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为了自己的自闭症孩子,这十二位妈妈突发奇想做了一件伟大的事!

  • 2020-06-01 19:08:36
  • 我是大米
  • 自闭症公益;
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来   源:原创 我是大米 大米和小米
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摘   要:2018年12月28日,深圳龙华大浪时尚小镇,深圳市守望心智障碍者家庭协会(下文简称:守望)举办的小小星球音乐会现场,一首架子鼓版的《勇敢勇敢》紧接在开场舒缓的钢琴曲之后,瞬间点燃了全场激情,鼓棒在两位鼓手的掌心旋转、落下、再旋转,音符在鼓面上跳跃、飞舞、流向四方…… 沉醉在音乐中,观众们似乎忘却了这是一场特殊孩子呈现出的晚会,这首《勇敢勇敢》的表演者“棒棒乐队”就是一支由自闭症孩子组成,由妈妈们集体创办的乐队—— 这个乐队因何出现,它将如何发展?“大米和小米”追踪“了棒棒乐队”多次演出之
关键词:康复机构,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长,大米和小米

“勇敢勇敢我的朋友

就算明天没有彩虹

阳光总会在风雨后

照在心里那片天空

勇敢勇敢我的朋友

……”

 2018年12月28日,深圳龙华大浪时尚小镇,深圳市守望心智障碍者家庭协会(下文简称:守望)举办的小小星球音乐会现场,一首架子鼓版的《勇敢勇敢》紧接在开场舒缓的钢琴曲之后,瞬间点燃了全场激情,鼓棒在两位鼓手的掌心旋转、落下、再旋转,音符在鼓面上跳跃、飞舞、流向四方……

 沉醉在音乐中,观众们似乎忘却了这是一场特殊孩子呈现出的晚会,这首《勇敢勇敢》的表演者“棒棒乐队”就是一支由自闭症孩子组成,由妈妈们集体创办的乐队——

 这个乐队因何出现,它将如何发展?“大米和小米”追踪“了棒棒乐队”多次演出之后,了解到它的故事——

 

起初

他们只是一个个喜欢音乐的孩子

 

棒棒乐队在福田小学演出

“我的孩子林思彤,今年17岁,2011年被确诊为自闭症。1岁多的时候我就发现她很喜欢音乐,一听到儿歌童谣就会兴奋地跟着节奏舞动身体,后来我就送她陆续学了舞蹈、打架子鼓、非洲鼓……”

 “我的孩子龙哥今年15岁,两岁就被确诊为自闭症的他,尽管很难跟上普通人的步伐,却在音乐上找到了自己,架子鼓、钢琴都是他的心头爱……”

 “我的儿子祺枫今年22岁,是一名唐氏综合征患者,音乐不是他的天赋,却是足以让他快乐,每次演出的时候是他笑得最开心的时候……”

 起初,他们只是一个个喜欢音乐的孩子,因为共同的障碍,妈妈们时常带着他们在同一座城市的康复机构、兴趣班训练、学习。照面多了,妈妈们开始抱团取暖,一起交流经验,教育孩子……

 因为热爱音乐,这些孩子又恰巧一起参加了深圳市爱特乐团组织的公益键盘班,学习的过程中偶尔也在一些活动中表演。

 深圳市爱特乐团是于2013年10月成立的国内首个自闭症音乐团体,希望通过音乐训练,改善孩子的自闭症状况,爱特乐团还开办了公益音乐培训班,开设了非洲鼓、声乐、键盘手等课程,免费服务更多喜欢音乐的自闭症孩子。

 2017年某天,妈妈们在微信群里聊起孩子学音乐的事,一位妈妈忽然提议:“我们为孩子们组个乐队吧?既方便一起参加表演活动,又有利于孩子们进一步发展。”

 提议一出,立刻得到了全部妈妈的赞成,她们还以最快的速度定好了乐队名字——棒棒乐队:“我们虽然有自闭症,但每一个人都很棒!”

 一支由妈妈们专为孩子创建的乐队——棒棒乐队就“诞生”了,没有正式的注册,也没有固定演出的成员,但是对所有喜欢音乐、喜欢表演的孩子都敞开了大门。

 

11名自闭症,1名唐氏

不问天赋、才能

只要喜欢都可以加入

 

目前“棒棒乐队”已经有12位成员会不定期地参加活动。每次有表演机会,思彤妈或其他妈妈就会把活动的时间地点等相关信息发到群里,想要参加的成员可以根据自己的日程安排自由报名。

 这12个成员当中,11名是自闭症少年,还有1名是唐氏综合征患者,他们当中,像龙哥一样有很强音乐天赋,老师教的曲子听几遍就会弹的孩子并不多,更多的是像思彤一样从小喜欢音乐,坚持学习多年,也有的孩子最初因为要培养专注力,释放情绪而接触音乐……

 无论经历、年龄,只要喜欢,都可以加入到棒棒乐队的队伍中来,目前乐队的主要负责人,同时也是乐队发起人思彤妈说:“我经常主动邀请一些自闭症孩子加入到棒棒乐队中来,希望未来能够招募几个普通成员和特殊孩子一起融合表演。”

 这次在“深圳狮子会第九届红色行动”担任主唱的孩子就是新加入进来的,这是他第二次参加棒棒乐队的活动。

 2017年11月25日的深圳市四叶草自闭症家长支持中心(下文简称:四叶草)的万科社区乐跑赛上,孩子们第一次以“棒棒乐队”的名义表演了活动——非洲鼓+架子鼓《小宝贝》。当天,棒棒乐队的第一次演出赢得了现场持续不断的掌声,孩子和妈妈们都很开心。

 这次演出给孩子和妈妈们带去了极大的信心,并且妈妈们发现孩子们真心喜欢舞台,有着热切地想要表演的欲望。思彤妈说:“每次活动,只要有空孩子们无论多远都会来参加,在活动现场也极少会出现不配合的情况。”

 毕竟是特殊孩子,虽然演奏节目对他们来说已经很熟悉,基本上不会出岔子,但上场下场时 “慢吞吞”,喜欢“东张西望”的他们,依然需要妈妈们的引导才能安静坐下,所以他们演出前观众常常需要稍稍等待一会儿。

 

3

活动机会自己争取

节目表单自己设计

我们同样值得骄傲

 

随着孩子们一次次地勇敢尝试,棒棒乐队的表演机会也逐渐多了起来,截止目前,他们已经参加过大大小小几十场表演活动,也取得了不少令人骄傲的成绩:

 2018年12月1日在爱心龙凤全国青少年(含特殊)才艺展演广州站的比赛中,棒棒乐队获得团体金奖,同时林思彤获得了2018 网络人气冠军,鼓手黄泓睿2018年参加“第六届深圳打击乐比赛”荣获优秀奖……

 现在,棒棒乐队的演出机会大都来自深圳市残联、深圳红狮子会以及守望、四叶草等公益组织,12位妈妈们想方设法打通人际关系来为孩子们争取演出的机会,甚至孩子的音乐老师也会时常为他们推荐一些活动助演和比赛。

 这些演出有一些是公益性质,但大多数还是商演,所以还是会有一些报酬,虽然每次的报酬除去交通和餐饮的成本后,分到每个孩子头上已是寥寥无几,但思彤妈说:“每次拿到演出费用,孩子们都特别开心,无论多少,都是对他们的一份鼓励和支持。”在后期,妈妈们对演出报酬的也有了更好的安排——补贴孩子们学音乐的学费。

 参与乐队活动只是棒棒乐队成员们的兴趣爱好,他们常常是只有周末才聚在一起,平时还有更重要的学习生活内容:龙哥现在深圳的一所中学读初二,祺枫在一家烘培学校学烘培,快十八岁的思彤也即将面临毕业,思彤妈已经为她考虑支持性就业和职业训练的内容……

 

4

让孩子做快乐的事

美好的改变自会发生

 

虽然和正规的乐队相比,棒棒乐队没有专业的老师,没有专门的训练场地,没有持续的表演机会,但一点也不影响妈妈与孩子的热情。

 这个过程中,妈妈们感到了孩子的快乐,也看到了孩子的改变。

祺枫妈说祺枫接触音乐玩,学习得很慢,但她一直支持他继续学,每次有音乐活动都带着他参加,现在他已经可以演奏很多曲子,每次上台表演都非常开心。

 “思彤以前一个慢热,对陌生环境非常敏感的孩子,但在跟随棒棒乐队到处演出之后,她勇敢了许多,表演时已经没有半分怯场。”谈起思彤,思彤妈现在满脸自豪。

 龙妈也觉得龙哥比之前更有担当,更开朗了:“演出时,他会自觉地搬运、组装乐器,也乐于帮助别人。对于他不熟悉的乐曲,他会让我问其他妈妈弹的乐曲是什么版本,他想学,想和人家合奏。”

 而对于乐队的未来发展,对于妈妈们来说是未知的。

 龙妈有些迷茫,龙是一个有音乐天赋的孩子,她希望借助棒棒乐队让他得到更多音乐方面的机会,可是目前棒棒乐队缺少专业音乐老师,学习的机会还是比较少,表演的平台也仅限于比较小的圈子。

 钰龙妈的担忧思彤妈也感同身受,但她觉得乐队的意义不仅限于发展孩子的音乐才能:“比起专业音乐人士,棒棒乐队还有较大差距,这方面我们还需要继续努力,另一方面,通过演出活动,我们让更多人关注自闭症群体,了解自闭症群体,也帮助了孩子融入社会。”

 正如很多妈妈在组建棒棒乐队时所想的,让孩子加入棒棒乐队并非抱着很强的目的性,仅仅是因为孩子舞台上很开心,他们在做自己喜欢做的事情,希望他们可以体会到音乐更大的魅力,获得更多学习、体验的机会,仅此而已。

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渭南市临渭区小天使康复训练中心
机构简称:渭南小天使
成立时间:2019年06月14日
区     域 :陕西渭南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 幼小衔接 | 小组课 | 能力评估 | 家庭支援
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廖艳晖
廖艳晖
人物性质:机构管理 | 公益人物
所属单位:深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
人物特长:机构管理 | 公益人物
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
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