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孤独症孩子的暑假计划真的能按计划进行?

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:我给女儿制定的暑假计划是:√如期完成暑假作业√改变挑食的习惯√学会游泳√参加学校队日活动是不是特简单?同样的情况又出现好几次,寻思是不是白天运动量太少,要多运动多锻炼,于是抓紧时间报名学习游泳。小时候的她因为不听从指令被屡次退学,在经年累月积极干预后,现在可以听从指令,但是比正常发育娃慢一拍。
关键词:孤独症,辅助,康复机构

我是小好豆,我的女儿是中重度孤独症,这是我们的故事:孤独症女儿上学屡次被拒,她非但不放弃,还坚持二胎!如今……暑期余额已不足,转头回顾这个假期给女儿制定的计划,一句话概括——计划一时爽,执行泪两行。

女儿就读于普通小学三年级,七月一号,南京的中小学开始放暑假啦。往年的暑假,不是奔波在康复机构就是蛰伏在补习班中,今年想“亲自操刀”。早在六月中旬,我就制定好暑期计划,信心满满的超人妈咪时刻准备上线!


我给女儿制定的暑假计划是:
√ 如期完成暑假作业
√ 改变挑食的习惯
√ 学会游泳
√ 参加学校队日活动
是不是特简单?简单到写下它们的那一刻,我有种已经达成的错觉!然而——


孤独症孩子的暑假计划


计划一:如期完成暑假作业

女儿有轻度焦虑症状,不用我的催促,暑假生活才开始半个月,她已经完成了学校布置的所有书面作业,导致我现在不得不假托老师的口吻,又额外布置其他书面作业。这一点和我小时候完全不一样,我是开学前一天还在灯下不眠不休补作业……计划一如此顺利,有种“不战而胜”的感觉,让我自信心爆棚。


计划二:改变挑食的不良习惯

民以食为天,但对星娃来说,这个“天”却不那么被重视。女儿严重偏食,暑假期间更甚,简直是“绝食”边缘了。不吃菜不吃肉,一碗白米饭能坚持一整天,老母亲担心她营养不良,加上全天空调,稍有不慎生病的话,这场战役就是两败俱伤啊,可她依然顽固得像块石头。
其实我的目标并不高,起初的计划是,在米饭之外,能吃三小勺蔬菜或者肉制品即可,完成了三小勺再进阶为五小勺,逐步纠正偏食问题。
然而这个小目标操作起来举步维艰,人家仍是不买账不退让,甚至于从三餐每顿光吃米饭变成两餐,只吃中午和晚上两顿米饭,有一天还以牙疼为理由全天只吃了一顿白米饭,我气得牙痒痒,满腹牢骚无处安放……
但还是得为奴为婢呀,每天一睁眼第一件事就是舔着脸询问女儿:“你今天想吃啥?”“没有想吃的,我没有胃口。”回答我的总是这句话,就像冷冷的冰雨打在我脸上。
我苦心研究、琢磨,跟着APP学习了腰花面,长鱼面,蜜汁鸡翅,盐水大虾……把菜品做出花样来,恨不得上满汉全席。然而小主金口难开,对待我的永远是三不原则,不看不理不吃。
眼看暑期快结束了,这个计划貌似可以提前宣告失败了。别说改变了,一丁点改善都没有,戳破了我膨胀的自信。哎,脑门疼~跪求有经验的家长留言支支招呀!


计划三:调整睡眠

是的,这是计划外的计划。由于暑假期间作息不规律,女开始出现睡眠问题,经常半夜异常清醒,扰人清梦。
有一天晚上,我正在呼呼大睡,迷迷糊糊中觉得身边有人,起来一看,我的女儿正坐在我身边发呆,问她:“大晚上,你想干啥?”“我想去阳台上看看月亮。”她的回答让我哭笑不得,再看看闹钟,才凌晨三点多。嗯,再清醒一会儿,咱可以把日出也一起看了!同样的情况又出现好几次,寻思是不是白天运动量太少,要多运动多锻炼,于是抓紧时间报名学习游泳。


计划四:学会游泳

星娃学游泳,简直是恐怖片。
一开始她不愿意下水,恐水症发作一样,在游泳池边大喊大叫,众人侧目,教练无奈。迫不得已,我只能整顿整顿腰上的脂肪、穿上泳衣陪同下水。她对环境的敏感度极高,在水里失去安全感,就很难控制自己的行为,她焦虑地大喊大叫:“我死了吗?!我要死了吗?!”我只能在水里抱着她,一遍遍回答:“没有,你不会死的,妈妈陪着你。”周围的人看她这样扑腾喊叫,只觉得是因为女孩子胆小,便一笑而过。得,我也懒得解释了。
第一节课结束后,教练就单独把我们留下来,问我说:“你女儿平时也是这样吗?我说话完全不带听的,注意力一点也不集中,上其他课也这样吗?”我很尴尬,只能陪着笑脸说:“她比较内向,我回家好好教育教育,您教您的,她学不会游泳不会怪您。”
我并不想告诉教练女儿是孤独症,在社会大众眼里,星娃和普通发育儿童表面上看病没有太大区别,他们也不了解。如果你提多了,可能会觉得你在护犊子,放任自流,不好好管教。

其实她现在的状态,已经好多了。小时候的她因为不听从指令被屡次退学,在经年累月积极干预后,现在可以听从指令,但是比正常发育娃慢一拍。就好比中英文切换,教练的指令好比是英文,传到我女儿耳朵里,她要翻译成中文才能做出回应,所以总是慢一拍。


在教练眼里女儿是个注意力不集中的学员,实际上女儿她已经倾尽全力做出回应……游泳课上,女儿被骂得狗血淋头,可她居然没哭,表情木然,跟没事儿人一样。哈,没想到谱系娃“情感淡漠”,这时派上用场了。为了女儿不再挨骂,我开始偷师学艺。每次游泳课,等女儿适应了水下环境,不需要我陪同后,我就在岸上全程拍摄记录教练上课的过程。
回到家里,我把视频放给女儿看,让她趴在地板上复习动作要领。“脚尖要绷直,小腿收回要紧贴大腿内侧”,光靠嘴,她不能理解动作。于是我和她爸爸,一个管手,一个管脚,忙得不亦乐乎。一开始,她顾头不顾脚,手上动作做会了就忘记腿部动作,只能依靠我和她爸爸的辅助拉动。终于上下动作协调一致后,又忘记吸气吐气,我们只能在旁边数一二三四,数到一二手部动作开始分开,她爸爸的手就塞她嘴巴下面大声提醒她:“嘴巴吸气!”紧接着手部动作开始回拉划水就是四,手又赶紧塞到她嘴巴下面,大声喊着:“吐气吐气”……我和她爸爸就像赛龙舟的舵手和号手,指导女儿这艘龙舟的破水而行。


多次反复练习后,终于像模像样了。第八节课后,再和教练沟通,教练回复:“游的很好,继续努力!”看到教练赞许的眼神,我心里的石头落地了。目前已经上了十节课,离脱离浮板还有一段距离,“学会”游泳计划,完成了一半“学”,离“会”还远远不够,且游且努力吧……但随着白天运动量加大,女儿的睡眠问题得到了有效缓解。调整睡眠计划应对良好,给自己和女儿点个赞!


计划五:参加学校队日活动

一般这样的活动,都是几个好朋友共同完成,但是我女儿没有朋友。不懂社交,是星娃很难跨越的障碍,无奈啊。就算这样,制定的计划总要完成的,没有朋友组队,就自己当“团长”。以往的活动,女儿总是不被邀请,于是我决定主动筹办这次队日活动。说到做到,我开始积极张罗,准备演讲稿,邀约女儿的同学,提供场地,一系列奔忙之后最终视频准备开拍啦!
当天我们一大早就等待在渡江胜利纪念馆门前,其他家长带着娃陆陆续续到来后,我和她爸爸殷勤递上水和扇子,毕竟第一次筹备活动,我们经验不足,还需要其他家长多多海涵。其中的一个环节需要女儿演讲,虽然只有三句话,她也很努力背诵,可是正式录制时,要么抢同学台词,要么就慢一拍……就这样拍了半小时后,女儿情绪崩溃,她又怕出错又焦虑,哭成泪人,眼瞅着视频录制无法进行下去。

最后协商,放弃演讲,改为站台出镜。看着她站在同学们中间充当背景板,梗着脖子努力挥舞着小红旗,我们也很满意了,毕竟这是她第一次成功参与集体活动。

总结一下这个假期,忙得汗流浃背,结果喜忧参半。完成的既定计划是暑期作业,队日活动,顺带一个睡眠问题。游泳和挑食问题,就道阻且长了……但是不管如何,只要我一天不躺平,娃就必须支棱起来!

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袁巧玲
袁巧玲
人物性质:机构督导 | 机构管理 | 行为分析师
所属单位:深圳市复米健康科技有限公司(总部)
人物特长:机构督导 | 机构管理 | 行为分析师
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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