上周,重庆一家孤独症机构搬入新址即遭驱赶的新闻,深深刺痛了公众的心。这周刚好是国际残疾人日,而今年的主题是“培育残障包容社会,推动社会进步”,现实与愿景的割裂,显得格外刺眼。

如今,全国相关服务机构已超3000家,然而,重庆的波澜提醒我们:连基础的生存空间都如此脆弱,那更遥远的未来呢?当“星星的孩子”长大、变老,他们的出路又在何方?在这种未知的焦虑与疑问中,星希望孤独症康复中心在长沙的行动,投下了一束确定的光。
被误解,是自闭症患者面临的第一道难关。在大众认知里,自闭症往往与精神病挂钩。事实上,如果你把它看成是疾病,就会去治疗它,如果你把它看成是障碍,就会支持它。
如果说误解是孤独症患者的第一道坎,那大龄则是他们必须要面对的残酷现实。星希望孤独症康复中心聚焦现实,只为了让更多大龄自闭症被看到。
一破壁:当“星星的孩子”长大以后
星希望孤独症康复中心是自闭症家庭干预的一个机构,由杜佳楣创立,今年是它们成立的第15个年头。2015年,在孤独症康复技术国际研讨会上,杜佳楣首次提出MUST技术,引起热烈反响。2017年,这项MUST行为引导技术通过了中华人民共和国人力资源和社会保障部的备案。
这个技术,既是首套纳入中社联康复社工职业技能的认证,也连续两年纳入国家级继续医学教育项目,累计8000+儿童干预,5000+家长受益。
2015年,星希望第一次开始举办大龄孤独症症活动后,引起了广泛的共鸣。上周重庆发生的孤独症机构被驱赶的事情发生后,家长心中充满不安。于是这场在湖南长沙如期而至的大龄孤独症活动显得格外有意义。既抚平了家长的焦虑与忐忑,也让星希望孤独症康复中心再次坚定,这条少有人走的路,是有意义的。
影视剧中的孤独症天才凤毛麟角,现实中只有小部分孤独症人士能在标准化智力检测中达到和普通人一样的水准。在湖南长沙的这场大龄孤独症活动中,我们可以看到,星希望老师分享自己的实际案例。她们选择从大龄星星孩子的本身特点出发,提供个性化能力训练,只为了让他们更好地去接触社会。
目前阶段的教学,已经涉及到了个人能力、语言表达、社会实践、生活自理等八个方面,星希望大龄孤独症项目,已经取得了显著进步。
下个阶段,星希望的老师依然在路上。解决了大龄孤独症孩子接触的问题,下一步的重点就是如何帮他们融入社会。有研究显示,90%的孤独症人士都会对感知觉刺激存在异常反应。许多人会同时伴有情绪问题。让他们成功融入,并且在社交、语言表达、生活自理方面都有明显提升,是下个阶段面临的主要难题。
但这道难题,星希望有信心、也有能力去解。根据过往多年的经验,星希望老师列出了自己的详细规划清单,足足58页。训练计划、项目检查表、学习日志...计划细致到每日训练、每项技能,58页的清单里写满了切实的步骤与期待。
二星星成火,微光可聚
在我国,针对大龄孤独症患者的康复机构不足5%,职业教育与就业支持几乎又是一个空白。对于孤独症患者来说,他们需要长期持续的干预。那孤独症老了之后呢?在孤独症青年托养领域深耕了14年,连续多年发起“大龄孤独症儿童酒店技能培训”项目,杜佳楣太懂大龄孤独症的痛。大龄的星星孩子怎么办?这是杜佳楣一直在关注的问题。
可目前的情况是,大多数康复机构的服务范围主要集中在0岁至14岁的孤独症患者,因为这个年龄段被视为康复的黄金时期。大龄孤独症孩子的未来又是一片空白。终于,杜佳楣大手一挥,“不管了,这片空白总要有人来填补”。
今年3月,杜佳楣带领她的团队在湖南长沙成立我国首个大龄孤独症青年自助托养基地,为大龄孤独症青年提供个性化能力训练以及就业扶持和指导,并与多家企业合作,开展包括岗位技能、行业知识、职业素养等在内的全方位培训。
结语
这条路注定漫长,但星希望愿做第一盏灯。这场活动的成功举办,不只代表着首个大龄孤独症基地的启动,更为更多大龄孤独症孩子能被看见、被尊重、被温暖承载。