阴霾之后， NIH的自闭症数据科学项目的意外惊喜

译者的话

自闭症的形成没有单一因素能够解释，任何武断地将自闭症归结于某一个基因或者环境因素都是不严谨的。特朗普的卫生部长，小罗伯特·F·肯尼迪上台以来，其关于自闭症的种种言行，引起了学界的各种担心，像一股阴霾，笼罩着整个自闭症社区，造成了很多信任危机。

因而，当美国卫生部（NIH）宣布启动“自闭症数据科学计划”（Autism Data Science Initiative），种种迹象都更令自闭症研究者们忧心忡忡：非典型的资助机制、紧迫的申请时间和不透明的评审过程。

但是当NIH公布获得资助的项目名单时，学界却发现了一些 “意外的惊喜”。

当前，自闭症领域收集了很多的数据，但是如何处理这些数据，一直也没有很好办法，还造成了很多不靠谱的结果。小丫丫自闭症项目翻译这些项目的相关报道，希望给致力于研究环境因素和遗传基因相互作用，从而试图寻找自闭症生物学机制的研究者一个参考（文后附有被支持的13个项目表）。

西蒙斯基金会的一些数据库

纪念：作为自闭症孩子爸爸的数学家、投资家和慈善家——吉姆•西蒙斯
获批项目：NIH的“自闭症数据科学计划”项目的目的是研究环境因素如何与基因相互作用，从而探求自闭症的形成机制，同时界定哪些因素能够预测自闭症人士长大成人后的最佳生活福祉等方面的结果。
作者简介
Calli McMurray，The Transmitter 记者
Calli McMurray 主要报道科研诚信、脑-身体生理学以及独特的动物模型研究，同时关注影响科研的结构和政策问题。

NIH资助的项目出人意料

四个月前，美国国立卫生研究院（NIH）宣布一项新的5,000万美元自闭症数据科学研究计划，最近，NIH公布了获得资助的研究项目名单。

这份名为“自闭症数据科学项目”（Autism Data Science Initiative, ADSI）的13个项目于上周在网上发布。德雷塞尔大学流行病学教授布莱恩·李（Brian Lee）在给《The Transmitter》的邮件中表示：“这些都是一些极具才华的科学家在开展前沿研究。我看到名单里没有多项关于‘疫苗为何导致自闭症’的研究时，大大松了一口气。” 李本人并非这些项目的首席研究员，但参与了其中三个项目的合作。

这些资助项目的公布，正值9月22日白宫新闻发布会期间——会上，联邦官员宣布将更新对乙酰氨基酚（acetaminophen，泰诺）的药品标签，以劝阻孕妇使用该药物，并计划将亚叶酸钙（leucovorin）纳入自闭症治疗方案。（可参阅《The Transmitter》关于神经学家理查德·弗莱（Richard Frye）研究亚叶酸钙治疗自闭症的相关报道。）

项目名单包括：研究环境因素如何与基因组相互作用而造成自闭症的可能，评估哪些因素能够帮助自闭症个体获得最佳的教育效果，同时，还包括两项研究，验证其他团队建立的模型并重复其实验结果。

“我感到非常意外，”加州大学洛杉矶分校（UCLA）精神病学与教育学杰出教授凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）表示，“入选的研究者中有许多都是非常优秀的学者。”

尽管不少人都持乐观态度，但凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）等一些专家依然担心，在将来，美国公共卫生部（HHS）可能会禁止这些科学家的某些研究成果的发表，或者歪曲他们的研究结果，以符合HHS的叙事目的。

他们指出，这种担忧并非空穴来风，而是由于该计划的不同往常的资助机制和审查流程，以及HHS部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）此前的言行。
“这届政府做过一些事情，实在令人难以置信，所以我确实感到紧张，”洛德说。她特别担心，HHS可能会单独挑出某个与自闭症诊断有关的因素，然后通过“媒体轰炸式宣传”来吓唬公众——就像此前对对乙酰氨基酚（acetaminophen）所做的那样。

洛德补充道“数据往往可以被利用来随意解读，如果不控制其他变量，你就能找到自己想要的结果。并不是我不信任那些项目负责人（PIs），而是担心有人会曲解那些数据。”

波士顿大学自闭症卓越研究中心主任、自闭症科学家联盟（Coalition of Autism Scientists）的负责人海伦·塔格-弗鲁斯伯格（Helen Tager-Flusberg）则表示：“虽然我们不知道背后可能有哪些政治力量在起作用，但我认为，这些研究看起来非常令人期待，我们应该让这些获得资助的科学家自由地进行研究，不应该因为项目挑选过程的不透明而质疑他们的研究质量。”

塔格-弗鲁斯伯格补充说，自闭症科学家联盟已呼吁ADSI在项目实施过程中设立外部顾问委员会，以分析研究方法是否合乎科学，这样“有利于增加公众对整个计划的信任”。

非常规的项目申请和审批流程

今年四月，肯尼迪称自闭症是一种“流行病”和“灾难”，并宣布， HHS将资助一系列研究，以确定所谓造成自闭症的“环境毒素”。然而，数十年的研究表明，自闭症的成因既包括遗传因素，也包括环境因素。加州大学戴维斯分校 MIND 研究所精神病学与行为科学特聘教授、大卫·阿马拉尔（David Amaral）指出，要找出一个单一因素，来解释造成所有自闭症的原因， “简直比在火热的地狱里，找一片雪花还困难。阿马拉尔也是“自闭症科学家联盟”（Coalition of Autism Scientists）执行委员会成员。

根据资助公告，ADSI 项目的申请需“利用现有数据”探究造成自闭症的原因。公告于 5 月 27 日发布，截止日期为 6 月，也就是说，研究者仅有一个月的时间准备申请。公告还规定，获资助的项目可于 9 月 1 日起就可以正式启动。

“这实在是太快了，”阿马拉尔说道。The Transmitter 早前曾经报道，一些自闭症研究人员因为“该项目的资助机制不合常理，评审过程不透明“，而表示了担忧。

美国国立卫生研究院（NIH）一位发言人在给 The Transmitter 的邮件中解释说：“这个项目对NIH 院长和HHS 来说，非常重要，优先进行，因而是通过‘特别行动’（Other Transactions，简称 OT）方式审批，以便 尽快落实。当不断变化的科学问题，需要有重要影响力的前沿研究进行解决时，常常利用OT 机制来吸引非传统的科学家参与、并促进研究者与 NIH 员工之间积极合作。”

声明还指出

“该项目之所以以如此快的速度推进，是因为迫切需要知道自闭症的成因、流行情况和治疗方法，以改善整个自闭症谱系人群的健康和福祉。”

该项目的评审也不符合 NIH 的标准流程。在通常的评审中，学科领域专家首先分别对申请项目进行打分，然后再集体开会讨论，评审小组（study section）的成员名单是公开的——虽然不知道具体项目的评审人，但是申请人至少知道可能的评审人范围。

与之不同的是，根据项目公告，ADSI 的评审人是由“内部和外部学科专家”共同完成的，但从未公开这些专家的姓名。

波士顿大学自闭症研究卓越中心主任、‘自闭症科学家联盟’负责人海伦·塔格-弗卢斯伯格（Helen Tager-Flusberg）指出，“因为评审人的不透明，显然让研究界感到紧张。幸好不是小罗伯特·F·肯尼迪直接拿着那堆申请项目清单进行挑选，否则这份资助名单肯定不会是现在这个样子。”

费城儿童医院精神病学副教授、ADSI 资助获得者朱迪斯·米勒（Judith Miller）表示，在这种情况下，许多研究人员都面临一个艰难的抉择：

“研究者面对的一个严肃问题是——这样的时刻，我们是要抵制本届政府关于自闭症的一系列言论而选择不提交申请，还是应该迎难而上，尽最大努力提交最优科学研究方案？”

克里斯汀·莱尔（Kristen Lyall）是德雷塞尔大学（Drexel University）自闭症研究所“可改变风险因素项目”（Modifiable Risk Factors Program）的副教授。她的项目获得了资助。对她来说，是否提交申请“最终归结为这样一个现实问题——我是学术研究人员，我需要为自己的时间找到经费，也要为团队成员的时间找到经费。” 她进一步补充说：“从伦理角度以及更广泛的研究环境来看，我最终的想法是——我希望能在这里有一定的话语权。”

自闭症的信任危机

曾经报名担任评审，但是因担忧又退出的一位自闭症研究人员表示，这次的评审过程“非常不寻常”。因担心遭到报复，该研究人员选择匿名发言。

和NIH往常的 标准过程不一样，这次评审者是通过一个公开的网页表格（webform）报名参加。该研究员指出，这一点“就是一个危险信号（red flag）”。在填写表格时，报名者需要从一个清单中选择自己的专业领域，其中甚至包括一项叫做“亲身经历（lived experience）”的选项。

《The Transmitter》获得了 ADSI 评审团队发给报名者的指导邮件。根据邮件内容，原计划是评审者在 7 月 9 日前收到最多 5 份申请，并在 7 月 23 日前完成评估。但是，根据《The Transmitter》获得的另一份邮件表明，由于“申请人过多”，以及网页表格是公开发布的，“需要重新核实所有报名评审者的专业资质”，因而评审时间被压缩成，7 月 16 日前分发申请，7 月 25 日前提交反馈。

该指导邮件还附带了一份要求报名评审员签名的利益冲突声明表，以及一份包含 3,100 多人的电子表格，该表格表明是“所有符合条件的申请项目中涉及的人员名单”。该表格有一列是标注潜在的利益冲突，邮件要求评审者在其中著名，并与签名的文件通过电子邮件发回给 ADSI 评审团队。

那位研究人员指出，通常情况下，这些步骤是按顺序进行，而非同时进行：评审者应先签署保密协议，再查看申请人名单以确认没有利益冲突。并且，这一过程应该在 NIH 网站的评审内部网页内完成，其安全性远远高于用电子邮件的形式。

而该指导邮件的最后一句话，让这位研究人员不得不三思而行：“最后，我强烈建议您在同意担任 ADSI 评审之前，与您的主管和指定的伦理官员进行讨论。因为某些机构、政府部门或 NIH 内部研究机构可能会对评审身份施加更严格的要求，或在需要豁免时起到关键作用。”该研究人员说：“那段话对我来说，就像是有人在暗中警告我——最好不要参与。”

未知的未来

8月份，小罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）对一个丹麦研究团队的攻击，这让海伦·塔格-弗卢斯伯格（Helen Tager-Flusberg）和“自闭症科学家联盟”的其他成员开始担心：受ADSI 资助的研究者是否能自由发表他们的研究成果。

丹麦团队的研究发现，儿童接触疫苗中的铝与自身免疫或神经发育障碍之间不存在关联。肯尼迪撰文批评这项研究，认为其具有“严重的缺陷，以至于根本算不上科学，只是一场制药业操控的欺骗性宣传噱头”，同时呼吁期刊撤稿。但期刊《Annals of Internal Medicine》的编辑拒绝了撤稿请求。

塔格-弗卢斯伯格指出，“如果他能要求一个独立国际期刊、撤去来自另一个国家研究团队的论文，那我们有理由担心，当 ADSI 项目的结果不符合他的要求时，他也会这么做。”

不过， 在仔细阅读那份 71 页的 ADSI 资助协议后，ADSI 项目受助人，北卡罗来纳大学教堂山分校精神病学副教授劳拉·克林格（Laura Klinger）以及该校的科研管理办公室都未发现任何关于发表限制的条款。

克林格说“我看得非常仔细，因为我知道大家都有这个担忧。老实说——除非我漏看了什么——我对此并不担心。”协议中的要求“没有什么异常之处”，例如在发表成果时注明 NIH 资助来源，以及在发布重要研究发现的新闻稿前提前通知 NIH。

ADSI 官网也印证了她的说法

“获奖者在发布研究成果或论文之前，不需要获得 NIH 的批准。”在回答《The Transmitter》就此担忧的提问时，HHS 发言人回应称：“NIH致力于应对这场灾难性的流行病，不放过任何细节，完全依赖最高标准、循证的科学研究。NIH将遵循科学的方法，无论结果如何。”

加州大学戴维斯分校 MIND 研究所的大卫·阿马拉尔（David Amaral）则表示：“现在的问题是——未来会发生什么？当这些受资助者开始得出结论时会怎样？我希望，他们能像 NIH 其他研究人员一样，自由地发表结果，不论结果是什么。”

他补充说：“自闭症科学家联盟将持续关注并倾听，以确保如果发现任何数据被误导性地呈现，我们能及时报告。”