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神奇、速成都是康复路上的骗局,捷径是最大的弯路!

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摘   要:干预路上满是坑,堪称天坑级别的,就是各种“神奇”、“速效”的疗法。足够聪明理智的星孩家长,处在当下的时候,听到“终生干预”还是会忍不住想要博取一个“万一”:“万一真的有效呢?”“万一不是骗人的呢?”“万一适合我的孩子呢?”凡事不怕一万,就怕万一,在自闭症康复路上,“万一”往往都是骗局。美国自闭症科学
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干预路上满是坑,堪称天坑级别的,就是各种“神奇”、“速效”的疗法。足够聪明理智的星孩家长,处在当下的时候,听到“终生干预”还是会忍不住想要博取一个“万一”:“万一真的有效呢?”“万一不是骗人的呢?”“万一适合我的孩子呢?”

凡事不怕一万,就怕万一,在自闭症康复路上,“万一”往往都是骗局。美国自闭症科学治疗协会曾经公布过关于不靠谱治疗方法的特征,其中三个关键词就是:

“高治愈率”

“立竿见影”

“容易做”

带着浓浓的“快速”“简易”“高效”的速食味儿。

很多速食广受欢迎和吐槽的原因在于,它方便快速然而一点营养也没有,长期食用对身体有害,这跟这些所谓的“奇效疗法”非常相似。


在2014年1月,美国自闭症循证实践评审小组、FPG儿童发展研究所、北卡罗来纳州大学教堂山分校在2014年合作完成了一份报告——《针对自闭症谱系障碍儿童、青少年及青年成人的循证实践》,这份报告呈现了最新的27种符合循证实践标准的自闭症儿童教育干预策略。

目前对自闭症谱系障碍人群的干预有两种模式,一种是综合治疗模式,一种是重点干预实践,任一模式都是经过科学验证的教育模式,而非医学治疗模式。的确,在当前自闭症谱系障碍人群发病原因依然没有完全定论,且没有任何针对确定原因衍生出来的医疗方案的情况下,只有教育干预模式在经过了近40年的临床实践之后证明有效。

而所谓的教育,就是最花时间的事情——陪着孩子成长,能不花时间吗?

正如中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任邹小兵强调的,“自闭症训练,没有捷径,只有艰苦卓绝的努力。”


最不后悔的15年

1993年3月30日,彭灼西的第二个儿子在休斯敦降生,取名威廉·彭,家人昵称他威利。

威利两岁的时候幼儿园老师提醒他和妻子威利存在异常,他们却因为当时对自闭症毫无了解,无从帮助孩子。于是到了四岁的时候,威利的问题情况就明显异常了。

首先,听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音,他无法忍受,听到就发疯般尖叫。他还害怕雷声、焰火炸开的声音,听到了,总是吓得堵住耳朵或者从外面跑回家中。

还有,他不喜欢被人触碰。两个大手指,尤其是两个大脚趾,绝对不让人触碰,甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾,他就急忙钻进被子里。

另外他还有攻击行为。一不高兴,他就会用手抓我们,我的胳膊上、脖子上,经常被他抓成血印。还有,他仍不开口说话—4岁的前几个月,他的口中能发出一些声音,但没有任何意义。5岁前,倒是可以“说话”,并且汉语和英语同时说,不过,它们只是一些短句,仍然没有任何意义。同时,拒绝与同龄孩子交流。

那时,他的情绪经常失控,一旦发作,就会大喊大叫,有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆,引得众人侧目相视,弄得彭灼西夫妻很不好意思。

因为这些问题,威利甚至遭到一所康复学校拒绝。

“我不相信一个刚刚5岁的孩子,就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中,不如奋起抗争。我要试一试,看能为他做些什么。”于是彭灼西决定自己学习专业知识,帮助威利好起来。

听说休斯敦近郊的一所重度残障儿童学校负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米,她是有执照的自闭症康复权威,名列全郡第一。彭灼西如获至宝,立即找到那所学校,并且见到了她。

结果,看完材料之后,艾莎亚米说,你的孩子不适合来这里,来了不仅没有帮助,反倒会有不良影响。彭灼西于是请求参加她主持的一次培训,可是被拒绝了。因为这类培训是面向全郡的在职特教老师,也没有这样的先例让家长参加。

可彭灼西去拜访了她好多次,央求她同意,并诚恳地表示,一定遵守学校的规矩。艾莎亚米才最终同意了。

然而零基础的彭灼西在培训课上听得满头雾水。硬着头皮厚着脸皮,他又跑去找老师,说自己听不懂,能不能把讲授的内容录下来,还说录完复制一套送给老师。她答应了。三天的授课内容,他全部录了下来(真的送给她一套)。

回到家里,他反复看,认真琢磨,跟着人家的示范学、做。不只他自己学和练,他也拉着妻子一起不停反复观看。

“评估专家说,你们错过了2—5岁这段最佳干预、治疗时机。所以,我们必须争分夺秒,与时间赛跑。”

如果说,在未接触汤妮亚·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亚米之前,“与时间赛跑”还只是一种心情、一种态度,那么,接触了她,尤其是学过克里斯蒂娜·艾莎亚米的课程之后,这种心情和态度,就要化为实际行动了。

通过不停的学习,彭灼西对自闭症以及针对自闭症的种种康复训练理论和方法有了充分的了解,于是决定把提高威利的语言、社会交往能力作为突破口,以家庭为主,协同学校及家庭训练师,打一场攻坚战、持久战。

“真正为孩子打拼,是花时间陪孩子成长,花时间学习,琢磨、研究怎样陪孩子成长。尤其是在他最为需要你陪伴的这段时间(0—10岁)。”郭延庆曾这么说。

彭灼西也确实如郭延庆医生所言,花了15年陪伴威利,将被判为终生无法与人正常沟通、交流的自闭症男孩,训练成了一个生活独立、特别能干的帅小伙。威利会烹饪并取得了驾照,有一份固定的工作,能独自搭乘飞机往返两个城市,会演奏钢琴、大提琴并参与专业乐团演出、作为义工一直参与公益活动服务社区……

“这不是奇迹,每个家长都可以做到,威利在被评估为自闭症时,他的情况比一般孩子都严重,但是现在他有工作有爱好有收入,所以你们不要感觉到没有希望,关键是你们愿不愿意去努力花时间和精力去帮助孩子。”彭灼西这么说。

(部分内容引用自《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》)


捷径是最大的弯路

格拉德威尔《异类》提出了“一万小时定律”:“人们眼中的天才之所以卓越非凡,并非天资超人一等,而是付出了持续不断的努力。1万小时的锤炼是任何人从平凡变成超凡的必要条件。”

如果每天训练6小时,一周训练5天,那么成为一个领域的专家至少需要8年。那把一个严重的自闭症谱系孩子训练到普通孩子的水平,8年不够,15年足够吗?

邹小兵就认为,如果家长每天一对一、面对面地训练孩子四到六个小时或者以上,坚持半年,便可初见成效。而这个强度,在绝大多数机构里是达不到的。

家庭训练既可以像机构训练那样,在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练,也可在日常生活中对孩子进行教导。而且它并不需要特别的条件,因为其训练内容并不复杂,一般家长都能应对。它只需要三个前提:家长的爱、时间和方法。

当然,没人敢打包票说15年的训练一定能把一个严重的自闭症谱系孩子变成一个普通孩子,但可以肯定的说,没有持久的训练,这个严重的自闭症谱系孩子肯定没机会变得更好。


一切速成都是耍流氓,捷径是最大的弯路,家长们请放下内心的侥幸。

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罗红裔
罗红裔
人物性质:诊治医生
所属单位:成都市妇女儿童中心医院儿童保健指导中心
人物特长:诊治医生
区     域 :四川成都市
单位性质:公办诊疗医院| 事业单位
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