八次全麻，十几次手术，视力缺失，发育落后，但妈妈从没想到放弃

原创 大黄蜂 

珺妈是以琳沈阳培训的学员，珺先天性失明、在襁褓中就往返十几万公里经历多次大手术，因为妈妈的坚持，帮珺抢回来一双眼眼睛；面对孩子发育障碍的再一次打击，珺妈还是报以坚定的信心——

“一定有那么一天，我会笑着讲我哭过的一切，视力和发育两个领域，珺都会是奇迹”

“孩子有病，我们就好好治病，珺的病是我们生活中最重要的部分，但不是全部，我们还要换房、旅游，努力提高生活质量”……

是怎样的坚持和勇气让珺妈不抛弃不放弃，用置之死地而后生的生活态度来面对困境和挑战？感谢墨者仔仔爸的引荐，小编采访了这位不平凡的妈妈。

珺妈自述

不是有了珺，我几乎就以为，那个遥远的上海，不会和我的生活有任何交集，如今，它却成为我又热爱又痛苦的地方。

那年，当医生告诉我，我生了个儿子，5斤8两。那一刻，我觉得我是世界上最幸福的女人，我和珺爸的孩子，一半像我，一半像他，叫我妈妈，叫他爸爸，这是多么幸福的事情。

可是喜悦却仅仅持续了几天。产后五天，所有的幸福都消失了，家人不得已只能告诉我，孩子眼睛不对，看不到黑眼球！我的月子，几乎就是哭过来的，我发疯的上网查医院、医生，终于确定了国内最好的角膜医生。可是医生却说珺没希望，无底洞。那一刻，我几乎疯掉了。

我自己闭上双眼，感觉着黑暗。5分钟，黑暗的5分钟，我发誓，死也要让珺能看见。于是我开始恳求医生，死求！

珺半岁，开始了一次又一次的手术。左眼术后，医生说，成功率很低，如果恢复不好，右眼也不用做了。果然，不出医生所料，术后三个月，排斥了，刚刚有了一点点视力的左眼，又完全看不见了。珺很闹，我知道，珺很失望，一点点微弱的光明又没有了，怎么会不失望呢？我抱着珺，眼泪落在他的脸上，一遍遍的说，珺不急，妈妈一定让你看见，一定！

我去上海求医生，求她给珺手术，我不怕折腾、不怕花钱，求她成全我一个做妈妈的期待，医生被我磨得无奈地说了一句“如果再坏了，你不要怪我。”

各种费用压的我和珺爸喘不过气来，我们往返抚顺-上海36次。后来干脆决定去上海租房，这样还能节省些路费，更重要的是，突发情况可以及时处理。

出发那天，珺爸送我们到火车站，我们多年恩爱之前没有分开过，如今，为了孩子，一切都不重要。我在嘉兴租了一个十平米的房子，珺的姥姥陪我住了半年。回想嘉兴的日子，异常辛苦，我拼了命的护理着珺。一天37次眼药水，珺疼，我更疼。

记得一次复查，早上四点多出门，南方的雨又大又急，我背着包，打着伞，抱着珺，伞外疾风骤雨，伞下的珺，睡的憨实，那一刻，我无比动容，我是那样的普通渺小，可我有能力为珺撑起无雨的天空。

对于一个没有视力的孩子来说，昼夜已经没有了意义，我也跟着珺过着混乱的作息生活。我找来了所有能找到的关于眼科的书籍，可是对于只有初中文化的我来说，这些简直就是天书。每每等孩子入睡，我只能坚持着，一页一页的攻读着那些生涩的文字，并且竭尽一切所能做着哪怕对孩子只有一点点帮助的康复。

我一日日看着天慢慢亮起来，一天天看着珺来之不易的角膜。半年，医生拍着我的肩膀说，你可以回家了，你真了不起，珺是奇迹！那一刻，我哭了，哭的是那么的歇斯底里，哭的是那么的放肆。

回到了抚顺，我的重心从视力转移到发育。八次全麻，视力缺失，珺落后的太多太多。16个月会爬，27个月才会走。语言、理解、认知、运动、精细全面落后。

我们又开始了艰苦的发育训练。术后时间短，怕排斥，怕生病，我选择了自己训练。眼睛手术导致我不敢放开手脚，孩子不能哭、不能生病感冒，否则会影响视力的恢复。珺的爬，独站，走，跳，珺的每一个进步，都是负重前行，我每个月做一个计划表，去康复科找康复师做指导，靠墙站、大龙球、蹦床、拍球......

我用浅显的知识和笨拙的方法，鼓励陪伴着珺成长，珺很配合，每个月都会给我惊喜，我的珺，真的很了不起。如今，珺每天都做弱视训练，视力慢慢提高，但是还不会说话，精细，认知也差的很多。我也在努力学习发育方面的知识，白天带珺，晚上看书，夏日的台灯下，我努力的学着，珺爸为我点起蚊香，笑着说，这叫红袖添香。

珺不完美，可我们的家，是完美的。我的愿望，就是好好努力，珺大了，可以有独立生存的能力，可以娶个相爱的姑娘，可以过普通人辛苦却幸福的生活，我和珺爸就可以找个小院子养老了。

如果可以重新选择，我还愿意，做珺的妈妈！

小编和珺妈的聊天

小编：珺妈，您的故事让我们非常感动震撼，妈妈太伟大了！

珺妈：其实也没什么的，爱子之心罢了。就像《还珠格格》中的紫薇挡刀，别人看来好了不起，其实对紫薇来说完全出于本能而已。

小编：目前的生活大概是怎么安排的？

珺妈：珺爸上班，我全职带孩子同时做微商。从9月1号开始，珺就要开始在我们当地做康复训练了，白天我陪他。晚上爸爸下班换他带珺，我就可以做微商赚钱。

小编：方老师也鼓励全职妈妈们利用带娃的碎片时间做微商，听说很辛苦的，做了多久了？收入怎样？

珺妈：有三个微信号，其中两个做了两年多了，还有一个做了大半年的，工作量是很大的，基本上都是孩子午睡忙一阵，珺爸回来我再做一阵。收入在我们这个物价比较低的城市还是勉强说得过去，我做的产品主要是看季节。不敢在微商上投入太多精力，毕竟精力太有限，主要还是陪珺。

（单单帮助珺能看见，她们一家普通工薪阶层已经花费数十万，为了负担沉重的治疗费用，珺妈逼出了自己的潜力。目前带娃的同时，也分担了一部分丈夫养家的压力）

小编：您生活安排好满，还坚持专业学习，这次又参加了以琳培训，睡眠能保证吗？

珺妈：必须学习啊，不然啥也不懂怎么能帮到孩子？周末只要有时间就去参加培训讲座，晚上孩子睡了我学习，主要是眼科和发育方面的知识。睡眠就只有呵呵了。睡眠时间根本不能保证，一昼夜最多五个小时吧。还好质量不错，累得躺下就进入了深度睡眠。

小编：听说您小时候读书不多，可看您一开口给我的直觉是读过不少书呢。

珺妈：我家里条件有限，当时只读了九年书，初中文化可以说是我心里永远的痛。小时候读书少自学能力就特别有限，接受新东西的能力不足，很多东西学起来比较吃力，但我喜欢那种吃力的过程。我算一个能读的进去书的人吧。

我现在正在看两本眼科的书，一本发育方面的书，真的就是在生啃。每天晚上珺睡了我才能安心看，进度都很慢，每本也就能看四五页，因为太专业了，很多名词都是一边百度一边读，跟学文言文差不多。珺现在已经有视力了，所以现在看的是斜视弱视相关的眼科医学生教材，之前看的是移植学和移植术后处理。不学，没办法跟医生交流的，医生讲话怎么也要有能力听懂点，不然人家说什么都蒙圈怎么配合给孩子治病，也是被逼无奈……

小编：怎么发现的孩子有发育障碍呢？会不会跟视力有关系？

珺妈：一岁多了还不会爬，十六个月确定有发育障碍，十八个月不能独站，喊名字没有反应。我不会也没时间纠结到底为什么，全面落后全面干预就是。跟视力有一定关系，但不是互为因果。珺还没有语言，逼到一定程度会叫妈妈，肌张力不算低，口肌发育多半有问题。

小编：您说曾面对过真正的绝望，所以对发育问题，就很从容了。我特别想知道那是怎样的一段经历？

珺妈：是珺治眼的经历。所有的器官移植，都有排斥风险，珺年纪那么小眼睛的基础特别差，属于高危移植。左眼移植后严重排斥，眼看着黑眼球又变白了，医生拒绝对左眼第二次手术，也拒绝右眼移植。直接告诉我“这孩子好好带回去养着吧，别治了，没希望的，就是无底洞……”

那时候，珺九个月大，我丝毫不知所措，非常无力、迷茫。我找的是全国最好的角膜医生，除了求她再没有第二条路可走。我租好了房子，万事俱备破釜沉舟地求她再试一试，她看我铁了心也豁出去了，就同意了，同时也撂下“坏了别怪我”这样的狠话。

那时候，真的是走投无路。毕竟，移植这样的事儿，一半靠努力一半靠天的，珺运气好，几个月后能看见了，右眼手术成功，左眼也开始好转。

说起来真的不堪回首，珺6个月就开始动手术治眼睛，前后8次全麻，十几次手术，坚持下来的结果看起来是个医学奇迹，但过程里面没有丝毫惊天动地的举动，都是零零碎碎的折磨。比如带珺坐火车，27个小时的中铺，换尿不湿都得弯着腰，坐不起来站着还够不着；珺手术完换药，一天近四十次，不敢睡觉，怕孩子醒了用手抓……

希望渺茫的时候，没有退路，只能一步步往前，走一步看一步。所以，现在发育问题，对我来说没那么可怕，毕竟有经验可循身边就有方法可学啊。

小编：您经济方面有困难吗？对生活有什么设想或者规划？

珺妈：谢谢关心，家里人都通情达理全力支持，珺爸收入不多但一直很稳定，所以我们目前没卖房子、没有外债，开销最大的那两年我们是靠信用卡挺过来的。最近给珺买了保险，我微商的收入也可以贴补家用，也有三五年内换房的打算，最难熬的日子已经过去了，放心吧，孩子跟我们的生活一定会越来越好的。

后记：明天会更好

记得仔仔爸曾经半开玩笑说“我们星孩的父母所付出的可比正常家庭多多了，如果给我们一个正常孩子，估计都能给送进清华了吧？”珺妈悠悠地来了一句：“我当年要是能这么努力，自己可能就上清华了好吧！”

珺妈说，我发现自己对生活不能有任何期许，比如周末出去玩，比如今晚早点睡，比如菜好了我要大吃一顿，比如我要好好洗个热水澡美美躺一会儿……所有这一切，在珺面前都是泡影，珺像一面镜子，时刻提醒着镜子外面的我：嘿，想的有点多了啊，主要是想的太美……

深深地敬佩珺妈，她的坚强，在经历了那么多苦难，破灭了那么多希望之后，不纠缠不自怜。纵然过往刻骨铭心，仍然一路向前，并且创造了奇迹，为孩子抢回一双眼睛，珺还不到四岁，我们相信这位坚果妈妈和珺宝创造的奇迹故事，才刚刚开始，祝福他们明天会更好！