在自闭症干预中,越来越多的家长开始发出一种疑问:“我不想带孩子去机构干预了,我准备自己学习一些专业知识,在家就能够给孩子做干预,不用去机构了,还能省下很多钱。”

也有一些家长和特教老师认为,自闭症的症状分轻度、中度和重度,其中那些症状较轻,能力相对较强的孩子不必去干预。或者说干预孩子的主场是在家庭,孩子最终也要回归家庭和社会,所以家长本身是最好的老师,让孩子在“正常”的环境中慢慢会缩小和同龄人的差距。
这个观点本身是没有错的。但是,有这些想法的家长对自闭症的理解有些偏差,对干预的作用和意义也理解得不够透彻。虽然家长陪伴孩子的时间最长,但是家长在家给孩子做康复干预真的就不需要专业的特教老师了吗?
01角色分工与评判标准不同
首先我们需要搞清楚家长和老师的角色分工。家长确实在孩子的成长中占据着很重要的地位,日常的生活自理、家务等生活场景中的学习都是由家长来引导的,但是这些技能、能力很多时候都需要孩子具备一定的、特定的基础能力之后才显现出来的。
很多家长觉得孩子跟自己学习会学的更多,更贴近生活、更实际,事实上,感觉是一个非常感性、没有统一标准的东西。在家庭干预的过程中,更多的是依据家长的主观感受来评判孩子的干预效果和进步情况。
而康复治疗师和特教老师的作用首先是帮助孩子打好基础。经过专业的评估,系统训练孩子的认知、语言、社交、动作等方面,提升孩子认识、接受新事物的能力。
康复治疗师和特教老师会根据专业的评估给孩子制定个别化教育计划,每天记录孩子的表现。同时还会根据孩子的表现及时调整干预计划。这些记录可以很客观的反映出孩子具体的情况。
再横向对比家长的这种记录,往往存在很大的“放水”现象, “求好心切”,目标制定不合理,记录的客观性可能有失偏颇,这种情况下的干预效果往往大打折扣。
同时,如果家长全职在家给孩子做干预,没有喘息的机会,家长的焦虑也会油然而生,长期以往,这样的压力对孩子对家庭可能都将成为负担。
02不同阶段,不同需求
国内对自闭症的认知与研究已经有了40年的时间,医学专业领域的研究和康复已经融会贯通,有了成熟的康复训练方法和经验。但是,对于自闭症家长来说,他们对于自闭症的认知却来自于网络上的各种鱼龙混杂的“干预方法”,当孩子被确诊为自闭症时,很多家长可能会“病急乱投医”,盲目偏听偏信一些未被证实的干预手段导致孩子的康复被耽误。
当自闭症孩子进入不同阶段和年龄时,其需求和干预的目标是不一样的。孩子在家干预,接触的都是自己的家人,而在机构和康复医院,会接触更多的小朋友、老师及家长。众所周知,自闭症孩子本身就存在一定的社交障碍,如果家长自己在家教孩子,那么孩子的生活环境相对封闭,孩子缺乏社交机会,对孩子以后融入社会、与外界沟通都没有帮助。
在机构和康复医院中,孩子可以和其他小朋友一起参与各种活动,如游戏、绘画、跳操等,这些活动可以帮助孩子建立友谊和互动关系。同时,康复治疗师和特教老师也会根据孩子的具体情况制定个性化的干预计划,帮助孩子提高社交技能和沟通能力。
03家长与专业老师如何有效共融?
很多家长也评估专家也多次指出,自闭症孩子终归是要回归家庭的,家庭干预才是根本。这话没有错,可是,家庭干预的前提是父母具备良好和积极的心态和学习能力,包括但不限于,带养自闭症孩子的能力,让孩子在家庭教育中也能保持在机构或医院干预的氛围,在家庭干预中还要达到使孩子通过干预具备社会功能,实现自理、自立的目标。
心理学上有一个经典的问题:为什么那些具备经验的心理咨询师依然教不好自己有心理问题的儿女?
一名多年经验的国家级心理咨询师给出的答案是:再好的心理咨询师面对自己的儿女时,他们首先是一个父亲/母亲的角色。这种角色定位就注定了不可避免地无法真正实现客观、公正且不焦虑的心理咨询,尤其是长期的心理咨询。
作为自闭症患儿的家长,首先要面对的情况是孩子一确诊就慌了,那种跌入深渊的感受是旁人无法理解和共情的。崩溃的情绪需要很长一段时间来修复和不断完善,这时候,他们还哪有心思去冷静地思考衡量到底是自己带孩子还是送去机构呢?
再次,学习尤其是主动学习本身就是一件费时费力且不讨好的事情,试问,有多少家长对自己的学习,尤其是长期学习能力有自信心呢?
第三、一开始接触自闭症还得有一段时间去自学、搜集各种资料。家长在被医生一纸诊断震懵的情况下,自己还需要心理建设,更没法正确地教孩子了。
一位既是星儿家长,又是特教老师的家长有一个形象的比喻——
机构是驾校,你这么想,也要这么做,去驾校学技术,然后自己要开一辈子孩子这辆车的,孩子的基础能力就是车的档次。技术好开不好车也能开得好,技术差,开好车也可能会翻车。
由此,自闭症家长应该明白,更重要的一点是,其实去不去机构不是重点,重点是要快速积极地寻求专业的指导和支持。
家庭干预有哪些注意事项?
那么,如何判断和评价一个机构的好与坏,家庭干预有哪些注意事项?具体参见(《盘点自闭症谱系儿童居家干预误区及十条实用经验》)。
专业的特教老师经过长期的磨炼和教学研究,从直觉、经验、教学方式、项目设定等方面都做了大量的积累,在面对不同的孩子时,自然会建构出不同的教学方案。同时,专业的康复机构拥有完善的评估、试课和教学方案研发过程和完善的家长培训体系,全程以孩子为核心,用科学的方法开发教学方案,并随时和家长沟通,保证孩子专心、专注地训练,有利于孩子迅速、稳固地提高能力水平。
研究数据表明,对于年龄较小的,能力较弱的儿童,密集的一对一个训是改善其认知理解,提高其各项能力的最有效的途径。而在机构训练,最核心的就是一对一的个训课。而其他的,各类集体游戏类课程,则是对孩子语言表达和社交技巧的进一步锻炼。
自闭症孩子需要及早进行干预,越早干预,孩子的能力也能得到较好的提升,专业的干预方法也能为孩子的进步提供更大的帮助。
事实上,家长和康复治疗师和特教老师并不是矛盾对立的,两者是相互融合且密不可分的。只要家长摆正心态,把握6岁前的关键期,孩子的情况会越来越好,可以正常进入普校。
所以,只有从机构和康复医院到家庭干预的转变有效衔接,家庭干预与机构和康复医院的干预并行才是最优方案。