希望在4月2日之后，我们还能感受到你的善意

以下文章来源于南都观察家 ，作者涂芮

文/涂芮

（媒体人，“小丫丫自闭症项目”成员）

大众对于孤独症群体的看法，一直受各种影视产品和媒体宣传的影响，很多人对孤独症的了解总是归于两个极端——“天才化”和“污名化”。

极少数孤独症孩子会有“天才”特质，也有不少孤独症孩子符合智力残疾的划分，有的孩子没有口语交流能力，但也有孩子吐字清晰。无论在智力、语言能力还是社会交往方面，孤独症儿童的个体之间存在着很大的差异，这也正是“孤独症谱系障碍”中“谱系”的意义之所在。现实中，对于孤独症儿童的污名化，才是最大难题。

4月2日是联合国设立的“世界提高孤独症意识日”，在此期间各种各样的孤独症主题活动遍布全国各地，有爱心长跑、儿童画作义卖、普通小学生给孤独症孩子写卡片等等。

我是公益组织“小丫丫自闭症项目”的成员，有些同事和我一样，也是孤独症孩子的家长。4月的第一个周末，我们分别在全国不同的地方参与了几场活动，结束后，大家却在微信群里聊起了一个在公开场合很难启齿的话题——热热闹闹的孤独症日活动，究竟起作用了吗？

▌“无知”与“热心”

我们每天经历的，是身边人对孤独症的“无知”：有的邻居不许自家孩子和孤独症孩子一起玩，有的学校领导丝毫不避讳对孤独症学生的嫌恶，甚至有人说，在特殊教育界的“鄙视链”中，孤独症孩子稳居下端。

“真的，我劝你带孩子去针灸。”在之前的一场孤独症主题活动上，一位阿姨建议我的同事带孩子去看看中医，说孩子的问题可能是“两个灵魂在体内打架”。

面对这善意而荒谬的建议，这位妈妈只能礼貌婉拒。她带着孩子来孤独症主题活动，是希望让更多的人了解孤独症，对孤独症孩子和家长少一分误解，但在热情洋溢的活动现场，她却感觉更孤独。

在陪伴孩子成长的过程中，我们确实感觉到，近年来社会总体对于孤独症的认识在进步。但在接纳方面，无论是相关宏观政策制定，还是孤独症人士的日常生活、学习和康复训练，仍然面临着重重障碍和误解。

毫无疑问，对于孤独症群体而言，“孤独症关注日”是重要的。至少在这一天，大家在匆匆上班的路上，在陪家人看电视的时候，在开车时的收音机里，他们可能会看到听到这个名词，认识这个让无数父母心碎的障碍，开始了解这群特殊的孩子。至少在这一天，孤独症的孩子有机会成为主角。

孤独症日的各种主题活动上，我们深深感动于舞台上的温情和友善，但当这一天落幕，来自学校、社区和社会的忽视、误解甚至歧视，又将成为生活的主题，这时的孤独症孩子和家长群体，才更应该被看见。

▌重重难关

什么是“孤独症”、“自闭症”？

这是一种广泛性发育障碍，全称为孤独症谱系障碍，患者具体表现为社交和沟通困难，通常会出现有限的、重复性的行为。

“孤独症”这个名称主要在中国大陆的医学界和特殊教育界使用，港澳台、新加坡等使用汉语的地区和国家，则使用“自闭症”。虽然部分孤独症患者会有心理问题，但它并不是心理疾病。时下流行的“自闭青年”的调侃，其实也或多或少加重了大众对问题严重性的误解。

近年来，孤独症诊断率大幅攀升，尤其在发达国家，很大程度上是因为诊断技术和意识在不断提高。2018年，美国疾控中心数据显示，美国孤独症的诊断率为1/59，虽然中国尚未有这方面的大范围抽样调查，总体来看，世界范围内，大约每100个孩子中，就有可能有一个患有孤独症谱系障碍。这意味着，中国自闭症人群的基数也非常庞大。

一旦确诊孤独症，一个家庭与孤独症的漫长斗争就开始了。

首先是缺乏医疗和康复资源。

很难想象，在14岁以下儿童多达2亿的中国，儿童精神科医生不足500人。而在美国，不到一万名儿童就有1名专业儿童精神科医生。因此，孤独症孩子耽误就医、诊断的情况时有发生。缺乏正规医疗资源，也给庸医、骗子提供了土壤。

即使孩子获得了正确的诊断，下一步还将面临寻找康复机构的难题。

孤独症的病因和发病机制尚不清楚，目前并没有对症的特效药物和疗法，主要依靠康复训练和特殊教育手段。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国孤独症在职康复训练师与确诊的孤独症儿童的比例为1:143。无论规模大小、质量好坏，从数量上，全国孤独症康复机构只有一千多家，是美国的四分之一。中国约半数的民办孤独症服务机构，都是家长“自救”的产物，由家长们创办。

再者，昂贵的费用是制约孤独症儿童进步的又一重障碍。

有调查显示，超过八成的孤独症儿童家庭自费承担康复训练的全部费用，近一半孤独症儿童的家庭用于康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付一个孤独症儿童康复训练的费用。

目前，尚无医疗保险覆盖孤独症儿童的康复费用，政府的少量补贴也只能覆盖少数地区人群。在每月动辄数千上万的花费之下，许多家庭背负重担，甚至由此致贫。

与所有不能彻底治愈的疾病一样，在孤独症领域，坊间也有各种各样的“秘方”和“新科技”，有充满硬核技术的电击疗法、干细胞疗法、螯合疗法，也有神秘感十足的中医针灸、动物辅助治疗，但无一经过循证研究的验证。更有“莆田系”医院宣称可用仪器快速进行诊断治疗，骗人敛财。

当然，孤独症群体也并非只有绝望，网络降低了知识门槛，让骗子的行骗成本升高，越来越多的专业资源开始进入孤独症领域。孤独症儿童在科学的康复干预下，也一直在进步。

如果孤独症这朵乌云也有金边，那就是孤独症家长在养育孩子中收获的额外感悟——孩子身心健康快乐、工作力所能及、有爱的能力也能被爱，对家长而言，也许就足够了。

▌天才与污名

文艺作品和一些媒体对某些孤独症人士的特殊才能的追捧，让不少人有“孤独症就是天才”的误区。经常有“热心”人士建议孤独症儿童的父母——他们都是天才，你应该好好培养。

电影《雨人》就曾受到不少批评。电影中塑造的“天才”孤独症患者的形象，实际上传播了一系列关于孤独症的错误信息。类似的宣传会让观众认为，孤独症患者的康复目的应该是施展自己的“特殊才能”，从事相关工作，却忽视了这样一个前提事实——并非所有的孤独症患者都具备特殊能力。

“天才”的想象之外，对于孤独症儿童的污名化，才是最大难题。

2018年圣诞节，广州孕妇携孤独症儿子明明自杀的新闻让众人震惊，从新闻报道的只言片语中可以推测，这位母亲的绝望，相当一部分来自于同孩子入学的幼儿园的摩擦。

明明父母倾尽全家之力为孩子做康复训练，并希望明明在幼儿园融合，但孩子却在幼儿园出现问题行为引发其他家长的声讨。不少家长认为“问题孩子”应该退学，在一边倒的讨伐声中，园方并没有表示支持，或是缓和家长的群体情绪。

对于孤独症孩子的家长而言，无论是排队抢号、高额加价获得医疗资源，还是省吃俭用攒康复费用、为了防骗担惊受怕，这些辛苦都可以承受。而社会大众对于孤独症的不知道、不理解，孩子在家门口、学校和社会生活中遭受到的歧视，往往给他们带来更大的痛苦。

▌多一点善意

近年来媒体报道的孤独症群体受歧视的案例比比皆是，之前也发生过小区居民拉横幅要求赶走有孤独症孩子的家庭，有家长集体请愿让孤独症孩子离开课堂……

虽然《义务教育法》赋予了每个适龄儿童依法平等享受义务教育的权利，《残疾人教育条例》、《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》和各地方政策也在积极探索有效的融合教育实践。然而现实是，包括孤独症儿童在内的特殊儿童进入普通学校就读的障碍重重。

国内教育资源稀缺，在学校和家长的权利无法对等的背景下，孤独症孩子争取上学的权利，是对家长能力和人脉的考验。进入学校后，绝大多数学校无法提供针对特殊儿童的额外支持，例如特殊教育师资和资源教室硬件的配备，不少家长亲自上阵，申请陪读或是请老师陪读，更多的孩子会因为学校资源无法匹配而辍学。

待孤独症儿童长大成人，离开了未成年人这个身份保护伞以后，更大的挑战还在前方。很多成年孤独症人士更面临无处可去的困境，被藏在家里，加上父母年龄变大，自己的养老和孩子的托养问题叠加，不少父母的心愿，是自己能比孩子多活一天。

孤独症孩子面临的种种社会和制度问题，短时间内很难解决，国内一批批做政策倡导、大众宣传的志愿者，多是孤独症患者家长，他们努力争取的权益也许已经不能帮到自己的孩子，但他们一直在努力。

那么，每一个普通人，能做什么呢？也许就是开始在孤独症日之外，也对这个群体多一些关注。

事实上，孤独症儿童被辍学、“雪藏”，确实与相关福利权益无法保障、缺乏社会支持有关，但也与社会上的冷眼旁观、普通孩子家长的强烈反对、社区邻居的歧视敌意有关。

试想一下，你坐的公交车准备出发，一个摇头晃脑的孩子磨磨蹭蹭还不愿下车；当一个孤独症的孩子坐在你孩子的后排；当你刚斥巨资买下豪宅，几户有残障孩子的家庭同时入住了你的小区……你会做何反应？

确实，公交车多等了一会儿才又启动，重点小学的学位昂贵，小区的房价更是真金白银……但有了您的支持和迁就，却会让一个懵懂的孩子收获善意，让一个阴霾中的家庭感到温暖。

希望在4月2日过去以后，我们还能感到你的善意。