自闭症妈妈自述：我想变成一道光，一直一直陪在孩子的身边！

夜深人静的时候，我总是一个人默默地祈祷，祈祷自己能够变成一道光，可以一直一直的陪在孩子的身边！

自闭症妈妈自述：我想变成一道光，一直一直陪在孩子的身边！

每当在葡萄心看到其她家长的毕业总结的时候，内心总是充满感动和歆羡。我多么希望那个跟大家分享的家长是我，而那个伶俐的孩子是我家的彤彤，那该多么美好啊！
有的人说，“每个自闭症孩子，都是来自星星的孤独天使”，她们有着丰富的内心和无限的想象，只是没有办法向我们准确的表达。只要我们能够走进他们的内心，就能够牵起他们的手，带着他们一步一步走出那道隔绝了“你我”的门。
听上去这是一件多么崇高和伟大的事情啊！
但又有几个人可以体会到这中间的艰难和心酸呢？

作为一个自闭症孩子的母亲，我很难控制自己不去想太多。
每当有一点点安静或独处的时刻，脑海里就开始各种担心，对于未来未知的担心。下班回家的时候，躺在床上迟迟不能入睡的时候，这些想法就无声无息钻进脑海。
我可以躺几个小时，思考这些恐惧，而一旦我开始思考，完全停不下来。
大部分的担忧是我在成为一个母亲前，完全没有想到，或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为，当一个妈妈，我要担心的是，要送女儿去什么小学，她要上什么兴趣课，她要上什么大学，她会找一个什么样的男朋友，她长大后要做什么工作。
然而，当彤彤两岁时，我最大的担心却变成了：
我的孩子能开口说话吗？
我的孩子能正常上学吗？
我的孩子能交到朋友吗？
我们的干预方法正确吗？
孩子跟着我真的幸福吗？
疲累不堪的我还能坚持多久？
当我离去，她要怎么生活？
这些恐惧萦绕心头，一不小心就失去控制。对我来说，彤彤的未来充满了太多不确定。然而，我的担心却起不到任何的帮助，反而只会让我变得更加压抑。
于是，我开始尝试着转换思维与方向，通过各种方式为未来做好准备，并努力做一些能让孩子更加开心的小事。我开始尝试专注于现在，享受我与彤彤共同度过的每一分钟，让困难的时光变得好过一些。

01
第一次听到“自闭症”
彤彤一岁八个月的时候还不会说话，只喜欢看旋转的东西和坐扶梯，总是一个人在那里踮着脚转圈圈，好像整个世界都与她无关，任何人都不能和她产生交集。很多次我都想强行闯入，打破那个平静的毫无波澜的虚拟时空。
那时的我，不知道什么是自闭症，什么是社交障碍，只是单纯的觉得没有朋友的彤彤好可怜！都是我的疏忽才让她小小年纪就成为了一个孤独的天使。
于是，我开始尝试每天带她出去玩，厚着脸皮把她强塞到小朋友堆里，但是我发现，即使小朋友主动去拉彤彤的手，彤彤也不会有任何的反应，久而久之，她又成为了小团体里被孤立的那一个。
为此，我开始努力地寻找原因，我猜想过无数种可能，但从来没想过是彤彤自身的特别！
一次偶然的机会，我第一次在网络上看到了“自闭症”三个字，看到很多家长对孩子的描述和担心，我才意识到她们和彤彤好像哦！我想要带着彤彤去医院检查，但侥幸心理却告诉我，万一不是呢？可能只是因为彤彤还小，所以才不会说话……
一直到了彤彤两岁半的时候，我终于坐不住了，带着孩子去了妇幼医院检查，从常规检查到核磁、量表筛查，我鼓足了勇气带着孩子一项一项的检查。即使当时没有拿到最终结果，但我又怎么会猜不到呢？只是不愿相信而已。
在回家的路上，被折腾一天的女儿安静的睡在后排座位上，看着她那可爱的样子，也许是上天太喜欢她了，才想要让她变成星宝吧。这时的我和老公反而很平静，不管怎么样，她都是我们的小天使，只要她还能对我们笑，受伤流泪的时候还知道来爸爸妈妈怀里，只要她还需要爸爸妈妈，那我们又有什么不能付出的呢？即使要养她一辈子，那又怎样，我余生的使命就是让我的女儿开开心心过好每一天。
然而，一张薄薄的诊断单彻底打碎了我内心的平静，再多的心理建设在疑似自闭的结果面前又有什么意义呢？

02
几经波折的干预之路
为了三个月之后的复诊，一脸茫然的我开始奔波于各个机构，听着每家机构的介绍，感觉都好专业，孩子的未来还是有希望的！
很快，孩子的语训课和感统课都安排上了，但每次到机构门口，孩子就会哇哇大哭，谁劝都没有用，严重时，甚至会躺在地上使劲地蹬腿，用夸张地行动来表达着她的拒绝！
我知道，她只是害怕我会离开，不敢一个人面对陌生人，即使我无数次的告诉她，妈妈就在门外等你，你下课了妈妈还在这里。但是她听不懂啊，她只知道妈妈要离开她了，这里只剩下了她自己和一个陌生人，好可怕！
这样的日子持续了将近一个月的时间，随着时间和次数的累加，彤彤开始逐渐适应了这里的环境，她开始到处乱跑，围着自己的小桌子不停地转圈圈。此时，扒着窗户踮脚探望的我，看到那些比彤彤大一些的孩子，似乎看到了我孩子的未来，顷刻间仿佛所有的负能量都包围了过来，沮丧、焦虑、恐慌……
3个月后，我们回到医院复查，这次不是疑似了，而是确诊，我瞬间陷入了黑暗。
我懊恼过，也怨恨过，我不知道自己到底做错了什么，才会换来这样让人绝望的结果。每次看到孩子哭，我就跟着难受。每次带彤彤出门，我总是尽量闪躲着旁人，我甚至不希望别人夸她，我只想让她变成人群中最普通的那一个。
晚上和老公聊了聊未来，他说，什么都不敢想，只想过好每一天！幸好有老公的支持，我才能一次次从沮丧和绝望中挣脱出来，重新鼓起生活的勇气。
就这样，日子一天天过去，彤彤在机构干预已经有半年的时间了，她已经完全适应了这样的生活节奏，但是我却发现，她上课的状态很奇怪，不逃避、不反抗，也不配合，感觉就像遁入了空门一样，以前那种活泼好动的样子再也找不见了，这还是我的孩子吗？
我开始一边带着彤彤继续机构的课程，一边寻找着新的出路。后来，在和一位妈妈聊天时，第一次听到了“葡萄心”，第一次听到了“把生活还给孩子”这句话。说实话，那一刻，我被这句简单的话深深地打动了，我想要试一试。

03
改变从现在开始
我知道葡萄心提倡的是让教育回归家庭，让家长成为老师，在家中带动孩子成长。要想让孩子尽快进步，最好的方式就是我能够时刻陪在孩子身边，帮她旁白，但我终究做不到壮士断腕的那种决绝，我想要保留一条后路，我没有彻底停掉机构的课程，只是把一天的课调整成了半天，利用剩余的时间尝试给孩子进行家庭干预。
最开始为了让老师了解彤彤，给孩子定制一个合理的干预计划，我在葡萄心APP上传了很多我和彤彤的互动视频，并且把我在生活中遇到的问题都在成长日记里写给了老师，希望老师能够给我更多的帮助和支持。
第一次课程开始之前，我以为老师只是会单纯的告诉我，彤彤哪里比较差，哪里需要改进，我需要做些什么，但真正开始上课，我发现和我想象中的课程完全不一样，老师用了大量的时间带着我去观察彤彤的每一个动作和表情，引导我去理解彤彤在做每一个动作时都在想些什么。我第一次发现，我并没有想象中那样了解我的彤彤，我更多的陷入了自己的思维模式中，而没有考虑孩子和大人在思考问题时的区别。
这节课给了我很大的冲击，也给了我很多惊喜，感觉我一直都低估了我的孩子，她虽然不太会表达，但她在努力，加油，我的小天使，妈妈爱你！从今天开始步入你的进步轨道吧！
之后的日子，我开始给彤彤旁白，寻找我和彤彤的同频，慢慢的她开始冒词了，看到大树，她会说：（树）叶，看到狗狗，还指着跟我说：狗狗。
去机构不想进教室，会喊不要，虽然不是很清楚，但是我依然为孩子的进步而感到高兴。
那天早上带她下楼玩，有小朋友拿了她的球，我说你看你的球球被人拿走了，她就哼哼唧唧跑过去抢，结果没抢到，就回头看我，然后又拉着我说“拿”，以前都不会要抢回来，更不会向我求助，每天都有一些进步，虽然不大，但是也让人欣慰。加油吧，宝宝。
不知不觉，我已经在葡萄心学习一年了，彤彤也已经三岁半了，感觉她现在能听懂的话越来越多了，她的语言能力也开始有了爆发式的提高，她会说：彤彤爱妈妈、我们出去玩、要拉臭臭等，以前总是踮着脚转圈圈的情况也没有了。

前两天带她出去玩，本来是我抱着她，后来爸爸说彤彤太重了，让她来抱，结果刚让爸爸抱一下，就对着我喊：“妈、妈，彤彤要抱抱！”她一直紧紧的盯着我，眼神中充满了期待。看着那诚挚的小眼神，我感觉所有的辛苦都是值得的，只要孩子能够进步，一切都不重要！因为我知道，所有的人累了都可以休息，倦了都可以放弃，但作为一个自闭症孩子的妈妈，我不能放弃，一旦放弃，就真的没有希望了。
夜深人静的时候，我总是一个人默默地祈祷，祈祷自己能够变成一道光，可以一直一直的陪在孩子的身边！
宝贝，我不知道你什么时候才能长大，自己背着书包走进校园，但只要有一线希望，妈妈永远不会放弃，妈妈永远是你最坚实的后盾，我绝不允许你变成所谓的弱势群体，惹人怜悯！
我们一起加油!