本文的作者丽莎·史密斯(Lisa Smith)是七个孩子的妈妈，她有两个特殊孩子，其中儿子泰特患有自闭症，他今年15岁。她觉得养育一个患有自闭症的孩子有时很有挑战性，但也很有意义。
养育了两个特殊孩子母亲的15条心声
文 / Lisa Smith
翻译 / 当当 春桃 小鱼
编辑 / 大八
我当妈妈已经27年了，当我第一次当妈妈的时候，我才25岁。
作为一个年轻的妈妈,拥有一个正常的孩子,然后两个，三个，五个，当我的第六个孩子出生时，我家里的孩子分别是13岁、11岁、8岁、6岁和3岁。
我有足够的经验教孩子们走路、说话、用勺子、刷牙、穿衣服等。
但这一次，我的第六个孩子没有学到我教给他的东西，在他两岁半的时候，他能学到的东西似乎都忘记了。那时我才知道，有些事并不是总能按照常规来做的。
我第一次听到“自闭症”这个词。当时的我也曾伤心绝望，但我想说，自闭症夺走了我儿子的很多东西，但并没有夺走我们所有的东西。
因为自闭症从来不能限制我们的爱，也不能限制我们对生活的热情。
后来第七个小女儿的出生，她也是一位特殊孩子。他们和我们前五个正常孩子不一样，但不同并不就是错的或者坏的。
在我拥有自己的特殊孩子之后，我才深刻的认识到孩子教会我们的东西远比我们能够教给他的要多得多。
01
养育特殊孩子并不意味着我们就是超级英雄
七个孩子的妈妈在大家印象里一定是一位超人，但抱歉我不是，而且和这个称呼相去甚远。我很少做饭，甚至没有一对一地带过任何一个孩子。偶尔我还会失去耐心，提高嗓门。当我把衣服都洗好了，房子都打扫干净了，孩子们一个个都很开心的时候，我真的觉得自己很成功。
02
特殊孩子的父母会有很多不安全感
有时候我真的不知道该做什么。在孩子残疾的问题上，我试着读了所有相关的书，还让周围的人都来给我建议。但是最后做决定的只能是我自己，可偏偏很多时候我并不知道哪些建议是对的。
03
特殊孩子父母在自己孩子的问题上永远是专家
我从不声称自己是自闭症方面的专家，但不能否认我确实很了解泰特和悉尼。
每当有老师或者医生试图告诉我而不是与我合作探讨什么对我孩子最好的时候，我们都不会取得任何进展。特殊孩子的父母希望的是被问到而不是被告知如何最好地与他们的孩子互动，因为我们是专家。
04
特殊需要的孩子的父母非常喜欢谈论他们的孩子
一个女人一旦生下孩子，一些事情就改变了，他们谈论的头号话题不再是衣服、头发产品、食谱或电影，而是围绕着他们的孩子。特殊孩子的父母也一样，在谈起自己孩子的时候，欲罢不能。
05
养育特殊孩子有时候是十分孤单的
我很幸运，之前养育过5个正常发育的孩子，但是有时候这些体验也让我在养育特殊孩子时变得更加艰难，因为我太了解自己的特殊孩子，而且深深的知道自己错过了什么。
06
养育特殊孩子会让我们筋疲力尽
是的，我们都累了。要知道，除了两个特殊孩子，同时，我也在养育五个正常发育的孩子。我知道疲惫和精疲力竭之间的区别。
因为孩子，我们承受着巨大的压力，有时我们放弃的不仅仅是身体上的休息，孩子的缺陷也常常使整个家庭在情感上受到损害。正常发育的孩子会慢慢长大成人，离开家之后也能自食其力，而我们的特殊孩子呢？每次想到这些，我都感到疲惫不堪。
07
我们都希望孩子们能得到最好的
但我们也在做最坏的准备
我们摸清了所有的出口在哪里，带上了紧急物资，并且在任何时候都有一个计划。怀着最好的希望做最坏的准备能帮助我们走更长的路。
特殊需要孩子会慢慢长大，我们父母对他们未来要有非常灵活的计划，因为许多这些特殊的孩子或许永远不会“长大”。
08
养育特殊孩子要花费很大的财力
特殊孩子需要治疗、医生、药物和特殊学校，而在福利政策之下，正常发育的孩子的这些需求几乎不用我们去操心。
经常有人会问我们：“特殊孩子的这些需求也能得到扶助，不是吗？”每次听到这些，我也只能苦笑。到底有谁会帮助我们呢？联邦政府？国家？保险公司？我们把房子抵押了、到处贷款、做额外的工作……除了储蓄和退休帐户，我们一无所有。特殊孩子父母往往债台高筑。
09
特殊孩子父母在孩子受伤的时候也会受伤
有时候，我们的孩子不得不在学业、身体或心理上做一些对于他们来说十分困难的事情，他们感到痛苦、焦虑和恐惧，而我们只能眼睁睁地看着却无能为力。
当泰特犹豫不前，或者绞弄自己的双手，甚至突然爆发情绪的时候，我就知道他对前方的一切感到恐惧，每当这时候，我自己也会感到十分痛心。
10
特殊孩子父母需要的是鼓励，而不是怜悯
我们为我们的孩子感到自豪。孩子的每次进步，对于我们来说都是里程碑式的、值得庆祝的，虽然他们的进步或许比你孩子的进步要小得多，但对我们来说它们同样珍贵。
我们爱我们的孩子就像你爱你的孩子一样。我们并不经常为自己感到难过，更不会感到羞耻。所以，我们需要的是鼓励，而不是怜悯，一句鼓励的话对我们意义，可能比你想象要大得多。
11
特殊孩子的父母总是会听到很多带有偏见的言语
“所有事情的发生都是有原因的”和“上帝只把特殊的孩子给特别的人”是我听到最多的两个。
在我看来，这两种说法都是不对的！我非常不喜欢这些陈词滥调。我希望大家可以说一些，“我为你祈祷”或“你的孩子肯定会有很大进步的”类似这样的话。
12
更多时候，身边的人其实没那么在意
反而我们父母感到内疚
如果我怀孕期间没有服用那种止咳糖浆或者没有使用所有的清洁用品，结果会如何呢？如果我们能够早些开始早期干预会不会更好？如果我们更加努力，做了更多的治疗，又会是怎么样？有时候我们会过多想这些事……但其实都是于事无补的。
13
有时候，特殊孩子的父母们对外是防御性的
我们这样做是有原因的。因为我们当中的一些父母在和我们孩子的同龄人，其他家长还有老师接触过程中有过非常糟糕的经历。
我们从过去的经历中，知道了并不是所有的孩子或者是成年人对我们都是友善的。并且，我们知道有些人会用有色眼镜看我们和我们的孩子们。我们清楚的知道在他们眼中我们很另类。
14
特殊孩子的父母们其实也是很平易近人的
我们想要传播我们孩子特殊的意识，当你们有疑问，我们就会回答。与其让大众猜测和误解，我们更愿意解释特殊孩子为什么他们会这样以及应该怎么做。
所以，当你们有疑问的时候可以直接来问我们，而不是一直盯着我们看。如同上面的第4条，我们喜欢谈论我们的孩子就像你喜欢谈论你的孩子一样。还有，我们不咬人，通常我们的孩子也不会。
15
养育一个特殊孩子是一件有回报的事
比我所做过的任何事情都更值得
在我们的世界里，即使是非常细微的事也是力量无穷的。在我拥有自己的特殊孩子之前，我常常听到这样一句话：“孩子教会我们的东西远比我们能够教给他的要多得多”。
我以前常常在想这句话的含义，我本以为自己清楚，实际上我并不理解。我不确定那些没有亲身经历过的人能否感同身受。这是我们学到的人生经验。这种同情，耐心，快乐和同理心，在我成为特殊孩子的父母之前，是没有任何人能够向我描绘清楚的。
PS：本文源自《自闭症之声》
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