邹小兵：自闭症人士可以独立自主生活的五种方式

孩子被诊断为自闭症，我是不是从此得都养着他？

将来我要是走了，孩子怎么办？

他将来能够独立生活吗？

他要是不能尊严地活着怎么办？

……

广东省中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授说：“每位自闭症人士都可以自主生活！”

他为什么这么肯定？是有理有据，也需要我们共同去按照今天文章里将会提到的正确方向努力的。

全球关爱自闭症日前夕，邹小兵教授在由全国心智障碍者家长组织联盟组建的“心智障碍者议题记者群”里对来自《人民日报》、中央电视台、新华社、《南方都市报》等近百位媒体记者答疑。

本文经邹小兵审定并独家供稿。

邹小兵：自闭症人士可以独立自主生活的五种方式

邹小兵

广州中山三院儿童行为发育中心主任

广东省儿科学会发育行为儿科学组组长

我们对自闭症的认知与英美等发达国家相比差距在哪里？

在国内外，有很多人对自闭症存在误解，认为自闭症（又名孤独症）就像字面意思一样，是一种性格方面的内向，并不是疾病，这是不正确的！

实际上，自闭症是一类严重的神经系统发育障碍性疾病，其核心表现是：社会交往障碍、言语交流障碍、行为重复刻板、兴趣狭隘等。

这些障碍从儿童时期开始就会严重影响或损害一个孩子在家庭、幼儿园、小学以及成长的各个过程中跟人的交往，导致各类的发展障碍，以至成年后也会产生严重的不良后果。

相比较欧美等发达国家，国内对自闭症的公众认知方面虽然要差一些，但近些年有了很大的改善。尤其是我们的政府、医疗单位、公益组织、民间机构等，在自闭症的知识传播和诊断干预方面做了很多工作，已经有越来越多的普通百姓开始了解自闭症。

在专业上，英美等发达国家领先于我们的原因是：懂得诊断和治疗的医生多、提供科学干预的机构多、做相关研究的单位多。例如在美国，很多大学，特别是名牌大学都有专门的自闭症研究中心。

而相对于美国，中国国内儿科医生少，儿童精神科医生更少。在国外很多国家，自闭症主要是由精神医生来诊断，但是我们国内的儿童精神科医生据不完全统计大概才300多人，仅医生数量来说，国内与国外就有很大的差距。

不过近些年，我国的儿科医生也加入到了自闭症诊断的专业队伍中来，尤其是儿童保健医生还有发育行为儿科学医生。虽然对比欧美还是有很大差距，但这些儿科医生的加入明显壮大了我国能够诊断自闭症并指导家长开展科学干预的专业群体。

另一方面是公众倡导，这一点，发达国家要比我们做的更好。比如在纽约，就有大量的自闭症康复和倡导组织，他们都在努力帮助这些孩子，专职做干预康复、普及自闭症常识等事情。

实际上，现在我国对自闭症康复和倡导的组织也慢慢多了起来，这是一个很好的现象。

探究自闭症成因

英国的“疫苗事件”

关于自闭症的病因，这是个谜团，目前全世界对自闭症的成因都不是很清楚，我们相信，任何一个疾病都是遗传因素和环境因素相互作用的结果，但目前相对来说，对遗传因素的研究较多，有一些重要的发现，，但要真正揭开自闭症遗传病因，依然还有很长的路要走。在环境因素方面，学者们也提出了各种假设，但目前没有一致性的研究结论。

值得一提的是“疫苗假说”。

1998年2月，著名的医学学术期刊《柳叶刀》（Lancet）上刊登了一篇跟自闭症有关的文章，文章作者是英国皇家自由医院（Royal Free Hospital）的医生安德鲁·维克菲尔德（Andrew Wakefield）。

该文章研究了12个自闭症小孩，其中有8个孩子的父母表示，他们的孩子在接种了MMR疫苗之后，行为变得有些奇怪，并伴有结肠炎的症状。

（麻疹（measle）、风疹（rubella）、流行性腮腺炎（mumps），这三种流行病，在英国国家医疗健康系统（NHS，National Healthcare System）中，有基础、免费的疫苗予以保护。三种疫苗放在一起，分别在孩子1岁、3-5岁时接种，统称MMR疫苗。）

维克菲尔德遂将其命名为“自闭症结肠炎”，认为同时接种MMR疫苗会使免疫系统“过载”，导致结肠炎，和可能一系列的自闭症谱系障碍，并在新闻发布会上对媒体公开表示，“应该暂停三种疫苗的同时接种。”

但是后来自闭症和疫苗领域的相关研究者投入大量经费研究发现，除了维克菲尔德自己，没有任何一个研究表明自闭症和疫苗之间的因果关系。

当时这个事件在全世界引起一片哗然，安德鲁·维克菲尔德的研究也根本不能证明自闭症与环境因素之间存在因果关系。并且后来这篇文章又被查出学术造假，从而否定了疫苗与自闭症相关的学说。

要尽可能早发现，早干预！

对很多自闭症孩子的家长来说，孩子被初步诊断时是他们难以过去的一个坎，会疑诊甚至完全不相信。

这些家长不愿意或不希望自己的孩子是自闭症，即使发现孩子存在一些问题，医生给出的诊断是“怀疑自闭症”，接下来他们就会不断地找各种医生诊断，希望是误诊等等。这样做是不明智的，我不赞成这种做法。

家长们应该认识到，如果孩子各方面的发育尤其是社交发育比别人落后时，那就需要努力并开始对孩子进行一些以家庭为中心的、有组织有计划的、以社交为中心的干预。

这种干预不是打针吃药，它不会伤害你的孩子。

因为即使不是自闭症，这些做法也可以促进孩子的正常成长。而对于那些最后确认是自闭症的孩子也会因为我们的努力而得到改善，甚至出现很大的进步。所以说，我们一定要尽可能早期发现早期干预！

所谓的“摘帽”、“治愈”

此外，在社会上关于自闭症的认识上还有所谓的“摘帽”、“治愈”的问题，在学术界是有这样的说法，但自闭症是一种神经发育障碍，从某种意义上来讲是不可以被治愈的，就像多动症和很多精神障碍都不能被治愈一样。

但的确有很多自闭症孩子，经过早期发现、早期科学干预，症状能得到慢慢改善，等再去找医生复诊时，可能已经不符合诊断标准。当他们长大以后，也能具备独立生活学习和工作的能力，那我们认为就可以给他“摘帽”——从某种意义上来讲，他们就是正常人，可以被认为是治好了。

一个人谁还没有点毛病呢？我们常人都会有各种各样的障碍和问题，而自闭症人士虽然有社交方面的障碍，但这并不妨碍他们长大以后拥有独立，甚至是优秀的工作能力。

每个自闭症孩子都可以自主生活

今年的世界自闭症日主题是“迈向自主和自决权”。“迈向”即表示，这是一个需要努力去前进的过程，全世界都在关注这个主题。

最近发生的自闭症孩子雷wenfeng的走失事件，的确会让家长们和相关人士对自闭症孩子能否独立自主产生疑问。但其实自闭症孩子走失或发生意外，在美国也非常多见。前段时间我还看到美国的一篇报道，连续三个星期在新闻里都出现自闭症人士走失并死亡的事件。

我们认为，经过努力，每个自闭症孩子都是可以独立自主生活的，只是方式不同而已。

第一种：

轻度自闭症或者是早期得到诊断获取科学干预的孩子

这些孩子，他们成年以后其实是具有独立生活学习和工作的能力的。在他们的成长过程中，也得到家庭，学校，还有社会的理解支持和帮助，让他们有了这种自主生活的可能。成年后他们可能是正常的劳动者，少数人甚至在某些方面做出杰出的贡献。

第二种：

需要一定的帮助和支持的孩子

这部分孩子有社会交往障碍，如果让他们自己去找工作或者长大以后独立，会有一定的困难。但如果社会能理解、帮助、接纳他，在他们的生活、就业等方面提供一定的支持，他们完全可能成为一个具有独立生活学习和工作能力的人。

以美国微软公司为例，他们曾专门发出招聘广告：专招轻度的（高功能）自闭症人士。因为这些人的交往能力不好，反而会更专心做好一件事情。结果作为IT码工（软件开发者）或者电脑从业人员，他们比普通人更优秀，可以得到更多的工资。

这种方式我国的一些大型科技公司来说也是可以借鉴的。

第三种：

无法在外独立生活工作的人士

他们需要在一定良好的康复和保护支持下生活和工作，可以从事一些简单的庇护下的工作并获得相应的报酬。这是对家庭对孩子很好的安置。这种安置，对自闭症人士、家庭和社会都有利。

第四种：

没有语言以及智力落后的自闭症人士

这类人士无法工作，那么就需要让他们学会居家自理。家庭和社会要努力为这些孩子建立稳定、规律、平静、快乐的生活和活动，首先从日常生活入手，培养孩子各类的生活自理能力，上街购物能力，周边走动能力，自行坐公交车出门和回家的能力，乃至于在父母的看护下的简单劳动能力。有一个个案，可以分享给大家：

一个生活在广东惠东地区的农民，家中有两个程度严重的自闭症孩子，但没有能力给孩子做训练治疗，只能边打工边照顾他们。当时孩子家长找到我时，我建议他们回农村老家，这样既不用担心孩子在街上跑丢，也可以给孩子提供一种相对稳定规律、快乐有序的生活。

这个家长听完我的建议后就回到当地农村包山种果树，每天一家四口围绕果园工作，上山做农活、摘果子、回家，两位孩子也成了劳动能手，帮了家里很大的忙，一家人其乐融融，每天都很开心。

所以，对于一些重度自闭症孩子的家长来说，这不失为一种很好的借鉴。如果当地能再给予这个家庭一些帮助，相信对孩子会更好。

第五种：

在家生活无法自理

有严重的伤害性行为、自伤性行为、破坏性行为的人

这些是我们所不期望看见的，我们经常在新闻媒体里面看到的一些被捆住、被绑住、被锁住在家里的自闭症孩子，回到家里就打打闹闹，把家里搞得鸡犬不宁，父母亲对孩子很失望甚至有虐待行为。在所有的自闭症孩子中都不应该出现这种情况，但目前还是占有一定的比例。

的确是有很多家长在忧虑，当我老了、死了以后，我们的孩子该怎么办？这些孩子，如果有亲戚有人可以接替继续照顾的话，那当然很好。如果没有呢？应该怎么办？这的确是一个值得我们去探讨的问题。

托养管理与自主生活

上世纪六七十年代前，收养式管理普遍存在于发达国家中，后来社会逐渐认识到这种模式对孩子不太有利，家长们也不怎么放心，而且政府的负担更重，开始慢慢地减少或取消这种模式。

但是现在在某些发达国家依旧存在集中收养的方式，类似支持性居住，在美国我就参观过这类机构。而我国所谓的托养式生活其实不是主流，在现阶段，仍然是一种少数情况。多数孩子还是在家庭。

我认为如果托养管理能像养老院那样的方式来进行，以目前国内的经济发展水平，还是可以容许托养式机构存在的。因为那些被遗弃、被虐待，或者问题严重而家庭又无力承受的家庭仍会需要这样的机构，所以我们也不能完全取消，但需要加强管理，保障这些有特殊需要人群能够和普通人群一样享受社会进步和幸福生活。

毕竟，让自闭症人士有尊严地活着比什么都重要！

为实现自主生活我们可以做什么？

2012年中国妇女发展基金会做了一件事，影响很深，那就是开启了对全国自闭症儿童家庭关怀行动的“十百千万”计划，这个计划是对全国二十多省市的一万多名医务人员和治疗师进行培训，帮助更多地区培养自闭症诊断、干预专业人才，让更多的自闭症儿童及家庭受益。当时惠及的医院超过千家，对很多家庭来说，他们的孩子都得到了帮助。

其中有一件事情让我印象很深刻，我们去一个地区做调研，那里的医生说他们那根本没有自闭症，不需要培训。

但当我们坚持做完培训回去以后，过了一段时间突然接到了他们打来的电话：“你们再来吧，我们这边诊断出很多很多自闭症，接下来该怎么帮助他们？”

这就是我们的实际行动做出的成效，对于那些三四线的城市、地方，每个省都可以按照这种模式从上而下的去做，去培训。

此外自倡导的理念我也很赞成，例如天宝，她就是在美国和世界各地去倡导自主自立的理念。其实还有很多这样的自闭症人士，他们在做着自倡导的工作，或演讲，或写书，或举办音乐会等各种方式来告诉公众自闭症是怎么回事，有什么缺陷，有什么样的能力，他们需要什么。

我觉得，像这样的事，我们中国不妨也可以多做一些。

关于美国的天宝·葛兰汀，大小米曾做过相关报道：

自闭症人士须知｜天宝·葛兰汀：自闭症及阿斯伯格人士独立生活必须学会的十五大技能（上）

自闭症人士须知｜天宝·葛兰汀：自闭症及阿斯伯格人士独立生活必须学会的十五大技能（下）

天宝•葛兰汀想告诉中国自闭症孩子父母的……

其实每一个自闭症或患有其他严重疾病的孩子和人士，他们在诊断和治疗的过程中，都会经历这样一种痛苦的心理过程，在这个时候家庭、朋友、社区、倡导组织的帮助和相关的宣传，就显得很重要。对他们在心理上的安慰、看病就医的指导，以及在干预方面的正确引导，都是我们可以做的事情。

而且，现在，我们的国家、我们的政府、我们的公益组织，他们都在努力。我们的医生、治疗师们、康复教育者们也在努力，所以，中国自闭症孩子的生存状况一定会慢慢改善，我们也一定要对他们的未来充满希望和期待。让我们共同努力，为中国的儿童和自闭症人士创建一个美好的生态系统！