第一个确诊自闭症的人，后来怎么样了？

2023年，世界首例自闭症确诊者唐纳德・特里普利特的离世，让这个特殊群体再次走进公众视野。89年的人生里，他在家人托举与社区包容中安稳度日，从银行职员到环球旅行者，活成了无数自闭症家庭向往的模样。

而在国内，1981年被确诊为首个自闭症病例的王阳，人生轨迹却截然不同。近四十年家庭庇护后，他因年龄超限被迫离开托养机构，如今依赖妹妹照料，未来充满未知。

两个首例确诊者，两种人生境遇。他们的故事不仅是自闭症诊断史的起点，更照见了不同时代、不同环境下，自闭症群体的生存差异。


当家庭的庇护逐渐减弱，像王阳一样的大龄自闭症患者，该去哪里寻找安稳的托养场所？有限的机构资源、高昂的费用、断层的政策支持，又该如何支撑他们走过漫长的余生？这些真实存在的困境，正压在无数自闭症家庭的心头，等待着答案。

世界首例自闭症确诊者，如何能做到89岁寿终正寝？

2024年6月15日，美国。唐纳德·特里普利特因癌症离世，享年89岁。他是全球首位确诊的自闭症患者，也是已知最长寿的自闭症人士。

消息传开，人们回望他的一生，满是羡慕。他活得顺遂，在银行做了一辈子出纳，直到自愿退休。闲暇就打高尔夫，离世时被家人朋友环绕，安详善终。美国的老家长冯斌称唐纳德“活得像个神仙，死得像个明星。” 

这份幸运，源于家人的付出和社区的接纳。唐纳德的童年满是坎坷。他早早就会说话，却渐渐少了笑容。叫他不应，总重复无意义的词，对着天空手指比划着念叨。

他有刻板习惯：家具不能动，走路踩旧痕，玩具必归位。一旦被打断，就会暴躁。他还缺乏安全意识。会开二楼窗户，会跑向马路中央。3岁半时，他拒绝所有食物。父母无奈，送他进了传染病防治所。一年后，他更沉默，社交依旧孤立。

父母没有放弃。他们带唐纳德找到顶尖儿童精神病医生利奥·坎纳。母亲玛丽的耐心打动了坎纳。她每天陪唐纳德几小时，想尽办法互动，甚至逐字念他要的“早餐咒语”，只为稳住他的情绪。

四年观察后，坎纳在1943年发表论文。他首次提出“情感接触中的孤独性障碍”，唐纳德成为首个确诊病例。

确诊后，父母目标明确：让他融入社会

当时美国小学多拒接特殊儿童，母亲凭人脉送他入学。四年级时，他因跟不上进度退学。
父母转而把他寄养在乡下莱维斯夫妇家。夫妇俩尊重他的习惯，顺着他对度量衡的兴趣，让他挖井报深度、耕地数玉米垄。他慢慢学会了生活技能，回家后已能自理。

母亲又为他争取到高中学位。他动作不协调，常被同学取笑，但也有人因他的天赋愿意关照。他心算惊人。匈牙利心理学家波尔加当场问87乘23，他闭眼片刻就报出2001的正确答案。在母亲坚持下，他顺利大学毕业。

1958年，唐纳德进入家族相关的福雷斯特银行做出纳。同事们叫他亲切的“唐”，他准时到岗问好，是团队不可或缺的一员。退休后，他独居父母老房，生活充实自由。每月旅行一次，开车走遍美国28个州、36个国家。埃及去了3次，伊斯坦布尔5次，夏威夷17次。

清晨，他和朋友喝咖啡、散步。下午四点半，开着咖啡色凯迪拉克去打高尔夫，球技不错，还会组队参赛。

唐纳德去打高尔夫

小镇居民早把他当家人，叫他“唐先生”。大家包容他穿衣服到破，主动带他买新的。教堂里，他用橡皮筋弹弓打到朋友，对方只回头打招呼。他和几位老太太相交20多年，常相约教堂，见面打趣玩笑。

议员汤姆·迈尔斯悼念时说，对小镇人而言，他从不是“首例自闭症患者”，只是爱起外号、爱分享旅行故事的“唐先生”。父母和弟弟离世后，邻居、老同学、球友们接过照料的担子。

唐纳德从未孤独。侄子奥利弗说，叔叔的故事给无数特殊孩子家庭带来希望。而这份希望的核心，是家人的坚持、专业人士的帮助，以及整个社区的接纳。

这正是国内无数自闭症家庭的向往：不求孩子多优秀，只求有包容支持的环境，让孩子安稳过一生。

国内首例确诊者，55岁时不得不离开托养中心

1981年，15岁的王阳（化名）迎来了一个迟到的“答案”：他被确诊为自闭症，成为国内第一个被明确诊断出患有自闭症的人。

在这之前的很多年，王阳的异常表现一直让家人备受困扰。北医六院的贾美香医生记得，早在1978年她就见过这个孩子，当时试着诊断为发育落后、精神分裂，但这些结论都站不住脚，每个诊断后面都只能画上问号。

直到1981年，贾美香的恩师杨晓玲教授从美国进修回来，带回了自闭症的诊断标准，两人重新梳理了这个一直诊断不清的病例，才终于确定王阳得的是自闭症。

确诊后没多久，因为无法适应校园里的社交，王阳就辍学回了家，一直跟着母亲和姥姥生活为了让他能融入社会，家人给他找了个街道小卖铺的工作，可他总是收错钱，还会主动追问每个顾客的出生年份，根本没法胜任这份工作。

后来，家人又通过残联帮他找了洗车房、肯德基等几份工作，但每次都因为没法正常和人沟通交流，最终只能放弃。接下来的近四十年里，王阳一直活在家庭的庇护下，始终没能真正走进社会。

2021年4月，不幸降临，王阳的母亲被查出癌症，经过多次化疗，身体越来越差。王阳的父亲早就不在了，母亲最放心不下的就是儿子的未来，她常常说自己不能倒下，一定要给儿子找到一条出路。

找个出路是所有自闭症家庭都希望解决的事

走投无路的时候，母亲想起了当年诊断王阳的贾美香教授，拨通了求助电话。经过贾美香教授的多方联系和协调，王阳终于被安置到了北京市通州区一家专门接收中重度智力残疾和大龄自闭症患者的托养机构。

在托养机构的那几年，王阳适应得很好。白天他会参加手工劳动，中午吃饭休息，下午有运动和娱乐活动，还能和生活老师简单聊上几句。平时他全托在机构里，只有节假日，妹妹会接他回家过节

可好景不长，这家机构有年龄限制，只接收55岁以下的患者。2024年，王阳年满55岁，不得不离开这里，在王阳妹妹的帮忙下，转而去了其他养老中心，每周日妹妹会接他回家团聚。对于王阳的未来，妹妹既盼着相关政策能有变化，又满是担忧。而“自闭症孩子长大了，哪里能有他的一张床？”这也是无数自闭症家庭共同的心病。

大龄自闭症托养与生存的现状缩影

王阳55岁被迫离开托养机构、依赖妹妹照顾的遭遇，并非个例，而是国内无数大龄自闭症患者家庭的真实写照。随着自闭症人士步入成年乃至老年，当初围绕儿童群体的康复、教育资源逐渐断层，托养服务成为横在他们和家庭面前的一道难题。

从托养资源供给来看，国内专门面向大龄自闭症患者的托养机构数量严重不足，且分布不均。即便是在资源相对集中的城市，托养机构也普遍存在容量有限、准入门槛高的问题.

托养机构数量少，一直是自闭症家庭直面的问题

不少机构不仅设定了年龄上限，还对患者的身体状况、自理能力有严格要求，许多重度自闭症患者仍然无处可去。托养费用也是家庭的沉重负担，私立托养机构每月费用往往高达数千元，公立机构虽费用较低，名额稀缺，排队等待时间常以年为单位，很多家庭根本等不起。

在生存保障方面，大龄自闭症患者的经济来源普遍匮乏。由于社交和沟通障碍，他们大多无法正常就业，少数能参与简单手工劳动的患者，收入也仅能勉强补贴日常开销，绝大多数家庭只能依靠低保、残疾人补贴等政策性资金维持基本生活。

而更深层的现实是，随着患者父母逐渐老去，照顾能力下降甚至离世，“谁来照顾他们”成为每个家庭最核心的焦虑。

像王阳这样由兄弟姐妹接手照顾的情况较为常见，但兄弟姐妹往往有自己的家庭和工作，长期照料的精力与经济压力难以承受。部分没有亲属照料的患者，只能在条件简陋的福利机构勉强生活，生活质量难以保障。

 社会组织与公益力量的介入，为部分家庭带来了一丝希望。一些公益机构尝试开展社区托养服务，为大龄自闭症患者提供日间照料、技能培训、社交活动等服务，让他们能在熟悉的环境中生活，同时减轻家庭负担。但这类公益项目往往受资金、场地、专业人员短缺的限制，服务范围和持续时间都难以保障，无法从根本上解决群体困境。

王阳的未来仍充满不确定性，而他背后是数百万面临同样困境的大龄自闭症患者和他们的家庭。解决大龄自闭症患者的托养与生存问题，不仅需要完善相关政策、加大资金投入、增加托养资源供给，更需要社会各界的理解与关注。

唯有构建起从儿童到成年再到老年的全周期支持体系，才能让这个特殊群体获得有尊严、有保障的生活，也让无数家庭卸下沉重的负担。