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家长来信——理性的看待孩子的康复

来   源:北大医疗脑健康北京文教园中心(海淀区)
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摘   要:和墨者老师一样,我也是工科出身,也是自闭症孩子的爸爸,所以我们两个有点儿一见如故的感觉。自从孩子被诊断出患有孤独症,整个家庭便只有我一个人还能故作镇定的坚持着。我一边要在互联网海量的信息里筛选出靠谱的“抢救性”康复方式,一边又要筹措资金用以孩子未来的花销,同时还要时刻盯着老婆别抱着孩子跳楼了。我在吉
关键词:孤独症,自闭,自闭症,自闭症孩子,特教

     和墨者老师一样,我也是工科出身,也是自闭症孩子的爸爸,所以我们两个有点儿一见如故的感觉。

     自从孩子被诊断出患有孤独症,整个家庭便只有我一个人还能故作镇定的坚持着。我一边要在互联网海量的信息里筛选出靠谱的“抢救性”康复方式,一边又要筹措资金用以孩子未来的花销,同时还要时刻盯着老婆别抱着孩子跳楼了。

     我在吉林省长春市的一个支柱型企业中工作,十几年的工程师生涯养成了凡事理性的态度。ABA是我唯一能找到海量论文的干预方式。打电话咨询了美国的朋友,那边也是将ABA列入了医保的报销范围。这让我坚定了用ABA给孩子做康复的决心。

     但是,第一天带孩子去机构,我就崩溃了。如果ABA是这样,我宁愿让孩子放弃治疗。我宁愿养他一辈子,也不要让他像被训狗一样的被人如此的“训练”。我不敢相信,一个成熟的技术,竟然是这样的反人性!就像给机器人编程一样,老师说“拍手”,然后拿着孩子的双手拍一下,然后给孩子一块薯片。然后再重复这个过程几十遍。全程孩子完全处于神游状态,偶有挣扎,也被老师强行的控制。我虽不懂,但这样的课,不上也罢!

     我拍视频给美国的朋友看,但他们是圈外人,根本无从甄别。为此我特意的南下一圈,京津冀,长三角,珠三角走了个遍。却发现乱花迷人眼,各种流派千奇百怪,且都能逻辑自洽,并且都人满为患。

    可是,孩子的病情耽误不起。眼看孩子就四岁了,黄金期在一天一天的流逝,我心急如焚。

     无意间,我被拉到一个群里,听到了墨者老师的讲座。霎时茅塞顿开,这可能便是我苦苦寻找的东西,第二天就乘高铁去了沈阳。一番寒暄之后,发现两人竟然都是理工男,顿时,沟通变得无比的简单起来——理工男,一切以数据说话。

     熟悉汽车制造业的朋友都知道,TS16949认证的严格程度。我在这套体系下被浸染了十几年,这个标准也被我潜移默化的带进了挑选机构的思路里,所以看遍了大江南北,也没找到可心的机构(我知道这有些强人所难)。但是,对墨者老师的“审核”,只进行了十分钟。我就确认了,必须要带孩子过来。工程师之间的交流,就是这么有效率!

     注重过程检验的我,虽然没有全程参与(我爱人和我母亲带孩子康复)。但是,我也时刻和墨轩的老师们保持着密切的联系,随时监测孩子的进展。并且和老师们一起参与PDCA(戴明环,管理学名词)的课业改进。我也是头一次见到能把戴明环应用到特教中的组织(虽然老师们并没有意识到自己在做PDCA循环),惊为天人。

     更令我惊讶的是,她们设计IEP的过程中,甚至用到了FMEA(潜在失效模式及后果分析,一种极其严格的质量管理工具),虽然没有正规FMEA那么严格。墨者老师一再叮嘱我要说人话,别整专业术语,但是这个我必须要狠狠的点个赞。能看懂我这段话的人,应该都能理解我在惊叹什么。可能也唯有像墨者老师这样的跨界精英,才能把这么看似不相干的两个行业的精髓,融在一起。

     好了,说回最重要的一点,孩子的康复效果。我很满意,孩子连续取得了好几个阶段性的胜利,目前已经在正常幼儿园上全天课了。但是,理性的来讲(以下内容争得了墨者老师的认可),孩子的“底子”和干预的科学性,这两点缺一不可。用我们的行话讲就是“好料配好功,方能出精品。”

      墨者老师的团队提供了最科学、最高效的干预。可是墨者老师也承认,我儿子也是他所见孩子里比较有“天资”的。具体表现如下:

1、孩子没有伴发其他的障碍,比如:智力障碍、癫痫等。

2、年龄正处于“钻石期”。

3、没有被错误的干预模式耽误太久。

     所以,各位家长,如果你的孩子也具备上诉的三个特点。那么科学的干预一年,孩子的人生可能会走上不同的道路。至少,我儿子是这样。

     至于是否推荐墨轩,这个见仁见智。对于钻石期的孩子,那里肯定是首选。但是孩子的钻石期超级宝贵,三岁确诊,也只剩一年的时间。可是他们那里往往要排队很久,有时候排着排着,孩子的钻石期就过去了。

     但至少,墨者老师在网上的微课,却是值得所有家长甚至老师们反复学习的。


文章来源:【公众号】墨者的心路历程;ID:morgraine-01

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北京北大医疗脑健康科技有限公司融乐诊所分公司
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成立时间:2021年11月22日
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李蕴秋
李蕴秋
人物性质:机构督导
所属单位:北京市星舟自闭症人士康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构
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