力迟滞(mental retardation,之前用于ID的术语)放在第二轴上。因此,ID就充当了一种“附加”的角色,可以在其它诊断轴中分配,包括孤独症谱系障碍(ASD)。直到DSM-5,ID现在作为一个独立的诊断被纳入神经发育障碍部分。因此,它可以与任何其他神经发育障碍一起被诊断(尽管对包括ASD在内的几种疾病的诊断区别提出了警告)。DSM-5根据智力功能缺陷和适应性功能缺陷来定义ID。选择ID作为自己的诊断,而不是在ASD或其它神经发育障碍的情况下,要求临床医生对ID的临床表现有充分的了解。值得注意的是,在DSM-5中,“是否有智力障碍”被作为ASD诊断的说明符来考虑,然而,虽然这个说明符可以作为独立的ID诊断,当对ID进行独立诊断时,此说明符是多余的。
 
如何鉴别是孤独症谱系障碍(ASD)还是智力障碍(ID),还是共患?这是一个非常敏感的而且有难度的话题,是家长特别关注的焦点。家长得到的答案可能会因问的专业人士不同而有所不同。
 
第五版《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)用了新的诊断标签,两个值得注意的标签变化。为了更好地理解和智力障碍的区别,需要理解一下:
 
◈ 智力障碍(ID):DSM的前几版使用了智力迟滞(mental retardation)这个术语。向智力障碍的转变是正确表达一个术语含义的重要里程碑。在过去的二十年里,这个词被行为、医学和教育专业人士,包括倡导团体广泛使用。智力迟滞取代了弱智、白痴和低能等过时的术语;50多年后的今天,“智力迟滞”一词正因为类似的原因被淘汰。
 
◈ 孤独症谱系障碍(ASD):早期的DSM将ASD称为广泛性发育障碍,一个“诊断伞”,有五个亚型:1)孤独症障碍;2)阿斯伯格综合征;3)Rett综合征;4)儿童瓦解性障碍;和5)广泛性发育障碍-非其它特定。ASD这个标签现在反映了一种科学共识,那就是以前五种不同的疾病实际上是一种症状严重程度不同的单一疾病。然而,需要注意的是,这五种ASD亚型中的任何一种先前的诊断都是DSM-5 ASD诊断的祖先。有任何这些诊断的个体都不会失去它们,同时也不需要根据新的标准重新评估。
 
家长面临的现实问题是,带孩子去了见了几个专家、也花了几次钱做了评估,得到的结论是“再看看”、“疑似”。
 
孤独症和智力障碍之间的界限依然模糊: 医生经常把一种疾病误认为另一种,或者在两种疾病都存在的情况下只诊断其中一种。这并不奇怪:都是通过行为学诊断(各色的量表),而二者之间又有大量的重叠表现或症状,迄今为止这二者之间并无可以用于诊断及鉴别的生物学标记。
 
二者之间界线模糊的原因可能还有:孩子的年龄(发展轨迹)、评估人士的专业水平、评估工具的不完备、评估时的环境、评估内容。
 
基因重叠是造成这一模糊图景重要的缘由,那些与孤独症相关的基因通常与智力障碍的基因是相同的,引起孤独症的绝大多数基因也会导致智力障碍。此外,在合并ID的情况下,与ASD相关的遗传异常发生率明显更高。
 
与ASD相关的特定遗传条件的研究突出了这些诊断的挑战,因为被鉴别出的遗传病因,在ID人群反而比在特发性ASD人群更常见
 
与孤独症谱系障碍的诊断特别相关的事实是,社会功能被包含在ID的诊断标准-适应性功能中,因为预期ID的程度将与社会互动中日益增长的不成熟相关联。正如DSM-5所描述的那样,社会交流的语言或非语言模式可能会被观察到,但内容会受到限制。对社交能力的期望会随着严重程度的增加而降低,在或超出ID的中等范围内,"个体可能无法准确地感知或解释社交线索"。因此在这个情形下,临床医生就会面临着一个困难的任务,即确定观察到的社交缺陷何时可归因于个人的ID,何时又可归因于个人的ASD,还是二者的共患。

适应性功能与认知灵活性

DSM-5强调在诊断智力障碍时,需要同时使用临床评估和标准化的智力测试,智力障碍的严重程度是基于适应性功能,而不仅仅是智商测试分数。DSM-5比DSM-IV更强调适应性功能,也就是日常生活中的智力能力。这些能力包括对时间和金钱的理解,以及理解社交暗示和满足个人需求(如饮食和着装)的能力。DSM-5对诊断并不要求特定的智商界限。因此,如果一个人的智商超过70,如果她的适应能力很差,她仍然可能被诊断为智力障碍。与智商测试相比,对这些技能的评估能更好地勾勒出智力障碍相对模糊的认知界限。
 
通过将智力测试分数从诊断标准中去除,但仍将其包含在智力障碍的文字描述中,DSM-5确保了它们不会被过分强调为一个人整体能力的决定性因素,而没有充分考虑功能水平。智力测试(IQ)包括:推理、问题解决、计划、抽象思维、判断、学业学习(通过传统教学方法在学校学习的能力)、体验式学习(通过经验、尝试、错误和观察学习的能力)。以前,推荐的分界线是65~70分。
 
所以,孤独症谱系障碍与智力障碍都会影响三个领域或区域适应性功能的一般心智能力的损伤。这些领域决定了一个人如何处理日常任务:

1. 概念领域包括语言、阅读、写作、数学、推理、知识和记忆方面的技能。

2. 社会领域指的是同理心、社会判断、人际沟通技巧、建立和保持友谊的能力,以及类似的能力

3. 实用的领域集中在自我管理方面,如个人照看、工作责任、金钱管理、娱乐、组织学校和工作任务。
 
常用的适应性功能测试如下:
◈ Woodcock-Johnson独立行为量表
◈ Vineland适应行为量表(VABS)
◈ 诊断适应性功能量表(AAIDD, 2013)
 
认知控制(cognitive control)的子领域-认知灵活性(cognitive flexibility),是适应性功能的保障基础。认知灵活性经历了从童年到青年期的长期发展,支持了一系列影响生活结果的行为。在儿童时期,有效的认知灵活性预示着更好的数学和阅读能力和社交情绪发展,如错误信念理解。认知灵活性的缺陷可能出现在没有伴随精神疾病的健康儿童和成年人身上,但这种缺陷在几乎所有精神病人群中更为普遍,如孤独症谱系障碍、智力障碍、注意力缺陷/多动障碍、品行障碍、抑郁症、强迫症、阿兹海默症、药物滥用和精神分裂症。认知灵活性也与时间认知有着高度相关性:《孤独症者的现实世界和神经元世界的异质性时间》。
 
认知灵活性就是解决冲突。功能磁共振成像(fMRI)显示,认知灵活性涉及:前额叶、顶后叶皮质、前扣带回和基底神经节。前扣带皮层(ACC)负责检索,检测到冲突会启动外侧前额叶区域的招募并允许表现的调整。认知灵活性能力较强的孩子(ACC)能够及早检测到冲突,这引发了反思(信息的再处理)以及高阶规则在工作记忆中的形成和维护(由外侧前额皮质网络介导),高阶规则将有效地解决了刺激和前扣带激活下调的内在冲突。
 
研究发现,儿童较少依赖先前的冲突来解决当下的冲突,他们更多的是反应而不是前瞻。关键的发现是,与儿童相比,成年人的外侧前额叶皮层和其它参与认知控制的区域(包括前扣带和下顶叶皮层)有更大的协同激活。这表明,随着年龄的增长,外侧前额叶皮层与其它参与认知控制的大脑区域在功能上有了更大的整合,这可能导致认知灵活性的发育差异。
 
这是因为神经元活动的时间动态的发育变化也有影响着认知灵活性的发育差异。儿童的神经活动的时间进程比成人慢,这种神经活动的延迟可能会减缓儿童的反应,并导致他们的认知灵活性较差。总之,在儿童早期,儿童的认知灵活性表现出了很大的发展。随着年龄的增长,认知灵活性的提高可能反映了前额叶区域与参与认知控制过程的其它大脑区域的整合,以及“迟缓”的神经动力学的减少。
 
认知灵活性包括两个主要功能:任务转换(也称为设置转换)和认知转换。虽然认知灵活性的两个子类听起来相似,但它们有关键的区别。任务转换是将动作和注意力从一项任务转换到另一项任务的无意识能力。然而,认知转移是一种有意识的注意力转移。它在认知治疗师中很普遍,因为它显示了一种支配认知的意愿。任务转换和认知转换都是适应环境的关键。拥有它是非常重要的,因为它帮助我们随时适应环境中的障碍。在你的生活中,你肯定会遇到“障碍”。数学考试成绩不好,和朋友吵架,上班路上发现自己的车开不了,这些都是你使用它的例子。在学习新信息、犯错误或意外干扰你的计划时,尽管你会遇到挫折,它仍能让你想出解决方案。
 
常用的认知灵活性测试如下:
◈ A-Not-B Task
◈ Dimensional Change Card Sorting (DCCS) Task
◈ Multiple Classification Card Sorting Task
◈ Stroop Test (Color-word Naming Test)
◈ Wisconsin Card Sorting Test (WCST)
 
需要理解的是,虽然大多数心理学家将认知灵活性称为在多种思想之间转换的能力,但有些人认为它包含了诸如:更新旧观念、多面思考和/或在完全不相关的概念之间建立共性等概念。

◈ 转换“思维流”和注意力:认知灵活性通常指在多个概念之间转换思想的能力。假设你和两个朋友在一起,其中一个开始谈论棒球的规则。突然,另一个朋友开始谈论法国文学。在这种情况下,你在这两个概念之间转换的能力被认为是认知的灵活性。

◈ 更新信念和认知:在某些情况下,认知灵活性可以指更新认知功能,以适应新的信息或刺激。“固步自封”或思维僵化的个体认知灵活性较差;即使面对新的刺激或更好的信息,这些人也无法改变他们的想法。

◈ 多面观察:认知灵活性有时指同时考虑观察的多个要素。例如,假设你正在看一个物体,注意到它是红色的。除了颜色,你还可以考虑许多其他的描述符,比如:形状、价格、脆度、质地、密度等等。你连接某些可观察方面的能力可能被一些人认为是认知灵活性。

◈ 解构思想:当面对一个复杂的思想或问题时,认知的灵活性可以帮助将复杂性分解成更小的部分。在一个更大问题的具体要素之间转换以努力解决它的能力是认知灵活性的一个例子。插入新的观点,简化,和/或理解小的部分如何促成更大的问题可以被认为是认知的灵活性,分析和归纳能力。

◈ 扩大意识:认知灵活性是一种在特定情境下有意识地意识到所有可能的选择和选择的能力,判断能力。
 
在不同的智力障碍水平上,社交障碍、重复行为干扰、兴趣受限等会导致孤独症谱系障碍的共患诊断,会比仅诊断为智力障碍的个体更严重地降低其功能独立性。这反应在研究中,孤独症患者的适应性功能技能低于基于智商的预期。此外,来自临床人群的数据表明,在孤独症谱系障碍患者中,智力障碍严重程度的分布呈向下倾斜的趋势,因此,在孤独症谱系障碍共患智力障碍患者中的重度至极重度智力障碍的比率要高于单纯智力障碍的患者。这与孤独症谱系障碍对认知和适应性能力的获得和测量的不利影响是一致的。
 
尽管智力障碍在各个发展领域都与一般缺陷有关,但孤独症谱系障碍实际上是通过观察到社会沟通缺陷尤其严重来定义的。社交沟通缺陷的概念意味着,与个人其它功能能力方面的延迟相比,这些缺陷是意外的和显著的更大的损害。
 
一项15年的研究表明,如果没有实施有效的干预,孤独症儿童的智力(障碍)可能会随着时间的推移而倒退、恶化,导致症状加重、生活技能低下和挑战性行为;而严重孤独症特质的儿童成年后会发展出更严重的智力障碍,与其他孤独症儿童相比,他们更有可能表现出有挑战性的行为,比如过度活跃和易怒,这些行为会严重干扰他们的日常生活。
 
关于智力障碍的严重性,事实上,同时患有孤独症谱系障碍和智力障碍的患者特别有可能有特定的遗传病因,与一般智力障碍患者群相比,重度至极重度ID在罕见遗传综合征中更为常见,结果在IQ正态分布的智商很低的地方产生了一个理论上的、非遗传性的“凸起”。
 
实践也证明了,改善认知灵活性和提高适应性功能是孤独症干预的核,是干预的高阶内容,也是一般孤独症干预技术很难触及的内容。
 
孤独症孩子被(强化物)教出来的能力,往往只能在与教时相同的场景中展示出来。在给予足够的解释和鼓励,再加上足够的强化物刺激,我们能让孤独症人士看上去明白了。但就算这样,在真实的情形中,他们还是不会使用已经“学会”的东西。因此,似乎就算我们引领他们走上这些路径,他们仍然不会使用我们教给他们的内容,只有等到他们发展出自己内部的指路牌才行。心智发展中最重要的步骤不仅仅需要获得新认知,还需要获得新的更高级认知来管理和运用已获得的新认知。

鉴别与区分

区分ASD或ID受到被诊断个体的心理年龄及症状严重度的影响,换而言之,如果个体的心理年龄很小和症状很重,区分ASD、ID或ASD+ID可能会变得是一件不可能工作。
 
典型出现在早期发育阶段的非语言交流行为,如眼神交流、面部表情、手势,以及分享快乐和参与简单的来回游戏的能力,与ASD最具有相关性。这与文献显示的一致,与患有孤独症谱系障碍的儿童相比,ID患儿表现出更强的共同注意行为能力,展示和引导注意力,定向影响的范围,以及使用社会适当的眼神进行社会交流的能力。
 
如何区分ASD或ID、还是ASD+ID。我主张:(1)家长应该在自然状态下,重点观察孩子的社交取向的动态发展,这个是孤独症的核心问题,再辅助参考儿童发育里程碑,比如,社交/情感、语言/交流、认知能力、运动/身体发育、适应性功能),这是因为孤独症谱系障碍的特征与其它的神经发育障碍的有太多的重叠性。(2)行为、兴趣或活动的受限的、重复的模式(RRBIs)。(3)对感觉输入的反应性过高或过低,或对环境的感觉方面异常感兴趣
 
社交取向,比如:

◈ 在出生时和出生后的前6周,婴儿对社会性刺激表现出明显的敏感性。理解自然物体的运动及相互作用。

◈ 婴儿在5个月大时,在与成年人的社交活动中,即使眼神注视有非常小的偏差,他们也会表现出敏感的反应,当成人把目光移开时,他们的微笑,注意力也会减少。在这些早期阶段,婴儿的取向是无意识的,而不是有意的。后来出现的社会认知方面的发展很可能依赖于这种非常早期的倾向的能力,即特别关注面孔。

◈ 在4-6个月或更早的时候,婴儿会注意他人的情感表现,对表现出不同情绪的面孔,例如,中性的、快乐的、悲伤的,做出不同的反应,他们对快乐的面孔比中性的或悲伤的面孔表现出更多的微笑和视觉注意力。

◈ 在5-7个月大时,通常会出现对社会刺激的主动意志定向,比如当别人叫你的名字时,你会把头转向。

◈ 早在6个月大时,早期的共同注意力技能就可能出现。一般来说,发育中的婴儿表现出与母亲的头部转向可见目标的方向相一致。

◈ 在9-12个月大的时候,社会参照就建立起来了。当面对不确定效价的刺激时,儿童会从成年人的脸上寻求情感信息。

◈ 到12个月大时,许多婴儿表现出所有的共同注意力技能。

◈ 早在2岁的时候,孩子们就开始通过帮助、安慰和分担来对他人的痛苦做出情感上的、亲社会的反应。
 
当然允许个体的神经发育迟缓的可能,一定要动态来看这些发展。
 
孤独症谱系障碍(ASD)与智力障碍(ID)的可能的区别,比如:

◈ 智力障碍(通常定义为正式评估的智力指标为70或更少)在智力功能和适应功能方面都存在挑战。然而,与孤独症谱系障碍患者相比,智力障碍患者的社会性能力普遍受到的损害要小得多。

◈ 智力障碍的技能发展通常是缓慢的,但在各个领域都是相对平稳的。然而,孤独症谱系障碍患者在适应发展方面的技能发展轨迹是不同的、不均匀的——他们可能在某些方面进展迅速且容易,而在交流、社交/情感发展和语言发展方面可能有所不同或不均匀。

◈ 从诊断上看,被诊断为孤独症谱系障碍3级的孩子并不等于被诊断为智力障碍或智力低于同龄孩子。

◈ 智力评估通常假定孩子具备语言/沟通能力,以及与评估者进行社交活动的能力——儿童在这两个核心领域有不同的发展轨迹(延迟)。由于这个原因,对儿童进行智力测试的结果——尤其是年龄较小或不会说话的儿童和/或非语言交流的儿童——通常会导致“误报”(当孩子没有智力障碍时,评估结果确定他们有智力障碍)结果并不罕见。这些孩子之后在未来的智力评估中会取得平均或高于平均水平的成绩。

◈ 不能说话,并不意味着不能思考,理解或学习——语言能力,或不能,本身,并不是智力的指标。语言能力强的人可能智商一般,也可能同时存在智力障碍;同样,一个不会说话的人可能被认为具有很高的智力能力。
 
一项研究表明:与非ASD诊断的儿童相比,患有ASD的儿童更不可能表现出步行延迟,而在NVIQ较低水平时,这种差异更大(P = .002)。例如,在NVIQ >85的儿童中,ASD和非ASD的延迟行走率分别为13%和19%,而在NVIQ <70的儿童中分别为31%和60%。尽管在谱系障碍组和非谱系障碍组中,较低的智商分数与较晚行走的比率增加有关,但在没有谱系障碍的情况下,低智商的儿童更有可能出现步行延迟。这就增加了有和没有ASD的儿童发生ID的不同病因途径的可能性。
 
一个同时患有智力障碍的孤独症谱系障碍的孩子,与没有同时患有智力障碍的孤独症谱系障碍的孩子相比,肯定会有不同的表现和不同的学习方式,这就是孤独症的异质性,就需要不同的、可能是更高水平的和更高强度的个人支持。在这种情况下,非常高水平的复杂需求,可能不是孤独症本身的结果,而是因为孩子有智力缺陷或者智力缺陷和孤独症的共同挑战。
 
识别孤独症孩子共患智力障碍与鉴别孤独症谱系障碍和智力障碍同样重要,对于最好地支持该孩子的个人学习需求和独立能力的发展是至关重要的。在适当的支持下,所有人都有能力成长、学习和发展;而且,所有的个体,与智力挑战无关,都有他们自己的个性和喜好,这也应该得到尊重。
 
DSM-5警告说,在幼小儿童的情况下区分孤独症谱系障碍和ID可能是特别困难的。在孩子很小的时候,可能很难,甚至不可能,从“异常行为”来判断社会交往的“延迟”,因为当孩子太小而不能发展许多技能时,不平衡的发展状况就会更加微妙。
 
自从孤独症诊断被首次提出以来,孤独症谱系障碍与智力障碍的复杂性就得到了承认。此外,智力障碍与孤独症谱系障碍一样具有异质性,因此有助于在特定年龄和/或严重程度的个体中区分孤独症谱系障碍与智力障碍的策略可能并不适用于其他人。
 
需要特别提醒的是:早期干预服务和专注于改善交流的服务是针对任何明显发育迟缓/障碍的儿童的,家长在发现对孩子的这种担忧时就应该马上开始实施精准干预,而不是等待ASD或ID的确诊之后。研究发现,及早干预可能会改变孩子的发展轨迹朝着一个较好结局的方向。但是也别中了“黄金抢救期”的毒,及早不是指某一段特定的年龄,比如2~5岁,而是在发现孩子的发育问题时,应该“及时与马上”实施干预的意思。干预从来都不是一朝一夕的事。


孤独症的ISP>IEP


虽然ASD或ID会影响学习能力,但它与另一种叫做学习障碍(Learning disability, LD)不一样。学习障碍仅限于一种特定的学习类型。这种类型被称为学业学习,这些都是学校里教的东西。因此,学习障碍会影响阅读、写作和数学。相比之下,ASD或ID会影响三种不同类型的学习:经验学习、社会学习、学业学习。ASD或ID儿童在这三方面都有困难:

◈ 首先,ASD或ID影响经验学习。这种学习方式是通过因果关系进行的。例如,假设一个孩子由于某种不良的行为导致被家长或老师训斥,这种经历使孩子学会避免这个或者类似的行为再次发生。ASD或ID孩子可能不会从这种的经历中学习,因为不明白是不良行为(原因)引起了被训斥(结果)。

◈ 第二,ASD或ID影响社会学习。这种学习是通过观察社会环境中的其他人来实现的。我们通过观察别人来学习社会习俗和规则。例如,我们可能会注意到用握手或拥抱来问候别人是一种习惯。社会学习使我们学习社会技能。这些技能是与他人相处融洽所必需的。此外,社交技能是生活成功的关键。

◈ 第三,ASD或ID影响学业学习。我们通过正规教育学习有用的技能和知识。这些技能是阅读、写作和数学。因此,学习障碍不同于ASD或ID,因为学习障碍仅限于学习技能。相比之下,ASD或ID包含许多类型的学习问题。这些学习上的困难使得培养许多实际的生活技能变得困难。
 
ISP评估个人的优势和缺失。基于此评估,ISP确定需要哪些额外的支持来确保最佳的功能,并且决定提供这些支持的最佳方法,ISP为ASD或ID确定最佳的支持级别。ISP通过确定可以弥补缺陷的优势和功能能力来实现的。虽然ASD或ID的智力和适应性能力都有损害,但确定每一个孩子不同的优势和能力同样也是很重要的,有助于开发ISP,以最大限度地发挥每一个孩子的独立功能。这是通过创造一个环境和他们的能力之间的匹配来实现的。ISP项目是由一个专业团队开发和执行,包括ASD或ID的家庭,项目的设置可能应该家庭、学校和社区。
 
对于ASD或ID的成年人来说,适应性功能是首要的,因此ISP强调改善适应性功能所需的支持,因此ISP为他/她们提供的公共和私人的服务。
 
ISP和支持性服务可能贯穿一个人的一生,或者,它们可以在“需要时”断断续续地提供。ISP将描述需要什么服务和支持来确保每个人的持续成功,促进ASD或ID孩子的独立和自主。标准化测试经常被用来评估六个方面的适应性能力和局限性:1)居家生活;2)社区生活;3)终身学习;4)就业;5)健康和安全;6)社会活动。一旦确定了支持需求,ISP就会提出支持策略来满足这些需求。对于ASD或ID成年人,ISP通常以独立生活所需的技能和支持为目标。这些包括社会技能培训、就业支持和住房支持。
 
然后,在资源允许的情况下,可以提供IEP。这确保了ASD或ID孩子得到最好的照看和支持,这些服务最大限度地提高了他们的生活质量。需要指出的是,个性化教育计划(IEP)与个性化支持计划(ISP)是不同的。
 
◈ ISP覆盖:经验学习、社会学习、学业学习,提升智力功能、适应性功能

◈ IEP覆盖:学业学习的提升,进一步提升智力功能。
 
IEP是协同开发的。它包括来自许多来源的输入。这些来源包括教师、治疗师、学生和学生的家庭。每个IEP都列出了具体的目标。然后调整特殊教育课程,以帮助每个孩子实现他们的IEP目标。课程是根据每个孩子的需要和能力设计的。重点是帮助孩子发展适合他们年龄的日常生活所需要的功能性技能。
 
每个孩子智力缺陷的严重程度都被考虑在内,学习环境对最大化每个孩子的成功至关重要。因此,学校的设置决定非常重要,设置的决定很大程度上取决于孩子的整体功能,以及家庭对他们偏好的投入。一些轻度ASD或ID儿童可以在有额外学习支持的情况下进入正规学校学习。这些孩子大部分时间都在正常上课。他们还参加一个学习支持教室[资源教室],在这里,特殊教育专业人员单独与学生一起工作,以达到IEP的目标。
 
对于更严重的ASD或ID的学生,往往需要更多的支持。只有将大部分时间用于专门的教育服务,才能实现教育计划的目标。传统的学习环境可能不是患有重度ASD或ID孩子的最佳选择,根据实际情况,这些孩子可以在提供特殊教育的学校学习。
 
当下比较热门的话题是融合教育,许多家庭和教育工作者强烈主张将ASD或ID学生纳入主流教育,就是指将他/她们安置在普通教室上课,与TD孩子一起接受普通教育。融合教育是一种具有吸引力和包容性的方法。它既有优点也有缺点。融合教育的主要优势是它提供了一个自然的、真实的环境。在这样的环境中,人们学会了重要的生活技能。但是这一理想能否实现则完全是另一回事。有太多是因素左右着孩子融合教育之路,比如,校方的态度、预算、升学率、接受过特殊教育培训的老师、同校的TD孩子的家长和TD孩子的包容度。
 
总而言之,最好的教育环境就是能最好地帮助孩子实现他们的IEP目标的环境。每个孩子都有不同的目标、能力和需求。没有一种环境适合所有的孩子。家长和教育工作者必须现实地评估他们社区中可用的学习环境和资源。然后,他们可以做出最符合孩子需要和环境的明智选择。
 
应该定期重新评估安置决定,孩子的需要和环境随着时间而变化:融合教育、特殊教育、在家教育。没有好与坏,只有合适,因为学习不只限于在校(幼儿园)的学业学习,还有经验学习、社会学习。ASD或ID孩子的独立和自主是首要的目标!

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高双
高双
人物性质:机构督导
所属单位:北京市大兴区翌晨孤独症儿童康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京大兴区
单位性质:民办康复机构
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