全球性缺口
阿代尔找房子和维持住房的困难在她的孤独症同龄人中似乎并不罕见。即使他们负担得起房子（而许多人是负担不起的），他们也可能会忘记支付账单，或者因囤积癖而被驱逐。
和阿代尔一样，许多年长的孤独症患者没有家人帮忙，并协调配合对他们进行护理。他们通常没有孩子，所以当父母走了，整个支持系统也不复存在。
Crane说，如果法院认定孤独症成人无法独立生活，她可能最后会被转到一个陌生的亲戚那里，或者被指派一个专业的监护人，戏剧性地丧失其自主能力。
许多法院指定的监护人将他们的照顾对象转至养老院或其他集体生活设施中，切断了他们与社区和朋友的联系。有些人，尤其是那些智力有障碍的人，最终被困在为痴呆症患者建立的设施中，即便他们自己根本没有痴呆症。
这些变化造成的创伤会导致行为问题和抑郁症，也可能会让他们在精神病院长期住下去，美国盐湖城犹他大学家庭医学和预防医学临床副教授Kyle Jones说。残障人士社区倡导不让任何人进养老院，但专家表示，许多孤独症老年人没有其他选择。
“我们知道，将残障人士大规模地收容在社会福利机构是不对的，但当他们老了以后，我们却似乎装作不知道了。”Kapp说。
这个问题似乎是全球性的。伦敦大学心理学家Rebecca Charlton表示，和美国一样，英国也缺乏为年长的孤独症成人提供健康和社会护理的策略。阿根廷和澳大利亚也是如此，Starkstein说。然而，这些老年人的困境却迫在眉睫。
“我认为，不仅在医学领域，而且是在整个社会层面，我们都必须说，‘如何才能让世界更好地为他们运转，好让他们发挥出最大的能力？’”Hanks说。
努力尝试 一
孤独症成人正在参与至少一项寻找解决方案的努力。
四名患有孤独症谱系障碍的成年人正与荷兰阿姆斯特丹大学的研究人员合作，对200名年龄在30至80岁之间的成年人进行为期两至三年的研究。
研究人员在两个时间点收集关于成年人的认知、身体和精神健康，以及各种生活方式的信息，以逐渐了解它们是如何随时间变化的。
孤独症合作者帮助将研究重点放在与孤独症人士最相关的问题上，首席研究员、心理学家Hilde Geurts说。她和同事还为年长的孤独症成人成立了一个由治疗师领导的讨论小组，叫做“姜还是老的辣”。在六次活动中，55岁以上的参与者聚在一起谈论他们如何应对衰老，如何与医生沟通以及应对其他挑战。Geurts仍在对该项目头两年的结果进行分析，但初步研究结果表明，聚会提高了参与者的自尊。
或许，孤独症成人能得到的最好帮助，至少在美国，就是住在离犹他大学四英里的高速公路旁一栋不起眼的棕色建筑里。
Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence（HOME）program（神经行为健康医疗项目）为1200名发育障碍者，包括约100名65岁以上的孤独症人士，提供全面的服务。由于许多健康问题跨越了精神和身体之间的界限，因此通常由一名精神科医生和一名初级医疗提供者（主治医师或家庭医生等）同时进行服务，在HOME项目中负责初级护理的Jones说。
该中心的其他专家为那些能够并且愿意说话的人提供谈话治疗，或帮助管理困难行为。医生每次约诊的预算为一个小时，而大多数医疗中心通常是15到20分钟。HOME还雇了病例管理员，协调诊所外的护理工作，帮助孤独症人士和家人获得资源，例如住房方面的经济援助，以及对主要照顾者的短期帮助。病例管理员也会针对临床挑战提出创造性的解决方案。另外，该项目费用也很公道，因为它接受政府支持和保险。
努力尝试 二
库尔特去的诊所，约翰霍普金斯大学成人孤独症和发育障碍中心，提供了一些相同的好处。
周四约诊的护士会检查他的生命体征，根据具体日子的不同，他可能会去看职能治疗师、精神健康治疗师或精神科医生。米歇尔说，工作人员让家庭成员参与到他的护理中，而且库尔特每次去看的都是相同的治疗师和护士，因此他们了解他，也了解他的病史和需求。
如果全国各地都能散布着像HOME或库尔特的诊所这样的机构，那么我们就可以为年长的孤独症成人提供急需的支持，Jones说。
然而，要做到这一点，监管者和决策者必须首先认识到这些人有着独特的需求。然而，政治意愿似乎非常缺乏。
美国一项名为CLASS Act（CLASS法案）的立法原本将支持为老年残障人士提供长期服务，但该法案不仅从未得到充分实施，还在2013年被废除了，而类似的法案也没有出台。
“该法案因费用昂贵而被剔除，”Crane说，“但是，把人们安置在养老院当然也不便宜。”
与此同时，阿代尔不得不寄希望于她的健康；库尔特不知道如果没有米歇尔或其他兄弟姐妹的照顾自己会变成什么样。“我的处境可能远谈不上好，”他说，“老了以后，情况颇糟。”
文章来源
https://www.spectrumnews.org/ （原文）
http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=240（翻译）
文章作者丨Rachel Nuwer
原文发布时间丨2020年3月18日
翻译丨赵锡羊（CCABA秘书处）
排版丨小k
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