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与自闭症「奋战」多年的6位家长,总结出10条宝贵经验,总有一条能帮到您——

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:——星宝赵妈妈2017年,3岁半的谭楠楠(化名)在济南妇幼保健院确诊了轻度自闭症,年轻的赵妈妈听闻后直接“石化”在原地。于是我学会让自己变得“迟钝”,当同学或者朋友主动问起孩子的事时,我不再“耻”于告诉别人,我有一个自闭症孩子。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,认知,粪菌移植,精细动作,孤独症谱系,自闭症孩子,自闭症的孩子,轻度自闭症,郭延庆

如果当年楠楠确诊的时候,也能有人跟我说一说这些就好了。

——星宝赵妈妈

2017年,3岁半的谭楠楠(化名)在济南妇幼保健院确诊了轻度自闭症,年轻的赵妈妈听闻后直接“石化”在原地。

转眼3年过去,20年9月,赵妈妈站在小学门口目送着楠楠走进学校的身影,激动地用手机记录下了这一幕。

下一秒,她将这段7秒的视频发到了北医的星宝群里,随后颤抖的声音在群里发了一段5秒的语音:

“楠楠上学了,我们楠楠上学了。”

瞬间,群内的消息变成了99+,家长们纷纷询问着:

“楠楠真棒!”“楠楠是怎么做到的?”“我家孩子明年也能上学多好!”“这是哪家小学?”“楠楠妈怎么教的,快分享一下!”.......

赵妈妈看着群里的消息对我们说道:

“我看着家长们这样迫切,就好像看到了3年前的自己,我太知道他们的恳切了,所以能帮的忙,我一定帮。“

莎士比亚说:好的经验,理所应当是一颗宝石,因为他是前人花了巨大的代价换来的。

今天,小编邀请了6位“资深”星宝家长,每一位都有3年以上对抗“自闭症”的经验。他们将从基础认知到个人心态、再到干预行动,一起向大家分享作为过来人的心得。

No.1

认知篇:首先,他是一个孩子

@赵妈妈90后、娃6岁半、二年级

楠楠确诊后,我习惯性的到网络上来找相关的“经验贴”,因为对我们这代人来说,参考别人的经验和经历也是一种学习和成长。

前后整理了大概二十几份,每一份我都做了详细的笔记,包括我自己带楠楠的心得,总结出3个普遍适用的观点:

①首先是孩子,其次才是自闭症;

这是许多新手星宝父母最容易走进的误区,无论孩子做什么,都会和自闭症关联起来,这不是搬起石头砸自己的脚吗?

每一个孩子在幼年都会出现“淘气”、“无理取闹”的时刻,我们一定不能忽视这一点,更不要轻易就给自己的孩子贴上自闭症的标签,从某种意义上来说,这就是在否定孩子的未来。

②忽略孩子的优点,禁忌只抓住问题不放;

孩子生病,父母着急是在所难免,但不能硬强迫孩子做他根本完成不了的任务,拔苗助长只会“坏”了孩子的根基。

干预要适度,除了循序渐进的补齐短板,还可以多多关注孩子能做什么,说不定会有事半功倍的效果。

就像楠楠的言语功能不是很好,但是他在精细动作方面进步很快,所以我就和康复师商量,能不能先从楠楠最容易接受的、进步最快的功能练起?

于是在机构不到3个月的时间里,楠楠就掌握了十多种复杂动作,平时在家我也会经常让他帮我做家务,拿簸箕、剥蒜瓣,陪他下棋.......

他现在基本上精细动作没什么问题,眼神跟随也自然提上来了很多,我真的很欣慰。

人的精力是有限的,什么都想要那最后的结果就是什么都没有,黄金干预时间真的很宝贵,家长们一定不要在“短板”上过度纠结。

③重复重复再重复!

很多家长在和孩子沟通时,经常说不了几句话就“气的直上火”。

“这孩子怎么不听话呢?!”许多家长都会发出这样的疑问。

但事实是,很多自闭症的孩子在语言理解方面存在困难。

比如,我们和孩子说:”你去吃饭吧“,对孩子来说,他接收到的信息却是:”&*…#。“

所以当孩子出现对指令不理解的时候,我们除了需要多一些耐心,还可以通过借助一些道具、明确的物品指示的方法,来帮助孩子一点一点的理解。

要知道,我们的不断重复,恰恰是孩子成长的核心来源。

No.2

态度篇:不要暗无天日的活着

@梓晨妈妈、娃16岁

暗无天日?何止啊,我每天都很想死,但你看我现在,不也活得好好的吗?

最开始拿到诊断的时候,我和大多数星爸星妈一样,崩溃、绝望、焦虑......但永远不要低估人类对痛苦的承受能力。

④别把孩子当傻子,他有感觉;

我自幼成长于一个单亲家庭,我深知父母情绪对于孩子成长的影响,所以无论我有多么的无奈、多么的生气,我都不会在孩子面前表现出来。

因为融洽的家庭环境,是孩子一生的安全感和幸福感的基础,也是孩子培养情绪管理能力的最好途径。

⑤科学对待自闭症,避免情绪消耗;

孩子确诊,作为父母天然就会想自己的不是,从而陷入消极情绪,但我深知这是一种情绪内耗,除了浪费时间,没有任何作用。

所以,我通过查阅资料、询问医生和专家,确认了自闭症的产生,绝大部分并不是家长的过失,扫除了我大半的自责情绪,而是把更多的精力投入到孩子的干预上来。

⑥用坦诚武装自己!

经过早期和梓晨2年多的相处,我深知,要想干预的效果好,梓晨断然离不开外界的帮助,何况他早晚有一天要独自面对这个世界。

所以,光靠我一个人努力肯定不行。

于是我学会让自己变得“迟钝”,当同学或者朋友主动问起孩子的事时,我不再“耻”于告诉别人,我有一个自闭症孩子。

也不再封闭自己,反而打开了我的朋友圈,几乎每天都会更新梓晨的进步情况。

演员杨幂有一句话说的好:极度的坦诚就是无坚不摧。

如果连我们自己都无法正视我们的孩子,又能指望谁来帮助我们呢?

@果果妈妈、7岁半、机构干预

⑦请正确对待自己的负面情绪;

今年是我全职干预果果的第5年,也是我停掉氟西汀(抗抑郁药物)的第6个月。

在过去的5年里,因为对果果有太多不切实际的期望,再加上自己内心无处倾诉的压力,抑郁症因此“找上”了我,它张着血盆大口吞掉了我所有的精力与希望。

最严重的时候,有一两个月我不愿见人,只听见果果在门外哭喊,而我躺在里屋的床上置若罔闻。

我的被迫“冷漠”直接影响了果果的干预进展,5岁时他出现了的急剧功能倒退,几乎是一夜之间,原本灵巧的孩子变得“又呆又傻”。

直到这时我才如梦方醒,我得振作起来,孩子只有我了。

所以,心理负担很重,却无处倾诉的星爸星妈们,一定要定期找专业的心理专家进行咨询,通过科学的方法排解掉自己的负面情绪,千万不要不如我的后尘,不然真的追悔莫及。

No.3

行动篇:冷静!科学!持之以恒!

@泽宇妈妈、娃10岁、机构干预

病急乱投医是我们的大忌!千万不要头脑一发热就给孩子乱用那些闻所未闻、见所未见的“莆田疗法”。

就像前几天那个「粪菌移植治自闭症」,群里有一个家长带孩子去做了,可结果怎么样?

粪菌移植手术需要给孩子全麻不说,而且还要常年坚持做,这不是开玩笑嘛!

我带自闭症孩子去尝试了「粪菌移植疗法」后——

⑧自闭症无法治愈,没有特效药;

郭延庆教授曾在早期撰文指出:“孤独症谱系障碍的干预本身充斥着谎言和欺骗。”

即使是见诸学术期刊并盛兴过的干预,带来的治愈幻想“最终也不过是‘镜中花’和’水中月’”。

有的疗法是“旧酒换新瓶”,用当下最时髦的理念,把十年前就在市面上招摇撞骗的技术和方法重新包装,换汤不换药的呈现在我们面前,如各种类型的磁疗技术。

有的则“干脆就是新的肥皂泡,依然等待着实证经验的戳穿”,比如各种干细胞移植术,外周血,脐带血或胚胎干预。

孩子的康复和干预不可大意,我们做父母的尤其不可以被一时的“执念”冲昏头脑,对于一些毫无科学依据的疗法,一定要三思!

@雨哲爸爸、13岁、机构

⑨制定合理的干预计划;

我们的孩子每一天都会有变化,这一点我们一定要留意观察。

干预的过程要不断的根据孩子的变化进行干预计划的调整,不要太死板,灵活一些。

@星辰妈妈、7岁、一年级

⑩选择机构的时候要擦亮眼睛;

在挑选机构的时候一定要放平心态,干预是一场持久战,如果从一开始就敷衍了事,那么孩子将来康复的效果可想而知。

作为家长,我们自己首先要自学一些基础的干预知识,用知识武装自己,这也是保护孩子最好的方法。

同时在面对机构的时候,我们也能从专业的角度进行一定的把握,不至于被忽悠。

我们和机构一定是双向选择,要考量的因素除了环境、师资、班级容量,还可以从侧面多方打听一下其他家长们对机构的评价,从而帮助我们做出更客观、更理性的判断。

写在最后:

感谢家长们的倾情分享,文内提到的干预方案等内容,家长们可以根据自己孩子的情况酌情尝试。

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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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杨李
杨李
人物性质:诊治医生
所属单位:安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心
人物特长:诊治医生
区     域 :安徽合肥市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院
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