孤独症流量门户 自闭症机构入驻

为了孤独症儿子妈妈放弃二胎,25年后他们如何了?

来   源:东方启音上海杨浦中心(杨浦区)
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摘   要:顾客帮她查过之后,打印出一堆资料,但她看不懂,只确定北大六院有个杨晓玲教授在这方面很权威。于是她借了4500块钱,带孩子上北京了。杨晓玲教授终于把迟到两年的诊断书摆在她面前,语重心长跟伟妈妈说,别花那200块钱做评估了,你家孩子啥都听不懂,做了也白做,他该学的东西太多,带回家教吧。
关键词:杨晓玲,自闭症养育,大龄自闭症

今年春节时,一位来自吉林的孤独症谱系妈妈和25岁的儿子胡家伟拍了一个拜年视频,不知是东北人天生热情还是性格使然,妈妈视频里的神情和语气把小编打动了,视频里好气色加一头短发,使妈妈不太像一个25岁自闭症孩子的母亲;这个笑容更让人愿意相信,这就是她生活的常态。

她的儿子家伟在残联所属的一家康复机构实现了庇护性就业,她对现状很满意,几乎怀着感恩的心在过每一天。但家伟妈妈又是吃过苦的人,她今年48岁,做过裁缝,捡过垃圾,骑倒骑驴卖过水,后来又陪读,当过补习老师,现在在酒店做服务员,变换了这么多职业,始终有一个宗旨没变:所有工作都围绕着儿子展开。

小编问她,这样一直为孩子和家庭牺牲,委屈吗?家伟妈妈回答了这个问题,读者可以在文中找到答案。


01.“我们一无所有,除了时间”

很多闭娃3岁到5岁都在上机构,而胡家伟是在炕上度过的!

仿佛为了提醒父母别轻信贵人语迟的鬼话,3岁时胡家伟就变着花样展现他的异常:不会说话;脾气暴躁,常为一点小事哭天抢地;能在东北的大火炕上蹦跶一上午,边蹦边笑,甚是吓人;刻板,睡觉时不能关灯,有人趁他睡着偷偷关了会马上醒,而且谁关的一定谁打开,否则谁都甭睡了……

家人带他去了医院,当时给的结论是弱智。“我们寻思大夫也看了,也没检查出来啥,还是抱着只是说话晚的心态,想着孩子渴不着、饿不着、冻不着就行了。为了省心,我们尽量不让他下地,这样丢不了也磕不着,一直到5岁,又荒废了两年。”家伟妈妈回忆。


小时候的家伟

小时候的家伟


当时家伟妈妈在商场租了个柜台裁衣服、做成衣。一次同事拿着一张报纸跟她说:“家伟妈妈,我咋感觉报纸上说的这小孩跟你家孩子的行为一样呢?”那是一则关于自闭症的报道,当时电脑还未普及,家伟妈虽然嘴上没承认,心里却起疑,就拜托一位顾客(顾客的工作单位有电脑)上网查查啥是自闭症?

顾客帮她查过之后,打印出一堆资料,但她看不懂,只确定北大六院有个杨晓玲教授在这方面很权威。于是她借了4500块钱,带孩子上北京了。杨晓玲教授终于把迟到两年的诊断书摆在她面前,语重心长跟伟妈妈说,别花那200块钱做评估了,你家孩子啥都听不懂,做了也白做,他该学的东西太多,带回家教吧。

家伟妈妈听劝,回到长春带儿子到儿童医院去做康复,45块钱一小时,她交了十节课的钱,450块。就是这钱花得摸不着头脑,孩子8点进去到9点出来,一小时都在哭,10天后家伟唯一的改变是:可以把三块积木摆成正方形了。“我看门缝看到一些上课的情景,就寻思我一天也挣不来45块,还得花时间陪着,虽然我教得不如老师专业,但时间充足呀,孩子一天24小时起码有12小时醒着,随时能教。”她打定主意,第二天就把商场的柜台撤了,开始自己带家伟。

那时她一家还挺困难的,家伟爸爸因为身体原因一直以照顾儿子为主,家伟妈妈是主要的生计来源,她又辞掉了商场的工作,一家人怎么生活?“有一次家伟得肺炎打吊瓶,输一瓶液42块钱,打完这瓶,我都不知道下一瓶上哪儿整钱去。那时候我总问大夫,明天是不是不用来了?大夫说还得来,我就寻思,这钱咋整?”


02“只要你没撂在炕上,就不要依赖任何人”

家庭干预中,常有家长吐槽,哪怕看了一堆书,一到生活里就不知从哪儿教起。家伟妈妈教家伟时没经过专业学习,但一开始就找对了路子,即从点点滴滴,孩子身边发生的事情、他能看到的东西起步。

01“刚开始孩子行为问题多,我不敢带他到别人家串门。我们就到公共场合去,哪怕有问题,他们也不能撵我走。我就教他认识小草,跟他说这是绿色的,握着他的手摸一摸。长春有一个“中东大市场”,里面的东西我们买不起,但可以看,各种日用百货,就带着他认,给他描述。

02“只要孩子睁眼了,我就在他身边,他的注意力在哪儿,我就教到哪儿。他看花了我就说,这是月季花,这朵花是红色的,这朵是紫色的……到菜市场,茄子、豆角、辣椒,走哪儿教哪儿。”

03“街上看到广告牌,上面写着‘文化用品’,马上捡一根小棍,握着他的手写‘文化用品’,又教认物又教认字。”

04“教坐公交车,让他交钱给售票员阿姨,每天重复,最后公交阿姨见着他都会问,小朋友,你俩需要几块钱坐车呀?”

05“教到什么程度,有一年爷爷去世了,大家都在哭的时候我说,‘儿子,什么叫悲痛欲绝?你看爷爷去世了,家人哭得非常伤心,这就叫悲痛欲绝’。抽象的词语他不好理解,就只能拿实物去教。”

06“我做家务时都让他跟着干,他有时偷懒,就约定擦一次地两块钱,再用钱再买吃的。年龄大一点,他也熟练了,我就引导他,孩子大了得孝顺父母,做力所能及的事,拖地洗碗是孝顺父母的表现,可以不用给钱,他也接受了。……


家伟妈妈

家伟妈妈


“教了一年才知道,我说的话他大都没听进去,但干预就像灌水桶似的,一天舀一勺,当它满了溢出来时,唰一下子什么都知道了。比如后来他开口说颜色的时候,最先说的就是绿色,因为大自然里的绿色是我教得最多的。这没什么诀窍,就是不断重复他经历的东西,他干什么我嘴巴就复述什么,‘这是袜子,白色的袜子,穿完袜子再穿鞋就能出门了。’”家伟妈妈说。

白天,她像影子长在儿子身上;晚上她身披铠甲,为整个家庭奋斗!

她找到了一个时间自由但辛苦的活儿——捡废品。家伟睡着了,她就出门从人们丢弃的生活垃圾里把有用的挑出来,第二天早上孩子醒来之前运到废品收购站,通常能卖二三十块,幸运时可以卖到50块,就像那句老话“日进分文不算贫”。困难时期,爸爸也曾克服身体上的病痛,开过几年出租车,为这个家庭奔忙操劳。

家伟妈妈所有工作都跟着孩子走,在挣钱过程中教儿子认钱、花钱。她带家伟骑倒骑驴卖过水,挣来的钱却被骗走了。“买了好些健脑开窍的糖浆和药丸,一个药丸就300多,补脑糖浆好几百一盒。”家伟妈妈回忆。一方面,她用最朴素的方法干预,另一方面,像所有母亲一样盼望他一朝恢复正常。

带着行为怪异的自闭症儿子讨生活,他们遭遇过误解,也得到过帮助。“有的人只是好奇心强,我会跟对方解释,孩子是自闭症,讲一些简单的症状,因为儿子带来的困扰向大家道歉,人们一般都能理解。还有一些人会说孩子这样是家长没教好,这时我也不生气、不解释,会直接带着孩子走。有些人你跟他说是听不进去的,浪费时间在他身上干啥?”她说。

尽管如此,她仍然建议自闭症谱系家庭要走出去,孩子每次在公共场合出现问题,意味着麻烦,也意味着多了一个干预的机会,不可错过。

家伟妈妈有个很大的优点,有耐心、有韧性,懂得为机会的来临做好充分的准备。一旦机会来了,就迎接更好的。

有一天,她在商场柜台的同事打来电话,问她愿不愿意裁活儿,可以拿回家做。这样,家伟妈妈放弃了晚上捡废品的活儿,转而给人裁衣服。“不管多苦我都告诉自己,只要你没撂在炕上,就不要依赖任何人!”


03“你可以放弃他,但我就这一个孩子”

5岁到7岁,家伟一直由妈妈带着在生活中干预,他的自理能力进步最大,5岁妈妈就带着他在煤炉子上做饭,学习如何感受油温;他也有了些认知;但说话慢,两年只学会了“鸡”“我”“姐”三个字。

7岁到9岁,家门口开了家干预机构,在那里家伟进步很大,学会了说更多话。9岁,家伟进了小学。

妈妈坦陈了家伟的情况,老师出于关照把他放在第一排;过了两天,趴窗口一瞧,儿子坐到了中间排,跟一个小女孩同桌;又过一周,直接到了最后一排、单桌,家伟妈妈接受不了了。她表明决心,提出陪读的请求,在那个年代,班主任虽有顾虑,最后也同意了。

像很多家长那样,家伟妈妈也帮班级打扫过卫生,维护过秩序,甚至帮落后的同学补习过功课,硬生生把自己补成了远近闻名的家教老师,她干脆在家里开了补习班,每天辅导10来个孩子,月入3000块。


小学时的家伟(紫色衣服)

小学时的家伟(紫色衣服)


家伟妈说起这段往事时乐得大笑,这是小学毕业的她不敢奢望的收入和工作:“真得感谢家伟,要没有他,哪有这3000块。”

小学阶段,她对儿子的学业是有要求的,时常学到晚上11点多。家伟学啥都需要具象,学“时分秒”,就把闹钟拆开,摸着时针和分针数时间;学“元角分”,就在口袋里装一把钱,走路累了坐在马路牙子上就数……家伟妈的理念是,实在学不会也行,不为难孩子,但一定得先试试,在原先的基础上蹦蹦高,看能不能实现,她在不断试探家伟能力的天花板到底在哪里。(这个理念来自于一本对家伟妈妈影响深远的书《从哑女到神童》,讲的是中国第一个聋人女大学生,中国第一个聋人留美硕士生周婷婷的故事)

陪读五年,家伟基本能做到情绪稳定、遵守秩序,但社交一直进步不大,主动参与意识不强,参加活动爱溜边;课间妈妈会有意把同学攒到一块跟家伟玩,可一旦妈妈离开游戏,同学们就玩各自的,家伟则在操场上乱跑。

五年级下学期,家伟妈妈撤出陪读,家伟自己读完了六年级和三年初中。初中他成绩完全跟不上了,听不懂老师在说什么,但依然留在了课堂,家伟妈妈表示,要的就是这个环境,在家也是待着,在学校待着不比在家待着强。

家伟的自我意识也不断发展,会问:“为什么同学都没有陪读,唯独我陪读”这也是家伟妈在等待儿子问出的问题,对于“接纳”这一课题,不仅家长要接纳孩子,孩子也要接纳自己,认识自己。她会用尽量通俗的话告诉儿子,这种情况叫自闭症,有哪些特质,并告诉他——

“有自闭症并不是你的错,这是天生的,就像很多聋哑人生下来也不想这样,但没办法,我们只能接受它。有的人可能会用异样的眼光看你,但不代表咱们就低谁一头。别人起步早,你起步晚,但是你也会说话了;别人写作业用半个小时,你用三个小时也做到了,你比他们付出得多,要为自己做的事骄傲,你在妈妈心中永远是最棒的!”

初中毕业家伟考了300多分,上了一所职校,学了车床,但毕业后并没有用上。他需要像妈妈那样先储备,等待机会光临。


04我们现在真的过得很幸福

毕业后,妈妈给他报名了残联组织的公益活动和培训班,插画、做面食、穿珠子……除了打发时间,也是在观察哪些是家伟感兴趣又做得到的,后来发现他对穿珠子感兴趣,这是个考验精细的活儿,成百上千个小珠子按照要求穿成各式动物,一个成品才给8毛钱,一天也就穿两三个,挣两块钱。

这让家伟爸爸一度很不理解,也很心疼儿子。“我们不是差那两块钱,是要教孩子生活本领,教他有耐心。”家伟妈妈说,她也问家伟,穿“老鼠”累不累?要不别干了?他回答:“放弃不是我的性格!”

机会终于来了!原先干预机构的老师打来电话,听说家伟买菜、做饭、扫地等家务都能干时,热情邀请家伟来机构工作,给孩子和老师买买菜、做做饭、收拾下卫生。现在家伟已经在这家机构稳定就业3年,是这里的重要员工。他有很好的服从性,这是从小训练出来的。比如从小妈妈就教他不乱丢垃圾,哪怕吃剩一根雪糕棍,如果路上没见到垃圾桶,他会把垃圾拿回家。

辛苦付出20年,母子二人终于实现了分离。每天早上五点多钟,娘儿俩分头起床,家伟下楼跑步40分钟,6:20回来做饭、吃饭再去上班,下午4点多下班回家做晚饭。也就是说,家伟妈每天回家,吃的都是现成饭。


居家自理小能手

居家自理小能手


2020年家伟的低保也办下来了(按照当地政策,满18周岁之后,符合条件的残疾人可以单人单户办理低保)每个月能领取1200块的补贴,事办成那天,家伟妈妈一路都在哭,感恩地哭。

“真是要感恩国家,1200块钱,起码他将来有这份收入饿不死了!”她开始教家伟存钱、花钱。现在家伟买衣服买鞋都是自己出钱,吃饭也要交餐费,剩下的钱存到银行,定期取利息。有了这笔钱之后,妈妈仍然鼓励家伟要努力工作,靠自己生存,“谁也不欠咱的,靠自己最踏实!”

这些年,他们也换了新房子、买了新车,日子竟然过出点蒸蒸日上的感觉。“我没放弃孩子,孩子也给我们创造了财富。我们现在真的过得很幸福!”家伟工作后,妈妈轻松多了,曾有家长慕名而来,问她愿不愿意带别人家的自闭症孩子?家伟妈妈拒绝了:“再经历一遍,真的做不到,家伟的现在是我拿命换来的。”

小学陪读时,家伟妈意外怀孕过,她最后放弃了这个孩子,不想孩子没生下来就要负责一个不健康的哥哥,更愿意把所有精力放在家伟身上,让他能照顾自己,不成为任何人的累赘。

回到文章开头的问题,为儿子全情付出25年,妈妈觉得委屈吗,家伟妈是这样回答的——"人无远虑必有近忧!现在把孩子教会了,当我们老的时候,福报就来了。现在我生病了,儿子可以端茶倒水;早晨没起床,他就把饭做好了;他还会给爸爸捶腿……这是很多普通家庭都享受不到的幸福。可以说,孩子独立了就是家长最大的财富;如果小时候什么都不教他,他现在还什么都不懂,你走的那天能闭上眼睛吗?你把孩子交给谁?家长一定要自己站起来,不能在那旮沓等死,总得干点啥。

我感恩我儿子,没有儿子,我不可能再踏入学校又去上学,我小学毕业,做梦都喜欢上学;因为陪读我开了辅导班,还挣了钱;因为儿子,再面对生活,面对困难时我就不会再被压倒,走到哪儿都死不了,可以说孩子成就了今天的我。"

(本文图片和视频由家伟妈妈提供)


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启音言语康复科技(深圳)有限公司上海杨浦分公司
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王凤
王凤
人物性质:机构特教
所属单位:青岛奥烨星空康复医疗科技股份有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构
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