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《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》《阿斯伯格综合症完全指南》等书籍推荐

时间:2019年12月18日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症阿斯伯格;自闭症干预方法;自闭症书籍电影; 浏览次数:22540次
【摘要】 1、《阿斯伯格综合症完全指南》估计很多我们这个圈子里的家长看到《阿斯伯格综合征完全指南》时,心里会想:这离我的孩子也太远了吧,我的孩子连语言也没有(或者还不会说句子),几乎没有一点交流的能力和欲望,我们还整天为他的大小便操心,为老师们会不会投诉而担心受怕,根本没有信心自己的孩子还能达到书上那些人物的
【关键词】 ESDM,ESDM课程,阿斯伯格综合征,阿斯伯格综合症,丹佛模式,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症谱系,孤独症书籍,郭延庆,行为问题,康复训练,示范,徐秀,应用行为分析,早期介入丹佛模式,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系


1、《阿斯伯格综合症完全指南》

估计很多我们这个圈子里的家长看到《阿斯伯格综合征完全指南》时,心里会想:这离我的孩子也太远了吧,我的孩子连语言也没有(或者还不会说句子),几乎没有一点交流的能力和欲望,我们还整天为他的大小便操心,为老师们会不会投诉而担心受怕,根本没有信心自己的孩子还能达到书上那些人物的思维和能力,那个世界离我们现在也太遥远了。

当初我自己整天为儿子的语言、行为、大小便和学校焦头烂额的时候,有幸知道了托尼的这本书。并不是说这本书能解燃眉之急,但它却像导师一样给我指明了不少明路,最重要的是能让我理解他们会这么样地去想,为什么会有这样那样的情绪和行为。因为当时从一个整天无言无语,动辄声嘶力竭的孩子身上,哪有机会和心情去了解他的想法?即使他有想法,又怎么表达出来呢?这本书让我从整体上开始了解自闭症谱系成人的想法,他们的现在就是我们自己孩子的将来,只不过他们能表达出来,而我们的孩子还不能,但我们能够通过这些过来人的描述来理解他们。

这就像我们现在把孩子带到了十几岁后,再回头看那些年幼的自闭症孩子们一样,可以明白很多。

这本书当初指点我的第二条明路,是让我知道了闻森从一个PDD-NOS和ASD的诊断里,从没有语言到语言流利之后,并没有那种幻想中的所谓“康复”,却成了一个阿斯伯格综合征青少年。他的语言流利了,他的行为多有控制,学业也慢慢跟了上去,如今他也能开始表达出自己的想法了,我们也能越来越清楚地从他的语言和行为上理解他的思维了,确认他就是一个典型的阿斯伯格综合征青少年。我不能去妄断所有的孩子都会走同样的路,但是我很相信,这会是很多谱系里的孩子们的一条必经路。

另一个导师般的指引是石头的故事。我想每个看到石头表现和成绩的人都觉得他是那么的优秀,完全到了“康复”的标准之中。无论是和同龄人相比,甚至是和比他年龄大的人相比,石头在很多方面都比那些所谓“正常发育”的人还要优秀,可是在他碰到挫折的时候,还是体现出来不少阿斯伯格综合征青少年的思维特征,幸好石头有一个活到老学到老的妈妈。通过方老师那么细致而专业的描述,我们知道这么优秀和用功的青年心中的痛苦和挣扎,知道了他自己思维上的局限还会在某些关键的时刻让他迷失,让他困惑,让他尴尬,让他挫败。

但这不是一个魔咒,不是说我们从此上了贼船就下不来了,不是说我们都进了这个万年不复之劫,而是我们知道了今后的路会是怎么样,该如何去走。我不想给人以虚幻的希望,而更希望我们能冷静、理智,在每天的焦头烂额里苦苦摸索,就像是“中国好声音”里一样,重要的是“找好导师”。这本《阿斯伯格综合征完全指南》就是我们这个圈子里的“好导师”之一。

为了理解没有交流能力的孩子,最好的方法之一就是通读这本书,它能帮你知道现在和以后的路会是怎样,该怎么走。所以我冒自卖自夸之嫌,动员大家去买这本书,而且细读,不断地读。它会让你有如获经典之感,也会在孩子的成长道路上一亮再亮,少受磕绊。

——冯斌


作者简介

作者:(英国)托尼•阿特伍德(Tony Attwood) 译者:燕原 冯斌


托尼•阿特伍德博士(Dr.Tony Attwood),1952年出生,英国心理学家,世界知名的阿斯伯格综合征研究专家,有三十多年的阿斯伯格综合征研究、临床诊断和咨询的经验,已诊断和治疗了几千名各种年龄的阿斯伯格综合征人士。托尼著有多部与阿斯伯格综合征相关的图书。其中《阿斯伯格综合征完全指南》已翻译成多种语言,在世界各地畅销。托尼博士现居住在澳大利亚,从事临床心理学研究。他与大量阿斯伯格综合征成人保持着长期联系,在世界各地为阿斯伯格综合征人士、家长以及专业人士举办各种讲座和学习班。


燕原,北京人,1993年毕业于清华大学应用物理系,1996年移居美国,1999年在美国获得物理学博士学位,目前在家教育孩子并从事一些公益活动。育有两子。长子出生于1999年,具有典型阿斯伯格综合征特征,从2009年开始在家读书至今。译著《我心看世界——天宝解析孤独症谱系障碍》已于2012年由华夏出版社出版。

冯斌,浙江杭州人,1986年毕业于华东师范大学物理系,1992年移居美国。育有一子一女,长子出生于1999年,三岁半时被诊断为孤独症,在美国就读于特殊学校至今。以其教育子女日记为蓝本的《林中鸟儿唱不停》即将由华夏出版社出版。


序言

本书是我在多年行医和学术研究的基础上,对儿童、青少年和成人阿斯伯格综合征的综合论述。作为一个执业医生,我希望这本书能够对父母、专业人士和阿斯伯格综合征人士有实际的指导意义。在本书中尽量不使用太多的专业术语——如果你没念过心理学研究生学位的话,会对那些生僻的词语感到困惑;对那些医学界和学术界的读者们,本书提供了参考资料以查阅更多的信息。书中也引用了很多阿斯伯格综合征人士的传记,在每一章都用汉斯•阿斯伯格(Hans Asperger)医生的话来开头,以一段阿斯伯格综合征人士的话作为结尾,我想那些阿斯伯格综合征人士会喜欢这些压卷之语的。本书是为了给父母和专业人士提供最新资讯,让他们可以帮助某一个阿斯伯格综合征个体,同时也是为了让阿斯伯格综合征人群受益——我希望他们读了这本书以后,可以理解为什么自己与众不同,而不是自暴自弃。对其他人来说,重要的是要知道如何对他们表面看起来古怪出格的行为,作出背后符合逻辑的解释,这本书可以向我们解释他们的逻辑和看法。

本书首次出版于2006年,那一年正好也是汉斯•阿斯伯格医生诞辰百年。当我越来越深入地探索阿斯伯格综合征的世界时,我也越来越惊叹于六十多年前,汉斯•阿斯伯格医生对四个孩子——弗里茨(Fritz)、哈罗(Harro)、恩斯特(Ernst)和赫尔穆特(Hellmuth)的描述是多么地精确。我从来没有见过阿斯伯格医生本人,但是我非常敬佩他能那么理解和欣赏这些独特的孩子们,这些孩子也是我心目中的英雄。几年前我遇见了阿斯伯格医生的女儿玛丽亚(Maria Asperger-Felder),一位瑞士儿童精神科医生,对她讲起她爸爸的故事,他的才华和个性,尤其是发生在上世纪三十年代维也纳那些令人着迷的历史事件。玛丽亚给我一篇她爸爸在1938年写的论文,那时他第一次描述了几年后被命名为“自闭个性障碍”、在1981年被正式命名为“阿斯伯格综合征”的那些症状。在纳粹占领的奥地利,作为一个儿科医生,他勇敢地反对由纳粹推出的《防止遗传性疾病儿童法》;他大声疾呼“教育能够让这些孩子的遗传性缺陷变得无害于人”;他力图保护那些来他诊所就诊的孩子们不会在出去之后被纳粹谋杀;他激烈地争辩说,与众不同的孩子并不意味着低人一等。他实在是一位反纳粹的勇士。

当我们对阿斯伯格综合征儿童和成人理解越来越深的时候,我们不禁要问,未来的希望在哪里?在接下来的十年,我们需要做的是在诊断标准上达成共识;研究低幼儿童是否有阿斯伯格综合征的迹象,以便他们能及时地接受早期干预;政府需要大力追加预算以帮助在学校里的阿斯伯格综合征孩子适应学校,还要帮助阿斯伯格综合征成年人找到适合他们能力和资格的工作。在现代社会里,我们不仅需要他们的才能,我们还切实地受惠于他们的才能。

我对目前政府部门几乎没有针对阿斯伯格综合征人士制订政策并提供资源非常关注,此外,我注意到阿斯伯格综合征的诊断有时还成了政府部门推托服务的借口,我希望大众对阿斯伯格综合征人群的能力和处境的日益关注会影响那些政治家和政府官员的决策。未来将有大量的成年人寻求阿斯伯格综合征诊断,这是曾经没有机会被确认和被理解的整整一代人。

在下一个十年里,将有更多的专家精于阿斯伯格综合征,我们也会看到有更多的专用于阿斯伯格综合征儿童和成人的诊断和治疗方法。如果阿斯伯格综合征的发生率在1/250的话,那就足以需要一个全国范围的阿斯伯格综合征专家和医护人员系统。

我们很清楚地认识到需要更多关于阿斯伯格综合征的研究,尤其是在感官感觉方面的研究。很多阿斯伯格综合征人士近乎绝望地想改善在声音和其他感觉方面的过度敏感,而至今医护人员和治疗师们对听觉、触觉和视觉方面的脱敏工作几乎无能为力。我们也需要发展和评估一些能帮助促进友谊和爱情的技巧,还有关于情绪控制以及如何化刻板兴趣为有益能力的办法。

我也希望将来人们会以更积极和鼓励的态度去对待阿斯伯格综合征人士,帮助他们提高自信心。这本书既是为了传播关于阿斯伯格综合征的最新知识,也是为了改变大家的态度。知识能够改变态度,而反过来态度改变了我们的能力和社会的处境。


后记

阿斯伯格综合征作为整个孤独症谱系最高端的重要性,不光是针对那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人,还对那些年幼可能被诊断为孤独症,但随着年龄的成长和教育干预的进行,在语言表达上有了长足进步,只是在人际关系和思维能力上却越来越符合阿斯伯格综合征的特征的人。

我们在生活中也会遇到很多的孩子或成人,尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断,或是在某一方面还达不到诊断的标准,但是这些人其实和孤独症、阿斯伯格综合征人士一样,在工作和生活中遇到了种种困惑和困难,却没有足够的知识来认识自己,进而寻求帮助。

或许也因为如此,阿斯伯格综合征在整个孤独症谱系中是近年来被研究得最多的,然而也最富争议的。从中文世界角度来讲,两岸三地,再加上海外华人界,对孤独症及其阿斯伯格综合征的翻译和定义也各不相同,有些术语还找不到相应的中文翻译。我们尽量采用了中国国内既有的译法,比如说,一般汉语中的“自闭症”在大陆译为“孤独症”,而港台的“亚斯伯格症候群”或“亚氏保加症”在大陆译为“阿斯伯格综合征”。文中保留了原书中的参考文献,为专业人士检索相关信息提供线索。为便于阅读,我们把原书中“术语表”的内容加到了正文中,以脚注的形式标记。脚注中的“译注”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而加上的,比如,心理学的概念、著名学者或文学和影视作品简介等。原书资源推荐部分中可找到中文版本的,我们也尽可能地放在了脚注中。这本国外最新、最权威的阿斯伯格综合征专著,对我们这两位非医学背景的家长来说,肯定有很多误解或者言不达意的地方。我们殷切地希望读者给予指教,以后能有机会更正。译者的电子邮件地址是:[email protected][email protected]

七十多年前,在纳粹铁掌下的奥地利维也纳,阿斯伯格医生顶着党卫军盖世太保的压力,公开发表论文,宣称他发现了一个新的精神病症,但是只要通过教育和治疗,这些孩子们是可以像普通人一样正常生活的。阿斯伯格医生千方百计地保护着到他那里就诊的小病人们,因为按照纳粹发布的《防366 阿斯伯格综合征完全指南止遗传性疾病儿童法》的规定,这些孩子很可能会被当局从家里带走、隔离、关押,甚至秘密处决。

四十多年前,作为刚从医学院出来不久的年轻医生,洛瓦斯(Lovaas)医生决定从事孤独症的研究和治疗。按照当时的主流思想,他的一项课题是“如何用电击来矫正刻板行为”,但他知道,只要他去任何一个精神病收容所,总能发现那里面最惨的、被人打得或是被自己打的头破血流、遍体鳞伤的那些人,基本上都是孤独症。这些人本来是不需要关起来,那些自伤行为也是可以避免的,但是整个医学界和社会都无能为力,连他自己也在研究时拿电击来作为治疗手段。他下决心要找到一个更科学也更人道的方法,以后就有了初次把行为科学理论用之于孤独症教育治疗的“应用行为分析”(ABA)。

今天,作为当今国际上最著名的阿斯伯格综合征的专家之一,阿特伍德博士特地在本书的每一章节前引用了一段阿斯伯格医生的原文,再引用某位阿斯伯格综合征人士的话作结尾,他用这种方式来引导大家重新认识他们的内心世界和独特价值。

回头望一下历史,从当初惟恐落入黑手的儿童,到今天可以荣获诺贝尔奖的经济学家菲农•史密斯(Vernon L. Smith,2002 年诺贝尔经济学奖得主,阿斯伯格综合症人士),这世界有了多大的进步啊!无论你是为了自己,还是为了孩子,是为了患者,还是为了学生,当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时,当你因为了解而理解他们时,当你因为理解而尊重他们时,你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。

冯斌、燕原


2、《拯救威利:一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生 》

自闭症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员的手里,而是掌握在家长自己的手里。各家的不幸各有不同,但成功的家长,在我看来必须具备三个条件,缺一不可:善于学习、勤于思考、乐于训练。真正为孩子打拼,不是剥夺本应与他在一起的时间去赚跟他实际上没有多大关系的钱,而是花时间陪孩子成长,花时间学习,琢磨、研究怎样陪孩子成长。尤其是在他最为需要你陪伴的这段时间(0-10岁)。

——中国著名行为分析学家郭延庆

作为一名自闭症儿童的父亲,大卫先生亲身体验和观察到行为分析学所带来的正能量。他的孩子接受专门为自闭症设计的康复训练,效果非常好。对于这种建立在行为分析学理论基础之上的训练方法,他认为自己有责任和义务把它引进中国。在中国,超过数百万的儿童迫切需要接受这种训练,却苦于没有机会。根据北京大学的研究员估计,在中国每一千名儿童中就有一名自闭症或者其他智障儿童。

在中国传播行为分析学,是一项十分艰巨的任务,需要社会各方面的鼎力相助。我们盛情邀请人加入我们的行列,发挥你的作用。

——国际应用行为分析协会执行总监玛丽亚博士


作者简介

霍长和教授、作家,20世纪80年代初开始写作,曾获中国首届曹禺戏剧文学奖评论奖,辽宁省第四届文学奖——报告文学奖,辽宁省1949-1999报告文学名著奖。

著有:《直面挑战》《红色音乐家一劫夫》《领孩子走进世界名校》《万里传》。


文摘

在与笔者的交谈中,彭灼西并没有提及他的双语教育可以激活脑细胞一说,是来自法国、美国和日本科学家的上述研究,我们也无法检验威利经双语教学,是否激活了某一部分大脑细胞,但有一点可以肯定,经过十几年的悉心培育,威利已经熟练地掌握了中、英两门语言,并且没有出现两种语言混淆的问题。尽管他的中文仅限于口语,还不具备阅读和写作能力。但作为一个被判定因语言表达能力缺失,终生无法与人正常交流的自闭症患者而言,这不能不说是奇迹。难怪国际行为分析学权威约瑟夫·摩若博士对此都连连赞叹,了不起,了不起。须知,像威利这样在美国出生、长大的中国孩子,莫说是自闭症患儿,就是健康孩子,也有许多或根本不会中文,或只能用词汇量十分匮乏的口语,做简单交流,或说起话来,结结巴巴,洋腔洋调。李春砚说:“有的中国父母在家中用蹩脚的英文和孩子交流,这很不好。语言像音乐,和谐悦耳的,益于接受,不和谐的,谁都排斥。母语中文,我们讲得很准确,在威利耳朵里,它是和谐的,他愿意接受。如果你仔细听,可以发现,他的口音还带着一点‘京味’呢。”“小学四年级的时候,威利的班上来了一个不会英文的台湾孩子,他提出的问题,老师听不懂。老师让威利翻译。那小孩的眼睛睁得好大,惊奇班上有人会讲中文。老师也说威利把重要的事情都翻译清楚了。后来,威利经常帮助那个孩子,同时,威利也从中增强了自信”。

家有自闭症孩子,甚至家有健康孩子的家长们,是否能从彭灼西夫妇对威利的双语教育中获得有益的启示呢?

……


3、《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》

作者简介

作者:(美国)罗杰斯(Sally J.Rogers) (美国)道森(Geraldine Dawson) 译者:徐秀 王艺


文摘:

模仿教学最基本的方法是采用激励活动吸引孤独症儿童的注意力,在儿童获得奖励之前调整这个活动,促使他们模仿这个活动。接下来,我们根据发育科学中代表幼儿和学龄前儿童的典型发育模式,采取一系列步骤去教授如何进行动作模仿(Piaget,1963,McCune.Nicholich,1997)。 

ESDM教学的整个过程都存在操作物品的活动,因此在游戏中有许多将模仿能力作为学习目标的机会。同样,语言和发声的模仿也贯穿于每节ESDM课程中,为孩子提供了大量模仿说话的机会。手势、身体姿势和面部运动则需要更多规划。面部表情可融入吃点心和涉及食物的假装游戏中:灿烂的微笑表示食物很“美味”,厌恶的表情表示食物很“难吃”。面部表情在讲故事中同样可以得到好的发挥,成人可利用声音和面部表情夸张地表达情感。使用书中的图画,画中的人物有着清晰的面部表情,治疗师可以根据图画对表情加以命名和模拟,并鼓励儿童模仿这种表情。做鬼脸也可以作为社交游戏。假装游戏中含有身体姿势和运动的模仿,如模仿不同动物(像狮子一样四脚行走,像袋鼠一样跳跃行走)。假装游戏同样允许表演性手势,这就涉及手势的模仿。 


双套玩具对于教授新奇的模仿和建立对模型快速、自动反应的能力有非常大的帮助。使用两套玩具,让孩子直接坐在你的前面,这就给儿童提供了强有力的刺激,吸引孩子观察你对他/她的行为的模仿,关注并模仿你的动作(Nadel&Peze,1993)。对于某些儿童而言,采用双套玩具场景是模仿教学最有效的方法。然而,如果儿童过度关注自己的玩具,以致不再关注你玩耍玩具的过程,这时候,你要么使用轮流方式与儿童不断交换玩具,要么就把第二套玩具藏起来,直到第一套玩具的示范完成为止,然后再给孩子第二套玩具去学习模仿行为。 


实际上,模仿并不依靠特定的语言指导。我们期望成人示范成为模仿的刺激因素,而非专门的语言指导。我们可能会说“看”“你就这样做”“轮到你了”,或者我们没有给予任何的指导,而是依靠示范中的非语言暗示向孩子传达模仿成人动作的意图。



4、《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍

名人推荐

这是一本富有洞察力的、有极大帮助的、给人带来希望的书,就像写作这本书的女士一样!我坚信这本解析孤独症谱系障碍的指导书籍,会给广大读者带来知识和启发。

——埃米莉•格尔森•赛恩斯(Emily Gerson Saines)美国HBO电影《自闭历程》制片人

我认为每个图书馆,无论大小,都需要收藏这本书;每个学校,无论大小,只要有教育孤独症和阿斯伯格综合征孩子的责任,都需要这本书的指导;每一位相关的老师都会从阅读这本书中受益,而且能够在日常教学中立即应用到天宝所提供的清晰策略。最后,当然还不止最后,每一位孤独症孩子的父母都会在这本书中找到金矿——那些建议、鼓励和希望,会激励他们走过陪伴孤独症孩子的每一天。

——露丝•克赖斯特•苏利文 博士(Dr. Ruth Christ Sullivan)美国孤独症协会创办人之一

天宝是我眼中的英雄。如果要评选20世纪为理解孤独症作出最大贡献的人,我的票肯定投给她。

——托尼•阿特伍德 博士(Dr. Tony Attwood)澳大利亚著名的临床心理学家、《阿斯伯格综合征完全指南》的作者


作者简介

作者:(美国)天宝•格兰丁 译者:燕原


天宝•格兰丁博士(Temple Grandin Ph.D.),1947年出生于波士顿,1970年在美国富兰克林•皮尔斯学院获得心理学学士学位,1975年在美国亚利桑那州立大学获得畜牧学硕士学们,工作多年以后,于1989年在伊利诺伊大学获得畜牧学博士学们,目前是科罗拉多州立大学教授。她是当今有的牲畜处理设备设计、建造专家之一。三岁时被诊断为孤独症,一直在普通学样系统中接受教育。著有《浮出水面:贴上孤独症标签》(1991年英文版)、《用图像思考》(1996年英文版)、《我们为什么不说话——以自闭者的奥秘解码动物行为之谜》(合著,2008年中文版)、《社交潜规则——心孤独症视角解析社交活动》(合著,2012年中文版)等。以天宝•格兰丁的人生故事改骗的电影《自闭历程》(Temple Grandin)荣获美国电视艾美奖、美国电视电影金球奖以及美国演员工会奖等多项大奖。

序言(摘)

第一版前言

还有谁能比天宝•格兰丁更好地向我们展示孤独症和阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome)的内在秘密呢?

天宝在近60年对孤独症的亲身体验过程中,有超过30年的时间,贡献出了相当多的时间和精力,以及她本人超凡的智力和天分,来学习她自身的孤独症特征,并不断传授给我们。这本书在不长的篇幅里,集中体现了她高度的洞察力、丰富的信息量和清晰的表达能力,尤其是提供了实际可行的想法和指导建议。本书主题涉及孤独症和阿斯伯格综合征的各个方面,从怎样处理广泛出现的行为问题,到不同的学习类型和身体健康问题。

天宝第一次出现在孤独症领域的演讲台上时,社会上几乎没有人听说过孤独症,而见到有孤独症个体能流利地交谈,直接告诉我们内心感受的,那就更少了。作为一个小型全国性孤独症家长组织的成员,我在1965年11月受伯纳德•瑞慕兰(Bernard Rimland)博士邀请,一同成立了一个全国性的组织:全国孤独症儿童协会(National Society for Autistic Children,NSAC),也就是现在的美国孤独症协会(Autism Society of America,ASA)。我们的目的是整合各方面资源,致力于更好地理解这一神秘的、严重困扰我们孩子的病症,同时寻找治疗方案、发病根源和治愈的可能性。在上世纪60年代,孤独症领域几乎没有科学研究文献,瑞慕兰博士的书是这个领域最初的出版物之一:《孤独症初探:综合症状和背后的行为神经理论》(Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964)[3],而我们大家都不认识任何患有孤独症的成年人。

我第一次见到天宝是在上世纪80年代中期,我们有很多人一起在圣路易斯机场转机,去芝加哥参加全国孤独症儿童协会的年度会议。在机场的小候机室里,有25个从全国各地转机去参加同一个会议的人,之前很多人都相互认识,而我们聊天的话题也主要集中在孤独症上。

我注意到在人群外围站着一位个子高高的年轻女性,明显对我们的讨论很感兴趣。她好像有点害羞,不过表情愉快,大部分时间只是静静地听着。在芝加哥下飞机后,她和我上了同一辆大巴,坐在一起我才知道她的名字叫天宝•格兰丁,这是她第一次来参加孤独症会议。我很惊讶她对于孤独症的知识如此丰富,不过直到会议快结束的时候,我才意识到她本人就有孤独症。我的确曾经听说过有一位被诊断为孤独症的女士已经成年,是高功能的,但是我从来没有和面前的这个人联系起来。我问她是否想在明年的NSAC会议上做报告,她同意了。

在那个年代,NSAC会议是美国孤独症领域唯一的全国性专业会议,我们每年都会在会议期间安排一个完整的时间段,用来给与会者私下交流信息。这一活动通常安排在一个大房间,那里有很多十人座的圆桌,每个桌子上会标明一个主题,并由一位组长负责组织讨论。在第二年的NSAC会议上,我专门安排了一个桌子,主题叫做“孤独症成年人”,并担任讨论组长,而天宝就是在那时第一次被正式介绍给所有与会者。我们桌子的十个座位马上就坐满了,周围还至少围了三圈人,那个房间很快变得嘈杂起来,每个人都想尽量靠近一点,好听清天宝说的每个字。我马上要求会议组给我们另安排一个房间,然后很多人跟着我们到了一个小会议室。

天宝和我站在一个高出一点的台子上,下面的听众摆出一副总也听不够的架势。那是我们很多人第一次见到有人以亲身经历直接告诉我们,什么是极度听觉敏感的感觉:“就好像被绑在铁轨上而火车就要开过来。”天宝还描述了她的皮肤敏感度很高,她无法准确用语言来表达痛苦的感觉;她只能忍受一种类型的内衣。在人际关系问题上,她谈到,向其他人表达自己的感觉非常困难,而且她也无法理解其他人的感觉。听众问了很多问题,比如:“为什么我儿子总是在转东西?”“我怎么训练孩子的大小便?”“为什么他要捂着他的耳朵?”“为什么他就是不能看着我?”天宝从她自己的体验谈起,而她的洞察力之敏锐让人印象深刻。我看到台下,不止一双眼里闪着泪花。

大约一个小时的演讲过去之后,很多人留下来围着天宝说话,她仿佛很诧异,不过也很高兴被这么多人关注,甚至那些奉承话她也不在意。后来我问起她当时的感觉,她说有一点点紧张。之后很多年,我一直能回想起那个场景,感叹那是一个多么不平常的历史时刻,不仅对她,而且对我们所有人。

此后不久,在1986年,她的第一本书出版了:《浮出水面:贴上孤独症标签》(Emergence: Labeled Autistic)。就像大家所说的,我们见证着历史。10年后,她最受好评的书《用图像思考》(Thinking in Pictures)出版,紧接着大量其他的孤独症书籍出现在大众面前。同时,天宝在她专业领域内的工作和写作也很活跃,成为动物行为研究领域的专家,在科罗拉多大学获得博士学位。而2006年出版的《我们为什么不说话:以自闭者的奥秘解码动物行为之谜》(Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior)[4]上了《纽约时报》畅销书排行榜。

。。。

露丝•克赖斯特•苏利文 博士



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