孤独症流量门户 自闭症机构入驻

坚守8年,做44个特殊孩子的妈妈,赔钱也要坚持下去!

  • 2022-06-20 20:22:51
  • 曾梓桃
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来   源:暖星社区(浦东新区)
作   者:曾梓桃
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摘   要:大学原本选了神经内科的她,却因为晕针,转而学了特殊教育专业。在80年代,这个专业是冷门中的冷门,“学特殊教育,那不就是教一群傻孩子吗?”现在这家中心有44个孩子,他们大多数患有孤独症,还有一部分是脑瘫、多动症,唐氏综合征、智力低下和发育迟缓。
关键词:孤独症,自闭症,唐氏综合征,特殊教育,发育迟缓,唐氏,多动症,孤独症孩子,感统,感统训练,特殊儿童,脑瘫,自闭症孩子,语言训练

北京通州区东定安村里两座自建的乡村院落,西边900来平方米,东边600来平方米,从窗户望出去,乔木的枝干密密地伸向天空,旁边就是村路和工厂。

这里除了一间几十平的小屋是路明一家的住所,其余则是另外44名孩子在异地的家。这是一座为孤独症等特殊儿童建立的康复托管中心,路明和好友黄淑媛是这里的校长。

这所托管中心已经开办了八年,他们也在这里陪了这群孩子八年。而说起最初干这件事,两人的起因却各有不同。

图源:今日头条

1

44个特殊孩子的“家”

黄淑媛是北京通州人,今年52岁。大学原本选了神经内科的她,却因为晕针,转而学了特殊教育专业。在80年代,这个专业是冷门中的冷门,“学特殊教育,那不就是教一群傻孩子吗?”当时身边的人这样告诉她,但虽然迷茫,她却愿意试一试。

但刚走上工作岗位时,真正面对一群特殊孩子——说什么都听不懂、举止“怪异”,她时常感到很无力,也多次想过要放弃。迷茫纠结之时,一次公交车上的经历转变了她的想法。

那天在公交车上,她看到一个七八岁的小男孩一把抢过前座女孩手里的食物,趴在座位底下不管不顾吃了起来。男孩的行为不被理解,双发起了争执。出于职业敏感,黄淑媛觉得男孩很可能是孤独症,她上前劝和,也告知了男孩的母亲她的猜想。那位母亲一脸茫然,完全不知“孤独症“为何物,看着向自己不断询问的母亲,黄淑媛突然感到自己或许有那么一丝价值,她想让更多人看见和理解孤独症,也想让这些孩子能理解外面的世界。就这么一个念头,她打消了转行的念头,决定再难也要坚持下去。

路明是黄淑媛丈夫的朋友,相比黄淑媛,路明是个孤独症的“门外汉”。开办这个托管中心之前,路明经营着一家钢铁厂,效益不错,赚了不少钱。一开始,他并不清楚孤独症是什么,更不了解这对一个家庭来说意味着什么。直到他得知一个好友的孩子被确诊孤独症,生活变得艰难,妻子没抗住,一点点走向抑郁,最终带着孩子一起自杀。眼见一个家庭顷刻间破碎,给路明带来了很大的心理冲击。

图源:新京报

2013年,他自掏腰包,把家里的两座院子改建成了康复托管中心——智兴博悦康复托管中心,又找来了黄淑媛来帮忙,一起当校长。他们有各自的分工,黄淑媛负责照顾孩子们,而他白天开吊车赚钱养着这些孩子,晚上再去中心值夜班。

现在这家中心有44个孩子,他们大多数患有孤独症,还有一部分是脑瘫、多动症,唐氏综合征、智力低下和发育迟缓。他们来自北京、河北、河南、山东、湖北、江西......这些孩子大多都来自农村,不少孩子的父母本身就有精神疾病,或者丧失劳动能力,不仅付不起高昂的康复费用,也无法照顾好孩子,才转而将孩子送到这里。

2

回归原生家庭是最大心愿

托管中心的大门装了密码锁,防止孩子跑出去;地上铺着厚厚的防滑脚垫,以免摔倒磕碰;门窗没有死角……即便这样,还是有数不清的意外。周围的一切都可能成为他们破坏的对象,马桶被砸坏、淋浴头全被扯得只剩下一个个水管、衣服被撕烂、墙上的瓷砖爬满裂缝,他们可能前一秒还在冲你笑,但下一秒就猛地朝你扑过来。这都是常人无法理解的行为。

一开始,黄淑媛和路明真不知道拿他们怎么办,路明甚至每天需要依靠安眠药才能睡上两三个小时。但是孩子交到了他们手里,他们必须要坚持下去。

包括黄淑媛和路明在内,中心目前有16名老师,负责大、中、小三个年级孩子的教学和饮食起居。

孩子们大多有睡眠障碍,6点左右他们就起床了。黄淑媛得起得更早,她必须在孩子们起床之前到。吃完早饭,8点开始上课。上午两节,下午两节,每节课40分钟,主要是语言训练,感统训练,肢体训练,还有语文、数学、音乐、美术等。

有的孩子状态比较好,可以自己背古诗;有的孩子精力旺盛,破坏性强,需要随时关注他们;小一点的孩子,最重要的“课程”就是教他们如何自己上厕所。所以,这里没有统一的课表,他们需要根据每个孩子的年龄和具体情况,给他们安排不同的课程。

绝大部分孩子刚来的时候,自理能力是零,连独立吃饭都成问题,老师就从拿勺子开始教,慢慢训练。特殊教育老师不仅要有专业的干预技能,还需要察言观色的能力,这样才能读懂孩子的行为,进行恰当的干预。

图源:今日头条

王浩(化名)患有自闭症和多动症,一刻也安静不下来。一米八的大高个,刚来第一天,就把洗手间、库房和院里的玻璃窗全拍碎了。

路明担心攻击性太强,到中心来会伤到别人。王浩的爸爸哀求黄淑媛,“我求求您了,接回去我没办法,我只能把他送精神病院去了。”黄淑媛心一软:“给我一年的时间,我亲自带他。”

给孤独症孩子教学的困难,常人无法想象,最重要的是耐心,以及持久的训练。那一年里,黄淑媛做什么都带着王浩。他一开始吼叫,黄淑媛就教他,拍拍胸口,说“冷静,冷静……”然后引导他转移注意力,让他唱一首歌,或者背几句诗。现在,王浩一生气,黄淑媛说“冷静”,他立刻自己嘴里默念“冷静”,很少发脾气了。

“其实,当你真正教会他们什么的时候,那种欣喜是任何人都没法理解的,听到他们背出一首古诗,我比任何人都激动。”黄淑媛说。

当然,这过程也无力过,曾经有个孩子被铁链捆着送来,黄淑媛看着十分心痛。由于早期不恰当的带养,让一些孩子已经很难有挽回的余地,就算送到托养中心,她也无能为力。

中心现在最大的孩子已经22岁,有的孩子从中心创办之初来到这里,一住就是七八年。将自闭症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是托管中心教育的最终目的,也是黄淑媛最大的心愿。

大概从2019年起,黄淑媛陆续将四个孩子送回了普通学校,包括他们在内,回归家庭的有七八个。但这个过程极其艰难,能做到的孩子是极少数。状态稳定、没有破坏性是最基本的要求,其次要能融入到普通孩子中,有简单的沟通能力。

图源:今日头条

3

贴钱也要坚持

维持托管中心很难,他们咬牙坚持着。而最大的困难是资金,亏钱已经是常态了。

冬天,他们把孩子都集中到西边的屋子,这样可以省下一半的暖气费。而路明不出车的日子,就下地种菜,给中心储备粮食。靠做冷库生意的朋友帮助,能给孩子吃上些海鲜。就算这样,中心也是难以为继,因为很多送来这里的孩子,连学费都交不起。

这里的孩子,大多来自农村,经济条件不好。托管中心最高的费用是一个月2000元,也差不多只够孩子的日常开销,但是不少家庭却拿不出这笔钱。费用交不上的家长很多,更夸张的是,还有来借钱的。有个孩子的母亲因为脊髓灰质炎丧失了劳动能力,父亲患有重度抑郁症。四年里,他们一共交过4100元的学费。有一回,他的父亲哭着来找黄淑媛,说自己骑着摩托车出门,撞倒了一个老太太,黄淑媛没办法,只能自己掏钱,借了他15000元。

图源:今日头条

像这样的事不少,黄淑媛常常要面对各种各样的突发情况。她和路明不拿工资,还要补贴中心的费用。实在周转不开,两人还向自己的子女要钱补贴,两人轮流给儿女打电话,“喂”字一出口,孩子们就知道他们的用意。就连他们放假回家,也要把子女“抓”来干活。

黄淑媛的女儿也从事教育事业,虽然平常语气里对她多是调侃,“但我知道,她心底里是支持我的。有一天我干不动了,也许女儿就会来接我的班。”黄淑媛说。

这帮孩子就是黄淑媛心尖儿上的肉,她记得所有孩子衣服和鞋的尺码,他们喊她“黄妈妈”,这是孩子们给她的回馈。对于教育自闭症孩子这件事,黄淑媛没后悔过,她说:“看着孩子有时泛起笑脸,我就感觉找到了生存的价值。”

故事来源:今日头条“头条好心人”、新京报

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曾梓桃
曾梓桃
人物性质:机构管理
所属单位:广州市花都区星语儿童素质训练中心
人物特长:机构管理
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
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