随着亲属和受障者年纪增长,面对重残精障人群”学校已出来、企业进不去、居家难照顾“的情况,托养成为大家心中十分关切的需求。7月份,深精协公众号7月专题拟定为“托养”,听听亲属、自倡导者、专业人士的声音。
本文的要点:
✦1、个人自我决定的权利一直都在,这与障碍与否、障碍程度无关。
✦2、心智障碍者的生活由他们自我决定,只是他们需要到位的支持。
✦3、在社区就近解决心智障碍者的托养问题应成为首选方案
《心智障碍者的生活该由谁决定》
作者:杨超
北京市丰台区利智职业技能培训学校校长
北京市丰台区利智康复中心服务总监
心智障碍者要过什么样的生活,心智障碍者要接受什么样的服务,心智障碍者需要什么样的支持和资源,该由谁决定?
一、个人自我决定的权利一直都在,这与障碍与否、障碍程度无关。
从历史上看,许多心智障碍者没有自我决定的权利和机会。时至今日,心智障碍者仍然少有机会参与和自己相关的决定且不知情。
心智障碍者不是永恒的小孩,更不是他人的附属品或私有财产。心智障碍者不应该受到过度保护,不应该被习惯由他人替代决策,更不应该远离社区被自愿隔离。
照顾者或服务提供者的需要和心智障碍者的个人需要不应该也不能被混淆。
作为一个人,一个独立的个体,一个平等的公民,心智障碍者和所有人一样有自我决定的需要和权利,并有权享有自由选择想过的生活和所需的支持,掌控对他们重要的生活事物。
无论障碍程度如何,无论监护权如何,这种自我决定的权利都存在。
二、心智障碍者的生活由他们自我决定,只是他们需要到位的支持。
心智障碍者自我决定不是能不能的问题,而是该不该的问题!
很多心智障碍者从小到大,无论在家还是在服务机构,日复一日,年复一年都由他人掌控自己起床、穿衣、上厕所、洗漱、喝水、吃饭……
我们每个人存活于世,要过什么样的生活,要拥有什么样的人生,终究都要遵从自己的内心,由自己选择、决定、掌控和负责,而不是由他人替代决策。
心智障碍者可以也应该做这样的选择和决定。如住在自己家里,在附近的学校就近上学,和社区居民一样乘坐公交出行,从事符合个人教育和兴趣的工作,参与社交活动,建立人际关系并获得友谊,谈恋爱或结婚等。
为此,我们要为他们提供到位的支持。这些支持包括但不限于:
1、持续转变我们的观念,坚定把生活的掌控权还给心智障碍者。
2、所有服务提供的前提都和心智障碍者商量讨论,确保他们知情。
3、通过图片、照片、视频和真实情境的参与体验协助心智障碍者做决定。
4、提供心智障碍者大量的练习与参与的机会。
5、从日常生活的衣食住行开始放手,鼓励心智障碍者自行安排。
6、做事之前计划先行,通过做计划让心智障碍更稳定更能掌控。
三、在社区就近解决心智障碍者的托养问题应成为首选方案
时至今日,很多人对心智障碍者仍然抱有固有的偏见,认为他们没有能力,没有什么想法和需求。
能力主义限制了我们对心智障碍者的想象,严重制约了他们的自我决定、个人发展、社区参与、应有的支持与资源。
目前,对于心智障碍者的今天和明天,我们有既真实又重要的担忧。
如父母老了孩子怎么办?缺乏可用的或稳定的服务,服务等待时间长,家庭照顾者压力大,训练有素的专业人员少,社区环境中的不确定因素多且人员流动率高等。
因为这些既真实又重要的担忧,为了提供更有针对性的或某类特定群体想要的支持服务,建立大型托养机构或者在远离社区的地方进行安置成为一种呼声。
虽然心智障碍者需要多元的服务,或者存在即合理,但是解决方案不宜是建设大型、隔离或孤立的机构,而是优先在社区就近解决心智障碍者的托养问题,就像国内推行的障碍者“温馨家园”方案一样。
这样做的好处在于可以有效使用有限的资源来应对挑战,有效回应心智障碍者的多样性需求,有效保障他们的权益,促进他们的社区互动和参与,促进更佳的积极成果,确保所有人都过上美好生活,所有人的生活质量都达到最佳。
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