6岁的明明3年前被诊断为孤独症,为了治疗他的病,母亲从家乡的大连带到了北京。那位访问治疗的李先生来自北京星雨教育研究所——为孤独症儿童和家庭提供特殊教育服务的民间机构。据研究所所长、创始人田惠平先生介绍,孤独症是伴随一生的先天性发育障碍疾病,目前排在儿童精神障碍的首位,其发病率约占人口总数的10~15%,据此推测中国孤独症患者约为180万人。
他的母亲说,他可以这样呆一天,对他说什么也没用。李老师对记者说,把明显放在高床上,就是想让他产生恐惧感,强迫他说话,喊啊。让孤独症儿童说话很难。
本来是阳光明媚的,但白天光线也很暗。顾女士说,明明喜欢藏东西,什么大衣柜,鞋柜,一看到缝隙就钻进去,他就不断被赶出去,找下一个藏身。有一次,橱柜的玻璃门顶坏了,脸上满是血,吓了妈妈一跳。顾女士必须用纸箱堵住有空隙的地方。
每张孤独症诊断书的背后,都有母亲破碎的梦想。北京星雨教育研究所所长田惠平说。1989年,田惠平得知4岁的儿子患有孤独症时,感到心肺绝望。孤独症又称自闭症,其主要特征是儿童与他人或外部事物的关系异常,他们的智商不低,但他们生活在自己的世界里,与外部不相容。
有的孩子还有暴力倾向。有一次,老师让一班同学站起来,有个孩子坐着,他妈妈拉着他,他开始歇斯底里喊叫,伸手抓住妈妈的胳膊上的血迹。她和丈夫都被孩子弄得遍体鳞伤,我们同班的监护人被那个孩子打了,他的母亲和我说就流泪了。那位母亲羡慕明显的安静。我自己也觉得安静的孩子总是比疯狂的孩子好,但是如果我们能偶尔发泄的话,我也很满意。顾女士说。
我国在1982年发现了儿童孤独症的病例,这20多年来,这种病没有受到人们的关注。田惠平对记者说,许多家长对疾病的无知比疾病本身更可怕。一些孩子因为家庭缺乏对孤独症的认识而耽误了治疗时机。
5岁的蓉蓉是个漂亮的女孩,她妈妈在她1岁的时候发现,教她说话的时候,她总是东张西望,最终只能说简单的话。而且,她从来不喜欢和其他孩子一起玩,孩子接近的话,她会推人。上幼儿园后,老师对蓉的母亲说,她不合群,动作多,上课精力不集中。当时,我们认为孩子太小,长大后会变好,但没有人认为这是病。后来带孩子去医院,医生说早治疗效果会更好。我很后悔呢。
星雨孙忠凯先生说,孤独症儿童有语言能力差一是语言能力差,通常不听别人的话,自己也不会说话,也不会说话,二是眼神交流障碍,父母看着孩子,孩子总是躲起来与正常儿童相比,孤独症儿童习惯做同样的动作,如果他人不介入,他们可能会做很长时间。例如,拿着某种东西不断扇动,玩自己的手,用手抠某种东西等。有些孩子即使有自己的兴趣,兴趣面也很狭窄,有的孩子喜欢画画,除此之外也很冷漠。
不放弃就有希望
生病已经三年多了,但我丈夫至今不能坦率面对这件事,他总是提醒我不要和朋友谈论孩子。顾女士说。她接受了良好的教育,从事过进出口贸易工作,为了照顾孩子必须退休,在孤独症患儿家庭中很常见。但是,这让不明白的朋友们难以理解。有人说她在背后懒惰,必须由丈夫养育。对此,顾先生感到不满,但因为担心丈夫的心情,所以不能说出事情的真相。
实际上,孤独症儿童父母承受的压力非常大,也有自杀的人。但是,我没有觉得孤独症的孩子很丢脸。我相信只要我和孩子都不放弃,他一定能获得独立生活的能力。顾女士看着低头不说话的坚定地说。
田惠平说赞同这位母亲的意见说:现在有人在你身边,他需要你的帮助,也许一辈子都离不开你,你应该光明正大地告诉别人。我现在就以儿子为荣。当时儿子被诊断为孤独症的瞬间,她觉得天塌了。但是,这个顽固的母亲没有被命运打倒,她毅然辞职,带着儿子四处奔走治病。看到孤独症绝望的家庭很多,她在1993年成立了中国第一个从事孤独症儿童早期教育训练和家庭指导的机构星雨。
行为训练为基本教学方法。在认知课上,老师教孩子反复认识生活中常见的水果蔬菜,用色彩鲜艳的模型刺激感觉,加深记忆。有时候,一个词必须重复几千次。在精细的课堂上,训练他们的分数,老师会把孩子们喜欢的食品,比如紫菜、饼干放在桌子上,家长数完之后,让孩子报数。这样可以让孩子集中精力,同时学会与他人合作。在韵律课和游戏课上,孩子们每个人都有鼓,排成一圈,在老师的指导下跟着音乐一边鼓舞,这是为了培养孩子的平衡和协调能力。
帮助这些星星的孩子
关于孤独症的病因,田惠平说:很多家长怀疑自己的教育使孩子孤独了。这其实是错误的,目前全世界的学者都在寻找孤独症的发病原因,但是现在还没有正确的但是,孤独症确实不是由父母的教育态度和孩子的成长环境引起的,所以父母自责。
在我国台湾,人们称孤独症儿童为星星儿童,也就是说,他们像天上的星星一样落入人类,但仍然沉溺于自己的世界,远离我们的星星。
事实上,社会各界都在努力帮助他们。2007年1月,中国残疾人基金会联合国六部委共同决定,十一五期间,全国31个城市依托现有机构,建立孤独症训练实验点,为孤独症儿童提供更专业的训练和治疗。
一位母亲的话是真实的,她说:我不能要求孩子上大学,出人头地。我只是希望他接受基本的教育,自己吃。