八年抗战，我对融合教育的思索

原创 大黄蜂  

1

3月30日（周六），儿子小吴所在班级的家委会组织孩子们同大龄星宝们一起在青岛大学进行义卖多肉活动，希望通过小小的力量能够援助贫困的星宝家庭。作为首次组织大型义卖的纯小白，我们前期准备的协调工作有不少疏漏。所以当现场来了太多人时，一度出现各种忙乱，还好有我们班的家长孩子、我的同事好友还有大学的志愿者团队，活动才得以顺利进行。

活动圆满结束，来自两个庇护工厂有特殊需要的大龄孩子和他们的家长开心而归，小学生们因为多肉都被售卖一空而欣喜万分，大家体验了卖东西的快乐。令我更欣慰和关注的是，蓝丝带和关于自闭症科普的小彩页，以多肉植物为载体，被送到了大学生、社区居民、来自两所小学的50个NT孩子和她们的家长以及路过的行人们手上。

在班上，小吴是年龄最大且综合能力最差的，还有妈妈陪读。组织此次活动，对于我这种能力一般、经历特殊的星儿家长、陪读妈妈而言，真的可以用「处心积虑」来形容。我想也只有圈内家长才能真正理解其中的原因：

*学校很接纳，但未必喜欢更多人知道他们接收了有特殊需要的孩子并且允许家长陪读。

*家长们非常理解和包容，但未必心甘情愿地和特殊群体有直接接触和互动。

*其他人很动容，但未必不会误会这是绕着弯子获取某些利益。

我真的是既渴望更多的人了解和接纳星儿，又担心这样变相的公开方式可能会让孩子因此失去融合的机会。

2

对于义卖活动的新闻报道，记者在现场对作为星妈的我进行了专访。我对记者要求不露脸、声音做处理、照片做遮挡，不想透露过多的个人信息。当记者让我简单分享自己的经历以及对未来的渴望和打算时，我还是无法克制自己的情绪，忍不住流下了眼泪——

从小吴一岁诊断到现在已经近九年了，我的心理成长和工作之路也超过五年。对孩子，对自己早就做过大量的心理建设，但即便如此当被一个陌生人提问的时候，那种苦痛，依然难以忍耐，就像伤口被刀片划开，本以为这么多年疤痕已好，未曾想被人轻轻一碰，就流血不止。

养育特殊需要的孩子，父母的经历大多是不堪回首。像我，小吴不属于智商受损特别严重的、没有明显的行为问题，先生工作稳定基本在经济上没受过太多压力，家人在需要的时候可以随时帮忙……尽管如此，把儿子带到今天，我的整体感受还是身心俱疲、千疮百孔。从小到大的一幕幕，上千个不眠之夜、无数次焦灼担心、各种无助无望的时刻，都被我狠狠地刻意塞进记忆的箱子，可一到今天这样的日子，它们还是会溜出来，把我折磨到生疼。

再痛也比不过不被理解接纳的痛，无论是家人还是其他人。家人的抱怨，比如，不经意地提及孩子笨或者教不会他时的指责甚至吼骂，都像在我的心上扎针，骨肉至亲尚且如此，将来孩子越来越大，还能希望其他人对他耐心有加、呵护备至？其他人的白眼，我实在没精力关注，但为数不多的善意劝慰，也让我心酸不已，那些“抓紧时间再要一个，以后能够养老照顾大的”之类的劝解和“我都替你犯愁，孩子长大可怎么办”之类的关心，真的让我又温暖又难过。

渴望真正的被接纳、渴望真正的被理解、渴望得到既能保护特殊孩子自尊又不给有爱的人增加负担的支持和帮助，这是我们所有家长的所愿所求。

3

小吴算是典型谱系中的幸运儿，生在青岛，「长」在以琳四五年。即使在我们经历、经受变故面临最大考验的时候，他每天还是能回到以琳，接受个训、游戏和感统训练。无论在普通幼儿园还是在上学之前的home school，我都有机会陪读，而他也总是被接纳；缓学两年，以他的能力还不能进入普小，却因为出水痘逃过集中报名面试，才让我有机会接触到学校有爱的领导申请了陪读。小学陪读阶段，小吴先后遇到了两位班主任：一位专门提醒全班同学要积极帮助能力较弱的同学；一位经常鼓励同学们，任何班级活动都要带上小吴，小吴的每一点进步都为他鼓掌……正因为此，小吴能在大环境里很快乐，而我也很踏实安心。

小吴在学校是完全被接纳的，在氛围这么好的小学、这么好的大环境里融合，我当然还是希望他能多提高些技能、在知识上做些储备、在社交规则上多些学习机会、在人际沟通方面有些许的进步……然而我却发现，所有的这些努力，可能都没有一件事情重要：让更多的人真正走近、了解自闭症的孩子，帮助普通人发现他们原来有那么多的方式、方法可以把爱传递给自闭症的孩子。而这样的机会，真的就是一座山。对普通人而言，听到「自闭症」三个字的反应多数会「石化」，那些曾经的宣传误区让大家只想远远地观看而不想靠近，所以只有自闭症的家长和孩子一起走向这座大山，让大众看到自闭症的孩子、理解自闭症的孩子，才会有真正的接纳和帮助。

这一点感想，如果没有多年如一日地陪读、没有在工作中多次同大龄谱系以及他们的家长接触的经历，我大概也想不出悟不到。这两年，我在两家庇护工厂的家长群里，获得的最大发现是：大部分大龄孩子的家长们都在等和靠，等政策扶持，等工作机会；靠「能人」倡议、靠有爱的人帮扶。

这肯定和孩子的年龄有很大的关系，庇护工厂中的自闭症孩子都已经二三十岁了。在他们的成长过程中，错失了很多宝贵的康复机会，并且家长们不再年轻。尽管家长们对孩子的未来有各种忧虑，却也没了从头学起和从零做起的勇气和能力。发已白、儿已大却无法独立生存的无奈现实，让他们中的大多数选择了沉默和等待。

组织这次义卖，大龄孩子和家长们的反应让我觉得意外。庇护工厂的带队老师说“这样能够和普通人一起参与活动的方式，对我们的孩子而言是第一次”，家长互助群的领头家长说“从来没有参加过这样的活动，孩子们从来没有那么开心”——现场几十个大孩子的快乐感染了好多人。

来自两个小学和高新职业学校的小志愿者和家长们给的反馈是这样的：他们之间没有任何隔阂，孩子们受益良多，感谢这些「重要的人」让我们这些「关爱的人」懂得了如何赋予爱。

这种亲密接触的方式，无论是普通人群还是特殊需要的群体，知道和体验过的很少，然而这样的模式以琳阳光班的孩子们早已经在做了。我们班组织的这次活动，不过是照猫画虎，稍稍泛化了人群而已，却已经引发了一个城的反响，如果大家都行动起来呢？

社会对自闭症这个群体接触少、了解少、误会多、误区大，愿意提供帮助却不知道怎样进行；对于自闭症家庭而言，不需要大家捐钱捐物，只需要提供资源，让家长们能带着孩子走出来，让小龄孩子融进人群、让大龄孩子有机会实现社会价值，这就是突破。

为自闭症这个群体发声、让更多的人真正的关注自闭症，需要每一个人都做出努力。融合的最终目标——让自闭症的孩子最大可能地适应融入社会。相信在所有人的接力下，这个目标会越来越接近。

对于谱系中的小吴而言，能让身边的同学、同学的家长和家长们的朋友，看到真正的自闭症群体的需要，可能就是融合的最大意义。