【国际资讯】和孤独症一起变老·1

    突然的诊断

库尔特（Kurt）不太记得2009年7月4日那个周末发生的事情了。当时49岁的他在家突然开始头晕，恶心，不能正常说话。他感觉右半边身体有点儿发麻，就打电话叫朋友带自己去医院，然后摇摇晃晃地回到床上。（为保护隐私，在此不透露他的姓氏。）

朋友到了，他打电话给库尔特，但无人接听。透过窗户，他发现库尔特躺在床上，一动不动，于是就跑去找公寓管理员，管理员让他进到了家里。

朋友把库尔特扶上车，驾车送他到美国马里兰州银泉约一英里外的医院。那里的一名神经科医生确定，库尔特中风了。他语无伦次，有一条腿也无法动弹。在与库尔特交谈后，医生草草记下了另一个诊断代码——阿斯伯格综合征，孤独症的一种。（这种综合征已归入孤独症诊断。）

库尔特起初并不相信阿斯伯格这个标签，但它确实很能说明问题：他对爱好的全身心投入，例如天文学；他对日常生活变化的焦虑；还有他避免视线接触的倾向。库尔特小时候，父母甚至为这些行为寻求医疗帮助，但他们从未得到过任何解释。“童年时代，人们有注意到我的一些事情，却不知道是什么，但事实证明我患有阿斯伯格。”库尔特说，“这着实让我大吃一惊，因为我从未听说过这种事情。”

中风几年后，一名精神科医生证实了库尔特的孤独症诊断。

中风迫使库尔特更好地照顾自己。中风前，他已经两年没看过医生了——2007年辞去社区慈善团体的工作后，他忘了上医保。现在，60岁的库尔特已经看过了许多不同疾病的专家：他服用治疗糖尿病和高血压的药物，12月起，他开始出现肾病的迹象。

尽管库尔特严格说来还不是老年人，但“他的健康问题加速了他的老化”，Elizabeth Wise说，她是库尔特在马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯大学的精神科医生。

    老年孤独症研究现状

大多数孤独症研究都集中在儿童身上，很少有信息是关于孤独症成人的，更不用说像库尔特这样更年长一些的孤独症成人了。

但是新兴的研究表明，孤独症成人有很高的风险罹患多种身体疾病和精神疾病，包括糖尿病、抑郁症和心脏病。他们早死的可能性也是神经典型同龄人的约2.5倍。

从就诊失约，药物漏服，到贯穿生命全程的社会轻视和歧视，这些都是统计数据如此严酷的可能原因。此外，许多患有孤独症的老年人还要承受大半生未被诊断的后果。

在2011年的一项研究中，研究人员发现美国宾夕法尼亚州一所精神病医院141人中有14人的孤独症未被诊断，在这14人中，除2人外，所有人都被误诊为精神分裂症。诊断成人孤独症非常棘手，因为测试主要是为儿童设计的；他们还要求提供有关早期生活的具体细节，而这些细节对于父母已故的老年人来说，也许已无从得知。

对于年长的孤独症成人来说，没有诊断，就无法享受许多可帮助他们争取到住房和医疗护理的服务。即使有了诊断，如果收入微薄、无人照顾，也可能会失去住房，被送往老人之家，并且因医疗服务和支持的不足而使健康问题得不到处理。

父母和其他照顾者的离世也会让他们情感上和实质上的支持结构变得支离破碎，引发精神和身体健康状况的下滑。

“我认为最终导致越来越多的健康问题的原因，很大程度上是在成年后，我们没有得到所需要的支持来管理我们的医疗护理。”非营利组织Autistic Self Advocacy Network（孤独症自我倡导网络）法务总监Samantha Crane说。

专家说：更好的诊断，获得医疗服务和足够的支持，对改善这一被忽视的老年人群体的前景都是至关重要的——尽管很少有研究支持这些观察结果。

“对于65岁以上的孤独症确实没有系统的研究，因此我们确实不了解问题的本质。”美国北卡罗来纳大学教堂山分校精神病学和儿科学教授Joseph Piven说：“但在人口老龄化和认识到孤独症（比曾经认为的）更高患病率的背景下，‘蟒蛇腹中的猪’正向我们迎面飞来，孤独症老年人数量将出现骤增。”

    不友好的世界

超过一半的孤独症患者有4个或以上并发疾病——从癫痫，胃肠道疾病，到强迫症，抑郁症。

大多数关于孤独症和并发疾病的数据来自对于儿童的研究；根据2016年的一份报告，孤独症研究经费中只有约2%支持对成年人需求的研究，而其中大部分资金用于对年轻人的研究。

过去五年，对老年人的研究有了小幅的增长，其结果令人震惊。

根据2015年的一项研究，孤独症成人有较高几率罹患从过敏、糖尿病到脑瘫等五花八门的疾病。

他们还有极高几率罹患各种精神疾病，包括精神分裂症和抑郁症。

另一项2015年的研究报告称，帕金森病症状在40岁以上孤独症患者中的常见程度是40至60岁典型成年人的200倍。

去年的一项大型研究利用近4700名孤独症老年人和46800多名典型老年人的数据对孤独症老年人的健康进行了广泛研究。研究发现，孤独症成人比典型成人更有可能患研究所涉及22种身体疾病中的19种，以及9种精神疾病中的8种。

例如：

孤独症成人患癫痫的可能性是对照组的19倍；

患帕金森病的可能性是其6倍；

他们患精神分裂症或其他形式精神病的可能性是其25倍；

产生自杀念头或发生故意自伤行为的可能性是其11倍；

患注意缺陷多动障碍的可能性是其22倍。

这些研究结果使人们了解了孤独症患者在特定几个点上的健康概况，但对于这些问题在他们生命全程中会如何发展，研究人员却知之甚少。

“我们对儿童和儿童的症状很了解，但对他们40岁、50岁或60岁时会发生什么——我们称之为‘轨迹’——却不甚了了。”澳大利亚珀斯西澳大学精神病学家和医学家Sergio Starkstein说。

文章来源

https://www.spectrumnews.org/ （原文）

http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=240（翻译）

文章作者丨Rachel Nuwer

发布时间丨2020年3月18日

翻译丨赵锡羊（CCABA秘书处）

排版丨小k