超越“标签”

原创 马凌冬 BCBA

今天上午参加了一个14岁男孩的 IEP，学区请来的一位心理学博士用了一个小时的时间，大讲特讲这个孩子的“自闭症”：“因为有自闭症，所以伊森有这样的行为; 他这样做，是因为他有自闭症。。。论证了半天，又列举了一些谱系上的孩子的典型缺陷，把这个孩子的行为再解释一遍。最后的结论还是伊森有自闭症。”男孩的妈妈很有教养，坐在那里认真听了一个小时，时不时点头表示领会了“自闭症” 是什么意思。会议室其他人都在面面相觑，估计大家心里在想 : “这孩子14岁了，法律规定学区每三年给做一次全面评估，他家的自闭症诊断至少有4个，还是说些别的吧”。

轮到孩子的感统老师，她的开场白是“ 伊森刚学会了滑雪，他的平衡能力超强！学校推荐他参加特殊奥林匹克竞赛，目标项目是滑板”。哈，会场的气氛马上就不一样了。妈妈的脸上先有了笑容，然后语言老师、班主任包括我，都开始畅所欲言。大家谈论了伊森最近一年的进步，他如何迷上了做饭，立志以后要在米其林餐厅当大厨。他还开始喜欢某位女同学。但是伊森的好朋友最近搬到外州了，他在社交方面出现了新的问题。整个团队能在一起面对面交流，一年也就一两次的机会，非常难得。大家集思广益，订下来新一年的干预方案。最重要的是，会议的后半部分，没一个人提到“自闭症” 这个词。

会议结束，回想这位心理学博士，她为了这个会议写了20多页的观察分析报告，没人怀疑她是想把工作做好。但是她太专注于标签，谈论的全是不足与缺陷，把孩子当成“问题” 来处理，对孩子和家庭产生很多负面影响，让他们感到不受尊重。感统老师没有时时刻刻提及自闭症的诊断，而是从正面入手，先谈进步，把孩子的整体状况勾勒出来，强项和弱项分别列出来，再提出干预计划。这样的方法要人性化很多，效率也高很多。

记得一位家长曾经说，“不管是拥有什么头衔的专业人士，如果不能超越标签来看我的孩子，代表他根本不想费精力来了解我的孩子，这样的人也不应该跟我们一起工作。”

能够超越标签的老师是好老师，同样，家长超越了标签，才能给孩子提供更好的支持。2013年以前，美国对在自闭症谱系上的孩子有三个不同的诊断：1）自闭症  2）亚斯伯格综合症 3）广泛性发展障碍。虽然新版的DSM-5把这三个标签整合在一起，统称为自闭症，到现在还是有不少人使用这些词语。DSM-5 正式启动前，曾经接到这样的家长电话:“诊断出来了，不是自闭症！医生说是发展障碍，吓死我了!”    我很理解，自闭症的标签对一个家庭的冲击，最开始不亚于原子弹。躲过一个原子弹，是多么让人庆幸！但是这样的诊断标准也耽误了不少孩子的干预治疗。举个例子：第一个孩子，诊断是“高工能自闭”，第二个孩子是“广泛性发展障碍”。由于第一个孩子有自闭症的标签，他得到的服务远远超过第二个孩子。虽然第二个孩子在某些方面的能力欠缺要比第一个孩子严重得多，但是由于他并不完全符合当时的自闭症诊断条件，对不起，有很多课程他是拿不到的。

在美国的保险公司为自闭症干预服务买单之前，自闭症的标签是通向昂贵的干预服务的敲门砖。有标签才可能有服务。你觉得过分也好，可悲也好，一点不夸张地说，家长有时要争取这个标签。比如学区评估说不是自闭症，孩子是语言发展障碍，批了一周两次的语言课。家长的直觉是：“不是语言障碍这么简单，哪里有平白无故的语言迟缓？”于是再自费去做私人的评估，如果别的医生给出了自闭症的诊断，家长带着这个标签回来再开会，为孩子争取除了语言课以外的服务，比如行为矫正、感统和社交训练等。

自闭症的标签甩都甩不掉，不就是上个训课吗？我们不要标签，自己购买服务行吗？ 行，但是对大多数人来说，支付不起。自闭症康复是个人力密集型的行业，在美国最贵的就是人工。ABA 个训课，一堂课价格不菲，一周 30- 40小时；语言治疗、感统等一对一服务，多年前收费已经到达125美金一堂课，一个月几次是必要的。曾经有家长形容 "孩子语言课中间去趟洗手间，20美金就不见了”。更贵的在后面，如果普通学校不再适合，来特殊学校吧，师资强的专门针对自闭症孩子的私立学校，一年下来比上常青藤大学还贵。这种花费不是一年两年,是长期的。这种看似疯狂的“争取标签”的行为，无非是家长的用心良苦。

一位家长说过一句让我印象很深的话：”我家孩子标签好几个了，每几年还要再确认一次。时间越久，我越不那么在乎这个标签是什么。只要孩子得到了他需要的帮助。有“大黄鸭” 的标签吗？来一个也行。"

美国的自闭症干预模式很多是送教上门。如果家里有个自闭娃，刚拿到了密集的ABA 服务，资深的家长会建议你家里的大门从此就不要锁了，因为在未来几年的时间里，每天都会有几个老师进进出出你的家；每个月一两次，治疗团队还会聚集在你家的客厅里开小组会议。再加上这一行的人员流动很高，就算两年的时间，家长接触十几个老师是很正常的。接触多了，有位爸爸总结出三种自闭症领域的专业人士：

1）天生善于跟孩子相处，悟性高。细心观察，尊重孩子，用心分析，善于调整。

2）这方面的悟性并没那么高，比如刚刚毕业的学生，自己还没有为人父母的经验，上来就要接触有特殊需要的孩子。但后天努力，用心学习，有团队精神，非常想帮助孩子和家庭取得进步。

3）比较被标签和书本限制，不够积极，不够灵活，不太喜欢听取别人的意见。专注于孩子的能力缺陷，习惯把孩子当问题来处理，执着干预方案与程序操作。

这位爸爸比较直言不讳，但他说得其实挺有道理。做第一种从业人员，需要很高的悟性和很强的综合能力，不容易。但是通过努力，我们大多数人都应该都能做到第二种，也就是能够超越“自闭症”这个标签，用心观察并了解你所服务的孩子与家庭。