妈妈，你可别放弃我啊

大米和小米  

今天，四位普通又特殊的父亲，在湖北灵灵事件发生后，用自己的亲身经历，通过《大米和小米》平台，带来了他们的心声。

秋爸爸｜宝宝同病房小女孩的故事：妈妈，别放弃我

谱系圈闻名的秋爸爸，一对双胞胎自闭儿子宝宝贝贝的父亲。2011年，宝宝被查出急性白血病。最终，在社会各界包括四叶草的帮助下，宝宝闯过了极为困难的化疗，仍然幸福地和一家人在一起。

我不知道湖北那个爸爸到底经历了什么，所以我无法表态。但我想讲一下我亲眼看到的一个故事。

我一对双胞胎儿子都是自闭症，承受的经济压力和心理压力都很大，但我一直以来的态度都是，兵来将挡水来土掩，就是不能放弃孩子。

后来宝宝被诊断为白血病，医生告诉我，治疗只有50%的成功率，我马上就做好了准备，钱、精力在此时都不是重点，最大的问题反倒是孩子不配合，我们一家人就尽力去解决这个问题，从没想过放弃。

那时候在病房里，我总是看到今天这个孩子走了，明天另一个孩子走了，受了很多刺激。

印象最深一个家庭，小女孩八岁，治好五六年后复发，家里农村的，为给她治病已经卖了两栋房子。到了后期因为吃激素，小女孩的整张脸肿起来，五官全挤在了一条缝里。有一天父母在病房里给她做护理的时候，毫无避讳直接聊到，早就想放弃了。

那孩子突然抬头说，妈，你可别放弃我啊。

当时我眼泪就没挡住。

没几天，孩子就走了。

我的孩子蒙，什么都不知道，但我完全不敢想象病房其他的孩子，是怎么面对这些事，心里是怎么想的。

可能每个谱系家长心里都想过一辈子就这么被孩子毁了，着急痛苦的时候难免抱怨，这很正常，我也想过，后来孩子走丢过几次，真正到这时候就明白了，你的心里只会想着千万别丢，千万别出事，你会只想他平安无事就好！

再说了，生活中没这愁心事也会有别的愁心事，普通孩子家庭也会有烦恼不是吗，那么我们就兵来将挡水来土掩，该怎么做就怎么做，就是不能放弃孩子。

子越爸爸｜孩子的命运，交给他自己去完成吧

子越是一名谱系孩子，同时也是罕见血液病WAS患者，如果不在5岁前进行骨髓移植，将会失去生命，子越爸——一名普通的深圳市地铁公司的员工，为儿子的病四处奔走，最终，子越在社会各界和四叶草以及大米的帮助下，重获新生。

2015年7月，子越终于结束在广州长达一年半的漫长治疗，回到深圳。

子越从三个月起，身体就出现患病的现象，我们一直在寻求确诊。两岁多，他还被诊断孤独症。两种病综合在一起，我们唯一的想法就是先保命，这是一家人最坚定的信念。

最绝望的时刻，是在广州，医生说是白血病，没有挽救的希望了，孩子妈妈很激动，跑去医院旁的珠江边上哭，我很担心，追出去找到她，安慰说，要相信现有的医学手段，对孩子我们要尽力而为，绝不轻易放弃。

后来子越被确诊为was血液病，一家人就四处找钱，找骨髓，我找到了大米，得到了四叶草的帮助，还有圈内爸爸跑来给子越捐血，让我们很感动。灰心的时候，就和孩子妈妈互相打气，一步步熬了过来。

子越的骨髓移植手术很成功，我们正计划着对他进行康复训练，希望他能慢慢变好，去上小学，和其他小孩一起玩。

在经历所有困境的时候，我们唯一想的就是先把孩子的生命挽救回来，接下来他的命运，就留给他自己去完成吧，说不定以后会给我们带来惊喜呢？

美达爸｜ 即便命运如此不公，我们依然有权利过好自己的人生

儿子豆迪身患重度自闭症，小女儿美达被诊断为脑白质异染性营养不良罕见病。美达爸做了很多努力，美达却失去治疗的最佳时机。美达爸把对女儿生的希望延续到了另一个同样患有MLD的孩子航航身上。

去年的4月2日，世界自闭症日，美达爸在《大米和小米》为航航发起了爱心筹款救助，航航的生命，得以延续。

灵灵爸爸的行为自会由法律去审判，而不应该由道德去审判。

这些孩子理应由全社会共同照顾，而不是让一个个可怜的家庭去独自承受这种痛苦，这对于这些家长公平吗？失去了正常生活，承受着巨大的经济压力和心理压力，没有自我心理调试的能力，出现问题，几乎无可避免。

所以我极其不愿意用道德来审判这位父亲，挥舞着道德大棒的人，请扪心自问，如果处在相同的处境，你一定就比灵灵爸强吗？ 政府的支持的缺位，社会大众的对自闭的无知，功利主义的社会文化，人文主义的缺失，对家长心理健康的忽视，各种治疗自闭的商业骗局，都是造成灵灵一家悲剧的原因！

自闭康复不能只是家长的责任，家长也有过正常生活的权利！  即便命运如此不公，我们依然有权利过好自己的人生。我们这一代家长，背负着改善这些问题的历史使命，希望在我们的有生之年，能够看到那一天，整个社会对自闭的完全接纳和无条件支持！到那时，灵灵一家的悲剧会被减少到最低的限度。

希望我们这一代人不再面对自闭症家长的终极焦虑：我们走了后，孩子怎么办？

美达现在每天都要吃很多药，靠药物维持一个相对稳定的状态，豆豆也大了，对他的训练更倾向于增强生活自理能力上。我希望尽己所能，陪伴在他们身边。

一直有一个梦想，高端养老产业和大龄自闭症的容留应该是可以相结合的，老人在帮助自闭孩子的同时完成本我到超我的升华，完成对生命的终极理解和对死亡的坦然面对，同时高素质的老年人，应该会最有耐心和责任心照顾好我们的孩子。

航航爸｜如果说手术是生命的一场赌博，我决定赌一把

航航，罕见病MLD患者，因病已经丧失语言和运动功能，而手术只是作为小白鼠的试验阶段。最终，航航爸争取到美达爸帮助，航航成功手术，目前正在艰难的康复当中。

湖北爸爸的新闻我看得很难受，同样是父亲，我不太能说这个父亲如何，现在国家社会保障不够，很多事不是单靠家长就能解决。

航航6岁刚被诊断异染性脑白质营养不良（MLD）时，很多医生朋友都跟我说，治疗没有多大效果，临床意义不大。但作为作为父亲，孩子的爸爸，我心里唯一的想法是，不去做，不去努力，怎么知道有没有机会？如果说这是一场赌博，我决定赌一把。

因此，我们从没想过放弃，只在找不到治疗方法的时候感到过绝望，直到遇见美达爸，重新看见了希望。手术钱不够，我们就做好卖房子的准备，后来，又得了社会各界，《大米和小米》及众多自闭症家庭的筹款帮助，让航航得以及时接受手术。

航航的手术成功了，当他从移植仓出来的时候，我抱着他，他在我怀里一直哭，那时候我感觉一切坚持，都是值得的。如今航航只能靠抱、背，没法走路，不会说话，他今后会恢复到什么程度，我们也不知道，但不管孩子如何，做父母能做的就是尽心尽力。

罕见病也好，自闭症也好，我们无法具体预知科学和社会文明的进步，也许今天没可能的事，过几天就有结果了。无论怎么样，就是不能放弃孩子。

每一个人来到这个世上都不容易，能成为一家人，是一种缘分，我们要珍惜。