癫痫共患自闭症倾向，家庭干预师泉羽爸爸被邹小兵教授夸奖

“因为我淋过雨，淋过很大的雨。所以我特别能同理这些家长。”抖音万人粉丝户，干预机构的合伙人，家庭干预师泉羽爸爸刚刚30岁，是个90后，也是一位家长。还被邹小兵教授夸奖过很有训练孩子的天赋。儿子5个月确诊癫痫，2岁11个月确诊自闭症倾向，两个终生不愈的疾病，让他彻底对之前想象中的生活断了念想，被迫走入了滂沱大雨。被雨淋的他经历过负面情绪，最终是蹲下身子，深深凝望儿子，看到了这个经由他来到这个世上的生命，对这个美丽世界的渴望。

如何不被雨淋？他开始研究为儿子制造保护伞的技术——家庭游戏干预。现在，7岁的儿子进入了小学，他生活的重心不在儿子身上，那顶原为儿子所造的保护伞却顺势越造越大，覆盖了其他淋雨的家长。而他的世界，一片阳光灿烂，走在其中的他，获得了真正的释然。

1.了解自闭症后，他从懵懵懂懂一夜苍老

家中的客厅秒变人间仙境，“仙雾缭绕”的视觉刺激中，孩子非常震惊与开心，围着装着干冰的盆子又蹦又跳。利用感官的刺激，点燃孩子的兴趣，是泉羽爸爸的拿手好戏，当孩子还想要继续时，就要“收门票”了——需要孩子用眼神、声音、行为和爸爸表示要求，以此诱发孩子主动参与。这个干冰游戏，是泉羽爸爸在外面吃饭时看到的，想游戏想“魔怔”了的他，走到哪里都能观察“这个是不是能让我的孩子感兴趣。”

翻看泉羽爸爸的社交媒体，会发现各种好玩的游戏。其中包含着大量感官刺激的游戏和家庭自然场景体验的游戏：在趣味之中放松，提高对人的容忍度，模仿成年人世界的规则，独立学习，是泉羽爸爸一直坚持的。鬼点子多多的“泉羽爸爸”，是个90后爸爸，儿子确诊多久，他就当了多久的居家干预师。他出生在安徽的一个有200多口人的村庄。之后，和妻子在厦门工作，成了一个上班族，日子一眼望得到头，却也快乐。曾经最大的愿望是孩子出生后，一家三口一起到各处旅行。

儿子5个月时发现癫痫。回头来看，这似乎成了他的人生会往另一个方向发展的先兆。为了治好孩子的癫痫，家中花了十几万，特地带着孩子去北京看病。他说他这辈子再也不愿体验为了挂一个专家号，在医院睡了三天三夜的辛酸。一直看到两岁多，儿子泉羽的癫痫终于得到了有效的控制，两岁10个月，泉羽也到了上幼儿园的年龄。

当初为了往返北京，他投靠了天津的父母，方便往返，后来也在天津定居，成为了一个民宿老板，民俗在一个网红景区附近，来直播的小姑娘们在他的民俗一住住几个月，收入不错。没想到，刚上幼儿园两个月的孩子，接连被两所幼儿园“退”了回来。“第一个幼儿园不到一个多月把他给我们退回来了，因为他上课一直在兴奋，拍手，尖叫。大小便也不能自理，会尿在裤子里，尿在桌子上。老师就觉得这个孩子有点异样。”

但一开始，他和家人都不当一回事，直到第二家幼儿园也婉拒了孩子，并建议泉羽爸爸带孩子去医院看一下。当时妻子怀着二胎，泉羽爸爸带着怀孕的妻子和儿子来到天津儿童医院，辗转语言发育科，心理科，后来在心理科主任的测评之下，被诊断为孤独症。从天津儿童医院回家坐地铁的路上，泉羽爸爸记得，自己的心情还比较放松，因为一开始不明白自闭症是什么。直到回家后查询资料，看到自闭症“真面目”——满眼的“终生不可治愈”的信息满天飞，让他意识到，癫痫似乎只是接二连三打击的开始。

“癫痫是终生不可愈的，是要吃药的，这个病也是终生不可愈的。”确诊的那晚他彻夜未眠，在阳台上一根接一根地抽烟，眼泪不停地流下来。他从来不抽烟，但是他不想在家人面前哭。妻子也睡不着，凌晨3，4点时，到阳台上安慰丈夫：“坦然面对吧。”第二天上班，老板叫做什么就做什么，他麻木地遵从指示。只是突然，眼泪就会掉下来。

后来他们又去了北大六院，儿子泉羽被确诊为中度发育迟缓+自闭症倾向，医生建议干预。从此以后，他们看儿子的眼光变了。儿子的表现与自闭症的特质一一对上了“号”：儿子有时也能看人，但眼神对视维持时间短；在广场上不愿意和其他小朋友玩，就喜欢研究小蚂蚁，小动物，一看能好久；得不到满足，或畏难的时候就尖叫；有语言，但自言自语多，大多是重复别人的话——一次下雨，爷爷对他说：“要不把你送姥姥家”，3岁多的泉羽不理解，只是模仿爷爷说的：“要不把你送姥姥家。”

还有让泉羽爸爸头疼的是儿子喜欢“塞东西”的行为：喜欢往家里的衣橱下塞扑克牌，往下水道里塞东西，一次他蹲在下水道旁，车来车往的路上，他差点被车辆碾过。焦虑过，紧张过，不安过。但他发现根本解决不了孩子的问题。扛不下去的时候，他和妻子坐在阳台上聊天，聊孩子的这个问题该怎么办。

看了许多书之后，也听了朋友的劝，坚信“家庭干预进入得越早，孩子康复效果越好，否则以后的30年有你哭的”，于是不顾母亲的反对，毅然辞去了原本有起色的民宿事业，带孩子走上康复之路。对比了几家机构之后，一家四口，包括刚出生一个多月的小女儿，来到了长春的一家机构。妻子管理好后方，他则抱着一个多月的小女儿，透过机构教室外的玻璃，一边看着康复的儿子，一边学习干预技巧。在长春，由于举目无亲，同时需要照顾刚出生的小女儿，又要给儿子做干预，熬了无数的日日夜夜，最终大病了一场，在床上躺了7天。

2.互相折磨，互相成就

一次带着儿子回老家，有人故意来问孩子几岁，孩子回答不上来，老家人就嘲笑说这不是个傻子吗，从此以后，泉羽爸爸就再也没有带着儿子回老家。“全村200多口子人，为什么别人孩子都没问题，就我孩子有问题？人家一出生健康就有了，而我这辈子就为了他的健康着想。”

刚刚确诊时，他天天说这些气话。在长春干预四个多月，回到天津后，民宿事业已进行不下去，也找不到合适的工作，他选择了可以灵活安排时间的外卖工作，早上5点左右出门送早餐，一直到下午14:00，一天大概能赚200元，一个月就有大约6000元左右收入，另外半天则是深度陪伴孩子进行家庭干预。

这段时间他阅读了大量的自闭症、心理学、康复运动学相关的书籍，发现所有的书中都在提倡居家干预的重要性，再加上金钱上的窘迫，他决定选择居家干预这条道路。这其中还有不服气。看到机构老师有的两个月就能教学了，当年才二十多岁的他想“别人行我也行”。一开始居家干预，泉羽爸爸依葫芦画瓢，观看别人家的视频，游戏案例在一年之中记了有十几本。除了陪玩体力上的透支，干预路上，最大的打击却是用尽全力做出的方案，儿子却根本不按照自己预想的方向和套路走。比如一个爸爸扮老虎追逐儿子的游戏，老虎有时候会以小白兔的面目转身示人，这时候就是安全的。但老虎会出其不意地出现，追逐背后悄悄一步步跳着靠近的母子俩。

现在儿子会撒着娇对妈妈说：“好怕”，和爸爸妈妈一起疯玩，但当初并不是这样的。“小兔子蹦蹦的前期，他根本就不玩这个，当时我们可能高估了他的能力。最初他就晃荡，乱走，根本不参与这个游戏，我们那时就拉着孩子，省得他跑，就夹着他，拉着他去做。”经历过找不到方法的阶段，后来，他有时候蹲下身子，仔细注视儿子，发现：“其实他也很努力尝试和外界进行沟通。”在抖音上，他曾亲身演绎过自己和儿子相处的一个片段。儿子一直不断说“爸爸帮我”，泉羽爸爸一直在等儿子能够看着他，和他说这句话，但也感觉到，他做不到，他的内心也很无助焦虑。“他已经很可怜了，一出生他也不想这样，如果可以选择，他宁可选择他是正常的，他也不想拖累家庭。”决定帮儿子干预，并不是因为儿子真情流露的这些时刻打动了他，而是一开始就决定帮他。

“他叫我一声爹，我就不能不管他。我把他带到这个人世间，我都不尊重他，我都不爱他，别人能去接纳他吗。他要面对强大的孤独症这个敌人，作为他的父亲，我觉得他在成长路上不能缺我，我们要并肩作战。他才能够在这个社会上稍微有尊严地活着。”儿子带来的频繁反复的不配合的打击，到最后，反而让他产生了浴火重生般的决绝。不再责怪孩子，而是反思自己的游戏是不是太难了，是不是只考虑了他的年龄，而非他现在的能力...反复调整后，孩子的配合度终于慢慢上来了。

在这干预孩子的一年里，他和不同的人探讨，做笔记，总结自己。对自己的专业要求高了，但对孩子的要求低了，这时他发现再去引导孩子的时候，设定的目标孩子都能达到。他发现，之前达不到的时候，是因为他的眼光太高了：“我自己没有那个干预的能力的时候，一直在要求孩子。”这时的他也开始进入真正接纳的阶段。“通过一年多的时间我自己不断学习沉淀，认清了这个病，知道了它是终生不可治愈，需要不断改善的，那么我再怎么挣扎焦虑紧张，反而不利于儿子的康复，只能接受。”儿子也总是带给他惊喜。比如他清楚记得他快五岁的时候在妈妈和奶奶的教导下说“爸爸辛苦了”的那一刻。那时的他一听到这句话，就泪如泉涌。

3.淋过雨更知道孩子干预需要全家总动员

随着越来越上手，他也变得资深，得到了邹教授“这个爸爸在干预上很有天赋”的夸奖。也成了机构的合伙人。在他的机构里，除了居家干预的计划，也提供家访和喘息服务。因为看到这些家长，想起当年到外地求医的自己的不易，他说自己“淋过很大的雨。”家访了很多次，他也看到了很多孩子确诊后，家庭以离异收场，或者爸爸自觉在家挣钱辛苦，回家后刷手机，将干预推给妈妈。他想对这些爸爸说：“你挣钱不是你主要的工作，参与这个家的建设也是你应该做的。康复孩子并不能只靠妈妈一个人，妈妈也很累，干预孩子甚至比在外赚钱还要辛苦。孩子是妈妈的，同样也是爸爸的，需要动员全家人才行。”

他也深知，这些爸爸回家刷手机，也是因为对前路的迷茫，他会帮助这些爸爸捋清思路，做好家庭干预，使康复不再迷茫，让爸爸们更加鼓励自己的爱人不断地做好家庭干预。以他亲身经历，他认为爸爸在居家干预中的角色不可或缺，爸爸可以扮演三个角色：好丈夫，好“儿子”，好哥哥。

好丈夫，就是支持也是第一次面对这一情况的老婆，帮她抗下来：“她要不抗下来，那我的后方根本不稳。我根本赚不了钱，更康复不了孩子，康复之路可能会更加艰辛。”而好“儿子”，就是以做孩子的示范，向妈妈示范自己的要求：“我和我老婆交流，因为我一般都是从我儿的角度，我说妈妈我要喝水，我无形当中我要吃饭，妈妈我肚疼，我无形当中为我儿子创造了大量的自然场景。”第三个角色是“哥哥”。“我要成为她的哥哥，就是因为我的孩子需要玩伴，我的孩子需要同龄的小朋友。既然没有的话，我们给他。”虽然孩子接二连三的问题彻底打乱了他原本对人生美好的计划，当时现在他感谢儿子，帮他开启了另一段真正成就他的人生。

干预一年后，儿子终于上了幼儿园，夫妻俩在餐馆门口边吃边哭：”当我的孩子能被幼儿园接受那一刻，我们俩当天把这个孩子临时交给了奶奶照顾，然后决定去吃个路边宵夜放松一下。吃着吃着，我们抱头痛哭了起来，回想起之前的那段辛酸历程、点点滴滴，全部在那一刻得到了释放。”

老板拍他的肩膀安慰，但他知道，他们是喜极而泣。

采编 | 心怡