在这个世界上,有一种爱,深藏在平凡的生活中,没有华丽的辞藻,只有坚韧和执着,这就是允志的母亲对他的无私付出与陪伴。
15年前,允志带着家人的期盼与爱降临,正当全家还沉浸在新生儿快乐时,仅3个月大的允志,却由于药物过敏引发高烧,继而发生脑损伤,被诊断为发育迟缓。
此后这些年里,允志妈妈带着儿子便开始了漫长又艰难的干预之旅。
掏空家底,孩子进步依旧缓慢
出生仅3个月,我便带着允志穿梭在各大医院之间。我怎么也不愿相信,那个爱笑、跟人互动也特别好的孩子,会有发育迟缓的问题。
可现实却一遍又一遍“逼”我承认,那时我听到医生说的最多的一句话就是,这孩子以后不会走路,话也不会说。当他刚满10个月时,医生的话更是犹如一记警钟,“如果再不进行干预,他可能永远无法像其他小孩一样正常成长。”
于是,我开始带着允志在医院进行干预,可当时温州的康复环境不甚理想,我和爸爸做了一个艰难的决定:把温州的房子卖掉,只为筹集更多资金来支持允志的医疗和教育费用。为寻找更好的康复资源与环境,我带着允志开始了“颠沛流离”的干预生活,足迹踏遍康复领域内知名的十几个城市。
这一去,就是十来年,直到2016年我们终于在杭州定居下来。这十几年,全家掏空家底,寻遍名医,可允志依旧没有太大起色,我也渐渐变得焦虑、抑郁。
每天,我一想到允志的未来全是苦恼、焦虑、担心、恐惧和绝望,因为我对他没有了任何期望,所以生活上大大小小的事情我都一手包办代替。给他喂饭、帮他刷牙、替他穿衣……只要允志一个眼神,我就会立马帮他完成他想要做的事情。
在错误的思想影响下,允志成了一个什么不会做,什么也不需要做的孩子,5个月不会抬头,10个月不会翻身,2周岁不会独坐,4周岁不会独站,5周岁前不会迈步,12周岁前不会扶着扶手上楼梯,14周岁才会不扶扶手下楼梯,15岁还不会用筷子,不会系鞋带……至今,生活仍不能自理。
从抑郁到积极,从不可能到可能
一次机缘巧合下,我参加了杭州一场论坛会,在会上我了解到杭州特殊儿童跑马拉松的故事,看着其他孩子参加马拉松的经历,我开始问自己,是不是也可以让允志尝试一下跑马拉松。
心动不如行动,会议一结束,我马上去家长那里讨教特殊孩子跑马拉松的经验,也是在这次聊天中,我听到一句让我醍醐灌顶的话,她说:“不要总是想着孩子不会,你要把孩子这不会,那也不会的思想转变成,这也会,那也会。”
这一句话像一道光,点亮了我对孩子的希望,也彻底点醒了我,让我找到了允志新的人生目标。
曾经我以为放手,会让孩子受伤,于是我尽可能什么都他做了,这种错误观念不仅没有让允志进步,反而让他丧失了生活自理能力。我渐渐意识到,家长学会放手和孩子学会独立生活是一样重要的事。妈妈后退一小步,孩子就会向前迈步一大步。只有放开手,孩子才有更大进步的空间。
想明白后,我就把家里跑步机上挂着的衣服和灰尘清理干净,还在墙上写上几个大字:李允志要跑马拉松。
那时,允志还没有迈步的意识,我双手扶着他的腋下,任由他的双脚在跑步机上拖着,直到他耷拉的脚背被跑步机的跑带磨痛了,他才开始一点点迈开脚步。我根据允志走路训练的经验,为他制定了一套跑步训练方案,采用循序渐进的方式,让允志慢慢学会跑步。
渐渐地,允志会在跑步机上小跑几步了,我就开始尝试每天带他爬一座山,再接着,每天允志都要在跑步机上完成5公里的训练。为了让允志有更大的进步,爸爸也加入了训练计划中,我们全家总动员,除了每天5公里跑步机训练外,周末爸爸还会带他到山里进行户外训练。
有了爸爸的参与,我对孩子的未来更加有信心,同时家人的加入也大大缓解了我的焦虑,我也更加有动力了。在长期坚持训练下,允志的变化逐渐明显,不仅可以独立上下楼了,走路速度也明显加快了许多。
不仅如此,我还发现了许多让允志进步的“小妙招”,比如:在泡澡桶里,教允志学会翻身;用斜放的滑梯,教会允志腹爬,自己设计康复辅具,让允志一点一点巩固住四点爬……
以前,我总是一点苦都不舍得让允志吃,作为妈妈经常过分心疼孩子,含在嘴里怕化了,捧在手里怕摔了,就怕委屈了他。可是这过于沉重的宠爱到最后只会害了他,即便我的出发点是为了他好,但是任何理由都不能阻止孩子变得更好。
摄像头记录了生活,也帮助了大家
正是这一次跑步训练,允志全身的大小肌肉群力量都加强了,并且对外界的观察能力也有了明显的提高。
我开始带允志边旅游边进行干预,每次去到一个新地方,我都会带他去附近的旅游景点参观一下,把干预融入到旅途中,既增长了见识又锻炼了身体。
对比了多个城市,我发现北京的康复环境较为先进,因此每年暑假,我都会带允志来北京的机构进行干预。一次爬长城的旅途中,一个小弟弟正在用相机记录爬长城的喜悦,允志对此十分好奇,不仅盯着看了许久,还偶尔“捣蛋”的出现在他们的镜头中。
我看到允志对镜头这么感兴趣,我萌发出用摄像头记录他生活的想法,恰巧学校布置的作业中,也有拍视频一环,于是我开始把允志到的每一个地方、每一次进步、每一次干预都用摄像头记录了下来并上传到互联网上。
一开始,我只是希望通过视频直观记录允志的生活,顺便在记录一下允志的进步,但我意外的发现,因为这些视频我收获了很多的鼓励和支持,还吸引了一批可爱的“粉丝”,他们都十分喜欢允志的视频,有的家长还给允志取了一个外号叫“励志哥”,觉得一路走路他十分的励志,即使经历了这么多失败,仍然不放弃,站起来继续前进。
后来,我开始有意识的记录允志的变化,一次我把允志康复干预的视频发到特殊家长群里,触动了很多家长,一位家长私信我说,十分佩服我能带允志去那么远的地方进行干预,因为她自己从没有离开过杭州给孩子做康复。
对于这位妈妈,我分享了我自己的理念:我认为哪里有专业的干预,我们就要尽全力带孩子去,这是我一直以来秉持的信念,对于孩子而言,专业、有效的干预对他们以后的保障比钱更重要。
就像我所做的那样,我带着允志走访过无数康复机构。每次听到有专业有效的干预机构,无论距离多远,我都会毫不犹豫地带着允志去尝试。人们常说,“一分耕耘,一分收获”,我深信只要坚持不懈,用心投入,我们总能找到最适合允志的方法。
今年暑假,我们来到了东方启音北京大悦城中心,这里专业的治疗师给予了我们极高的期待。果然,就在这里,允志开始有了发音。他唤出的第一个音节,虽然微弱但却动人心弦,那一刻,我感受到了前所未有的喜悦和希望。
尽管,目前允志的语言能力还远未达到理想的状态,但他已经在努力走向进步。每一次他尝试开口,每一次他努力发声,都是他成长的证据,都是他对生活的热爱和渴望的展示。这些小小的进步,对于别人来说可能微不足道,但对于我和允志来说,却是巨大的鼓舞,是我们继续前进的动力。
我将一直陪伴着我的“小蜗牛”允志,在这条康复之路上,我们将携手并进,一步一个脚印,慢慢前行。
我相信,只要我们持之以恒,我们的孩子一定能够战胜困难,走向更加美好的明天。