在陪读大军中脱颖而出的大毛妈，总结了八条宝贵的陪读经验

原创 大毛妈  

陪读心得   以琳毕业的大毛妈妈，是南京家长群的创始人之一，她奉行共赢和抱团成长的理念，坚定量力而行的人生态度。她热心有爱、懂教育、会干预、能讲课，是骨干分子和中坚力量。目前大毛妈妈正在陪儿子读小学二年级，让我们一起听听她的陪读心得。

口述：大毛妈　采访：大黄蜂

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外松内紧：从抓学习到抓健康

这一年以来我感触最深的是，之前认为自闭症孩子上学的目的就是融入到集体中，进入学校以后才更加深刻体会到融合的意义。作为孩子的家长，很难逃离被孩子成绩绑架的「魔咒」，事实上自闭症的孩子去学校也确实不能一点不关注成绩、不关注学习内容，毕竟学习是让孩子达到融合的一个手段。

普通孩子做作业，自闭症的孩子也一样要做作业，不一样的是家长可以灵活减少数量、降低难度，有些作业还可以私下和老师沟通。如果大毛状态不好，我会和老师沟通有些作业不做，但是大毛还是要和同学们一起交作业。在做课堂作业时，如果老师布置十道题，孩子只能做两道，就需要主动和老师说明孩子的能力，老师都是可以理解的。作为老师最害怕的就是家长拼命地要求孩子，让孩子达到标准、实现目标。对于老师和学校，更关注的是自闭症的孩子在学校的情绪和行为，而不是孩子的成绩。

一直记得方老师说过的「外松内紧」，最近才对这四个字有了更深的认识。在学校的时候家长一定不要给孩子太大的压力，以防他在学校情绪崩溃，这也会让他觉得上学是一件很没有意思的事情。毕竟很多自闭症的孩子因为表达能力有限，会不断有情绪的淤积。如果孩子一开始在学校就面临挑战和压力，可想而知小学六年、初中三年他怎么能顺利度过？

所以方老师说的「外松内紧」太有道理了，在学校家长要注意保护孩子情绪，可以适当降低要求，平常悄悄的在背后下工夫、回家抓紧，充分利用好日常零散的时间。

运动方面同样要「外松内紧」，自闭症孩子的运动一定要抓起来。因为自闭症的孩子很多都是先天的运动功能不好，上体育课的时候，很多方面都跟不上。这与两个因素有关，第一是本身运动功能不好，第二个就是面对较大的开放性场合（操场或者室内体育馆），对他们的挑战太大。

家长要尽量找机会安排孩子多运动，这种运动不一定是专业的感统训练，一般的体能运动像跑步、骑脚踏车、跳绳之类的有氧运动，也是必不可少的。放学后，大毛虽然不能保证每天半个小时的运动时间，但是至少一周有三次以上每周至少三小时。

2

能力再强也要重视家校沟通

对于大毛，学校的老师一眼就能看出他的能力弱。老师们理解大毛，知道他有些事情确实做不到，同时也看到家长的努力而且愿意全力配合老师，所以老师们往往对我的态度很好，相对来说我的压力较小。 

反而那些能力很好、行为问题不断的孩子，老师对孩子的家长会有很大的意见和诟病。老师会认为孩子本身没有问题，是家长没把孩子的习惯养好，家庭教养方式存在问题。老师有这样的印象之后，特别容易导致家校沟通不畅，孩子和家长承受的压力就会格外大。所以如果能力好、不需要陪读的孩子，家长要特别注意和老师保持良好的沟通。

3

要做课程设置，避免“混读”

现在南京的很多学校都配备了资源教室，对自闭症孩子的接纳程度和态度比以前好很多。既然学校能够接收自闭症孩子就读，那他们就会要求家长或者陪读人员进入学校——至少这个环境对孩子的态度是接纳的。

为什么一直强调避免随班就读变随班混读？关键还是在课程设置方面。融合教育想往前推，课程的设置是必须要做起来的，如果没有特别课程的设置，就如同融合教育是没有灵魂的，我自己的感受就是如此。比较幸运的是大毛学校会有老师来给他做课程设置，比如数学。尽管老师的能力有差别，不能尽善尽美，但我仍然内心感激，走出这一步，需要多少人的心血啊！

虽然我们是在摸索阶段，但至少都在努力，相信家校的积极配合，一定会把融合教育向前推进。

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一个中心  两个基本点 

【一个中心】—— 适应集体环境分割线不同能力的孩子进入普小的目标是不一样的，其中有一个中心点是不变的，就是孩子要学会调整自己的行为、调节自己的情绪，我认为这才是大毛进入普小融合的核心内容。

大毛全天在校就读，主要是因为他的学校放学比较早，除了周三下午的社团课要到四点多，平常下午都是不到三点就放学了。当然有很多家长一直建议我，大毛的能力比较弱，最好让他半天学校半天机构，可我了解自己的孩子，大毛是需要很长的时间来适应某种社会规则的孩子，如果我们每天中午回家下午再去机构，可能第二天让他再去上学就有点困难。

还有一个因素是，大毛在机构训练哪些方面不是我能决定的。大毛需要的课程内容一定是根据他在学校出现的状况而设计的，而不是单纯的到机构去做完全不相关的训练。因为机构设置的课程内容往往会偏离孩子在学校融合的目标，毕竟机构干预和普通学校融合的目标完全不一致甚至可能背道而驰……机构有其独立的教学模式，它和普通学校的要求是不一样的，这一点也是我没有放弃大毛学校的部分课程而选择机构训练的原因之一。

【 两个基本点 】—— 发展爱好、保护情绪

大毛学校的轮滑课是特色课也是普及课，之前有三个全国冠军。学校的体育课一周有四节，其中有两节被指定为轮滑课，所以教练的轮滑教的格外好。大毛入学前也是滑轮滑的，他很喜欢那种感觉，而且他在轮滑课上的表现很好，我就让他参加了平时放学后一周两次的轮滑课。但没想到我操之过急了，我忽略了大毛的感受，一年级下学期的时候，我发现大毛在轮滑课上表现出了特别大的情绪，一放学他背起书包就走，完全不想再在学校逗留。可能他根本就不想参加被各种要求捆绑着的轮滑。正好这学期因为更换教练，没有在他们年级招新队员，我们就暂停了轮滑，由我平时带他滑。下学期我打算让他继续保持这个爱好，但一定会调整方式、方法，保护大毛对轮滑的兴趣和热爱。

每个周五下午，大毛有音乐治疗的课程，周末的下午大毛有绘画课，我没有在画室给他做融合，因为大毛不像其他孩子一样会画，他更喜欢写字。让他一对一的学画可以让他有针对性地学到一些技巧，帮助他适应学校的美术课，之前他在美术课上因为画不出来会着急。

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三步走 —— 尝试撤出教室

陪读是为了不陪，陪读一段时间后，有些课程是可以尝试逐步撤出教室的。

一是充分了解孩子的状态和状况  

通过陪读，家长能比较清楚孩子的身体状况、观察评估他们的情绪状态，他们在某节课上可能会出现哪些状况。比如大毛学校的音乐课是在音乐教室上，脱离本班教室这个熟悉的环境，在课堂上他往往是和平时的反应不同，那么在相对陌生的环境里，他能不能找对自己的位置？能安坐多久？大概进行到什么时候开始走神、出状况，比如离开座位、和同学打闹或者出现一些行为问题？这些家长都应该心中大致有数。

二是安排「伴儿」在身边

还是以大毛的音乐课为例，这是他一年级时我最早撤出来的学科，但到二年级上学期的时候，反而不能撤了，因为他缓解了很久的听觉敏感状况又出现了，我观察他一般能坚持半节课，二十分钟后就容易焦虑，我会选择在他出现情绪之前进入教室，坐在他的后面陪着他，发现他着急的时候就轻轻拍拍他肩膀（孩子的状况在没有真正的稳定下来，我们需要不断的及时调整，即便孩子的课堂表现稳定下来，我们也需要密切观察和及时调整）。

其实坐在大毛的左右两边的孩子都是我提前找好的小伙伴，他们两个属于很安静平和的，之前我不在的时候，都是他们帮助大毛，轻轻拍拍他的腿或者握一下他的手。这个也是非常重要的，因为在他身边的人既可以示范又可以提醒。

三是充分和老师沟通

如果老师比较在意上课的规则和课程内容的推进，我们陪读人员的撤出实际上就是给老师增加负担，所以一定要和老师提前沟通。

老师认为你可以撤时你试着撤出就好。比如大毛的体育老师很早就建议我撤出，可我对大毛的安全有一点点不放心，也怕给老师添麻烦，后来和体育老师协商，体育课上大毛跑远了我负责带他回队，在队伍里面时老师负责。

这样，步步为营，往外撤，对孩子、对老师、同学和整个教学，影响最小、效果最好。

6

四个关系——校领导、老师、同学和家长

在融合的环境且家长陪读的情况下，家长在校园里要注意处理四个方面的关系。

1.和学校领导的关系。

有的陪读家长可能已经陪读了一两年，可从来没见过校长、从来不知道教导主任是谁，这肯定是不行的。为什么？因为校长是学校非常非常重要的人物，更重要的是老师都是敬畏校长的，所以要积极的把校长争取到家长这边。家长要在校领导们面前表扬孩子的老师，老师会更有动力关注孩子。校领导们往往关注的是一些大方面的问题，家长也要在基本认识和步调上达成一致。

2.和老师的关系。这个家长都知道我就不再多说。

3.和同学的关系。

陪读家长在学校的角色是陪读老师，但事实上在其他家长的心里、在其他孩子的面前，家长的身份就是这个孩子的妈妈。

我在一年级陪读的时候就和班主任说，其他孩子也都是幼儿园进来的，他们一定会奇怪，怎么大毛会有妈妈陪而我们为什么没有？不如让孩子们喊我王老师吧。班主任老师觉得挺好的，所以孩子们就「王老师，王老师」地称呼我，从一年级一直喊到现在。随着孩子年龄的增长，他们也明白我是大毛的妈妈。所以，同学们有时候喊我大毛妈妈或者阿姨，我就故意装听不见，然后他们就会自己调整过来。孩子都会有小心思，他们会和爸爸妈妈说，大毛妈妈其实最喜欢我们喊她王老师了。家长们都当笑话反馈给我，然后大家哈哈一笑就过去了。

孩子们都很单纯的，你对他们的关爱、友好、和善，他们都能感应到也会全心全意地对你好。目前在大毛班上我不但是大毛的陪读妈妈、还是能和孩子们一起跳绳、讲故事、分享秘密的大朋友。

4. 最后一个最重要，就是和普通孩子家长的关系。

在和普通孩子家长的沟通中，没必要郑重其事地去解释自闭症孩子的事情，不需要做任何辩解。因为只要我们陪读，家长就知道这个孩子是有问题的，所以我从来不说孩子有什么样的问题，希望你们谅解的类似话语。万一有人接下来问“既然这样你为什么不把孩子送到特校？”，我又该如何回答？这样的局面势必会很难看。

我们不用和普通家长承诺可以为他们的孩子做些什么，但是不说，不代表我们不做。我通常是这样做的：

㈠我会在经过老师的同意后，将课堂上的一些精彩片段、孩子起来回答问题的小视频以及抓拍一些老师在课堂上耐心指导孩子、同学之间互相帮助的照片等上传到班级群，毕竟普通孩子的家长们很关心自己的孩子在学校是怎样的。持续进行，家长会更容易和我保持亲密的关系，会直接来问我一些关于孩子、关于老师、关于班级的问题。

㈡现在的家长都比较娇惯自己的孩子，孩子经常会出现忘带东西的状况，我就帮助家长做这些事情，比如提醒孩子去拿东西、关心孩子衣服的选择和增减等。

㈢我也会把每天的作业拍下来发到班级的微信群里，家长们可以知道孩子的作业，也可以对比孩子记录作业的情况，大家也因此非常感谢我。

㈣和家长之间的交流，有些话是可以在老师所在的班级群里讲的，而有些话只能在家长专属的群说。但是有一点，我们要特别注意的：一定不能在家长的面前说老师的不好、也不要在老师的面前说家长的不好，而要两边夸——我觉得这个是最重要的。

㈤我在同学家长面前夸奖他们的孩子，夸孩子的进步、夸孩子优秀。但不代表我会对孩子的问题视而不见或者发现问题守口如瓶，我在找到合适的机会时，还是要透露一些或者试着给家长提建议。例如：

① 大毛班上有个孩子最近总被老师批评，我就会私下给妈妈留言，我说“妈妈，我发现孩子上课被老师批评比较多，我知道你最近比较忙，有没有什么我可以帮你的？”然后妈妈就会特别感激的说“麻烦你帮我做些什么或者帮我提醒他一下”或者“你能帮我这样做吗？比如……”虽然对我来说都不是难事儿，可家长的心会因此和我绑在一起。

② 最近流感严重，大毛班上有个孩子频繁感冒，但总是好不了。他的妈妈就拜托我一次一次帮孩子量体温。妈妈还和我讨论为什么孩子抵抗力这么差。我就实话实说，我觉得他这个情况不像是流感，是不是有其他的原因。后来妈妈和我详细说了孩子的一些身体状况，我咨询了专业人士给了她不少建议，因此她对我非常感激。我说千万别客气，因为我的孩子身体比较弱，所以我对孩子的健康特别重视，我们都是妈妈，互通有无。这样的举手之劳，让我自然而得到了一个同盟军，这位妈妈从此以后和我关系非常好。即使大毛在班级里有不好的行为，这位妈妈肯定不会对我有反对意见。

在和家长的交往方面，我们可以通过孩子观察哪些家长比较在意学习，哪些家长不愿意和我们沟通。当然总有一些家长他不仅善良还有新观念，愿意和我们多交流，也乐意让自己的孩子和自闭症的孩子多交流。我们就要找机会多接触后一种家长，还要留意哪些家长是比较有话语权。

家长在学校陪读要处理好这四种关系，这四种关系中的任何一个都不能缺少。因为任何一个环节处理不好，都有可能会影响我们给孩子营造的来之不易的融合环境。

7

小心「越位」——别样心得

因为和大毛学校的校长沟通比较多，所以有时遇到问题，我会去找校长。

但是校长有一次和我说，你要充分相信老师，有些问题你要直接和班主任说。我忽然意识到其实我对班主任和其他老师不太信任，这样做无意中就转嫁了很多责任给自己，在这种交流模式下，我并不清楚班主任内心的想法。

后来我就转变了沟通方式，很多问题就直接找班主任，反而得到班主任更多的支持。这也侧面证明了一个事实，班主任其实是想为我们的孩子做点事情的，只是苦于找不到机会。

其实陪读真的是一件很辛苦的事情。身体和心理都备受煎熬，我相信只有陪读的家长才有同感。

虽然陪读苦，但是陪读家长可以帮助老师、其他的孩子了解自闭症的孩子，帮助其他的家长知道自闭症的孩子不会给普通孩子的学习和生活造成干扰，成为他们和孩子之间的一个桥。所以，我们要争取陪读、做好陪读、有效陪读。

8

我不是一个人在战斗

「多一个朋友好于多一个敌人」，我做事情的出发点就是共赢甚至多赢。让每一个参与活动的人，都有收获，这是我的做事方针。所以每当我遇到困难的时候都会有人伸出援助之手，我经常感叹上天对我真不赖，所以我从来不是一个人在战斗。

南京家长群从2012年建群到现在，已经拥有一个相对成熟的管理团队，很多工作大家都是分工合作的。随着群里面越来越融洽的气氛，大家齐心合力，很多工作根本不用担心没有人来做。

当年随群一起成长的家长，现在已经成为南京家长群里的中流砥柱，无论从观念、教育理念还是干预技术上，都已经非常成熟，南京家长将继续发扬以琳精神，抱团取暖、砥砺前行。

自从陪读之后，我所做的更多地是和陪读学校相关的一些特殊教育工作，所以我在南京家长群里组织的一些讲座大多是这方面的。但是这两年我做的少了，现在一年至少两到三次。量力而行，我觉得这件事情能完成我就做，如果不能完成就不勉强，不草率任性地把根本做不成的任务压在自己的身上。

2018年我们找到了新伙伴，以后有些工作他们会来帮我们做，所以新的一年我们会更有信心。只有自助，我们才会为孩子们争取更多，只有互助，我们才能走的更远。孩子的成长如果脱离了环境也算不上真正意义上的成长，我们的孩子只要不是被误诊，那他们永远都需要环境的支持。