有一次妻子下班，在姜楠的提醒下，9岁的女儿大声喊，“妈妈好！”这位44岁的警察禁不住掉了眼泪。——这是女儿来到世上后，对妈妈的第一次问候。
女儿暖暖有自闭症。5年前，姜楠坚信暖暖可以恢复到普通孩子的状态。5年后，暖暖的进步似乎不能跟同龄的一些自闭症孩子比，但在爸爸眼中，她一直都在成长，而且越来越可爱。
姜楠和妻子十分明确，他们需要竭尽全力，帮暖暖学会更多的生活技能。所有坚持，只希望暖暖可以慢慢融入社会，做一个凡人。
以下，就是姜楠的自述。
本来我对孩子有很多期望
33岁那年，我找到了意中人，在周围的催促声中终于走进了婚姻殿堂。婚后不到两年，家里多了一个小生命。
本来我们有很多期望，希望她健康长大，亭亭玉立……但这一切都在她被确诊自闭症后改变了。
一开始，我们只是发现她和同龄孩子有些不同，并没有放在心上。但有一次幼儿园老师和我反映，暖暖几乎不会听指令，也不会和别的小朋友交流。
幼儿园老师给我们拍了视频，午休时老师说“上床睡觉”后，其他小朋友都会乖乖上床，只有暖暖不睡觉，一直在地板上来回跑跳。
在那之后，我带着暖暖辗转了多家医院，从省康复医院，到兰医二院，再到北京的各大医院，医生都说孩子是自闭症倾向，让我们做好终身干预的准备。
我当时并不相信，啥病得治一辈子啊？过几年孩子肯定就好了。
可随着时间的流逝，暖暖依然不会说话，她和外界交流的唯一方式就是大哭大闹。现实逼着我接受暖暖的现状，我也下定决心，在自己能力范围内要一直帮助她。
为了找到靠谱的干预，我们一家带着暖暖到处奔波。偌大的西北，很少有自闭症干预的专业人士，很多儿科医生也不懂自闭症究竟是啥。我们在兰州考察了许多机构，前后换了4家，最终选择了现在这家机构。
暖暖的进步很缓慢。
前后干预了5年，暖暖现在还是无法准确表达。想吃东西时，暖暖几乎只会用大喊大叫的方式引起家长的关注。
不过在她身上，也有一些细微的变化。
比如，孩子平衡能力明显变强，现在的她可以很好地控制自行车的方向和速度。面对爱吃的水果，她可以大声说出水果的名字，虽然有时发音不标准，但已经是很大的进步。
其实不仅是暖暖在缓慢成长，我也在慢慢学习如何做一名自闭症孩子的父亲，如何在生活中知足。
我不仅是父亲
还是警察与丈夫
因为疫情，我在工作中需要封闭执勤。
在封闭的日子里，我无法和家里联系，根本帮不上什么忙，更别说解决暖暖在生活中出现的问题。
工作很忙，见不到家人对我来说是一个挑战。但我需要比普通人更努力地调整，让自己平衡好工作与生活。
现在的我在保证工作质量不打折扣的前提下，努力提高工作效率，寻找工作和生活的平衡。我希望我可以做到工作带娃两不误。
孩子确诊多少都会影响到工作，我只能尽量兼顾。
生活中我还是妻子的丈夫，也是父母的儿子，这些责任，我都需要承担起来。
孩子刚确诊时，我也经常和妻子就鸡毛蒜皮的事情争吵。但随着对孩子病情的接纳，我们找到了一致目标——积极干预暖暖。
娃娃是我们自己的娃娃，我们肯定是尽量让娃娃好受一点。
过去的风花雪月变成了现在的柴米油盐。虽然有时我们还会就孩子的干预方法争论，但我们都在尝试理解对方的状态。妻子看我压力大，有时候也会和我谈谈心，逗我开心。
很多人都以为在家里是我主要照顾娃娃，但妻子比我付出了更多时间。她也很辛苦。没有妻子，暖暖不能取得这么多进步。
在这里，我很想对妻子说一声“谢谢你，你辛苦了。”
自闭症家庭的“红线”
我曾天真地以为自闭症就像感冒发烧一下，给孩子吃点药，或是好好照顾一阵儿，她自己就好了。
可不管我们照顾地多细心，暖暖还是有问题。说话一直没进展，不管在哪总爱吐口水，天一热暖暖就会很烦躁，会敲头，情绪失控……
有时候我心态也很崩溃，觉得很不公平。
同样都是当爹当妈的，人家轻轻松松教几遍，娃娃就学会了，我在这连教个写字都这么困难，我怎么这么失败？
这种自我谴责像漩涡一样，让我无法控制被卷入的过程，在痛苦中动弹不得。
可是我不能听之任之。我是家里的顶梁柱，我必须站稳，不能倒下。
作为家长，首先我们不能自乱阵脚，不能自己先崩溃，不然怎么去帮助孩子？长时间调整下来，我也找到了我的“病因”——把暖暖和普通孩子比较。
养孩子就像种地，有的苗长得慢，有的苗长得快。但无论是什么品种，都是一分耕耘，一分收获。
自闭症孩子的家长一定要放平心态，不能总想着孩子为啥不能像普通孩子一样。这种想法是自闭症家庭的“红线”，不能踩，一踩你绝对崩溃。
我不再经常崩溃。放低了期待后，我也能更多看到暖暖的进步。
最近一段时间我在家休息，暖暖仅仅用1周时间就学会了自行车。虽然我从没直接教过她“拐弯”“捏闸”是啥，但当我发出这些指令时，她可以很灵活地控制自行车，这让我这个老父亲心里很是欣慰。
我想好了
不生二胎
暖暖刚被确诊时，我和妻子认真地考虑过再要一个孩子。
可要二胎到底是不是我们做父母的在逃避责任？
如果有了两个孩子，肯定会有厚此薄彼的情况。作为父母，我们有可能对第二个娃娃更好，不可避免地让暖暖被冷落。我们也会希望第二个娃娃可以多照顾姐姐一些，我们肯定会有期待。
他不应该背负未知的责任出生。
这个娃娃出生之后，他也要有他自己的生活，他能管姐姐多少？那是他自己的选择。
作为父母，要有担当和责任。对我来说，我横竖都这样了，我可以为了孩子放弃自己的生活。
暖暖成为了我们的孩子，这是一个定数。
无论她是什么样子，我都有责任把她养大。这是为人父母的使命。既然上天给我安排了这样的事情，我就要做，而且要做好。
一些家庭觉得自闭症孩子是累赘，在生活中对孩子不管不顾，天天想着怎么把孩子甩一边去。
我很想问问这些家长，你是他的父亲母亲，甩掉之后你心里真的能过得去吗？你晚上能睡得着觉吗？如果我这样，我晚上是睡不着觉的。
即便孩子自闭症程度严重，她也是我的亲生骨肉。我要去发现她的闪光点，发现她可爱的地方。
前段时间，我在家里教暖暖辨认蔬菜，我把胡萝卜、茄子、菠菜放在篮子里，通过反复的教导、用她喜欢的苹果和梨强化，她终于能对着菠菜说“菠菜”。那一刻我觉得暖暖真的好可爱，她是世界上最可爱的宝贝。
作为自闭症孩子的家长，一定会有沮丧的时刻，也会有很多觉得自己非常倒霉，为什么是我摊上了这样一个孩子的时刻。
此时最重要的是端正心态，如果这时你要放弃孩子，去寻找所谓的更好的生活，那你这辈子都不会活好，心理上一定吃不消。
现如今，我已经适应了自闭症孩子爸爸这一身份。像学习潜水一样，我在漂浮的不确定性中努力寻找平衡。
一提到暖暖，我最担心的还是未来她能否融入社会。
同机构中大班的孩子已经可以尝试走出社会，到当地的4S店学习洗车。但相比之下，暖暖还差很多。
国家和社会都在高速发展，我们生活的环境越来越好。可自闭症就像尘埃一样，在环境中不起眼，落到家庭身上，就是千钧重担。
我很希望社会能更多重视自闭症群体遇到的问题。
文|姜楠 编辑|柚柚当当 主编|秦馀
微信客服
微信公众号
