我们只是天生不同——我的神经发育障碍与慢性病

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目录

险象环生的初生与童年

鼻炎与肠胃病与最初的认知

“是食物过敏。”“会痊愈的吧？”

青春期的生理困扰

从慢性病到神经发育障碍

努力成长的身体和我

身体与生活的和解

写给你的话

01险象环生的初生与童年

小时候我总是听妈妈不厌其烦地讲起我刚出生时的故事，她说我出生后没有哭，眼珠子滴溜溜地乱转，被医生打了屁股才开始大声哭。后来我一个人躺在床上，默默地把垫在下巴下面的纸巾吃掉了。这个故事现在在我看来像是一个预兆，也像是在用我自己的方式告诉别人，我似乎和身边的人天生不同。

在三岁前我有过两次命悬一线的经历。我趁着家人不注意，从楼梯不慎跌落，幸运的是我停在了两层楼中间转角的平台。后来我又因误吞食物差点窒息而死。

妈妈在向我描述这些经历时，为我感到后怕，又为我感到幸运。但我从小就不认为我是和幸运沾边的小孩，有时甚至会忍不住想象，为什么明明有那么多次早早夭折的机会，我却不幸地存活下来。

那时我认为我的大部分不幸来源于各种慢性病，它们之间有两个共同点：一是查不出明确的病因，却都莫名其妙地伴随了我许多年；二是并不是严重到会危及性命的恶疾。正因为如此，常常会让我怀疑我是否真的只是在无病呻吟。同时我痛恨它们，它们使我看起来是一个脆弱不堪的人，仿佛任何困难都能将我打败。

02鼻炎与肠胃病与最初的认知

我最早的记忆开始于自己被过敏性鼻炎、哮喘和肠胃病缠住的病体，我似乎每天都在生病，高烧不退的原因各不相同。我会因为吃了一颗葡萄而反复发烧一个星期，我不被允许吃除了家里做的其他食物，曾经的我以为很多常见的食物都是有毒的。

在学龄前阶段，我的大部分记忆是处于半梦半醒的状态之中，一睁开眼，我总是躺在妈妈怀里，最先看见的是房顶的吊扇。那时我做的每一个噩梦都以那台吊扇和屋顶不断向我逼近、压迫，却因始终没有砸到我的身体而终止。

妈妈用额头贴着我的脸祈祷着“要快点好起来啊”。因为过敏性鼻炎和哮喘，我只能用嘴呼吸，从呼吸道发出像破旧的机器漏风的声音。我的鼻子常年是红红的，鼻腔里也像装着一个又烫又干燥的火炉，每一天我都会用掉一整包抽纸擦鼻涕。上学后，我发现原来和我同龄的普通人一天的生活中并不需要使用这么多纸巾而感到无比震惊。

当我看到我的同学因为打翻水杯而急忙抽出十几张纸巾擦水渍，我指责他这样很浪费纸巾。而在对方看来我每天需要用如此多的纸巾擦鼻涕才是铺张浪费的行为。

03“是食物过敏。”“会痊愈的吧？”

在出门前我需要备满一口袋的纸巾，上初中后我又多了一项常备物品——过敏药。这个药对我来说并不陌生，过敏性鼻炎严重时我就需要吃。但有一次在我突发急性荨麻疹后演变成慢性荨麻疹。那之后的很长一段时间，我需要每天吃过敏药，当我停止吃药后会立刻起红疹，浑身瘙痒发烫。虽然后来吃药间隔渐渐地延长，但我依旧需要不间断地吃药。

在我连续吃药几年后，吃药间隔的时间段变得很长，长到我误以为自己已经痊愈。但在某次我故意没有吃药后的一天晚上，我因为从皮肉乃至深入骨髓的瘙痒而无法入眠，我突然开始产生一种错觉：我就像一个天生皮肤长着红疹的怪物，只有定时吃药才能使自己的外表看起来像一个正常人，才能不被人发现我是怪物的事实，才能继续在人群中顺利生活下去。

“但是瘙痒却像那潮水一样，忽涨、忽退、忽涨、忽退，又像蛇一样慢慢蠕动着、骚动着，无休无止，但那种痛苦决不会将你推至万事休焉的极限，所以你不会失去意识，当然更不会死去，只能永远在一种慢慢吞吞、不利不落的痛苦中挣扎。”太宰治《皮肤与心》，陆求实译，收录于《女生徒》天津人民出版社

这是太宰治在《皮肤与心》中描述的瘙痒，我觉得就是如此。在我每个阶段毕业时同学给我的留言都有祝我身体健康。上大学后一次上课时，我发现我的室友也有在笔袋里塞提醒自己按时吃药的纸条。我惊奇地和她说这件事，我觉得很开心，好像找到了同类，我不记得她的反应如何，总之不是像我那样开心。后来我经常回想起这件事，才后知后觉这并不是一件值得高兴的事情，我为自己当时的言行感到非常后悔。

04青春期的生理困扰

我在小学六年级经历月经初潮，从此之后因为长期的生理期紊乱导致我的整个青春期生活处于极度混乱的状态。我需要兼顾学业和生理期紊乱带来的情绪和身心上的各种麻烦。一方面由于学校里的性教育知识普及太过差劲，我始终怀着强烈的病耻感；另一方面我的身体仿佛承受着只有我一个人才能感受到的痛苦。

当我多次因为月经崩漏和痛经请假，同学老师询问我的请假原因时，我都羞于启齿。更糟糕的是连老师和家长也会认为主要原因是我太过娇气和不想上学。即使是今天，当我上一秒还处于心情畅快之中，下一秒也会由于生理期即将来临，我难得的好心情被全部击溃。

糟糕的是，和慢性荨麻疹一样，这是一个反复循环的周期。在生理期的影响最严重的高中时期，我非常痛恨自己的性别，我感到无望，我当时想我所有的痛苦都源自于我的生理性别。初高中时只要不下雨，学校每天都有晨跑活动，我总是落单。我总是无法坚持跑完八百米，更不用说中考和高考时的八百米测试。

我不明白为什么我的同学们只要努力坚持就能克服长跑带来的呼吸困难、呼吸道疼痛、关节疼痛、耳鸣耳痛、呕吐反胃等一连串洪水般涌进我体内的问题。而我连一个正当的申请晨跑请假的理由也没有。在高二高三时，我因关节炎而行动不便，上下楼也让我苦不堪言，最后反倒还得感谢关节疼痛使我可以避免参加高考体育测试，混一个及格分。

05从慢性病到神经发育障碍

在我阅读一些与ASD（孤独症谱系障碍 ）和ADHD（注意力失调多动障碍 ）相关资料后，逐渐了解到原来我从小到大经历的这些慢性病，我的过敏性鼻炎、哮喘、肠胃病、荨麻疹、生理期紊乱甚至关节痛，都可能与我的神经发育障碍有关联。

有许多和我一样不那么幸运的小孩经历了一段艰辛的成长过程，很努力地活着。如果这些大大小小的疾病都源自于我的神经发育障碍，只是因为我天生就和别人不同，我生来就和别人看到的世界不一样，突然觉得自己似乎没有那么倒霉了。我想原来真的只有那些和我一样感官敏感的人才能体会到区区痛经带来的折磨。

有时我甚至会因为天气变化而引起巨大的情绪波动，而我周围的人也许永远体会不到我所承受的巨大疼痛。我并不娇气，并不是不坚强、承受不了压力，我也是很努力甚至比大部分人都要努力地活到了今天。

06努力成长的身体和我

当我最初接触ASD和ADHD时，并不认为它们属于疾病。虽然我的生活往往遍布困难，但不会使我感到一切都是由于“我和我的身体出现错误”造成的。也许正是因为我人生的前二十年都在与各种慢性病纠缠，而当我认识到自己的神经发育障碍后，我似乎原谅那个体弱多病又很麻烦的自己了。

也许只是我的身体发育需要经历比较缓慢的过程，我的身体有着独特的运作方式，就像我有着与别人不同的思考方式。随着我的身体发育，我的哮喘症状在上学后消失。虽然现在我的每一个常用背包里依旧装着许多物品，包括纸巾、肠胃炎和过敏药。

但我已经不需要定时吃过敏药，不需要每天浪费资源擦鼻涕，也已经不再那么容易吃坏肚子了。我的身体机能也和我一样在不断努力完善自己。

07身体与生活的和解

我曾经向AI咨询吃饭过快是否会影响健康，它给我列举了一些可能因吃饭过快而引发的问题，比如消化不良、体重增加或是因为不能充分感受到饱腹感而吃得过多。以及提出如何改善吃饭过快的问题，比如小口吃、专注于进食避免看手机或电视、喝水间歇、等完全咀嚼并吞咽完毕后再吃下一口、设定吃饭时间。

在上学时我吃饭总是最慢的那一个，工作以后我很喜欢并享受自己做饭的过程。我会每天中午吃前一天在家做好的饭菜，所有食材都是我所熟悉和喜爱的。我不会使用那些让我不易消化的食材，并且我很熟悉自己的食量。当我把饭盒里的食物全部吃完时，恰好可以达到饱腹感。

因为我在吃饭时没有使用手机的习惯，我只专注于吃饭这一件事，不会做其他多余的动作，只是一口接着一口地吃饭，导致进食频率过快，花费十分钟就能完成进食过程。我的食量和营养都得到控制，吃饭过快的行为并没有给我造成任何身体健康问题，我想适合自己的方式就是最好的。

08写给你的话

我从小对图画着迷，在我向家长提出我想要学画画时，三次遭到拒绝，其中两次以我身体不好、学美术艺考很辛苦为由迫使我放弃。在我开始写我的慢性病史的那一天，那一天的一年前我去医院确诊了ASD和ADHD，在回家的路上我感到有些无助，也因为没有倾诉的朋友而感到难过。

我想对自己，不管是小时候的自己、一年前从医院回家时的自己还是现在的自己，还有和我一样曾经深受或是正在受慢性病影响的人说：

“洗碗机/和我一样的ASDer或是ADHDer或是双Aer。”“你拥有如此丰富的慢性病史，却经过你的不懈努力与对抗，幸运地活到了今天。”“从今以后，无论你从什么时候开始、做什么事，都会成功的。”