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明星妈妈为自闭症儿子发声:争取特殊教育权益之路,是一场看不见尽头的战斗

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:“这是一场看不见尽头的战斗。”英国演员Kellie Bright在接受BBC采访时这样描述她为自闭症儿子争取教育权益的经历。这位在《EastEnders》中饰演Linda Carter的明星,现实生活中却扮演着一个更为艰辛的角色——一位为自闭症儿子教育权益奔走的母亲。
关键词:自闭症,特殊教育,东方启音,自闭症儿童

“这是一场看不见尽头的战斗。”英国演员Kellie Bright在接受BBC采访时这样描述她为自闭症儿子争取教育权益的经历。这位在《EastEnders》中饰演Linda Carter的明星,现实生活中却扮演着一个更为艰辛的角色——一位为自闭症儿子教育权益奔走的母亲。


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她不仅自己在体制中挣扎,还将自己的经历拍成了纪录片《Autism, School and Families on the Edge》,为无数沉默的家庭发声。


一位为自闭症儿子教育权益奔走的母亲

在荧幕上,Kellie Bright是观众熟悉的演员;在现实生活中,她却是一名与特殊教育体系苦苦抗争的自闭症儿童母亲。她的个人战斗并非演艺角色,而是一场真实的、为儿子争取适当教育支持的持久战。

与无数特需儿童家长一样,Kellie申请了英国的教育、健康和护理计划EHCP。这份具有法律效力的文件规定了孩子应获得的各项支持,但对Kellie来说,这个过程“漫长而艰辛”。

她描述了无数个不眠之夜,担心孩子能否获得应有的教育,承受着一次次“不”或“还没”的情感压力。Kellie的亲身经历促使她制作了纪录片《Kellie Bright——Autism, School and Families on the Edge》。

在这部作品中,她跟踪记录了三个家庭申请EHCP的过程,展示了父母们为获得适合孩子的教育而经历的疲惫与挣扎。


英国近十年来特殊教育服务体系改革的核心

EHCP,全称为教育、健康和护理计划,是英国近十年来特殊教育服务体系改革的核心。这份具有法律效力的文件详细规定了0至25岁特殊需求儿童和青少年应获得的教育、健康和社会护理支持。

EHCP的实施程序包括五个阶段:需求鉴别、协调评估、规划草案、计划执行和计划审查。理论上,从申请到完成评估并发放计划的整个过程不应超过20周。而2024年仅有46%的申请能在法定期限内完成审批,超过半数的特需儿童无法及时获得所需支持。

等待时间长的案例令人震惊——在默西塞德郡威勒尔市,11岁的玛蒂尔达经过72周的漫长等待才获得EHCP批准,远超20周的法定期限。她的母亲苏坦言:“我现在完全理解特殊教育需求儿童的父母为什么总是处于战斗或逃避模式。我已经战斗了太久。”


英国特殊教育需求支持系统目前面临着需求持续增长的现状

截至2024年1月,英格兰有超过57.6万名儿童和年轻人已加入EHCP计划。而到2025年6月,这一数字已攀升至近64万人,创下十年来新高。随着申请量不断增长,EHCP计划在执行过程中面临着多方面的压力。

英国国家审计署2024年的报告显示,过去十年高需求资金有所增加,但特殊教育需求系统在运行效率方面仍有提升空间。

目前,英国政府已将30亿英镑的特殊教育需求赤字暂时搁置至2028年。英国教育部长布里奇特·菲利普森表示:"我们需要在更早的阶段识别儿童的需求。地方服务目前面临着较大的工作压力,而儿童的支持需求需要及时响应。"


探讨自闭症儿童母亲获取EHCP的经历

对于有特殊需求儿童的家庭来说,争取EHCP的过程不仅仅是一个行政流程,更是一场情感和体力的消耗战。

一项研究深入探讨了自闭症儿童母亲获取EHCP的经历。研究人员采访了六位自闭症儿童的母亲,发现她们必须面对一个艰巨且困难的过程才能获得EHCP。随之而来的斗争让她们焦虑和绝望,原本旨在帮助她们的系统反而对她们不利。

尽管如此,一些母亲仍然决心为了孩子的发展寻找希望的曙光。研究表明,为了让自闭症儿童获得主流教育的好处,迫切需要进行更广泛的系统性变革,这也会间接支持家长的福祉。

目前,近64万名儿童和青少年正在等待EHCP支持,在这些数字背后,是成千上万个像Kellie Bright一样的家庭,他们在疲惫中坚持,在挫折中守望。

每一个特需儿童的未来,都需要社会各界的关注和支持,这也是Kellie Bright拍摄纪录片的初衷——让更多人的目光聚焦到这个需要帮助的群体。

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启音言语康复科技(深圳)有限公司
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区     域 :广东深圳市
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王丽芳
王丽芳
人物性质:诊治医生
所属单位:西安交通大学附属儿童医院儿童康复科
人物特长:诊治医生
区     域 :陕西西安市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 事业单位
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