他们是唐氏综合征人士,他们相貌与常人有着明显的区别,因为他们比其他人多了一条“小尾巴”(多了一条染色体);但他们很努力地学习和付出;他们跟其他人一样,友善、率真,爱交朋友,有自己地梦想,有工作,懂感恩……
他们并不罕见,根据世界各地统计,平均每600个婴孩中,会有1个唐氏综合症人士出生。
2017年3月21日,第六个世界唐氏综合征日。
深圳市守望心智障碍家庭关爱协会联合《大米和小米》推出“我是唐宝,我想让人们了解我”——唐宝心声线上征集活动,经过半个多月来热心唐宝及家长们的热心参与,各地家长组织联合征集到400多个唐氏综合征人士/家庭的“心声”,以下是部分唐宝心声的节选:
我想和爸爸妈妈一起出门逛街,哪怕一天也行
叶珈汛 13岁唐宝
我叫叶珈汛,今年13岁了,我是一个特别有爱心的小胖哥哥,在班级里其他都是唐宝弟弟。由于我行动较慢,每次一起玩玩具时我都会被其他弟弟挤出去,等所有小朋友拿完了玩具我才会去拿剩下的玩具玩,老师问我为什么永远都是这样,我说他们是弟弟而我是大哥哥应该爱护和让他们先!
今年的我13岁了,但是我的父母却从来没有从心底接纳过我,甚至连我家亲戚也根本不知道有我这么一个人,我想对爸爸妈妈说:我想和你们一起出门逛街,哪怕一天也行!
孩子需要健康快乐的童年,希望大家能多点包容和耐心
沈煜暄 2岁唐宝
沈煜暄妈妈:
一次唐宝宝们的聚会,让我深刻体会到孩子需要小伙伴,可是很多家庭一知道孩子的情况,都不会愿意让自己的孩子和暄暄玩,很多人还是歧视唐宝宝,觉得傻瓜一个,根本不能接纳他们!孩子需要健康快乐的童年,多么希望大家能多点包容和耐心,给他们多点的机会来证明。他们需要平等的待遇,需要得到社会的认可,他们也有尊严,容不得任何人诋毁! 我们每个人是可以被打倒的,但任何人也阻止不了我们从地上爬起来,无须自卑,不要自负,加油吧,唐宝们,加油吧,唐爸唐妈!在这特殊的3.21唐氏综合征的日子里,希望人人都献出一点爱,人生之路更宽广。
我喜欢唱歌跳舞
林雨萌 12岁唐宝
大家好,我叫林雨萌,我今年十二岁了,我是一个活泼的、可爱的小女孩,我喜欢唱歌跳舞,会拉小提琴,我经常帮妈妈做家务,也是老师的好帮手,乐于帮助同学,我会认真做好自己的事情,是一个独立自强的好孩子。我们应该都有一个爱心!
希望爷爷奶奶能够陪陪我,抱抱我
章锐铭 7岁唐宝
在班里我是一名班长,老师同学都很爱我,我也爱我的老师和同学!平时喜欢帮助老师打扫卫生、上点心课时都会帮助小朋友们分东西,点心课后都会帮助老师收拾碗筷。
在家里,我是3岁妹妹的瘦哥哥,但从我出生至今我的爷爷奶奶一直不喜欢我,他们也从来没有带过我,我想对你们说:希望你们能够陪陪我,抱抱我,爷爷奶奶我爱你们!
我下一个目标是学会说话
杨伯樑 9岁唐宝
我叫杨伯樑,今年9岁了,三月二十一日世界唐氏日也是我的生日。
我下一个目标是学会说话,虽然其他孩子会觉得说话很简单,但是对我却是要克服嘴部肌肉的无力。 但是我会很努力的去做你们每天都能做的事情。
我有很多困难要克服,但是在家人,朋友,老师的耐心鼓励下,我不害怕。我是努力克服困难,永不放弃的杨伯樑。你愿意和我交朋友么?
我的梦想是当一名主持人
姚柔 14岁唐宝
大家好!我叫姚柔,14岁,我的梦想是当一名主持人。可以工作赚钱,给弟弟买一个大房子,孝敬爸爸妈妈!
他们不是不会,只是需要时间去学习
朱梓涵 4岁唐宝
我比别人多带着一条尾巴来到这个世界,正因为多了一条尾巴(第21号染色体多了一条),我需要比别人更要努力的付出和学习。
朱梓涵妈妈:
希望大家如果在路上遇到这一群体,这一个带着特别面孔的孩子,记得给他们一个微笑,他们是一群很善良纯真的孩子,他们是一群让你感觉很暖心的孩子,他们是一群带着爱来到这世界的,他们是一群让人们看到人类最初的那份单纯的心的孩子。如果你是新的唐宝家庭不要放弃,不要抛弃,坚持下去,孩子时刻会给我们惊喜,他们不是不会,只是需要时间去学习,需要机会去学习,需要时间去证明,需要大家的关心,需要大家的鼓励,考验我们家长的耐心!
希望社会能接纳我们,包容我们
张扬 27岁唐宝
我叫张扬,今年27岁了。在第六个唐氏综合征日,我想说的是,希望社会能接纳我们,包容我们,我们会不断地努力,自强、自信、自立,不断超越自我。谢谢大家。
我爱工作
王金铭 21岁唐宝
我爱工作,我好好工作,我和于洋好好学习,天天向上。
我要有尊严地生活
王安 22岁唐宝
王安十二岁开始学舞,学舞十年,磨破的是一双双舞鞋,留下来的是一层层老茧,滴下的是无数的汗水,留下的是几多的眼泪,收获的是英国国际舞蹈老师协会(IDTA)少儿拉丁舞金、银、铜千牌和证书。更重要的是缩小了她与正常孩子的差距,体形保持得很好,平衡能力也越来越强,连续旋转、劈叉等高难度动作都能顺利完成。
学习琵琶,让王安的手指变灵活了,记忆力也大大提高,思路清晰,思维连贯,还获得了上海市音乐家协会颁发的琵琶考级八级证书。
王安不仅喜欢音乐,而且兴趣广泛,勤奋好学,多才多艺。目前她还在学习书法,参加摄影活动,学会了吹奏葫芦丝并且多次登台表演,利用电脑自学了手绢舞、扇子舞、阳伞舞等民族舞蹈,都取得了良好的成绩。
王安:
我要创造艺术康复的精彩人生,有尊严地生活,我要告诉大家,唐宝是最棒的!
结语
看过这些来自唐宝宝心里的话,不知道你有没有发现他们的共通之处:在社会上处于弱势的他们,没有要求被关爱被尊重,相反他们的小小的心愿都是希望通过自己的努力给周围的人带来幸福和快乐。他们正以自己的方式展现着生命的别样风景!