自闭症孩子的儿童节，多样性、才更多姿多彩

六一儿童节，大多数孩子都能在节日礼物和惊喜中感到快乐。但是也有一部分孩子对这一切不感兴趣。他们被称为星星的孩子，患有自闭症。由于兴趣有限等临床表现，他们很少对外界刺激感兴趣，甚至有些自闭症儿童没有情感需求。他们的家庭面临着前所未有的压力。这些家庭的愿望很简单，只是希望孩子将来能照顾好自己，有工作谋生。但是，对于这些家庭来说，这么简单的愿望也是那么奢侈。

奢侈的愿望

「希望他最终能生活自理」

为了给小辛更好的康复介入，小辛的母亲和小辛的祖母从南京来北京已经一年多了。原以为来康复介入一年，孩子就可以回南京正常上幼儿园了。没想到，小辛的康复介入之路还没有结束。小辛今年5岁了，通常是上幼儿园班的年级，但小辛不能正常上学。现在所有的白天都在北大医疗脑健康密集介入。小辛的母亲在小辛3岁半左右发现孩子发育迟缓-最初的小辛有语言，到了3岁之后，原来的语言都不能慢慢说了。小辛的母亲带着小辛的母亲去了当地的医院。小辛的母亲也没有建议，在南京参观了几个医院。

在南京找机构介入几个月后，发现效果不明显，决定去北京找更专业的康复机构介入。以前没有关注过自闭症，突然进入了别的世界。那个时候，晚上睡不着觉，看到白发很多，很担心。辛先生的母亲说:我的孩子还有两个月就五岁了。每次坐在机构外面，看到两三岁的孩子们都很羡慕。有些家长对我说孩子介入的效果太慢了。其实，我的心崩溃了。我想，人家的孩子已经两三岁了。我们比我们的孩子更羡慕。

现在小辛经过组织的密集干预已经有了语言，可以简单地发音，也有基本的认知，但是还没有积极的语言。小辛的母亲认为孩子经过一年的干预，可以回南京进入普通的幼儿园和小学，现在她的希望越来越渺茫。现在我不去看普通的学校了。我想看看水平稍高的特殊教育学校。以前我希望他上小学，然后上中学，现在我希望他最终能自立生活。小学学的东西很难，而且普通学校学的东西不一定能在普通的生活大中使用，我儿子自己学习的东西很慢。我觉得今后他可以学习，帮助他自立生活。能够生活自理。这是小辛妈妈对小辛最大的期待，“以后他能找到一份最基本的工作，哪怕是去工地搬砖，他能够知道搬砖的流程是怎样的，能够把这份工作坚持做下来，我就觉得很了不起了。”

「希望他能进入正规的教育轨道」

与小辛相比，强壮的情况要好些。强壮每天早上到住处附近的普通幼儿园，下午到机构干预。幼稚园校长和班主任了解孩子的情况，给予强壮一定的包容。现在，强壮的父亲放弃了央企单位的技术研发工作，全职带强壮。有时候，他会因为强壮而取得一些进步，和强壮的母亲、外婆像节日一样快乐。还会陷入一种焦虑到接近崩溃的状态。我从不在家表现得很悲观，但是感觉到情绪慢慢积累的崩溃。常常会有焦虑到失眠，或突然在两三点醒来。有一段时间老做梦，梦里都是孩子，我带孩子出去玩，我的孩子突然做了一些奇怪的动作或行为，那时气氛特别尴尬。于是我突然醒来。

白天，我们想把所有的时间都给孩子。包括回家在内累了，喝咖啡和孩子一起玩。专家说，不要让孩子闲着，父母一直和他在一起，我们不能放松。以前，我和孩子的母亲可以抽出时间看电影，但现在不可能。每天都处于这样的高压状态。虽然没有说一下子崩溃了，但是这样的压力压迫着你，没有时间。壮父最害怕的是带着孩子出去玩，孩子突然发生了奇怪的行为。比如，抓住别的孩子，突然抱住别人，孩子的父母觉得很奇怪。

现在壮壮在读普通幼儿园，但是普通幼儿园的老师对特殊教育的认很少，更不用说能提供更符合孩子需求的教育援助了。壮壮的父亲想给孩子找一所融合幼儿园，但是在住所的周围15公里以内没有找到，所以现在只能维持现状。现在的融合幼儿园真的很少。他希望幼儿园和上级机构能为幼儿园教师进行基本的特殊教育训练和讲座。例如ABA(应用行为分析)如何加强，在孩子出现问题的时候如何引导孩子。我希望孩子今后能进入普通的教育阶段。我们现在的幼儿园不能直接融合幼儿园。

困局

「融合教育依然艰难，制度和法规尚存漏洞」

壮壮爸爸担忧的也正是群体共同面临的困境——尽管国家给予了很多政策支持，但实现融合教育还是比较困难的，院校康复干预后，学龄儿童必然要融入到正常的学校环境中，但家长面临的第一个问题就是，学校可能会以各种理由拒绝这些儿童入学，第二个问题就是，即使学校接受了这些儿童，也没有合适的能随班的影子老师帮助儿童从院校转到普通学校，也很难长时间呆在班里，北大医疗脑健康行为发展研究院研究专家周雅文表示，

在中国，可以把影子老师定义为特教助理——进入幼儿园、普通学校，为特殊儿童提供个别化教育支持，包括协助教师向特殊儿童提供教学计划和其他直接任务，记录并报告特殊儿童的进度。这个职业在国内刚刚兴起，还没有一套完善的培养制度，从业人员依然稀少。同时，国家并没有通用的资质认证和考核方式，行业里鱼龙混杂，培训三天就上岗的也大有人在。北京、上海等一线城市聘请一位影子老师每个月的费用大概上万元。对于普通家庭来说，这是一笔不小的开支。

最为严重的问题是：大部分残障儿童在普通学校随班就读，“随”就大多等于“混”，教师对这些孩子的学习基本都只能放任自流。家长只看重孩子在普通学校而不是特殊学校上学，不被贴标签，对孩子学习成绩、个人发展并不看重。

因为我们的教育是以事实为依据的，大多数的学校，包括二线、三线城市，一般教师都没有能力实施特殊教育，这使得教师难以充分认识到特殊儿童的个体差异，无法对他们进行个性化教育，更无法给予他们充分的理解和权益保障。当前绝大多数省市尚未建立起面向融合教育的指导中心或研究中心，融合教育的监管机制、评估机制等方面也未有建设。目前，我国融合教育发展中存在着制度保障和法律法规不健全等问题，亟待完善。目前，各国都在大力发展人力、物力的平等和优质教育，但拒收特殊儿童进入普通学校学习的现象在一些地区仍然存在。此外，政策的重点似乎仍集中于义务教育和就业安置，而对实现患者自立自强具有极其重要影响的学前阶段，缺乏足够的关注和有效投入。

「康复机构稀缺，资源分布不均」

根据中国残联官网数据，截止2019年底，我国共有残疾人康复机构近万家，其中，自闭症儿童康复机构占比仅1/5。

康复机构的数量远远难以满足患病率日益上升的自闭症儿童群体。据2019年发布的据中国残疾人联合会官网数据，截至2019年底，全国已有残疾人康复机构近万家，但仅有1/5的康复机构为无障碍儿童机构。恢复设施的数量远远无法满足患病率不断上升的儿童群体的需要。根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，中国重病症患病率已达，全国约有1400万重病症谱障碍者。就康复领域而言，这些康复机构所涵盖的康复领域仍以以应用行为分析(ABA)为基础，随后分别是言语治疗和感觉整合训练为基础。目前，儿童康复机构仍主要以小龄儿童为服务对象，为大龄儿童提供康复教育和职业教育的机构非常少。，中国自闭症发病率达，全国约有超1400万名自闭症谱系障碍人群。在康复领域，这些康复机构所涉及的康复领域仍然以应用行为分析(ABA)对孤独症的干预为主，随后进行言语治疗和感觉统合训练。在儿童康复机构提供的服务主要还是针对小龄儿童，对大龄儿童的康复教育和职业康复服务非常缺乏。

总体而言，我国儿童康复机构以民办为主，呈多方主体共存景象。同时，以服务2-8岁小龄儿童为主，大龄儿童康复服务相对稀缺；疾病类别上以自闭症康复为主，言语治疗与感统训练并资源分布不均、头部机构稀缺，是行业发展的一大问题。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，除北京外，我国优质康复资源、康复机构主要集中在东南沿海及珠三角地区，而西藏、青海、宁夏等中西部地区的康复机构则较少。

因儿童康复机构数量少、专业能力不足，使二三线城市的儿童康复供需严重失衡，无法满足广大障碍儿童(包括孤独症)家庭的基本康复需要。所以，为了得到专业的康复干预，许多家庭，例如上文提到的小辛家，只能在不同城市、不同地区的儿童中进行康复治疗，这给家庭带来很大负担。就体制体量而言，儿童康复机构主要集中在单店经营的中小型机构，而大型连锁机构相对较少。在2021年，体量相对较小的一家商店和个人工作室如何快速建立专业的康复系统，找到一个可持续发展的方法，将成为成功或失败的关键。

「专业师资不足，缺少行业标准」

“师资团队”和“教学专业性”是机构发展离不开的两大核心关键词。

北大医疗脑健康儿童发展中心富华中心校长李毅表示，教师的专业水平是康复机构赖以生存的基础，但目前康复行业从业人员无论数量还是质量都远远跟不上需求。"目前国内高校缺乏系统的培养机制，如目前医学、教育学等院校都没有开设康复专业，更多的是偏重成人康复，缺乏儿童康复专业。首先，大众对这一行业和专业知识知之甚少，对于专业康复专业人士来说也是如此。但行业并未向他们展示良好的职业成长路径和规范的培训体系。北京大学医学脑健康行为发展研究中心研发专家吉宁作了分析。

目前市面上大中型机构都有自己专门针对康复师的训练体系，也会推出一些面向全国所有康复师的专业课程，虽然北大医疗脑健康也在推动这件事，但从国家层面还没有形成一个统一的标准，这些康复师也没有国家认证的证书可以考取，教师资格证其实对康复专业来说用处又不大。

破局

「推动行业标准，建立师资培养体系」

目前北大医疗脑健康正在与中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心做康复师从业上岗培训，“我们希望把入门的标准建立起来。”吉宁表示。

此外，北大医疗脑健康也在促进医学与教育的融合。从事与特殊儿童教育相关的工作，整体上可以定位为康复教育专业，这也符合教育部特殊教育处一直强调的医学与教育融合概念——这是特殊教育中最核心的指导理念。这些孩子需要医学和教育共同发挥作用。单独的教育解决不了问题，单独的医疗也解决不了问题。现在越来越多的学校开始意识到要开展康复教育专业。北京大学医学脑健康也在与相关专业院校签订战略协议，帮助他们建立康复教育专业人才培养体系。从中等专业开始培养相关人才。

另外，北大医疗脑健康行为发展教研院在相关高校推出了A-PKU校园杯儿童康复全国职业技能大赛，“我们通过大赛的形式给他出考题，给他出教材，先让他学习、看案例，再让他自己去体验某一个技能应该怎么教。让大家有一个感受，你未来是要面对这样的儿童，不管你在普校工作，还是想在我们这样的机构工作，还是在医疗系统工作，你都会遇到并要帮助这些特殊需要的儿童，你需要做的事情可能和你书里学的东西完全不一样。

最后，北大医疗还做了一套A-PKU儿童康复人才培训体系。“我们参照国际上比较认同的一套ABA的专家认证培训体系，今年北京大学医学继续教育学院申请下来课程资格，帮助这些康复师考BCBA和BCaBA的证书，实现了一个专家水平从业人员的教育和考证的问题。”

从前端扩大人才储备和建立培养体系，到让更多人了解行业，到拿到上岗证书，再到工作后端建立起进阶培训标准，这样整个行业会慢慢进入有标准的阶段，跟上接近5000万所有特殊儿童的康复干预需求。

「点点星光」

事实上，特殊教育领域已取得了很多进展和成效。

我国融合教育在政策实施方面取得了令人瞩目的成绩。这份报告显示，2017年，我们的普通小学和初中都有学生入学，其中还有残障儿童。随班就读或在普通学校附设特教班的残障儿童，占特殊教育招生总人数的51%。在诊断方面，越来越多的父母开始关注孩子的发展健康问题，自闭症等疾病也越来越早被诊断，这是一大进步。研究显示，2-6岁的孤独症儿童，经过康复干预后，越早发现其发育异常，越能争取到更多的康复时间。

吉宁表示，“之前我们一直说自闭症的早期诊断太晚了，所以近两年全民总动员地把儿童自闭症等早期筛查加入到整个妇幼保健体系的体检筛查中。”带来的结果是，我们的调研数据提示孩子平均3岁左右发现其存在发育异常，而国外是4岁。“我们可以比美国更早地发现这些发育异常的孩子，这是一个特别了不起的成果。”周雅文通过自己的个人观察和体会也发现，国内特殊教育产业的发展并不缓慢。这一产业日日向好。周雅文提到自己一个很深的体会，我曾经在美国工作，和一些欧洲国家的同事聊天，他们会说在他们国家找不到可以聊ABA的人，这也从一个侧面反映出我们国家在这一产业的发展并不缓慢。此外，当我8年前刚刚从事这一产业时，国内专业的康复领域非常安静，听不到任何相关的声音，也不知道哪里可以对这些孩子进行干预，但是这些年的变化却是翻天覆地的。各种专业的大型机构，以及专业的平台已经很多了。

什么叫做“正常”？

采访结束时，周雅文表示，她希望群众对自闭症等特殊儿童也能像国外一样包容，希望更多的人能够了解自闭症，接受群体。吉宁表示，虽然自闭症终身不能治愈，但通过干预提高生活能力，可以实现生活自理，找到工作，甚至可能成家立业，这个比例可以占到一半左右。虽然他们没有脱离自闭症的诊断结果，他们可能存在一些社交问题，他们和别人性格不合，但周围的人都很包容，最后也可以很好地生存下去。由此可见，社会对这个群体的包容程度也决定了他们未来是否独立生活。

一位记者曾在采访上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松时问他：“自闭症孩子有一天能否变得正常？”他反问道：“什么叫做正常？这个世界上有几个人是正常的？谁没有这样那样的毛病、这样那样的缺陷？”

想来，这个世界莫不如此。正是因为那些“不完美、不正常”，这个世界才更具多样性、才更多姿多彩。

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