【国际资讯】和孤独症一起变老·2

    孤独症成人的健康隐患

年长的孤独症成人可能容易出现健康问题，部分原因与年轻患者相同。

孤独症与精神分裂症、注意缺陷多动障碍和几种类型的癌症等疾病有共同的遗传基础，有证据表明孤独症与帕金森病也有生物学上的关联。一些孤独症特征也会构成健康风险，而且这些风险会随着时间的推移而加剧。

例如，在孤独症患者中常见的异常饮食偏好和久坐倾向最终都会对健康造成负面影响。库尔特中风时属于肥胖人群，他说这是导致他住进医院的一个因素。

“这是一次真正的减肥警钟，”他说，“我瘦了75磅，但还是很胖。”

药物也会带来计划之外的影响。孤独症患者经常服用抗精神病药，例如阿立哌唑，这种药会引起体重增加和高血压，并增加患糖尿病和心脏病的风险。抗精神病药也会导致出现帕金森病的症状。一种疾病往往会引发另一种疾病：持续的睡眠呼吸暂停在孤独症儿童中很常见，它会增加患糖尿病和心脏病的风险。

    不友好的世界 二

但是，最阴险，也是最被低估的罪魁祸首，或许是一个让与别人不同的人常感到不甚友好的世界。

许多孤独症成人会伪装自己，努力隐藏孤独症特征，让自己表现得像神经典型的人一样。这种掩饰可能会带来压力，而压力会增加患心脏病、中风和产生自杀念头和行为的风险。如果没有足够的支持，一些孤独症成人可能也会经历“倦怠”，一种以慢性疲劳、技能丧失和其他后果为特征的现象。

“通过观察年长孤独症成人的健康状况，我们便能对孤独症患者生命全程的体验结果，以及因孤独症而承受歧视的结果，略知一二。”美国威斯康星大学麦迪逊分校社会工作专业助理教授Lauren Bishop说。

社会孤立会恶化这些健康问题。

孤独感、疏离感和被拒绝感在孤独症成人中很常见，并可能导致抑郁。高中毕业后，获得咨询和参加团体活动的机会也大幅下降，让许多孤独症成人茫然无措。

“他们未充分就业，错过了社交机会。”美国俄亥俄州立大学哥伦布分校孤独症服务和成人过渡期中心医务主管Christopher Hanks说，“他们无法参与那些通常会让我们走出家门，保持我们情感和身体健康的活动。”

现年63岁的乔·卡塔纳·阿代尔（Jo Qatana Adell）六年前被诊断患有孤独症。她做过各种各样的工作——零售、食品加工、串珍珠和卖书。但是她从来没有能够保住一份工作超过两年，因为她说她的老板和同事不能忍受和她在一起。“我个性很强，工作或有压力时，我会说很多话。”她说，“我太不擅长掩饰了。”

    孤独症成人的医疗支持

社会孤立和缺乏支持导致许多孤独症成人错过了预防保健和早期治疗，这通常是因为他们缺乏组织和计划能力——一组被称为“执行功能”的技能——来安排和保持医疗约诊，或者至少搞清楚他们什么时候需要去看医生。

“我们知道执行功能是一个难点，而长大成年使这一点更加困难，因为成年人生活往往结构松散，支持也会有所减少，”英国朴茨茅斯大学心理学讲师Steven Kapp说，他本人也患有孤独症。

单是获得医疗服务就可能是一项艰巨的任务。

库尔特的母亲在他中风前几年就被诊断出患有痴呆症，但幸运的是，姐姐米歇尔（Michele）在他中风后就介入进来照顾起自己的弟弟。她帮他独立生活，每个礼拜都去看望他，以确保他支付账单，服用处方药，维护好自己的家，并准时赴医生约会。她还帮他核实了他在几个政府援助项目中的注册情况。她将这项工作比作“空中交通管制员”，并说她用“纽约人的魄力和执着”找到了正确的方法对付混乱的公共援助系统。

不过，她发现给他找医生还是太难了。许多医生要么不能走医保，要么只给孤独症儿童看病，要么就是不接受新病人。2016年初，米歇尔和库尔特在约翰霍普金斯大学发现了一个专业中心，离库尔特家仅45分钟车程。他很幸运地进入了中心：根据Wise的说法，现在新病人想进霍普金斯中心要在候补名单上等上一到两年的时间。

难以找到医生治疗孤独症成人的原因部分在于专业知识的缺乏——以及医生自身的迟疑。“很多医生会说，‘我对此了解不够，不能给你治疗。’”Bishop说。

2012年美国康涅狄格州进行的一项调查发现，该州只有约三分之一的医生接受过照顾孤独症成人的培训；

而2015年美国加利福尼亚州进行的一项调查显示，该州只有三分之一不到的精神健康专业人士有信心照顾孤独症成人。

在澳大利亚，Starkstein说，年长的孤独症成人常常很难住进他工作的公立医院。

“给他们找一张床位太难了。”他说。缺少专家不仅会使治疗结果很差，还会使住院时间变长，“医疗机构都不喜欢这样。”他说。

阿代尔很幸运，到目前为止，她身体状况良好，但如果真的需要获得医疗服务，她说，可能没人能来做她的空中交通管制员。

她的父母几年前去世了，她和兄弟姐妹又处不来。她的生活状况岌岌可危：六年前，她因房租纠纷被赶出公寓。由于无法在美国加州湾区找到经济适用房，她已无家可归。她做住家狗狗保姆，和朋友们挤挤睡，想办法让自己到目前为止没有流落街头。但是，她说，这种游牧一般不确定的生活方式给她带来的压力之大，令人难以置信。她呆过的其中一个地方乌七八糟的，住在那里的朋友连自己都照顾不过来。最终，她患上了胃肠道疾病，体重减轻了20磅。她还担心自己的朋友要用光了——要么是因为朋友死了，要么是因为她住得太久，不再受欢迎了。

经过四年的努力，阿代尔没能获得Supplemental Security Income（补充保障收入），美国一项针对65岁或以上人群或残疾人群的联邦项目。她申请了老年保障性住房，但对此并不乐观：“我要填表，放进彩票池，被列入等待名单，然后，我还要等足够多的人去世以后才能得到一个单间小公寓，而我的资源和支持可能还在它的数百英里之外。”

文章来源

https://www.spectrumnews.org/ （原文）

http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=240（翻译）

文章作者丨Rachel Nuwer

原文发布时间丨2020年3月18日

翻译丨赵锡羊（CCABA秘书处）

排版丨小k