托养专题 | 张武娟：从生活质量视角谈成年心智障碍者托养服务

随着亲属和受障者年纪增长，面对重残精障人群”学校已出来、企业进不去、居家难照顾“的情况，托养成为大家心中十分关切的需求。7月份，深精协公众号7月专题拟定为“托养”，听听亲属、自倡导者、专业人士的声音。

本文邀请到为大龄心智障碍者提供多年托养服务的机构之一——慧灵智障人士服务集团副总裁张武娟女士谈谈她的经验。

本文的要点：
✦1、什么生活质量？
✦2、从生活质量谈成年心智障碍者托养服务，有理念、方法、策略哪些要点？
✦3、基于多年调研和实践经验的分析与思考。

《从生活质量视角谈成年心智障碍者托养服务》
作者：张武娟
慧灵智障人士服务集团副总裁
广东省慧灵智障人士扶助基金会秘书长

1
什么是生活质量？
从生活质量谈成年心智障碍者的托养服务，首先我们要清楚什么是所谓的生活质量？有人认为是穿的好，有人认为是吃的好，有人认为被照顾的好、有人认为是有钱花…..是的，这些都属于生活质量的指标，但这些指标又不能完全代表生活质量的好与坏。

生活质量的指标包含在以下三个方面：
✦1、独立
✦2、福祉
✦3、社会融合

01
 独立
独立又包含在两个领域，个人发展和自我决策，如果一个人没有个人发展和自我决策的机会及权力，那么这个人不可能成长，更不可能让自己越来越独立和有成就感。

02
福祉
福祉包含物资的、情感的、身体的，很多时候我们在讲一个人的福祉或生活质量的时候会看单一的物资指标，其实“马斯洛需求层次”显示物资只是一个人最底层的需求，而情感需求往往最容易被忽视，在我们的日常生活中，当心智障碍者发生大声吵闹时，所有的人都会觉得他是情绪障碍，而没有想过其实他不开心时，是因为找不到发泄的渠道.
03
社会融合
社会融合包含一个人在社会的人际关系、融入社会的活动、以及该享受的权力，如果一个心智障碍者居住在社区，没有朋友，不与人互动、每天呆在家里数手指、不能自由出入所居住的地方，那不能代表有社会融合，只能代表他在这个社区的某个房间活着。
2
成年心智障碍者托养服务的要点
从生活质量谈成年心智障碍者托养服务说难不难，因为它不是造飞机坦克高科技，但说易又不易，它服务的是每个鲜活的生命、具有七情六欲、活生生的人，因此理念、价值观、方法、策略都很重要，可归纳为以下的几点：

✦1、以“提升生活质量为目标”去检核服务
✦2、以“残疾人权利国际公约为原则”去倡导服务
✦3、以“个案为中心”去设计服务
✦4、以“支持为策略”去开展服务
✦5、以“成熟社区为据点”去传播服务
✦6、以“艺术为载体”去获得社会效应

01
 以“提升生活质量为目标”去检核服务
心智障碍者托养服务做的好与不好？最后一定是以心智障碍者的生活质量去检核服务的品质和成效。生活质量不仅仅是看个案的衣食住行，更需要衡量个案对生活的满意度：比如他在托养中心接受服务是否有自我决策或个人发展的机会？是否有机会与社会产生互动？是否有结识到好朋友？身体不舒服时是否能被关注和及时得到治疗等等。

02
 以“残疾人权利国际公约为原则”去倡导服务
与普通人一样享有规律的生活和工作，享有普通人一样的权利；可居住在自己想居住的地方，被尊重、而不被边缘化、不被歧视；如果在社区居住，就是社区的一员，与其他社区成员一样遵守社区规范，但也可使用社区公共设备设施，可参与社区的各种活动。

03
 以“个案为中心”去设计服务
在设计服务的过程中我们既要考虑什么是“对个案重要”？又要考虑什么是“为个案重要”？“对个案重要”来自个案的主观意思，是个案心里的想望；“为个案重要”来自家长、监护人或了解个案、对个案给予的主观认为。

因此在设计服务前必须做服务需求评估，向个案及相关人员了解每个个案的现况、以及个案的所需愿望；梳理出哪些“对”个案是重要的，哪些是“为”个案重要。

若我们在设计服务过程中只单一的考虑“对个案重要”或“为个案重要”，服务的结果是难以有成效的。比如：某个个案希望能有一个朋友与他聊天陪伴他（这是个案的愿望，对他来说很重要，因为他太孤独），但这个个案身体有很大的异味，没人喜欢接近他，从业人员认为个人卫生更重要。

那么我们在设计服务的时候不能只单一考量“对他重要的交友愿望”或只考量“为他重要的个人卫生”，如果只设计“对他重要的交友愿望”进行服务，个案还是交不到朋友，如果只设计“为他重要的个人卫生”进行服务，个案没有主观能动性，也不开心。

04
 以“支持为策略”去开展服务
采用支持策略策略区开展服务目的是让心智障碍者与普通人一样生活。支持策略大概有这三类：
一是社会支持，它主要指来自理念的、法律、法规、政策方面的和经费方面的支持；
二是自然支持，主要指来自障碍者自己、家庭、邻里、同学、同事和社区的，非正式的、非专业的，低成本的、可持续的支持；
三是专业支持，主要指来自具有某种学科专业背景的支持，包括PT/OT/ST等。

05
 以“成熟社区为据点”去传播服务
在成熟社区“安家”，让心智障障碍者的生活便利，且能与邻里建立关系，与普通人产生互动，让心智障碍者既能接受托养服务，又能融入主流社会，不被孤立或封闭在某个大楼或中心，让更多的社会大众了解和支持成年心智障碍者。

06
以“艺术为载体”去获得社会效应
艺术为载体是指通过文艺作品来表达舆论的载体，他能产生强烈的社会效应。艺术载体大致有四类：
一是艺术调理（他包含音乐欣赏、戏剧电影、影视欣赏）；
二是表演（如：歌唱、舞台剧表演、跳舞），
三是创作（如：绘画、剪纸、素描、陶艺），
四是展览（如：画展、摄影展、陶艺展等）

3
关于托养服务的思考
生活质量取决于每个人对生活的满意度，心智障碍者也不例外，我们每个人都在追求生活质量，因此成年心智障碍者的托养服务也应该从生活质量视角去提供服务。

近几年，我一直在全国各地奔跑调研，了解成年心智障碍者的托养服务需求，也试图在不同的城市寻找合作伙伴从生活质量视角去开办心智障碍者托养服务，发现真正开展托养服务的地方都屈指可数，更别提从生活质量视角去提供托养服务，大多数仅仅只是提供日间照料服务，究其原因：
一是社会支持不够，没有足够的政策的支持，小型托养机构在社区服务总被投诉或不断被勒令搬迁；
二是自然支持不够，成年心智障碍者父母年龄均临近退休或已退休，难以支付服务费用，日常运营难以按照服务成本收费；
三是专业支持不够，成年心智障碍者托养专业指导书甚少，因此从生活质量视角为成年心智障碍者提供的托养服务仍旧路漫漫其修远兮......
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END
本文完结，感谢阅读