慌乱中的秋爸爸：23岁自闭症儿子第一次癫痫

“今儿先聊聊宝宝贝贝癫痫的事儿吧。” 这场聊天伊始，秋爸就说要先聊聊宝宝贝贝近期遇到的大麻烦。直到2025年，宝宝和贝贝已经23岁，虽然依然需要其他人经常性的指导来行事，不过他们已经能自己刷牙、洗脸、扫地、收拾衣服，这些基本生活技能都掌握得很不错。然而，大龄自闭症孩子掌握了生活技能，就能够跟随日常节奏地过日子，父母就可以比孩子小龄时放心躺平吗？未必。

就在最近，宝宝在家中发作了癫痫，这是此前23年从未发生过的。秋爸和秋妈一时间也陷入了惊恐，打120、向前辈家长询问经验、查看宝宝的情况......直到宝宝已经恢复意识，秋爸和秋妈还仍然惊魂未定。

“养育一个自闭症孩子，肯定会面临各种各样的困难，每天都会有诸多纠结的时刻，尤其是孩子不乖的时候。”秋爸说。“不过，咱家长们也别自己吓唬自己，保持良好心态才是关键，不然日子怎么过？”在聊天的最后，秋爸爸又说。唉，自闭症家长，一辈子不停地自我安慰，却也一辈子操不完的心。

正在外地时，孩子突然在家发作癫痫

那天上午我刚到安徽金寨，正准备出席星星小镇大龄机构的入住仪式，还没到现场，秋妈突然打来电话说“宝宝癫痫了！”。她说当时宝宝早饭后正躺在自己床上，阿姨在旁边收拾衣服，宝宝突然大叫一声，随后浑身紧绷，牙关紧咬，失去意识，脸色发白，嘴唇发青，怎么叫他都没反应。

长这么大，这是宝宝第一次发作癫痫。秋妈心急如焚，拨打120后又立刻给我打电话。我也心慌的不得了，迫切想看宝宝当下的状态，等打开视频时，我看到宝宝已经慢慢醒过来了，极度疲惫的样子，但还能虚弱地跟我打招呼：“爸爸你好。” 

这个过程，前后大概持续1-2分钟。没多久，急救人员也赶到，那时宝宝已经清醒，能下床走动，看上去与平时没什么大的不同，120就离开了。

其实我很早就知道，自闭症孩子的癫痫发病率高，文献报告说大概有30%。宝宝贝贝在特殊学校里的同班同学中，差不多有一半孩子出现过。

尽管心里有所准备，但真地突发在眼前时，我们仍然会心慌意乱，手足无措。好在当时金寨星星小镇的现场有很多我认识的前辈家长，他们的孩子也有发过癫痫的情况，我赶忙向他们请教经验。

老家长纷纷介绍了自己经历和实用的方案，首要的建议就是要积极去专科就诊。于是当天，秋妈就带孩子去医院挂了号，排队准备各项检查。我们随后也讨论了诱发宝宝这次癫痫发作的可能因素。最主要的，宝宝在前三天里，有两天包括刚刚这晚，一夜未睡。

宝宝的智能手环睡眠记录

3月27日和3月25日一夜未睡，3月29日只有零星小睡。宝宝贝贝都存在睡眠障碍，我们对此有长期的睡眠记录，也有定期的就医经历，他们的睡眠障碍的周期规律性非常明确，40天一次，在家里我们戏称为“大姨夫来了”。

只是，贝贝出现睡眠障碍时，夜里会下床乱鼓捣，比较折腾人，于是我们对他的睡眠专项干预比较多，包括行为干预和医疗干预；而宝宝在出现睡眠问题时相对安静，他通常只是自己独自躺在床上偶尔或大或小声地哼哼，不睡但也不会下地乱来，我们因此忽视了对宝宝睡眠问题的重视，现在看来这不对。

接下来这段时间里，一直都由我每天都陪宝宝睡觉，一方面希望通过行为干预帮他有所改善，另一方面也担心他万一夜间发作癫痫可能的危险，这是其他老家长的建议。

据我所知，癫痫的发病原因和治疗方案至今仍是医学难题，很难预测。而美国CDC的数据表明，人群中大约有1%出现过癫痫，但大部分都是一过性的，不用过度担心，只有少数反复发作者需要强力的医学干预。

自闭症作为脑神经发育障碍，相关的精神/神经方面的各种问题自然会存在重叠，癫痫发生率自然会高于普通人群，但也并非必然会出现。

所以，家长们也没必要自己吓唬自己，咱孩子的怪异表现本来就很多，但不必一见到什么就挂钩怀疑是癫痫，保持一个良好心态更有益。

经历了这次事情，我想给其他家长提醒的就是：没遇到，就是没遇到，可以提前了解一些相关的应急方法，但不必总是活在惊恐中；如果遇到了，那就争取保持冷静，积极治疗，科学应对。千万不要病急乱投医，去轻信民间偏方和神医妙药。癫痫对口的专科是神经内科，听医生的，该做的检查一项都不能少，像核磁、脑电图，还有24小时视频监控配合脑电图等影像学检查，医生需要这些来准确诊断病情。

癫痫发作时的急性应对措施

1.保持冷静与观察：目击者保持冷静，记录发作起始时间和表现提供给医务人员。

2.保护患者安全：移开周围物品；将患者轻放于地面或平坦处，头侧向一边；在患者头部下方垫软物。

3.不限制患者动作：不强行按住患者肢体或限制抽搐动作；不往患者口中放任何物品。

4.观察患者状态：检查呼吸，观察有无青紫、大小便失禁等症状；发作结束后保持侧卧位。

5.发作结束后的护理：向清醒后的患者说明情况并安慰；清洁口腔，整理、更换床单及衣物；指导患者按医嘱用药，避免自行改变药量或停药。

6.拨打急救电话的情况：发作持续超 5 分钟，或发作结束后未恢复意识、呼吸，应立即拨打急救电话（如 120）。

特别提醒！！癫痫大发作时不建议往患者口腔放东西防咬伤，以免造成牙齿折断、脱落及口腔咽喉部黏膜损伤、出血、窒息等严重后果。

23岁的宝宝贝贝干预到什么程度了？

宝宝和贝贝今年23岁了，他们目前的状况，需要身边有人持续地提供支持和照顾。目前他们在生活中，还需要有人在不远处或每隔一段时间留意他们的情况，必要时叮嘱一下，以防搞出些幺蛾子。有次我在里屋，他们在外屋，隔一会儿出来会发现，他们把秋妈刚买回来的鱼全从鱼缸里的捞出了来，看它们地上蹦。

类似的情况之前发生过不少，他们有一些容易出现的“癖好”，比如，喜欢把牙膏挤空、把卷纸展开、把一箱牛奶都插上吸管......这些各种各样的问题凑在一起，就迫使我们不得不加大照顾的力度。

我们从一开始就知道，照顾这两个低功能自闭症孩子并不容易，所以，最初对孩子干预时，我们的总体方向就很明确——希望能让他们更好带一些。对于高功能的孩子而言，“好带”可能意味着能够独立上学。但对于像宝宝和贝贝这样的孩子，我们要把“好带”的标准落实到很多具体的事情和任务上。

在我和秋妈看来，孩子能够听到呼唤就回应，能乖乖过来，就算是好带了的重要一项，我们叫“听话”。仅仅让他们做到这一点，就已经很费精力了。不同场合我们尝试了不同的方法，有耐心的奖励也有急忙地近身制止，一步一步去教学，他们现在才可以听从指挥地去自己完成诸如刷牙穿衣扫地之类的生活技能了。

当然，我们对宝宝和贝贝的所有干预并非总能成功。我们非常清醒地看待这点，就算再高明的手段，也总会有局限让我们心有余而力不足。

行为干预最大的难点就在于此，大量的练习，大量的辅助和强化肯定最有用，但是我们精力耗不起时就会懈怠。比如贝贝啃手的问题，这与他的睡眠障碍有关。晚上不让他乱动躺在床上时，他就可能啃手。

为了应对这个问题，我每天都要给他修剪手上的毛刺，防止他啃咬那些毛刺，还包括白天戴手套涂苦味剂之类的方法。但即便我觉得已经做得很充分的预防了，总还会有我们看不到的时候。有时他在夜里啃手，我们没发现，就会把手啃破皮。

另外，他还有敲墙的刻板行为，也会周期性的出现，时间久了长时间下来甚至会把手背敲破结茧。虽然这个问题一直存在，没有彻底消除，但在日常中还有许多更棘手的问题，使得这个问题没有被列为最优先的干预目标。

由于精力有限，我们无法对所有问题都全力以赴地去解决。毕竟，我们虽然是自闭症家长，却也是一个普通人，我们也需要休息，有自己的兴趣爱好。

我是游戏老玩家了，休闲时经常玩儿，当年和秋妈大学谈恋爱时，逛街机厅就是我们俩的活动之一。现在我会带着宝宝贝贝一起参与。一些合家欢类型的游戏比较适合他们，那些平板上的游戏，他们玩得很熟练，甚至比我还厉害，使用手柄操作的大型主机游戏他们肯定就不如我了。

我玩游戏时，也经常会让他们在旁边观看，这个过程也是一种干预。但只是要求默默地看，那什么也不算，他们也肯定坐不住，所以我会边玩边给他们讲解，不时地也让他们操作一下，比如砍砍妖怪，这样他们才会慢慢产生兴趣并保持关注。

秋爸表面乐观，实际上眼里满含泪花？

有家长给我留言，说“反正每次看秋爸爸，无论他说的话多么搞笑，我都觉得他的眼睛里含着泪水”。快别这么说我，要我说，那可能是打光的问题，打出了泪光的效果。开个玩笑......我想，这或许这是大家对自闭症家长普遍的现实看法吧。毕竟，养育两个自闭症孩子，定会面临各种各样的困难，每天都会有诸多堵心的时刻，尤其是孩子不乖的时候。

非要说流泪，其实那也不丢人。我记得当初拿到宝宝和贝贝自闭症诊断书的那一刻，就算早已预料了这结论，但仍然特别难受，会强忍着，抬头看天，假装太阳刺眼而带来的泪水。医生说努力争取让他们上普通小学，当时我心里一万个不服气，我只要努力付出，孩子怎么可能上不了学呢？

在孩子确诊后的早期阶段，我也会忍不住远了想，担心孩子以后该怎么办，总是越想越觉得悲哀难过。而且，这种情绪还会“成瘾”，有时夜里心情沉重睡不着，就会忍不住想这些，想着想着，自己就会用被子把头捂上……

但随着干预的深入，几年下来，我对宝宝贝贝的期待值“逐渐降低”。到了小学报名前，虽然不甘心地也去了普小，那是我当年的母校，海淀区的重点，但我清楚地知道，以宝宝和贝贝的能力是无法在这儿上学的，即便陪读，大部分时间也是浪费。对他们来说，上特殊学校是更好的选择，能让他们有更长远的发展。

孩子进入特殊学校后，我们又希望经过多年的努力，能让他们实现生活上的彻底自立。但现实是，他们学习的很慢很慢，即便我们花费了很多精力，他们还是很难完全独立地把家务活干好，更别说放出去在周边200米内社区里独立生活了，他们依然离不开我们在旁提供的大量支持。

我想，或许自闭症家长大都有过类似的阶段吧，对孩子的要求会逐渐现实起来。人生嘛，差不多就是一个“退而求其次”的过程。

不过，在这个过程中，我们每天也能够感受到孩子可爱的一面。尤其是看到孩子在自己的帮助下取得进步时，就会慢慢改变一些想法，不再像刚开始那样只往坏处想，而是会憧憬一些好的可能。可以说，我们的笑点低，孩子的点滴进步就能让我们开心一整天。

仔细想来，很多事情在经历的过程中，确实会感到艰难。可当你历尽千帆再回头看，或许会另有感触，未来本来就充满了不确定性。

很多新家长来问我，孩子以后能不能上学、读书、结婚、生孩子？我通常回答：“我又不是算命的，没法帮你预测未来。过往经历告诉我，我自己也经常无法预知一年后会发生什么，有失落，有担心，也会有惊喜。去抓眼下，预测2周后的事情，才更有把握，也更实实在在。”

秋妈有时也很焦虑。当宝宝贝贝表现得乖巧可爱时，她会觉得孩子特别好，最初时甚至不相信孩子有问题，曾经喊着找医生算账“给我家娃乱下诊断”。

可一旦孩子出现状况，比如这次癫痫发作，她就会紧张起来，就医时，医生告诉她目前只能严谨地按家长描述说孩子出现了僵直，但还不能马上诊断为癫痫，这种晕过去也有其他可能，这说法让秋妈马上又多了担心“啊，那别是脑瘤吧”。在120急救人员认为不必紧急送医而宝宝又恢复了常态时，她觉得没什么事了，但再查看网上的一些信息后，又马上觉得很可怕，马上又决定去医院检查......

总之，对于那些抓不住的事情，乱猜无益，我们猜测的结果往往会受到环境的影响。在昏暗的灯光下，可能就会往坏处想；而在阳光明媚、鲜花簇拥的环境中，可能就会往好处想。所以，为了避免结果变坏，索性就别去乱想。

我不太擅长给别人做心灵鸡汤类的励志演讲，但我在给家长讲座时，这方面的内容又肯定会讲，我通常会用2张科普内容的幻灯片来宽慰家长也宽慰自己。

一张是生命进化史。“地球已经有46亿年的历史，而人类出现的时间，有文字记载的历史不过几千年。所以，无论我们当下的生活有多苦，放在地球漫长的历史中，都不过是白驹过隙。想想曾经统治地球1.7亿年的恐龙，如今又有谁记得最幸福的恐龙和最悲惨的恐龙是什么样子呢？”

一张是哈勃深空场的照片和旅行者号拍地球的黯淡蓝点。 “放眼宇宙，整个宇宙中有几千亿个像银河系这样的星系，如果再从太阳系的边缘看向地球，地球不过是一个像素大小的小亮点。在这个小亮点上，承载着所有人类的悲欢离合、喜怒哀乐，以及地球上过往生物的一切故事。”

通过这两个角度的科普讲解，我想传达的是：无论是自闭症孩子，还是其他情况，快乐也是一天，不快乐也是一天，过好当下每一天就好。

我们都知道，目前对于自闭症，并没有特效医疗手段或技术能够确保孩子完全康复。即便我最推崇的行为干预技术，虽然可以帮助孩子更高效地取得进步，但也没有谁可以保证孩子一定能康复如常。如果有人拍胸脯保证，那肯定是在忽悠。

我家没有受到江湖传说和神奇案例所蛊惑，这算是干预中最大的“不失误”了。总之，兵来将挡、水来土掩，光焦虑、往坏处想没有用，得着眼于当下，得先把当下他们吃饭、睡觉等日常问题处理好，这才是最紧要的事。从某种程度上讲，我们已经“从一个胜利走向了另一个胜利”。