原创 由仲
提到世界自闭症日,
你想到的是什么?
是点亮蓝灯、是免费筛查、
还是爱心捐赠……
而今年的世界自闭症日,
越来越多的社会各界爱心人士
却开始问自己,
今天,你关机了吗?
在第十三个世界自闭日到来前夕,由山东省残联精协、山东省海联会公益事业委员会主办,安安教育承办的“远离屏幕 心触星空”关机大PK公益活动,从香港发起,至内地引爆。截至4月2日,本次活动在微博、微信、抖音、快手、微视等线上平台的覆盖率已超过200万人次。
目的——“破圈”
关闭手机,远离屏幕,这似乎和自闭症人士没有什么关系。但是在活动的发起方安安教育看来,这场利用使用频率最高的手机开展的公益活动意在让更多的“圈外人”认识自闭症群体——“没有人能做到感同身受,但我们可以尝试着尽力理解。”
“现在想想,第一次2008年搞活动的时候,想法太幼稚了。那时觉得,联合国都设立世界自闭症日了,相关单位的领导也来了,公众对于自闭症群体的关注肯定会越来越多。”安安教育创始人由仲说,第一年自闭症日活动后,安安教育在接下来的几年内陆续搞过各种各样的活动,有联欢会,教高功能的孩子表演节目,展示康复成果;联合相关部门,搞过公益笔会;在香港甚至连续六年做过全亚洲“星儿才艺大赛”;2012年世界自闭症日,时逢全国孤独症服务机构负责人联席会议在济南召开,中残联主席张海迪还亲自到安安教育看望过自闭症孩子……可是整个行业后来的发展和他当初的预想差距很大。
4月2日“世界自闭症日”已经走过了13个年头,如何“破圈”,走出“自嗨”的尴尬,成为整个行业面临的难题。而从日常最依赖的工具手机做起,让社会各界人士尝试着去理解、关注这些自闭症人士,是这个活动最初的目的。
意义——“理解”
1943年,美国儿童精神病医生莱昂纳多·坎纳发现了自闭症这个群体,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症人士的关注。
但是时至今日,依然经常出现“飞机拒载自闭症人士”“小区居民抵制自闭症人士入住”“幼儿园家长拒绝孩子跟自闭症孩子同班”“自闭症孩子被虐待”等新闻……痛心之余,我们也在不断反思,为何社会大众无法接纳他们?无数特教机构、无数公益团体在这十几年中不断摇旗呐喊,要关爱、要帮助、要接纳,难道真的是他们缺乏爱心?
事实上,不接纳不是因为“不爱”,而是因为“不懂”。“自闭症和孤独症是一种病吗?自闭症是因为父母的养育不当吗?自闭症可以治愈吗?自闭症孩子都是天才吗?”每每听到类似基础的问题,由仲都觉得非常痛心。“社会大众都不了解自闭症人士,他们怎么可能接纳?加之这个圈内鱼龙混杂、乱象丛生,更是给不了解这个群体的人士造成了混乱,甚至让他们害怕、排斥自闭症人士。”
安安教育成立于2006年,14年来,一直致力于传播正确的自闭症知识和先进的康复理念。截至2019年12月,安安教育讲师团队已赶赴上海、广州、苏州、南昌、济南等地,举办了近100场线下公益讲座。为了让更多社会人士受益,安安教育又陆续举办了近50场线上公益讲座,服务人次近50万人。
“所有的努力都是为了让社会能‘理解’自闭症人士,进而才能接纳他们。”而这次活动在“破圈”之后,进一步的意义就是提升社会群体对于自闭症人士的认知,让他们先“懂”再“爱”。
最终——“支持”
纽约时间2020年3月26日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了自闭症谱系障碍患病率,最新统计数据为1:54。保守推断中国自闭症人群已超1000万,其中14岁以上的自闭症人士不少于300万,但中国成年自闭症人士就业率目前不到10%。
美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了自闭症谱系障碍患病率,最新统计数据为1:54
对于不同的自闭症个体,虽然存在“高功能”“低功能”等不同程度的诊断结果,但对于这个群体,专家的建议一直是:“需要支持”“需要多的支持”“需要非常多的支持”。
手机发展到今天,为人们的日常生活带来了极大的便利。然而,很多自闭症人士都无法使用手机。自2007年3月我国签署《残疾人权利公约》以来,各种无障碍措施和ICF(关于功能、残疾和健康的国际分类)功能分类理念开始在国内实施。但直到十几年后的今天,对自闭症人士的“支持”手段依然少之又少,特别是大龄自闭症在入学、教育、医疗和安养等方面都停留在初始状态。
由仲表示:希望通过关掉手机的形式,让社会各界体验“无支持”的生活,使全民“心触自闭、贴近生活”,从而更加理解自闭症人士在现实生活中的真实世界。“尝试着换位思考,也许会更愿意给他们支持和帮助。”
特别鸣谢
环球石材(香港)有限公司、香港信辉集团有限公司、中国大洋百货集团公司(全国16家门店)、福建新澳顺石业有限公司、香港鹰富控股有限责任公司、香港喜文顾问有限公司、安利(中国)日用品有限公司、上海禾基儿童发展中心、山东沙拉花园餐饮有限公司、山东宏济堂制药集团股份有限公司、济南公共交通集团有限公司、烟台开发区常青藤儿童康复中心
活动举办以来,我们收到了很多朋友的热情反馈,今天也选登部分留言:
@吴招毅(新澳顺石业有限公司总经理,澳门山东联谊会副会长,中国侨联青年委员会委员,山东海联会常务理事):
手机使用的初衷是提高办事效率,方便日常沟通,但是现代社会人士对于手机的依赖越来越深,也被动忽略了家庭,压缩了与亲人面对面沟通、交流的时间。这次参加香港安安教育的“远离屏幕 心触星空”世界自闭症日关机活动,我想挑战自我,关机4小时,希望社会大众给与自闭症人士更多的支持和关爱,也希望我们能多留点时间给自己和家人。
@Angela圆乎乎:对于一个长年自己租房,喜欢宅家,还不怎么聊微信的人来说,关机之后我可以拼拼图、搭乐高、吃零食。不用一直关注有谁给我发了消息,幸福的生活在朝我招手!
当我拼完了拼图,吃完了饭,无事可做的时候,我发现房间里实在是太安静了。安静到我开始仔细听自己咀嚼零食的声音,还一边听一边走神。这种安静让我开始怀疑自己是不是太孤单了,要不要养只宠物呢。不过我并没有怀疑太久,当关机时间结束,我再次拿起手机开始刷微博、聊微信的时候,根本顾不上什么孤单不孤单了。真香!
@臭豆豆:关闭手机,感觉自己也“自闭”了,滴滴、外卖、微信、视频完全看不了,哇呜哇呜,说好关机3小时,我坚持了半小时就认输了。
@思琪宝宝最可爱:从好友的讯息中了解到安安教育世界自闭症日公益活动,这不禁让我回想起自己第一次接触这群孩子,是在大学时期中一次志愿者的经历,因为不了解只是道听途说这些孩子的种种令人惊讶的行为问题。然而真正接触下来,发现他们身上不止只有各种各样的标签,还有更多让人感到温暖的小瞬间。
在这个信息化通讯发达的时代,手机关机两个小时勉强能够忍耐,关机几小时就如同人间蒸发。而这些孩子的心灵关机却是一个永远没有期限的时间。在这个特别的日子,刚好的契机,我愿意从我做起,更多地去了解和关注这些孩子。或许我们只是途径过他们的人生,但是这个世界会因为我们的努力而多一双善意的目光,多一个温暖的怀抱,多一份真正的理解和尊重。
@莎莎仔:参与这次活动,让我发现了“屏幕”外更精彩的世界。生活不止于眼前的“屏幕”,还有诗和远方,更重要的是我们那些有着自己纯粹心灵的小天使们。我会呼吁更多人用我们的每一份爱去打开每一扇自闭的门,点亮他们心中的繁星。
@是尤尤啊:今天尝试世界自闭症日关机大pk公益活动,打算挑战2个小时。一开始感觉无所谓,很快就过去了,可是逐渐各种事就来了。孩子姥姥看着电视剧《安家》突然问罗晋和唐嫣到底谁大,想去拿手机查一下,可是关着机呢,平时很简单的事,这会儿可犯愁了。一会儿,孩子又说过两天我的任务挑战胜利了,就得给我买小仓鼠了,爸爸给我看看怎么买。往常抄起手机打开某宝,什么都能买到,现在面对孩子有点为难。这两个小时真心不是很好过,没有手机很不方便。
朋友是自闭症老师,邀请我来参加这个自闭症日活动。本来以为这个活动是有关手机依赖的,她给我好一个解释,又举了很多例子,说很多人都会有这样那样的障碍,但是有了各种工具和辅助生活会很方便,没有什么障碍,比如没有眼镜或者隐形眼镜近视的人生活会不方便,自闭症在社会生活中也是有各种困难,如果有充分的支持他们就可以更好地融入社会。这次关机大pk我也是深有体会,打车、点外卖都很不方便。希望更多人能了解自闭症儿童,给他们方便。
@Amanda123:手机方便了生活,也绑架了生活,有了手机似乎衣食住行养养不愁,但好像也永远摆脱不了社会上的各种枷锁。参与这次活动,关机的瞬间,似乎整个世界都静了,我又回到了我自己。
@玮宸宸宸宸:看到这个活动是在微博上看的,觉得挺有意思,于是乎就参加体验一把,想着挑战两个小时吧。但是在这个手机为必不可少的通讯工具年代,我可能高估了自己能坚持的能力,突然关机一下还真有些不适应,感觉自己切断了和世界的联系,因为手机可以看时间,所以家里也没有钟表,只有一些书籍可以来消磨时间,自己也不知道看了多久,感觉好长时间吧,心里想着最差也有两小时了,当我打开了手机想看一眼时间,现实狠狠地抽在我的脸上,只有40分钟……满脸大写的尴尬,原来我觉得只是“我觉得”……回头想想,突然一阵心酸,自闭症孩子的世界不正是这样的吗,甚至可能比我们面临的还要残酷,我们还可以选择支配自己,而他们别无选择。通过这个活动希望可以让更多的人认识到他们需要的到底是什么不仅仅需要的是康复训练还有社会的支持!
@下辈子不当狗仔仔:一直觉得手机最主要的不是方便自己,而是方便别人,这次活动给了我个关机的机会,离开手机屏幕的瞬间,感觉通体舒畅、一身轻松。
@琳琳:“远离屏幕 心触星空”,关注自闭症人士,体验无支持。就在今天上午的9:10-10:20体验了一把关机,印象中记得最早使用手机的时候,每天晚上都会把手机关掉,随着时间的推移,手机的功能越来越强大,它的使用率也越来越高,几乎成了人们必不可少的工具,晚上刷手机能刷到凌晨。近几年人们对自闭症的知道越来越多,但对他们的正确认知仍然还是处于模糊状态。此次活动也是想让大家能够进一步认识他们,他们没有大众所想的那么可怕,不需要大家听到自闭症这三个字就出现惊讶的表情。我们更想让家长们认识到,不要总是回避,总担心别人会给我们的孩子扣上这三个字的帽子,就会对我们的孩子有歧视……
仔细想想正是因为很多能力相对来说比较好的小朋友们的家长未能够让“别人”看到我们的孩子的真实情况,以至于自闭症在“别人”眼中有那么一点“恐惧”。我依然记得有一位家长跟我说过:“李老师,你知道吗,自从有了世界自闭症日,每当快接近4.2的时候,铺天盖地的各种自闭症新闻报道,让我恐慌,那几天我的情绪波动真的是跌宕起伏,甚至是想要逃离……”我也深知根本没有什么真正意义上的“感同身受”,作为治疗师的确无法理解每一位家长的心酸……但我们还是在每年的这段时间来呼吁更多的人们认识自闭症,哪怕是一点点。家长们“不愿”去做的(当然,每一位家长都有各自的苦衷),我们如果也不去做,那么孩子们的各项支持,从何而谈?
@球球球球抖抖抖:关机的时候特别紧张,怕有人联系,怕错过信息,好不容易忍过了五个小时,开机的瞬间发现完全没人找,轻松的同时也有点小失落,原来自己真没那么重要,离开了这些外界的东西,独处的时候,我还是我吗?
@大琪琪就是我:看到安安教育发起的世界自闭症日公益活动,我自愿接受挑战,关机了3小时,在这3小时的时间里,阻断了所有与外界的联系。我似乎能够体验到自闭症人士的各种困扰,离开了手机的我好像身边没有了朋友的关爱和理解,没有心灵上的疏导,遇到自己做不到和不开心的事情时,不知道该怎么办才好,很想发脾气和痛哭一场……
@肉丸子妈妈:日常习惯了刷网页看时事看热点,刷圈看动态,用导航查路线等,总是手机不离手,眼睛不离屏!这次参加了安安教育举办的关机大PK公益活动,体会到了自闭症群体没有社交、没有智能通讯工具的生活,心里有些乱,甚至有些惶恐,不知琐碎的闲暇时间该做点什么。设想患有自闭症的人士,他们在开心或难过时、在需要帮助时是如何面对的呢?希望有更多爱心人真正地理解他们并更好地接纳他们。
@爱健身的猪:现在生活节奏很快,手机也成了我们的必备品,工作、学习、购物、娱乐、收发信息等等都离不开手机,如果发展手机不在身边或者手机没电了,心里真会有些莫名的恐慌,说实话,现在真的不能片刻离开它。手机在给生活带来了方便的同时,也让我们很少能够放下手机来思考一些事情。通过香港安安发起的远离屏幕,心触星空的活动,我关掉手机三个小时,在这三个小时里,我好好地陪孩子玩了她喜欢的游戏,陪父母聊了聊天,读了会很久没有打开的书,离开沙发到小区跑了两圈。说实话,这三个小时心里还是有些焦虑的,总会想有没有人给我打电话,有没有错过一些精彩的新闻或消息,我的快递现在送到了哪里……但是通过这次活动也证明虽然手机已成为了我们的必需品,但是我们也还是可以抽出部分时间离开手机,去思考、去陪伴、去阅读、去运动,去做一些我们因为手机而忽略了的重要的事情。香港安安发起的这次活动真的非常好,希望手机今后虽然还是我们的必备品,但不是我们的唯一品。
@677:我参与了4.2日世界自闭症日关机大挑战的公益活动,关机2小时,体验自闭症人士的世界。虽然我们了解自闭症,但没有真正去体验他们的感受,在这两小时中,我感到很孤独,没有通讯工具,不能上网了解外界的信息,没有办法和朋友交流,让我感受到了自闭症人士的孤独和无助。我知道,在体验的两个小时中我感受到的只是他们很细小得一部分,自闭症患者的世界,远比我们想象的要艰难。这次体验对我的触动真的很大,愿我们尽所能及,多一份耐心、尊重、接纳、善待。
@花丽丽:每每看到有关报道自闭症患者增加的数字,心里都很难过和心疼,今年的4月2日,是第13个“世界自闭症日”,跟随安安教育关注自闭症群体已经有好多个年头啦,以前只知道有自闭症,但并没有深入了解。开始关注这个特殊的群体后,才知道他们内心深处的世界和社会公众的世界是不一样的,自闭症群体有着其独特的文化,他们会因开心手舞足蹈来表达情感,会因沟通不畅而大发脾气扔东西打自己。
今年的世界自闭症日,我参与了安安教育发起的“远离屏幕,心触星空”的公益活动,更深切体会到了自闭症人士的困境和无助。活动过后,我也会一如既往地用绵薄之力感染身边的人,让更多人关注关爱自闭症群体。我也相信人心是善良的,目前只是还不够了解自闭症群体,大家若了解后,下次如果在公交车上看到有孩子尖叫、大喊,请收起异样的眼光,请给他们一个爱的微笑,若下次在马路上看到一个孩子手舞足蹈晃手时,请给他的家人一个鼓励的眼神。相信在不久的将来,国家及社会大众会有更多的人参与这样的公益活动,我也坚信不管以后多少年,我会一直都在,一直坚持下去。
@喵了个咪的汪:作为一个重度手机依赖者,我为这次关机做了很多准备。特意安排了周末的时间,不会影响到工作;也特意没有外出,因为一出门就一定要用到手机。关机的三个小时里,有好多次都想要拿起手机看一看,但还好控制住了自己的“冲动”。跟小孩一起拼拼图,做游戏,三个小时说长不长,说短不短。不知道手机是让我们的生活更好了,还是更坏了,但的确是更便捷了。像我这样的路痴,也能在任何城市里从容不迫地去到任何地方。希望终有一天,科技的进步能够让自闭症人士,也从容不迫地,生活在我们之中。