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12岁自闭症儿子突发癫痫离世,告别会后妈妈写下了这些话

来   源:兰州新区星宝康复中心(兰州市新区)
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摘   要:前天晚上,妹妹老是问妈妈:“妈妈,郑治邦呢?郑治邦呢?天黑了,郑治邦怎么还不回家?”是的,邦邦,天黑了,你怎么还不回家呢?昨天晚上,妹妹又在问,“爸爸,哥哥呢?哥哥到哪去了?”“哥哥去了很远很远的地方了。”这几天,爸爸每晚靠酒醉才能入睡一会。妈妈则躺在床上盯着天花板难以入眠。虽然你在时,妈妈有时很烦躁,但是你走了,妈妈的心都空了。在家里,我坐立不安,我不知道自己要去做什么,也不知道自己能做什么。邦邦,妈妈觉得非常非常愧对你,经常会对你发脾气,有时你会反抗,大多时候,你都是默
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子,大米和小米

2019年12月10日,年仅12岁的自闭症孩子邦邦因突发癫痫,离开了他最爱的亲人们。

12月13日,邦邦的爸爸妈妈为他举行了告别仪式,陪他走完人生最后一程。

经此一别,世间再无邦邦,独留亲人无尽的思念与沉痛。


《最后的告别》

——邦邦妈写于告别会后


尊敬的各位领导、亲朋好友们:

我谨代表我们全家以最诚挚的心情感谢各位于百忙之中来参加我儿邦邦的最后告别会。

参加邦邦告别会的领导和朋友有:

中南林业科技大学林学院院长王瑞辉先生因出差在外无法到场,特委托夫人罗丹杰 教授代表他来参加告别会。

湖南省交通科学研究院党组书记和工会主席周运安先生以及邦邦爸的同事和好友。

长沙市住房和城乡建设信息中心工会主席谭朝军先生及邦邦妈的同事和好友。

谢谢你们。(鞠躬)

特别感谢与我们有着共同经历的家长朋友们,他们自发地来到这里为邦邦送行。外地朋友,虽不能亲来,但也通过我为邦邦设立的纪念馆表达自己的哀思。

在此,深深地表示感谢。谢谢你们。(鞠躬)

感谢我们的亲朋好友也来为邦邦送行,谢谢你们。(鞠躬)


我儿邦邦,因为突发疾病,于2019年12月10日凌晨五点离开了我们。时年12岁。

我儿邦邦,单纯善良、简单快乐,虽然有时很吵又很闹,情绪不好时还会发脾气,但是他带给家人烦恼时也给了家人无限的满足感。

大家常称呼他为“胖邦邦”。

每天早上,你起来的第一件事就是跑到我和妹妹的卧室里,坐在飘窗上看着我们,有时也会禁不住钻进被窝想要跟我们一起睡。

可是,妈妈怕你吵到妹妹,一般情况都是拒绝你。

坐在车上,你特别喜欢用手摸我的头发,就像我摸你一样。妈妈有时会生气,你看见妈妈生气了,赶紧把手放下,但是没多久又习惯性地摸了上来。

带你出去玩,你就非常开心,你很喜欢拽着我,但我更喜欢拽着你。你习惯将我往前推,自己在后面跟着,但我却喜欢看你走在前面。

看着你日渐肥胖,行动不便呼吸困难,我常常想,我们两人躲到一个不为人知的地方生活就好了。一起背靠着背,看云卷云舒,听花开花落。

还记得你躺坐在沙发上,我给你读高尔基的《童年》,我慢慢地读,你默默地听,听到有趣的地方,你会对着妈妈会心地一笑。

那种感觉,是只有我们两人才能明白的默契。


到了后期,你癫痫发作越来越频繁,每次看到你痛苦地倒地,妈妈都心如刀绞。妈妈恨不得所有的痛苦都由妈妈来为你承担。

上周六,我欲带你去省政府对面的小公园玩,准备下车时,你突然癫痫发作,虽然只是一下下,但是你怕了,不敢下车。于是妈妈带着你沿着芙蓉南路转了一圈才回去。

我老是跟你说:少吃点,别再让自己胖了。可是你不听,老是不停地吃。

每天晚上爸爸总担心你会遗尿,所以两三点也会叫你起来撒尿。

你走的那天晚上,高高兴兴地跑到爸爸床上跟他一起睡。爸爸怕你撒尿在床上,三点半叫你起来上厕所。上完厕所后,你不愿跟爸爸睡,跑到了自己床上。爸爸见你睡着,听着你有节奏的呼吸,才放心地回到自己床上。

没多久,爸爸听不到你的呼吸赶紧跑了过去。

就是那么一下下,无论我和你爸爸怎么努力也没唤醒你的意识,后送往医院,已回天无力。


前天晚上,妹妹老是问妈妈:“妈妈,郑治邦呢?郑治邦呢?天黑了,郑治邦怎么还不回家?”

是的,邦邦,天黑了,你怎么还不回家呢?

昨天晚上,妹妹又在问,“爸爸,哥哥呢?哥哥到哪去了?”

“哥哥去了很远很远的地方了。”

这几天,爸爸每晚靠酒醉才能入睡一会。妈妈则躺在床上盯着天花板难以入眠。

虽然你在时,妈妈有时很烦躁,但是你走了,妈妈的心都空了。

在家里,我坐立不安,我不知道自己要去做什么,也不知道自己能做什么。

邦邦,妈妈觉得非常非常愧对你,经常会对你发脾气,有时你会反抗,大多时候,你都是默默承受。

就在你离开的前两天,妈妈还因为洗澡对你发过脾气。

你知道吗?我本来还要带你徒步去西藏,还要去山林修行,可是,匆匆而去的你,为什么不给我等待的机会呢?

有人说,你这辈子是来渡劫的,过了这个劫,下辈子才能开心快乐。

这辈子你心里痛苦,身体也痛苦,更没有遇到一个好妈妈。

妈妈知道你最喜欢的歌是《小螺号》,在这里,妈妈最后为你唱一次,


希望从此以后,你心身皆自由。

小螺号滴滴滴吹,海鸥听了展翅飞

小螺号滴滴滴吹,浪花听了笑微微

小螺号滴滴滴吹,声声唤醒归罗

小螺号滴滴滴吹,阿爸听了快快回罗

茫茫的海滩,蓝蓝的海水

吹起了螺号,心里美也

………

最后,我想说的是,我和邦爸商量,准备拿出20000块用于设立“邦邦爱心基金”的启动资金,本基金专门用来帮助同样受病痛折磨的自闭症孩子和家庭。

“爱出者爱返,福往者福来”,这是邦邦的心愿也是我们全家人的心愿。

愿我的邦邦从此开始拥有快乐的灵魂,不再遭受病痛,不再承受压力。快快乐乐地四处飞翔。

谢谢大家。

2019年12月13日



写下最深的痛,不止为了纪念,更希望告诉更多的后来者。下一次,不要这样错过。

除了准备建立基金会帮助更多自闭症孩子和家庭,邦邦妈也希望通过大米和小米给家长们以下提醒:


1.自闭症孩子不能太胖,容易引发并发症。

很多自闭症孩子都存在肥胖问题。2014年,美国疾病控制中心研究发现,近三分之一的自闭症孩子体重严重超重。

邦邦妈说,邦邦有200多斤,他的长胖与服药有很大关系。因为年后邦邦出现了比较严重的情绪问题,家人给他服用了利培酮,而利培酮的副作用让邦邦吃了就睡,睡了就吃,体重飙升。

肥胖除了让孩子行动不便,对孩子的身心健康也有很大隐患,如容易患糖尿病等。

具体怎么帮助孩子合理科学的控制体重,可以参照文章:这样做,让自闭症孩子跟肥胖问题说“拜拜”!


2.到了青春期,应注意心理疏导,不要给予孩子太多压力

自闭症孩子进入青春期以后,尤其要注意情绪和心理问题。

邦邦妈告诉我们,邦邦今年年后以来,情绪几度失控,还出现了攻击行为,也非常不信任他人。在这个特殊时期,邦邦家人一直非常注意,总结他每次情绪发生的原因并提前预防。

大米和小米也曾推送过关于自闭症孩子青春期的文章:无处安放的青春——换个角度看待自闭症群体的青春期问题。


3.对于有癫痫的孩子,不要随意更换照顾者,尤其是青春期

邦邦妈说,她观察到好几个孩子,都是因为临时更换了不熟悉情况的照顾者而发癫痫。

邦邦今年第一次癫痫发作是在5月,第二次是6月,之后情况一直平稳,直到今年10月中旬又开始频繁发作。邦邦妈猜测这与中途换了机构,在不熟悉的环境中压力增大有关。

她也建议,如果孩子尚处在癫痫活跃期,家长也最好与孩子同睡,以防突发事件。


4.建议家长学习一点急救知识,比如心肺复苏,拍痰

至今,邦邦妈妈都怀疑儿子当时是被痰憋住了,一口气没过来导致了悲剧。因此,家有自闭症娃,学习一些急救知识非常很重要。

具体有哪些需要家长注意的安全隐患和急救方法,可以点击文章学习:

48小时内2名儿童坠亡……让家长痛悔不已的疏忽有哪些?

家有特殊娃,你特别需要注意的家居安全隐患①

特殊娃外出,7个可能致命的关键词②


5.建议患有癫痫的孩子,最好接受正规医院治疗,不迷信单方偏方


· 本文经邦邦妈授权发表

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机构简称:兰州新区星宝康复中心
成立时间:2022年01月28日
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贾丽娜
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所属单位:北京越佳教育科技发展有限公司
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