4岁半诊断智力轻度落后，干预一年，现准备就读小学｜经验分享

原创 高飞  北医脑健康儿童发展中心  

宝贝露丝今年5岁9个月，她不算典型，经过机构的系统评估，认为她是孤独症边缘的孩子。

从诊断前的不听指令、自言自语、不与人交往，到现在能力基本上达到了普通小朋友四岁半的水平，她的进步是巨大的。

露丝妈妈想将这一年的干预经验分享出来，她说：“也许我的力量微不足道，但只要能帮助到哪怕一个孩子，那就是有意义的。”

作者｜高飞（化名）

编辑｜嗨脑仁

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4岁半，智力轻度落后？

孤独症测试分数超边缘值？

露丝10个月会叫妈妈，1岁会叫爸爸，性格很开朗爱笑，2岁半前除了不和同龄小朋友玩、自言自语外，没有其他问题，和家人也很亲密。只是奶奶带露丝，奶奶比较内向，她说话口齿不太清晰，长句比较少，对陌生人也比较警惕。两岁十个月我就送她去了家附近的托班。

刚开始在小班没有察觉出太多异常，只是家里争吵多，她对视开始变得不好；直到中班，我和她爸爸分开，带露丝回到姥姥家，换了生活环境和幼儿园后，老师说她坐不住，总跑来跑去，不听指令、自言自语。加上带她去上舞蹈课试课，老师看她自言自语、对视差，说有可能是自闭症，建议我带去看看。

4岁半，我们去北京儿童医院做了孤独症和智力测试，结果是智力轻度落后、语言社交中度落后、孤独症测试分数超过边缘值……医生要求做核磁检查才能确诊，但做了两次她都是中途醒来不配合，没有做成。

号很难挂，孩子总跑医院特别敏感、烦躁，我们最终没有确诊，便直接退园，寻找合适的机构进行干预康复。

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为了融合，我们做了这些努力

去年10月国庆节后，露丝开始了全天的康复训练，上午小组课、下午3节个训课，认知、感统、PT课。看到她每天的进步，我感觉很欣慰。

我每天要上班，平常孩子都由姥爷接送，我会让老师每天课后跟我说下露丝的学习情况、情绪、有无问题行为这些。老师反馈后会，会提出一些居家训练的建议，我们在家早晚和周末会进行泛化。

就这样，4个月后，机构老师评估认为她各方面的能力可以了，建议她回到幼儿园融合，她适应的很好，不过只去了5天就放寒假了。

疫情期间我们没敢松懈，在家按照认知表达、感统、PT三部分，和老师及时沟通，继续进行有针对性的康复训练，七月康复中心恢复个训课，露丝继续半天的康复课，老师说她在家的近半年时间进步很大，两个月的个训课为上幼儿园铺垫规则、秩序感，还有幼儿园的运动课打基础，便于她更好的融入。 

北京幼儿园9月8号开学，考虑融合幼儿园离家远，且费用过高，我们选择了一家人不多，老师、理念、课程设计和环境等各方面都不错的私立幼儿园。

经过一周多的时间，露丝已经很好的适应了中班的学习生活，与老师和小朋友们相处地都很好，集体活动表现也越来越好，举手回答问题，有困难会和老师寻求帮助。

虽然适应过程中也出现捏小朋友，排队时推人等情况，好在老师包容，小朋友没有计较，在家辅助感统练习，模拟社交游戏，委婉讲道理，最近已经好很多，相信不久之后她能遇到第一个好朋友。

03

居家干预经验分享

1

认知与表达

① 在生活中教能记得更牢固，要给孩子创造更多表达的机会

露丝在进入机构康复后，老师反馈她基础的认知水平很好，对食物、动物、家具、交通工具等生活必需品都认识且会表达。但对于短语、主被动句、关联句等还是比较欠缺。

 仿说与强化

课后，我们在生活中多多仿说强化，语气可以夸张一些，吸引她的注意力。锻炼过程中始终要求她做到对视，如果有恍惚时要及时提醒，比如说：“看妈妈眼睛哦，你看妈妈眼睛时特别漂亮。”

比如，在洗脚时，我会一边给她擦脚一边跟她说：“我们要先用毛巾把脚丫包住，再不停地吸水，最后把擦干的脚丫放进拖鞋里。”她听了两天，到第三天时我让她自己擦，擦的时候会念叨下顺序，第五天时鼓励她一边擦一边说，说得不顺时提醒一下。慢慢她就会说了。也明白了“先、再、最后”的顺序词是这样用的。

 利用好生活的细节

叠被子、洗碗、擦地，用微波炉加热食物都可以练起来。

做家务是学习认知很好的机会，也能培养孩子独立。如果她没兴趣，不配合，可以请求帮助的口吻让她来参与，“帮帮妈妈”或是借助强化物。 

② 规律生活、规律训练，好习惯对孩子来说受益终生

不管是普通孩子，还是我们的孩子，规律的作息生活，对孩子精神状态和身体都很好，露丝保持着每天九点-九点半睡，早上6点半-7点起床的习惯。

认知训练自假期开始，我们就开始用行事历（课程表），每天练习哪些很明了。全天的认知训练占1-1.5小时。

早起二十分钟早读，刚开始辅助时用绘本，大声朗读简单的故事和发音。

洗漱吃早饭后，进行20分钟逻辑思维训练，用蒙氏阅读的一套读本，讲天气常识、物品大小比较，配对，排序，游戏秩序步骤这些。每天练习一项，学会后测试，并用强化物奖励。

晚上睡前会再通过绘本，回顾下早上学习的内容，比如早上学的“比大小”、“比胖瘦”，晚上会让她对比两个绘本上的小动物谁胖谁瘦？谁大谁小？运用起来巩固知识。

疫情在家6个月，我们共做了三套共15本逻辑训练的题目，在书本上学会后，在生活中看到还是会去强化，让她说出来，记不清时会再强化。就这样，基本的常识和逻辑顺序都掌握了。

③ 家长和孩子的终生学习，一定多和老师请教

在最初从医院回来时，我心里和大家一样，也是跌落到谷底。慢慢随着看书，和机构的各位老师请教、沟通，老师给了我很多信心和帮助，有很多训练材料是很适合现阶段露丝的程度的，慢慢才对自己和孩子有了信心。

既然这个问题是需要终生干预，我们就做好终生学习的准备。

孩子不像我们，抗压能力不足，遇到困难就会无助大哭，家长能做的就是抱着他，多鼓励，如果迈步大了，有点难，我们就分几步慢慢走，减轻难度。

2

神奇的感统

① 感统不是学骑车、玩球

感觉统合是在我看了一本《解放聪明的“笨”小孩》后才了解，也推荐给大家。

感觉统合是包括孩子视觉、听觉、触觉、嗅觉等感觉系统的感知和配合，我们的孩子都有不同程度的感觉统合失调，这就造成他们精细运动不协调、大运动胆怯不敢做、情绪不稳定，注意力不集中等问题。这些通过感统都可以缓解和改变。 

② 感统对行为问题的积极影响

露丝和大多数孤独症小孩一样，注意力不集中、大运动表现差、情绪不稳定、不满足就会打滚、扔东西发泄，而感统是内化的过程。在家露丝每天感统训练时间是占全天最长的，约2-3小时。

我们通过和感统老师沟通，在家训练制定丰富的感统行程：

 上午状态好的话，练习开合跳、左右跳、夹球跳等；

 下午去公园跳绳、投抛球、单脚跳等；

 晚上睡前压大球、踩指压板。

玩球是很好的练习视觉空间、锻炼专注、对视的形式，坚持练习，很快能看到孩子行为的改变。而且出力的锻炼可以帮助露丝稳定情绪，慢慢地她不再执拗，凡事都可以好好商量。

③ PT是对感统的辅助

PT练习是练习肌肉力量，包括拉伸，蹲走、仰卧起坐等。肌肉有力量了，感统训练能力也会相应提高。

每天早上露丝会进行10-15分钟的练功，其实就是练习肌肉力量。 

3

社交 

① 社交是自然而然的

其实我们的孩子也很渴望社交，只是缺乏技巧才显得冷漠、不合时宜。

日常练习中，不要强迫把孩子扔到小朋友里，会适得其反，孩子更显得无所适从，就会故意惹事引起大人和同伴关注。还是需要在家里模拟情况，慢慢找到合适的同伴练习。如果一时没有也没关系，可以慢慢培养。 

② 尊重孩子，设身处地为她着想

如果孩子出现了什么问题，我们不要急着去纠正孩子，一定要先从自身入手、学着去适应孩子。

例如，孩子情绪不好、想跑的时候，我们可以尝试做一些游戏，并且运用一些拟人化、场景化的表达，以此去跟孩子互动、去加入孩子，这样慢慢地引导她，而不是强制性地掰正她的问题行为。

最后，给各位同行的家长两个建议：

1. 往前看，多原谅自己，才能进步；

2. 改变需要时间，全心接受孩子才能看到变化。

孩子就是小时候的我们，快乐有能量的童年可以治愈一生。愿我们都成为耐心，温柔有能量的妈妈。