文章来源:【公众号】关爱自闭症Autism;ID号:Guang_Autism
家有谱系孩子的大部分家长都知道,孩子一确诊最重要的事情就是康复。但是,极少有家长意识到,我们还需要尽早为孩子的未来做计划。受限于谱系孩子未来能力的不确定,以及当下的家庭压力,大多家庭都是陪着孩子走一步看一步。
那么,今天我在这里,根据静教授的建议和我们家的经验,来谈谈如何为孤独症孩子的未来做计划。
1、根据孩子6-7岁时的实际能力来推测孩子未来潜力,设定未来大目标!
为了描述谱系孩子的综合能力,我们常把谱系孩子分为高功能和低功能。高功能谱系孩子智力基本正常,在得到良好的社会支持的条件下,通常可以融入普通人的主流生活中,未来可以独立生活。
低功能谱系孩子智力偏弱,往往还伴随其他并发症,严重影响孩子的正常生活,比较难以融入社会,但是在正确干预和良好是支持下,可以做到居家自理。
我们知道,7岁以前的孩子,神经可塑性非常强,所以我们家长在为孩子设定未来目标时,以孩子6-7岁时的基础能力为参考,更准确。
果儿在4岁确诊的时候,我没敢想他的未来。直到5岁了,我确定他在谱系孩子中算是比较优秀的那一小部分,在普通孩子中算是比较特别的那一小部分,我开始思考他的未来。
经过长期对果儿的观察、记录、思考,以及与同龄孩子的差异对比,我确定:不发生意外情况的话,果儿未来可以像我们普通人一样独立生活。所以,我们为果儿设定了“未来独立生活”的大目标!随后,我开始为果儿未来的独立做准备。
2、挖掘孩子的兴趣和天赋,着重发展,转化为孩子未来的谋生技能!
果儿在4岁时确诊,当时韦氏智力测试平均分不到90分(我们普通人是90-110分),但是我们在生活中从没觉得他智力低,反而感觉他很多方面比普通孩子聪明,比如画画、认字、拼图、看图纸搭积木等等。
尤其是画画和拼图,果儿展现出来比同龄孩子更大的兴趣和天赋。画画是果儿的书面表达,他说不清楚的事情,可以画出来;然后,我意识到,可以通过画画来和他进行沟通。拼图是果儿的逻辑思考,他通过这样的方式来进行因果认知、逻辑推理和构建。
6岁的时候,我们又做了一次韦氏,平均分100+(正常),其中知觉推理近130分(超常)。评估老师告诉我们,果儿将来在数学、程序设计、机械结构方面会比我们普通人更有优势,建议我们可以往这方面发展。
而果儿从小就表现出对画画、拼图、积木搭建、人机对话的浓厚兴趣,也就是说他喜欢的刚好也是他擅长的。那么现在,我们已经开始发展果儿的美术和数学能力。
(1)画画这件事
果儿一直对画画保持旺盛的创造力,之前我是让他自由地画;现在他6岁了,他想画的已经超出他能画出来的了,而我也没有能力去指导他在美术上技巧和创作。所以我们给果儿报了公立机构的美术兴趣班,他完全独立地在陌生环境里、与陌生的同学和老师一起上课,每次下课还舍不得回家。
同时呢,我也开始为果儿寻找靠谱的美术参赛资源。这主要是为了给果儿一些正向回馈,让他从小体验“有付出就会有收获,坚持付出就会一直有收获”,让他有价值感;通过这样的回馈,也让果儿从小树立起独立的自信和决心。
我想,画画这件事,可能是果儿以后遇到压力的时候,一个自我疗愈的方式,就像我写日记一样;也许,将来他可以通过画画、创作绘本,拥有一技之长,成为他未来谋生的本事。不管未来怎样,这是他现在的兴趣和天赋,我愿意竭尽全力去成全他的天赋和兴趣。
(2)数学/信息学这件事
在数学能力上,我们主要还是沿用他喜欢的拼图和积木,有时候转换到逻辑推理游戏上,以及生活应用中。比如,等电梯的时候,有多个电梯同时上上下下,我会让他来判断哪个电梯离我们所在楼层最近,哪个电梯最有可能最快抵达我们所在楼层,再选择按哪个电梯。
我们计划呢,等果儿上小学二年级的时候,给他报信息编程班;如果他发展突出,三年级的时候我们可能会找机会报一个名校的信息学夏令营;顺利的话,初中可能会有机会进入该校深入学习,持续到高中,进而在大学里继续专研信息学。
如果不能顺利入校学习信息学,但是果儿依然有兴趣和能力,我们会寻找网络学习资源+职校等支持果儿的学习。
对于数学和信息学这件事,我们尽量发扬果儿“逻辑推理”和“人机对话”的强项,支持他在他擅长的领域,用他擅长的沟通方式来进行工作。
我们并不知道果儿未来会拥有怎样的谋生技能和怎样的生活方式,也许他未来的生活会偏离我们现在的准备。但那不重要,重要的是果儿未来拥有可以自主选择的生活,并且我确定:在他童年时期就开始为他的未来谋生做准备,一点都不早!因为,谱系孩子比普通孩子更需要生存教育!
3、整合家庭成员的职业资源和技能,为孩子的未来搭建职业阶梯!
随着孩子长大、步入成年,大龄谱系孩子的家长,特别苦恼于没有职业资源提供给孩子;而当下,政府的庇护性就业也凤毛麟角、少之又少。综合原因,导致我们大部分的谱系孩子都不得不滞留在家中。
那如果我们在孩子童年时期就开始做职业准备,未来的压力和迷茫就会少很多。至于职业资源,我们可以首先从家庭成员开始寻找,让家庭成员为孩子提供力所能及的职业辅导。
比如,在我们家,我是文科生,从小就喜欢阅读、写作,对文字比较敏感;按照我们家的现状,我能为果儿提供的职业指导,主要是文字类,比如教果儿为他创作的绘本配文、有逻辑地进行书面表达。
而果儿爸爸是工科生,擅长机械结构方面的工作;他在果儿的技能学习上,目前主要是引导孩子看图纸、认识各种物品的内部结构与外观表达,未来可能会提供一些电脑软件的学习指导。
未来,我相信会有更包容的社会环境、更包容的就业环境。如果我们的孩子能够提前做就业准备,那么未来独立生活的可能性就更大。