【自闭症电影】儿子本色出演大龄星儿，老母亲感慨“背后的故事”

作者：梓俊妈  

4月2日期间，一部关于星儿就业的微电影《星愿》，在家长中引起了很大的反响。

《星愿》公益微电影，讲述的是一个叫王梓的成年星儿，从学校毕业后，在妈妈的陪同下艰难求职、处处碰壁的故事。

影片中出演王梓的就是以琳阳光班的帅小伙梓俊，可谓本色出演。梓俊因为身体原因最近在家休假，意外被导演选中，出演男一号。

梓俊首次触电，梓俊妈妈作为资深星妈，特意写了两篇文章，从家长的角度提供了非常有价值的心得体会，很值得家长们反思学习。

文/梓俊妈妈

演了电影有什么用？

每年的4月2日，是社会对自闭症最为关注的高光时刻。作为星儿的家长，如果我们都不发声，怎么能够奢望社会的理解与接纳呢！

今年已经是第十二个“4月2日”了，一年年、一步步走到今天，终于有了“消除误区、倡导全纳”的期盼。这是一代代家长毕生努力的成果，还需要一代代的家长接续努力下去，肩扛着黑暗的闸门，放星儿到光明的地方！所以，作为星妈，我想说：

一、我想对家长说，只有我们勇敢直面、孩子才有未来。

倡导全纳，首先是家长自己发自内心地接纳孩子。养育星儿十八年，我很理解家长们内心的那些纠结。不公开孩子的情况，但孩子一天天地与众不同，需要大家的支持、配合与理解；说出来，会不会伤害孩子？会不会更遭人烦？

我想，如果孩子是感冒发烧，家长会理直气壮地告知老师；如果孩子是肢体残缺，家长不说别人也一望而知；然而偏偏是自闭症，家长不敢说不会说或者即使想说也说不清楚。

别人可以说不清楚，可是作为星儿家长的我们不行！我们必须研究、必须阐释、必须深入浅出地科普，必须以情动人去争取，必须理直气壮去斗争，必须拼尽全力去保护。我们的声音，必须压倒那些把星儿当动物看稀奇的围观者；我们的勇气，必须击退那些视星儿为商机想发不义财的投机者；我们的肩膀，必须厚实如铜墙铁壁，为星儿在这地球的拼命生长，提供一方土地。

所以，星爸星妈们，珍惜4月2日这一高光时刻吧！训练需要时间精力、挣钱养家需要时间精力，平时我们都无暇他顾、默默奋斗；然而在这一天，让我们共同发声，以自己的方式去消除误区、用自己的行动去倡导全纳。

正因为此，我才在自己已经数月都不更新公众号、知晓当前陪着孩子不出问题是压倒一切的大事、不再为任何其它工作分散精力的情况下，全力支持梓俊参演电影。

二、我想对社会说，谢谢大家越来越多的关注、关心与关爱。

但是，消除误区，真的需要科学的认知为前提；倡导全纳，也真的需要各项政策的完善与配套。善良与同情越来越多，慈善活动越来越多，各种晚会、表演越来越多，这当然好，但还是没有解决正规科学的诊断不够、全方位训练康复的场所不多、融合教育体系的建设不全、支持性就业的条件不足等等根本性的问题。

“幼吾幼以及人之幼”，我们是一个具有5000年悠久历史的文明古国，也是正在全面建设小康社会的蒸蒸日上、欣欣向荣的现代化大国，“幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶”，是每个中国家庭的所需所盼，星儿家庭当然也应该理直气壮地争取自己的权益。

一个社会的文明程度取决于对待弱者的态度。所以，感谢4月2日这一高光时刻，让平时不在聚光灯下的这一人群得以占据C位，我们相信，关注关心必然会增进了解，同情共情必然会消除误区，人人为我、我为人人，必然会推进全纳。

三、我想对孩子说，你在地球用尽全力地长大真不容易，请放心我会一直陪着你。

今天早上，梓俊一脸认真地问我：“妈妈，某某（他的一个从小到大一起训练活动的朋友）为什么是自闭症呢？他说话很清楚呀！”我理解，他的言下之意就是，自己说话不清楚是自闭症，那么某某说话清楚为什么也是呢？！

自闭症的一大困境，就在于患者自身很难对自己的状况有正确的认知。得了感冒知道头痛，可得了自闭症，是哪里不对劲呢？如果没有不对劲，为什么自己与所在的环境、与这个社会却又处处冲突、处处不适应呢？

关于要不要告诉孩子、在什么时候以什么方式告诉孩子，我之前已经多次在公众号讲过，但由于孩子的自我认知很难、自我接纳更难、自我校正更是难上加难，星儿家长们会面对星儿一辈子的纠结。

最近为拍电影，大家密集地谈论起自闭症，我也一遍遍地在剧组向所有人科普，估计对梓俊还是有所触动。昨晚，梓俊的初中班主任看过电影后发来的一段文字，也让我有所触动。

真残酷呀，要取得别人的理解，就要直面自己的与众不同，还要一遍遍地解释自己的与众不同，以及亲人们一遍遍地强调与众不同。所以，认知能力越好的星儿，其内心的纠结与压力就会越大。我们能做的，也只是：陪着他。

是的，陪着他。一位星妈告诉我，她的孩子处于青春期，在癫痫发作晕倒后，醒来的第一句话，就是“陪着我”。想想我们的孩子多么不易，如同从另一个星球来到完全陌生的地球，语言不通、规则不懂，唯一的依靠就是爸妈、家庭；想想我们的使命多么神圣，上苍一定是认为我们是能负责的好人，才把养育星儿的重任交付。

陪着一只蜗牛慢慢散步，陪着他克服与生俱来的种种障碍，陪着他直面与这世界的种种冲突，陪着他迎战青春期的种种不期而至。无论高光时刻还是至暗时刻，请放心，有我在，你就是安全的，你就能肆意生长。

怎么做才能帮助星儿就业？

首先，就业，必须具有前备技能。引用梓俊的原话：上班就是操作，操作必须要学会一些技能。

这一点，家长必须从长规划。这个“从长”，不是像我们每个人小学时都写过的作文《我的理想》，在孩子很小的时候就考虑他的职业，而是必须从小尽量补齐他的短板、减少他的障碍。比如：感统、认知、听指令这些最最基础的能力。很难想象，一个连简单指令都听不懂、执行不了的人能够就业。这不是爱心与接纳的问题，这是能力问题，这是家长必须在家自己解决的问题，不是往社会一推了之的问题。

其次，就业，必须明白角色关系，这是最大的社会性。读懂招聘广告，学会自荐应聘，签订劳务合同，熟悉劳动纪律，就业的全环节流程，即使对认知能力很好的星儿，也是巨大的考验。

所以，家长们还要不断培育孩子的“逆商“，养成服从、跟随的规矩，不可为所欲为。任何工作，都是员工听老板的，不是老板听员工的。稍有不顺，就一哭二闹三上吊，即使是天才，就业单位也不需要。很多高功能的星儿，却会卡在这一步。

第三，就业，还得有动力和激情。工作既需要能力又需要动力，能力是一方面，动力是另一方面。有能力没动力，不愿干；有动力没能力，干不好。二者缺一不可。我们这些NT也只想吃喝玩乐，不想辛苦工作、自己挣钱，何况是星儿。所以，如果不是从小就培育劳动的习惯、培育有劳才有得的思想、培育劳动最光荣的荣誉感，星儿们是很难坚持干成一件工作的。

第四，就业，还得人尽其岗，需要星儿们做真正适合的事情。星儿们只有对工作感到舒适安心，对他们而言才不是摧残。那么，什么样的职业适合星儿？虽然有很多这方面的研究成果，但这个问题真的因人而异。至少，那些对人际交往能力要求很高、对随机应变的灵活度要求很高、工作压力过大、工作环境过于喧闹复杂的岗位，是不适合星儿的。

因此，特殊人士的职业能力评估，的确需要一套完善的可执行的标准。不过，知子莫如母，家长作为最了解孩子的人，应该不断观察、探索、引导、培育孩子一步步朝着自己能干又愿干的工作努力。

总之，以上四点，需要家长们在漫长的教育培训中一点点去夯实。培养基本的技能，培养对职业的认识，培养劳动的光荣神圣，培养会花钱想赚钱的动机。

家庭与社会分别应该做些什么？

首先，探索政府花钱买服务、公益组织支持、家长互助探索的多方共建体系，建立起从模拟就业、到庇护性就业、到支持性就业、到独立工作的一条龙全方位支持系统。比如：建立义工开展就业辅导模式、探索日间小作所模式等等，可以百花齐放，鼓励各种机构加入。这样，至少星儿完成学校教育体系后才有地方可去，才能持续康复。

其次，愿意招聘星儿的企业，应该真诚地做这件事。必须研究星儿的特点因人设岗，比如：让他们从事资料录入等相对简单重复枯燥的工作，也许比让他们当门卫更合适。必须适应星儿的需要改善工作环境，比如：必要的视觉化提示系统。必须借此在企业内部建立起包容接纳、关爱尊重的企业文化。

第三，家庭、社会、企业这些支持资源还需要有效对接。以电影中的王梓为例，王梓已在星之味（家长互助机构）完成了必要的职业培训，而且有爱他的妈妈陪伴求职，但是由于信息不对称，妈妈只是通过公开的招聘广告去一家家敲门求职，这就难免良莠不齐、遇人不淑。如果有残联等政府部门出面组织爱心企业专场，王梓就不会受到冷遇。

还有，影片中的妈妈只是根据孩子的特长去求职，但其实星儿的爱好，比如乐器演奏是很难达到职业水平的。虽然梓俊学了四种乐器，但现实中作为妈妈，我从不认为梓俊可以凭此工作。现实中，求职必须实事求是，从孩子的能力出发，选择孩子能够达到的方式，包括独立出行的交通是否方便，就业后工作中的辅导能否跟上，这些因素都要考虑、这些资源都要对接。

就业，是所有星儿家庭的终极目标，最大的梦想，但是这条路何其漫长，方老师开办阳光班就是为大龄孩子今后能够独立就业做出探索。每个家长都要有正确的认识，生活永远比电影精彩，天生一人，必有一用，星儿们的未来也不会是梦，关键是家长们要一点点地去推动，不能只感动，不行动，一起加油吧！

演电影，对梓俊有好处吗？

首先，演电影太累了，工作强度完全超出我的想象。连续四天，梓俊都是跟着剧组拍摄到深夜11点多，我这段时间天天都是提心吊胆，毕竟梓俊处于癫痫观察期，劳累是很容易发作的。

其次，演电影对星儿来说太难了。梓俊已经是服从度、配合度、耐受力非常好的孩子，在又累又苦的拍摄过程中也从未闹情绪、发脾气。但是，拍电影不是拍纪录片，虽然是本色出演，也是需要演技的。比如，明明不是吃饭时间，却要“演”吃饭，甚至要“演”出吃得香的感觉。这对星儿最弱的理解力、模仿力、共情力，对星儿最难的表情调动、动作细节都是极大的考验 。好在，剧组全体对梓俊非常照顾、宽容，在导演的耐心引导下，梓俊半明白半糊涂地本色出演了。

第三，任何新的尝试对星儿都有好处。他们需要体验、需要感悟、需要记录生活的丰富多彩。