森森 2002年被诊断为中度自闭症，今年17岁的他不仅顺利完成小学和中学的学业，还考上职业高中进入普通班学习。
卢莹 森森的妈妈，也是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的副理事长，守望心智障碍者家长组织联盟副理事长。
森森一路斩荆披棘从幼儿园读到小学再到高中，而他背后的支柱妈妈卢莹，又在忙些什么呢？
从孩子诊断起，拒绝被动，
努力成为孩子的靠山！
文/卢莹
我不止一次在公开场合说过，孩子被诊断之后，家长的成长是非常重要的，因为只有家长自己成长起来了，我们才能成为孩子的靠山。
在孩子小的时候，我的情绪是受他影响的，他好我就好，他不好我就不好。其实这个状态是可怕的，因为他是一个发育障碍的孩子，我是一个普通人，应该是我的情绪要去引领他，让孩子的情绪受我的影响。
这样我变得很强大了，我就能成为孩子的靠山。
说得更现实一些，未来孩子能不能上大学，能不能找工作，很大部分也要依靠父母的力量，所以家长必须要让自己强大起来，我们的孩子以后才会有出路。
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作为家长
我们不能被动太久
我们每个家长在孩子刚诊断时，我们都是被动接受者，我们被动地被扔进了一这样一个火坑里，我们需要花上很长的一路时间去接受这个现实，去疯狂地找寻帮助，迫切地希望有人告诉自己怎么做。
但是这样的时间不能太长，为了帮到孩子，我们需要慢慢地去学习技巧和知识，这期间我们会跟专业人士成为伙伴，我们就成为了协同疗愈者，专业人士的一个伙伴。
我们通常的一个做法都是把孩子送去机构，机构训练对于每个新家长来说都是必须的，不经过老师手把手的教，通过看书听讲座就会教孩子的，那属于学习能力很强的家长，所以大多数家长都要从机构训练开始，再进入到家庭训练。
在这两个阶段， 我个人的一些经验和做法在前一篇文章中儿子21个月被诊断自闭症，别人建议我马上辞职做全职妈妈（点击阅读）详细的叙述过，这之中非常重要的一点是家长自身心态的调整和对孩子的接纳，这是家长成长的基础。
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团结可以团结的力量
助己助人
当我们可以照顾好自己，重新建构自己的生活连接和运用资源来帮助自己的子女时，我们成为了自助者。
在我们把自己的生活调整得比较好的时候，我们的经验对别人也会很重要，我们就会跟有相同问题的其他家长一起去连接，大家共同分享自己的一些经验、守望相助，我们又从自助者就成了一个助人者。
从自助到助人这是一个很自然的过渡，因为你发现有一群家长和你遇到了同样的困难。像我们在广州扬爱家长这个家长组织，一开始我们就很多家长经常聚在一起交流孩子的问题，互相抱团取暖，但后来我们的孩子上小学了，在上学的过程中他会遇到很多问题，可是在学校里没有支持怎么办？
像我们家就专门请了一个陪读老师在学校陪读，但是请个陪读老师陪读还是会有很多问题，因为陪读老师没有专业性，又经常会走，怎么办？
在扬爱，有共同问题的家长很多，戴榕是第一个，我是第二个，后面还有第三第四第五个，最后我们结合了20个孩子家长，大家的孩子都是在普通学校上学。
那我们一起来请陪读老师，我们给陪读老师提供培训，给陪读老师买五险一金，让它有一个专业身份——成为机构老师，成为特殊学校的老师，然后让他们有专业的培训，有更资深的老师为他们提供督导。这就成了我们融爱行项目最初的模型。
我们从自己请一个陪读老师到一群人合伙请一群陪读老师，我们家长从自助走到了助人，我们不仅仅是在帮助别人，因为自己孩子有需要，当我们大家都有共同的需要的时候，我们大家一起来做这件事情，当我们共同在为这个群体做事的时候，就会有很多社会力量会进来帮我们。
就像当时的“融爱行”项目，在众多家长的努力下，就得到了广州市少年宫、广州越秀启智学校、广州市教育局的帮助。
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不仅家长要走出去
孩子同样要走出去
渐渐，随着孩子的长大，孩子的需要，家庭的需要在不断地变化，家长就会慢慢觉得只是我们一群苦家长在那里守望相助，抱团取暖还是一个很低级的层次。
我们会想要发出自己的声音，会想到要进一步去组建家长团体，集合力量去影响政策，这时候我们成为一个社会倡导者。
无论是我们之前做的”融爱行“还是现在的支持性就业，我们都会把我们做的事跟教育局做一个诉求，我们还会写信给市长，然后我们也得到了很好的回应。
所以我们坚信家长为自己的孩子很努力的时候，我们可以影响社会，会有很多人愿意去帮助我们，会有很多特殊教育的从业人员，社会公益行业的人士愿意来帮助我们。
所以这个时候我们家长走出来了，就能慢慢地去改变我们的社会环境。
其实，我们的孩子也一样，他们的融合以及存在都在改变着整个社会环境。
很多人说：“这些自闭症孩子，接受高等教育有什么用？给你读到博士文凭有什么用？他依然不适应社会。”
但是我看到的是，森森小学的那些同学是对他帮助最多的，也是和他关系最要好的，甚至有一个森森很要好的小学同学就说：“我以后上大学想读心理学系，我很想研究这些不同的人心里不同的想法。”
所以，当他的同学以后成了社会栋梁的时候，他们对待这个社会是不一样的。我们的孩子去到哪里，都能影响到他身边的一群人。
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你看到的美好
我们都可以一同创造
我们谁都不是天生的倡导者，家长成长的历程我们每个人都经历过，只是有人走得快一点，有人走得慢一点。
我们都很羡慕港澳台有很好的政策，有很好的一个社会支持体系，有很好的社会包容的氛围，这些都不是天上掉下来的，都是家长们10年20年30年这样一步步地去影响而来的。
所以我们也要很有信心地说，我们从现在开始做起，十年以后一定比现在好很多，因为现在已经比十年前好了很多，20年以后肯定又会比现在好很多，30年以后……
当我们老的时候，我们可以很安心地认为我们的孩子可以在社会上自立，这就是我们追求的目标。
整理｜ 春桃
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