每个自闭症孩子都想让爸爸妈妈知道这十件事——

前段时间，在文章如果田惠萍去了，杨弢怎么办，去哪里？中，田惠萍的接班人，星星雨现任执行主任孙忠凯在谈起杨弢（自闭症人士，田惠萍的儿子）时，说了这样一段话：

“我也一直在想未来怎么去帮杨弢？怎么把田惠萍老师交代的这件事情做好？当然也不仅于此，我希望能给杨弢一个他想要的人生，想要的快乐。

我也很难判断他快不快乐，有时候他其实很难，难在他没法发泄，哪怕有一个运动，他自己去打，去闹，有一个发泄的渠道。”

这或许是每一个陪伴在自闭症孩子身边的人们都在探寻的问题：“他们在想些什么？”“什么是他们真正需要的？”

今天，来自美国的获奖作家，同样也是多动症和自闭症孩子母亲的埃伦·诺博姆将站在自闭症孩子的角度，来说说他们最想要父母知道的十件事——

每个自闭症孩子都希望你知道以下十件事

文/埃伦·诺博姆

本文翻译自美国自闭症之声

患有自闭症的孩子可能看起来并无异样，但他的行为却时常让人感到困惑，并且难以对付，甚至对于一生投身于此项研究的人来说也是如此。

自闭症曾经被称为“无法治愈的疾病”，但这种观念随着知识和了解的增加已经逐渐崩溃。每天，自闭症患者都会告诉我们，他们可以克服，弥补和处理许多自闭症最具挑战性的特征。

自闭症是一种复杂的疾病，但就本文而言，我们将其无数的特征提炼为四个基本方面：

感官处理挑战

言语/语言延迟和损伤

难以捉摸的社交互动技能

个人自尊问题

虽然这个四个要素在大多数自闭症孩子身上是最常见的，但请注意自闭症是一种谱系障碍这一事实：

没有两个（或十个或二十个）患有自闭症的孩子会完全相同，每个孩子都处于谱系不同的位置上。

同样每一位父母、教师和看护人也都站在谱系不同的位置上。所以无论是儿童还是成人，每个人都有一套独特的需求。

但，自闭症孩子都希望父母知道以下十件事：

1 我还只是一个孩子

自闭症只是我的一部分，而不是全部。

你是单一的，还是一个有思想、有感情、有喜好、有想法、有才能和有梦想的人？你是肥胖（超重）的，近视（戴眼镜）的，还是笨拙（不协调）的？这些是我对你的第一印象，但是你不仅仅是那样的，不是吗？

作为成年人，你可以控制如何定义自己。如果你想，你可以挑出一个特征让大家知道。

但是我还小，我还在长大，无论你我都不知道我的潜力有多大。如果你只用一个角度看我，你可能就给我设定了一个较低的期望。如果我感觉你不认为我“可以做到”，那我的自然反应将是：“既然如此，为什么要尝试？”

2 我的感官不同步

这意味着那些你可能注意不到的景象、声音、气味、味道、触感对我来说，却是彻头彻尾的痛苦。我面临的环境十分恶劣。我可能时常显得孤僻，好斗，甚至对你很刻薄，但其实我只是想自我保护。这也是让我去杂货铺简单地购个物都很痛苦的原因。

我的听力可能是超急性的：许多人同时叽叽喳喳的说话声，扩音器里喊着今天的特色菜，音响里传来刺耳的音乐声，登记机哗哗的声音以及咳嗽声，咖啡研磨机的突突声，切肉刀发出尖锐的声音，婴儿的嚎叫，推车吱吱地作响，荧光灯嗡嗡的叫着……我的大脑无法过滤所有输入，而且我已经超负荷了！

我的嗅觉可能非常敏感：肉柜台上的鱼不是很新鲜，站在我们旁边的那个家伙今天没有洗澡，熟食店正在派发试吃香肠，排在我们前面的婴儿有一个沾了大便的尿布，他们正在第三过道清理尿味的残局……这一切都让我想吐。

还有太多东西冲击我的眼睛！荧光灯不仅太亮，而且还在闪烁，空间似乎在移动，闪烁的光线反弹一切，扭曲了我所看到的东西。太多的东西让我无法集中注意力（我的大脑可以收窄视觉来补偿），天花板上旋转的风扇，这么多物体在不停地运动。这些都会影响我站在那里的感觉，现在我甚至都不知道我的身体在空间中的哪个位置。

5 请区分不会（我选择不）和不能（我做不到）

很多时候不是我不听指示，是我无法理解你。

当你从房间对面给我打电话时，我听到的是“*＆^％$＃@，乔丹。 ＃$％^ *＆^％$＆*。“

与其这样不如过来找我，让我注意到，简单地说：”乔丹，把你的书放在你的桌子上。该去吃午饭了。“

直接告诉我你想让我做什么和接下来会发生什么，让我更容易遵从。

4 我是一个死板思维者，从字面上理解语言

当你的意思是“停止跑步”的时候，你说：“Hold your horses, cowboy!（不要着急）！”会让我感到困惑。

当你的意思是“这对你来说很容易”，并且没有蛋糕的时候，请不要对我说“a piece of cake（小菜一碟）”。

当你说“It’s pouring cats and dogs（倾盆大雨）”时，我会理解成宠物从一个陶罐里出来，请跟我说“下大雨”就行了。

成语，双关语，细微差别，推论，隐喻，诽谤和讽刺，这些表达方式会让我迷失。

5 倾听我尝试沟通的所有方式

当我无法描述自己的感受时，我很难告诉你我需要什么。

在我感到饥饿，沮丧，害怕或困惑的时候，可能我会找不出词语表达出来。所以请你多关注我的肢体语言，退缩、激动或其他手势的出现都可能是这些状况发生的信号。

或者，有时候你可能会听到我用听起来像个教授或电影明星的语言来弥补我的不足，喋喋不休地背出远远超过了我的发育年龄的单词或完整的剧本。我已经记住了来周围世界的这些信息，因为我知道我和别人说话的时候会用到这些，它们可能来自书籍，电视或其他人的演讲。

成年人称它为语言障碍。

我可能并不理解我正在使用的内容或术语，我只知道它会让我摆脱答复问题这个困境。

6 想象一下，我是以视觉为导向的

当你教我做一件事的时候，请手把手地展示给我看，而不仅仅是口头告诉我。并做好多次耐心教导和练习的准备。

视觉支持能帮助我顺利地度过一天：减轻了我要记住接下来做什么事情的压力，实现各项工作间的平稳过渡，并帮助我管理好时间，满足你的期望。

有些事情只有我看见了才能学会，因为语言对于我来说就像蒸汽，在我有机会弄懂它们之前，它们就消失了。

我没有即时处理的技能。视觉上呈现给我的指示和信息能根据我的需要停留很长时间，等我稍后再回来的时候一样可以看到它们。没有视觉提示，我会一直感到沮丧，因为我知道我错过了大量的信息和期望，而我对此无能为力。

7 专注我能做的，而不是我不能做的

和大家一样，我无法在一个一直让我感觉自己不够优秀和需要修复的环境中学习。当我确信我只会受到批评的时候，我就不会尝试任何新的东西，不管你觉得你的意见多么有“建设性”。认真寻找，你总会发现我的优点。而且做很多事情并不是只有一种正确方法。

8 帮助我开展一些社交活动

你时常会觉得我好像是不喜欢和其他孩子一起玩，但实际是我根本不知道如何开始对话或加入他们的游戏。请教我怎么和别人玩，并且鼓励其他孩子邀请我一起玩，我会很高兴被包括在内的。

在有明确的开始和结束这样有组织的活动中，我能做得很好。

我不知道如何理解面部表情、肢体语言或他人的情绪，请记得教我。

如果我在艾米丽从滑梯上掉下来的时候笑了，那并不是因为我觉得很好笑，是因为我不知道说什么好。你可以跟我说说艾米莉的感受，教我怎么问“你还好吗？”

9  找到使我崩溃的原因

崩溃和爆发对我来说比你感受到的更可怕。它们的出现是因为我的一种或多种感官进入了超负荷状态，或者我的社交能力被超过了极限。如果你能搞清楚我的崩溃是为什么发生的，他们是可以预防的，请记录好时间、设置、人员和活动，一种应对的模式就可能会出现。

我做的每件事都是交流的一种形式，它会告诉你，当我说不出话的时候，我是如何对周围发生的事情做出反应的。

我出现一些行为可能有身体上的原因：食物过敏、睡眠问题、胃肠道问题都会影响我的行为，寻找迹象，因为我可能无法告诉你这些事情。

10 无条件地爱我

抛开诸如“如果你愿意……”和“为什么你不能……”这样的想法，因为你也无法实现父母对你的所有期望，你也不喜欢不断地被提醒。

我没有选择自闭症，但它发生在我身上。没有你们的支持，我取得成功和独立成长的机会是渺茫的，而如果有你的支持和指导，这种可能性会比你想象的要大。

我们都需要遵守三个词：耐心，耐心，耐心。

请把我的自闭症视为一种不同的能力，而不是一种残疾。回顾过去，你会看到极限，看到我的优点。我可能不擅长眼神交流或交谈，但是你有没有注意到我不撒谎，不会在游戏中作弊，也不会评价别人？

我相信你，如果没有你，我可能什么都不是。请成为我的拥护者，成为我的向导，无条件的爱我，然后我们一起看看我能走多远。

— 完 —

翻译  |  洋洋 小智  编辑 排版 |  春桃