一位特殊孩子的父亲：我用14年还原生活本该有的样子

2017年5月20-21日，全国各地的扬爱会员和关联单位代表都相聚广东，为他们的组织和朋友——全国第一家家长组织，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部庆祝20岁的生日。 扬爱也出了一本家长故事书！          

对于特殊孩子家长，一句特别意味深长的话就是“平平淡淡才是真”。其实我们的要求如此的朴素，多么渴望过上平凡的生活，每一天在家人的关怀中醒来，经过充实的工作辛劳后可以回家休憩，家人间难免意见争执，但当遇事总能互相抚慰，没有大起大落，只求一家和乐融融。

即便特殊孩子的降临，家里也应该依旧有欢声笑语，今天的扬爱家长故事可以告诉大家如何还原生活本该有的样子。

家有“幸儿”初长成

受访者简介：曹海飞先生，14岁唐氏综合征女孩的父亲，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长

坦然面对“幸儿"的降临

“我的孩子叫幸儿，我希望她“幸福、幸运”。和很多父亲一样，曹海飞在妻子怀孕时就为孩子起好了名字“幸儿”，希望孩子幸福幸运，寓意吉祥。

可是，上天似乎给他开了个玩笑，孩子一出生就被确诊为唐氏综合征。这对于第一次当父亲的曹海飞来说无疑是个沉重的打击，对这个刚出生还没睁眼看见世界的女孩来说也是不公平的。面对冷冰冰的医院诊断书，他一瞬间感觉到痛苦、无奈、挣扎，然而作为一位父亲、一位丈夫，他需要扛起责任，需要更勇敢地去面对、去承担。

在孩子出生之后，曹海飞说无论她是不是唐宝，至少我们家庭多了个小生命，生活肯定发生变化，但并没有所谓的从“阳光灿烂”到“阴雨绵绵”，还是该怎么过就怎么过，生活并没有发生太大的变化。尽管他知道自己的女儿是个特殊孩子，对于以后的路要怎么走还不确定，但是家庭的幸福必须是第一位需要保证的。

“我的女儿没有什么不同，就是一个普通的孩子。”没有痛哭流涕，没有提心吊胆，曹海飞很快接受了这个小生命，生活依旧在继续向前。

曹海飞说，在孩子1岁多的时候，他看着其他孩子都学着走路了，而自己的孩子还只能扶着墙站立的时候，他很心急，并尝试带孩子做针灸康复。在针灸一个月之后，看着幼小的女儿忍受这么大的痛苦，他心痛无比，便放弃了做针灸，而是在家里慢慢尝试着教导孩子。在半年后，孩子终于学会了走路，并且表现得越来越好。

他认为：这样的孩子只是比别人慢一点，多给他们一点时间，他们都是可以做到的。

曹海飞并不像别的父母一样把孩子锁在家里，怕受到伤害，怕被人歧视，怕她心理受伤，相反，他很积极地将孩子带出去，比如参加聚会，各地游玩，带孩子见自己的亲朋好友甚至认识一些陌生人，并且很坦白地告诉他们孩子的情况，而身边亲友表现出的友好和接纳也让他十分感激。

这种坦诚的态度也许让人惊讶，但是曹海飞他自己说道，其实这本来就没什么，藏着掖着反而会使自己更累，因为对于他而言，幸儿，他的女儿也只是一个普通的孩子而已。

定义自己的幸运和幸福

“孩子是幸福的，我们是幸运的。” 曹海飞说，本来一直不想再有第二胎了，担心自己再生一个会偏心。第二个宝宝是健康、普通的孩子，第一个是特殊的，担心自己会不会顾此失彼，而忽略了她呢？但是，经过了解唐氏综合征并不是遗传性的，目前的产检都已经把唐筛作为一项常规检测，顾虑打消后一直到幸儿差不多八岁，曹海飞夫妇才决定再生一个孩子。

当然，这并不是因为女儿不好，而是出于感觉现存制度对特殊人士的保障程度不够等各方面的考虑，他们还是希望以后能有人接过父母的接力棒，继续各方面照应下这个女儿。

在弟弟出生之后，幸儿和家人一样的开心，还会帮忙照顾弟弟，而且他们姐弟的关系还特别好，弟弟特别喜欢跟姐姐一起玩，姐姐也很喜欢弟弟。说到这里曹海飞流露出满满的幸福感，他说希望孩子们能够健康的成长，让他们拥有一个快乐的童年和幸福的家庭，其实这也何尝不是一种幸运和幸福。

曹海飞夫妇俩都是老师，现在孩子们也都在上学，夫妻俩上下班跟孩子上下学的时间一致，基本一家四口都是同时出门，再一起回家，回家之后就是想看电视的看电视，该看书的看书，互相不会影响。

在周末的时候，夫妇俩会一起送孩子们去少年宫，姐弟俩在少年宫学习各自的兴趣项目，夫妻两人会在花城广场逛一下，或者去图书馆看看书。在每个学期结束后，寒暑假里还可以带孩子们一起旅行，或者就是普通的逛街吃东西。说到这里，曹海飞面带微笑，简直幸福感满溢。

尊重孩子的兴趣，舞出精彩与自信

“她很懂事，我为她感到骄傲”。曹海飞说，幸儿开始读书的时候，一直都是在普通学校就读，她在语言方面都没有什么问题，只是数学、逻辑方面会不如常人。

起初在孩子小时候，曹海飞夫妇俩会在教育孩子的问题上出现分歧，比如妈妈总是想把更多的知识教授给孩子，但是他自己并不想在学业上去强迫孩子，反而想尊重孩子自己的意愿，兴趣爱好等。

不过，毕竟家长都是想让孩子更好，所以就算是冲突也是为了孩子。而且逼着她去学，效果也不是特别好，所以后来还是达成一致决定在兴趣爱好、交际能力等方面培养孩子。

幸儿尤其喜爱舞蹈，在很小的时候她的舞蹈天赋就崭露头角，只需要练习三遍就会跳出一支完整的舞，既可以是一枝独秀的独舞也可以是互相配合的群舞。

身为雨后彩虹融合艺术团的一员，她去过很多地方巡演，美国，加拿大，台湾，澳门，香港，北京，长沙等地都有她的足迹。并且曹海飞夫妇还很舍得“放手”在她去美国加拿大巡演时并没有家人的陪同，而是让她一个人和别的小伙伴们一起去。

慢慢孩子越来越懂事了，尽管在她很小的时候出门在外会被别人以异样的眼光盯着看，也有一些胆子大的会问“你的孩子怎么这样啊？”“她是不是跟我们不一样啊？”等等，但曹海飞都会一笑置之。

在父亲的影响下，幸儿也特别的活泼开朗。她不仅自己生活能自理，还会照顾家人，比如经常收拾房间、洗衣服、晾衣服等。曹海飞还说，孩子特别懂礼貌，而且会经常夸赞别人，见到人会很主动地打招呼，性格特别讨人喜欢。即使现在出门也会有人盯着幸儿看，不过幸儿不会再觉得不自在，还会自己主动上前先跟别人打招呼。

自助助人，从接收帮助变成主动去倡导和帮助别人

“推选为理事长，这是重大的责任感和使命感。”曹海飞是在带女儿做康复的时候了解到扬爱的。刚开始加入扬爱，只是希望能给自己的孩子一些帮助。慢慢地接触之后才知道，扬爱并不会像医生那样治疗孩子，而是给家长心灵上、精神上的支持，另外还有政策上的一些倡导，希望给孩子们创建一个更合适的生存环境。

所以曹海飞觉得扬爱工作的伟大之处在于，它的视角更宽广。它的涉及面很广，包括孩子、家长、社会、现在的融合教育、甚至交通，还有社会的方方面面，去营造一个良好的、公正的、合理的社会环境。

曹海飞自己也渐渐担负起责任，从一名普通的会员变成理事长，也在这个转变的过程中从接收帮助变成了自己去倡导和帮助别人，在帮助别人的同时也是在帮助自己。在这之前，曹海飞看到社会上的特殊人士，自己的内心都会有一些触动、害怕和同情，而现在他能够进行换位思考更加的悦纳这些特殊人士，自己作为一个家长，也成长了很多。

在参与扬爱和全国心智联会的工作后，曹海飞想尽自己的一点努力去帮助更多像自己的女儿一样的孩子。相对起来，大城市对特殊孩子的包容更大，可是我们不仅要在城市中做到包容，还要帮助到其他农村偏远地区的特殊孩子们。

现在还有无数的农村特殊孩子的生存、康复状况依旧不容乐观，而且农村的歧视、包容度等都更应该得到公众的关注，并且努力为自己、为孩子、为社会上更多的特殊人群和家长们去争取权益。

家长要足够强大，首先克服自己心中的障碍

“支持自己最大的动力，是父亲的角色和自己肩上的责任。”曹海飞说，作为父亲、作为一家之主，更要承担起这重大的责任。不过，曹海飞也有自己的工作，一直从事教育事业的他，还需要在事业和家庭两方面做出一些平衡。

他说，自己在学校从事的多是一些脑力活动，所以平时比较多的也是他自己带孩子，带孩子上学、放学，有时还会煮个晚餐，一家人只要能其乐融融也是很幸福的。

刚开始带孩子的时候他也会迷茫，也会不知所措，总会想着去保护孩子，而这其实是家长自己过度的担心，反而孩子不会过多的关注到外界的异样，他们单纯、简单，对一切充满好奇。

所以，尤其是家长自己，需要有更多的自信，自己要更加勇敢一点、开放一点，外界其实并没有那么可怕，需要打开自己的内心，克服自己心中的障碍才行。

曹海飞特别强调说，只有家长真正内心强大地去面对，去努力争取自己和孩子的权益，这不光是有益于自己，同样也有益于其他的家长和孩子们，而这些还需要我们不断地努力。