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“你是乐乐吧?”“嗨,乐乐!”“乐乐,你好!”......这是17岁自闭症少年乐乐,戴着运动相机,走在马路上遇到路人的一幕。乐乐一家在抖音上有70多万粉丝,在家乡济南不少人都认识他;视频里,他记录自己独自吃早饭、骑车上课、出去遛弯儿,方圆3公里的街坊们都熟悉他。

他的自闭症特质在与生活的交手过程中,呈现出的“执拗”、“纯真”与“憨厚”,吸引了一大批“乐粉”,乐乐想哭就哭,想笑就笑,心里有不满从不拐弯抹角。或许在乐乐的生活里,忙碌了一天的打工人终于卸下了沉重的铠甲,看到了一种“真实的松弛感”。
乐乐如今17岁了,很多人认识乐乐,是从几年前他吹黑色大气球开始。在今年,乐爸给乐乐安排了新的挑战:每周出去打工做兼职。
从4月到6月,两个月下来,乐乐分别去过理发店、火烧店、婚庆公司、夜市、地铁、手机店和超市。体验的工种也多种多样,从洗发吹发小弟到婚庆公司礼仪,从地铁保洁到超市理货员,生活相当丰富。
每到一个地方上班,乐乐都会主动跟工作人员打招呼。工作中,他高兴时手舞足蹈,遇到难题时也不藏着掖着,满脸的苦恼全都写在脸上,成了老板和大家的快乐源泉。不仅如此,乐乐无论做任何工种都相当尽职尽责,真实得让人忍不住喜欢。
他在工作时很认真,同事交待过的每一个细节都会认真打扫。虽然有时扫着扫着,垃圾就“上桌”了......他在理发店叠毛巾手拿把掐,给客户洗头发获得客户的称赞。虽然在吹头发的环节出现了一点小纰漏,由于风力过热,给客人“吹跑了”。去夜市打工时,他会和老板一样尽力吆喝。
虽然,活儿干着干着,乐乐又偷跑到一边躺着歇下了。但,别看乐乐工作时很认真,实际上,拼命干活可不是乐乐的打工之道。他很八卦,对大家的作息时间尤其关注,每去一个地方打工,总会问老板:“你几点上班?”“你几点起床?”“你几点睡觉?”
他也很喜欢与人说话。在婚庆公司打工时,乐乐看到结婚新人的横幅,第一时间送上了祝福。虽然祝福语与结婚的主题有些参差......他说的是:“恭祝新郎,新春快乐。”
有时,虽然到了“工作单位”,还没上班,他先预支工资,给自己买瓶奶,坐在椅子上咕咚咕咚喝了起来。有时,工作累了、热了、筋疲力尽了,乐乐也会暂时“溜出”工位,买个炸鸡柳,再买碗老母鸡汤,给自己充电。
谁说自闭症孩子不会生活?乐乐这能力绝对能照顾好自己,从不让自己亏着,他真的很会生活!对于乐乐这样偶尔“跑没影儿”的节奏,老板们并没有生气,相反,他们都对乐乐非常温柔,在乐乐摸鱼时,走到乐乐身边安抚他的情绪,告诉他“要有耐心”。
很多老板是看着乐乐长大的,他们已经认识乐乐十几年,从乐乐七八岁时,父母带着他来店里,老板们就认识他了。回忆起乐乐小时候,手机店的老板说“那会儿不会表达,就是光在厅里转来转去。现在语言上的表达,要比原来强太多了。”
也有不少人看完乐乐的打工日记后,夸他聪明。有网友看过乐乐的视频,留言说“这样的自闭症孩子我是接纳的,那种扇自己、攻击别人的自闭症孩子我不接纳。”
但父母之爱子,为之计深远。普通人或许很难想象,如今在镜头前展现独特职场趣事的大男孩乐乐,曾经被确诊为重度自闭症,连基本的生活技能学习都举步维艰。那时,对于乐乐一家来说,每一分每一秒都是煎熬,未来的路漫长又未知。
2008年,乐乐出生了,是家里的二儿子。那时,乐乐妈在外企有着不错的工作,乐乐爸在齐鲁晚报任职,家庭条件较为优渥。乐乐的到来,让这个四口之家充满了欢声笑语。然而,那时的他们还不知道,这个可爱的孩子会给他们带来怎样的挑战。
乐乐从出生就表现出一些异于其他孩子的地方。前三个月,他几乎没在床上睡过觉,一放下就哭,只能在家人的怀中度过。乐乐的父母带着他跑遍医院检查,却始终查不出原因。后来有医生说乐乐可能是关节窄,这成了全家的心病,再次检查后才得知是虚惊一场,乐乐只是随了妈妈没有胯。
一岁左右,乐乐学会了说话,在周围小朋友中算早的,但他不怎么走路,总是跑着去做各种事情。可那时他不喜欢和其他小朋友玩,别人拉手他会甩开,乐乐的父母只当他性格孤傲、有个性,并未多想。
等到乐乐2岁左右,保姆和邻居都提醒他们“乐乐可能和别的孩子不一样,建议去医院检查”。但夫妻俩觉得孩子能吃能睡,和保姆也能玩耍,应该没问题。直到乐乐2岁零7个月上幼儿园后,他们逐渐发现不对劲。乐乐的语言能力不进反退,与同龄孩子差距明显。乐乐爸带他去医院检查,结果被诊断为自闭症。
“这个病没法治好,终身疾病!” 医生的话如晴天霹雳,让乐乐的父母瞬间崩溃。他们无法接受这个事实,带着乐乐跑了多家医院,得到的却是相同的诊断,甚至有医院直言不讳,说乐乐的智商为零。
为了治愈乐乐,接下来的三年,一家人想尽办法为乐乐找寻方法。他们去济南当地的机构咨询,被告知需要先办理残疾证。“残疾证”这三个字像针一样刺痛乐乐父母的心,但为了给乐乐治疗,他们不得不办理。
进入机构后,看到许多孩子来了五年都没有进步,家长们对孩子的未来充满担忧,这让乐乐父母更加焦虑。后来,乐乐妈开始疯狂地在网上查询资料,却发现自闭症是终身疾病,无法治愈。
巨大的心理压力让乐乐妈一夜之间头发白了许多,情绪也变得不稳定。而乐乐爸一边要照顾乐乐,一边也在安慰乐乐妈,两个人都心力憔悴。后来,他们尝试了各种偏方,喝中药、扎针灸、改名字、迁祖坟……只要听说对孩子有用,他们都去试。
乐爸甚至远赴美国、香港、台湾考察,一度考虑移民。他们辗转于不同康复机构,在外地一家知名机构,妈妈全职陪伴一年零三个月,后来乐爸也请假支援。但那时干预手段还不完善,密集的干预训练并未让乐乐好转,反而加重了他的情绪问题,在公共场合大喊大叫、推倒同学、打落他人眼镜等行为频繁发生。
这三年,家庭经济压力剧增,精神上也疲惫不堪,乐爸陷入自我怀疑,甚至有过解脱的念头,但始终未曾真正放弃。
转机出现在回到济南后。在一次次碰壁后,乐乐父母开始系统研究康复机构,他们发现,多数机构只接收3到6岁的孩子,大龄自闭症患者的康复之路近乎断绝。他们又带乐乐去了北京的一家台湾机构,乐乐展现出少有的放松状态,可高昂的生活成本迫使他们放弃。那一刻,他们仿佛成了无头苍蝇,不知所措。
“不能再让孩子无处可去。” 绝望中,乐乐父母与其他三位家长萌生了自建机构的念头。2015年,济南博乐特殊儿童关爱中心在多方筹措下成立。乐乐妈辞去外企工作,全身心投入机构运营。她借鉴台湾老师的教学理念,摒弃传统机构逼迫式教学,采用生活化康复模式:让孩子在模拟超市中学习分类,在角色扮演中训练社交,在手工制作中提升精细动作。
“我们希望通过专业的干预和训练,帮助这些孩子提升能力,让他们能够更好地融入社会。”乐乐妈在一篇自述文章中说。乐乐也在机构中逐渐展露变化:他开始主动与其他孩子交流,逐渐适应规律生活,能独立完成简单的收纳任务,学会穿衣、洗衣等技能。
生活中,乐乐有诸多特别喜好,比如坐电梯、听割草机声,固定的美食安排也让他满怀期待,这些平常事物给充满焦虑的他带来安全感。
平时,乐乐的父母也带着乐乐尝试各种事情:让乐乐去奶奶家送菜,带乐乐去餐厅吃饭,让乐乐自己点菜、遵守规则排队、包饺子,最近几年,乐乐爸开始尝试让乐乐一个人走出家门,坐高铁、去汉堡店。
在乐乐吹黑色气球的纯真模样走红网络后,到现在,全网已经收获了百万粉丝。如今17岁的乐乐,生活技能显著提升,社交也有突破,虽社交圈主要在家人、同学和老师中,但也会和粉丝礼貌互动。他的语言能力从只能说几个字发展到能说完整句子,还会冒出金句,让家人和老师倍感欣慰。
对于乐乐来说,如今的生活和能力,是他父母用尽全力给他创造的条件。这能力培养的背后,父母真心付出不少,乐乐能走到哪儿都乐乐呵呵,吃得开,更是离不开父母的用心。
网络上,乐乐的视频记录着成长点滴,他的喜怒哀乐让网友看到自闭症患者真实可爱的一面,大家纷纷留言祝福,不少家长也从乐爸教育方式中获得启发。乐乐的故事,是自闭症孩子的成长史,也是一个家庭的奋斗史,见证了坚持的力量。
“从一家人的愁事变成了乐事,你的孤独症也许是我最大的意料之外,但也因为你,我拥有了很多很多爱。”乐乐爸回忆起乐乐成长点滴时说到。祝福乐乐一家越来越好。
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