原创 然和教育
——记NHK纪录片《自闭症少年的内心世界》
“ 用颜料涂色的时候,我会变成色彩,完全变成眼睛所看到的那种颜色,虽然是在用笔涂色,却感觉自己仿佛在画纸上自由自在地奔跑,事物都有其美丽之处,我们能够为它们的美丽而感到喜悦,就像是为自己而感到喜悦一样。”
《为何我会跳起来》
【日】 ▏东田直树
写于十三岁
chapter / 01
“事物都有其美丽之处”
你很难相信,这段优美而富有诗意的文字出自一位脑部患有先天性功能障碍的重度自闭症少年之手,他就是日本少年东田直树。13岁时,他将自己的心声撰写成了一部随笔集——《为何我会跳起来》(中文版译名《我想飞进天空》)。书籍出版七年后,被同样有一个8岁重度自闭症儿子的英国作家大卫·米切尔(《云图》的作者)翻译成英文。此后,这本书畅销30多个国家,给全球无数自闭症家庭带来了希望,也帮助更多的人了解并接纳自闭症群体。现年22岁的直树拥有自己的个人工作室,正努力成为一名职业作家。
chapter / 02
“我希望自己变成一只小鸟, 飞向更远的地方”
为了探究原因,研究自闭症近40年的衫山登志郎医生对直树进行了脑部核磁共振检查。检查结果发现,直树脑部弓状束(连接承担说话功能的布若卡氏区和承担语言理解功能的韦尼克区)的神经纤维集合不能正常工作;然而,承担意图理解功能的部分右脑体积比正常人还要大。这解释了为什么直树有着异常丰富的情感却不能够正常表达。
直树的母亲为他做了一个纸板键盘,通过长时间反复的训练,直树可以通过点击纸板上的字符与人进行交流。虽然说完一句话可能需要多于别人5倍的时间,但是直树通过电脑键盘就可以自由地进行文字创作。
在直树心里,帮助自闭症家庭走出困境似乎是一种天生的使命。他感谢命运能够将他的心声传递给全世界的人。他像自己希望的那样变成了一只小鸟,乘着文字的翅膀飞进了自闭症人的天空,为社会上同命相连的孩子们建立了一条与父母们沟通的桥梁。
爱尔兰,米切尔8岁的自闭症儿子总爱在他的工作本上乱涂乱画,米切尔觉得儿子大概是想说,“爸爸,我也想像你一样工作”。
美国纽约,33岁的重度自闭症患者布莱恩常常亲吻父母的结婚照,他的母亲将这解读为他在表达对父母的养育之恩。
挪威南部的小镇,13岁的重度自闭症患者斯科特总是控制不住自己的身体跳跃起来,有时甚至能连续跳上一个小时,他说当他跳起来时是最开心的。父亲为他购置了蹦床,让他可以安全、自由地跳跃。
chapter / 03
接纳、尊重、倾听
—— 他有着和你一样的心情
我们生存的世界是一个由大多数普通人互动的世界,如果我们的记忆像一条线一样连绵不断,那么自闭症人的记忆就是一盘砂砾,散落四周。但这并不代表他们无法思考、没有感受。正如直树对樱花的喜爱,他说,“他不能长久地观赏美丽的樱花,并不是因为他不懂得樱花的美,而是因为每每看着樱花,就会变得感慨万千,心里就像不断翻滚的浪花一样,变得喧闹不安。”
在当今社会,自闭症谱系障碍的整体发病率约为1%,这意味着平均每100个人里就有一个是自闭症人,社会对于这一群体的理解和接纳远远不够。
也许你在现实生活中并没有真实地接触过自闭症人,但你也一定对他们固有的生活习惯、异常的举止行为有所耳闻。在我们眼中,他们好像活在自己的幻想世界里:无法与人进行常态的交流、总是重复性地问同样的问题、说一些常人不知所云的话;他们也许会突然惊慌失措地抱头、猛烈地跺脚;不过,你可能还听说他们在某一方面有着非凡的天赋,在一段时间里,自闭症曾以“天才病”、“高功能自闭症”等称呼引起过社会大众的关注。但由于“沟通障碍”,一直以来,我们都很难了解和探究自闭症人异常行为背后的原因。
直树的文字为我们揭开了自闭症人内心的一层面纱,是身患自闭症的他告诉了我们,他们在用一双纯洁无瑕的眼睛注视着这个世界,他们不是怪人,他们并无恶意,他们懂得欣赏,他们渴望理解,他们和我们一样有着丰富的情感,拥有美丽的世界。
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