文/洋洋爸爸
昨天去了省儿童医院,做了ADOS的复查,结果是欣喜的。沟通和相互性社会互动测试分值显示,孩子已经从一年前的典型自闭进步为ASD谱系;其中沟通单项分值,已经脱离了ASD的范畴,步入正常发展孩子的边缘。医生明确表示:孩子的情况可以进入普通学校学习,这和半个月前孩子成功通过了小学的面试完全吻合。
任重而道远的相互性社会互动干预,是我们谱系孩子最为困难的障碍。医生建议我们2年后复查。在通往“摘帽”奇迹的道路上,孩子的总差距是8分,我们已经完成了5分,还剩最为艰难的3分。这最后的3分,还等待着我们血和泪的付出。省儿保ADOS,二年后我们再见!
干预整一年,孩子各方面都取得了进步,虽然付出了很多,想想还是很值得。回想一年前孩子快5周岁的时候,异常的行为耗尽了我们所有的精力:
1、神经系统导致的免疫力低下,使生病成为一种常态。就像日程表一样,每个月准时会咳嗽、鼻涕、发烧,每次三五天的吊针必不可少。现在这一切终于成为历史,大半年了没有打过点滴。
2、打头行为持续不断。从2岁到5岁的3年中,哄骗打骂,没有任何效果。干预三个月以后,通过转移注意力,这种行为完全消失,旁人惊愕的目光不再投向我们的孩子。
3、吃饭是一个灾难,宁愿吃白饭也不愿意尝试新的食物。现在虽然还在挑食,但是食谱已经拓宽,吃肉已经不再抵触,我们不再为孩子的营养不良而感到担忧。
4、睡眠情况大幅好转。想当初,孩子的睡眠对于我们来说,是一种折磨。超过1小时以上才入睡,有时12点还在嬉闹,经常性的半夜醒来,折腾我们2个小时以上才肯睡去,一点点声音,就会惊醒孩子,导致整个家庭不能休息。现在孩子半小时内能够入睡,一直到第二天早上,能够维持9个小时左右的睡眠。
5、语言是喋喋不休的自言自语,高度重复刻板而且词汇量极少。当初我教孩子回答问题:“今天不用去上学,因为学校放假了”。这句话教了超过100遍,问孩子:“今天为什么不去上学?”孩子依旧回答你:“今天为什么不去上学”。彻彻底底的鹦鹉学舌。这也是我带孩子去医院检查的导火线,从此走上干预的道路。
6、在幼儿园的2年,孩子从不会主动吃饭,始终一个人自娱自乐。坐在凳子上会突然傻笑、站起来跑动、自言自语,和别人玩就是去推倒别人的积木,拉别人的头发。幼儿园的老师碍于家长的面子和关系,只能给与他最多的关注。
7、快5周岁了不会用剪刀,不会看动画片,不会单脚跳,也不会画画。教他写一个很简单的汉字,需要一个晚上。喊他10遍名字,未必会抬头看你一眼。不按他的路线走,就会和你闹上半个小时。各种异常行为,让我们根本不敢带孩子参加任何聚会……
孩子的状态,使得养育没有丝毫乐趣。人员最完备的时候,家里妈妈、保姆、外婆脱产对付孩子,最后夜深人静的时候,妈妈还会止不住的流泪——孩子太难养了,完全是一种折磨。
一年过去了,那是艰难付出的一年,现在的孩子,会骑自行车,会一口气跳绳几十个,会自己编故事,会主动找小朋友玩,遵守幼儿园规则,深得老师的喜欢;众多的变化数不胜数。
妈妈每天会告诉我孩子新的变化。前天,妈妈带着一副哭腔(RDI沟通方式)对孩子说:“洋洋,外面打仗了,我们不能去玩了”。孩子走过去,抱着妈妈的腿说:“妈妈不要伤心,等外面不打仗了,我带你去”。
昨天,孩子陪外婆去浙二滨江医院,孩子正在穿布鞋,妈妈说:“洋洋外面很热唉”。孩子对妈妈说:“不对,医院里开了空调,很冷的,可以穿布鞋”。今天晚上,孩子对妈妈说:“妈妈我睡过去一点,我让你一些,我怕你掉下去”。
如今妈妈整天乐意与孩子相处,喜欢带着孩子外出,整个家庭的氛围完全改变。不管那个亲戚到家里,都会说一句话:“医院肯定搞错了,这个孩子怎么会有问题?我们完全看不出来”。当然,他们看不出来,是因为他们不懂,或者有恭维的一面,不代表孩子已经NT,这点我们在欣喜之余,非常自明。
养育不再成为一种负担,生活有了乐趣,这就是干预的力量。希望所有家长都能奋斗起来,只有付出才有回报!
以上内容源自洋洋爸爸的分享,原文写于2016年。洋洋爸爸作为RDI®人际关系发展干预认证咨询顾问,也是一位自闭症谱系障碍儿童的家长,积极投身于自闭症家庭干预方法的研究和实践,自从2015年8月开始RDI®学习以来,对孩子的进步发展和家庭生活带来了积极深远的影响。