成人监护，谁才是最靠谱的监督者？

大米和小米  

这是一场短距离竞跑。

从7月6日民法典总则（草案）被公布在全国人大网上开始向社会公众公开征求意见到8月4日截止，只有不到一个月时间。

这个消息似乎没有得到太多心智障碍者家庭的关注，尤其是那些低龄孩子父母，但少

数大龄孩子家长和家长组织带头人以及法学界人士，已经不约而同竭尽所能跑了起来：向全国人大发出自己的声音，争取总则还有最后修正的机会！

2016年7月20日，一场由中国智协主办的《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会在北京中残联的一间会议室召开，主题是“心智障碍者监护制度”。那天早上，北京下起了大雨，很多家长从国内各地赶来，他们都是五六十岁的年纪，其中最大的已经70多岁，有的甚至带着自己二三十岁的成年障碍孩子赶来。

每个人的身上都湿了。但似乎没有人在乎这些。

虽然他们中的大多数其实听不太懂太专业的法律词汇，可是他们知道，会议讨论的是他们最关心的问题：自己老去、或遭遇突然意外之后，子女怎样托付？财务如何处理？他们的生活品质怎样保障？这部即将出台的“民法总则”与我们监护人、心智障碍者日后的人生和生活息息相关。

这场会议也是多方力量汇聚的结果。

全国心智障碍者家长组织联盟是这次研讨会的协办者之一，在7月16日，他们已经在网上发起了相关专题直播，邀请法学界律师做了新民法总则草案中相关监护条款的解读。与此同时，他们通过多方努力，同时也提供了部分的资金支持，和各界人士一起促成了此次会议的召开。

周佩仪：作为联盟的角色，必须要有一个担当

全国心智障碍者家长组织联盟秘书长

正是因为各地家长领袖看到，虽然我国对心智障碍人士的社会服务和福利政策不断在提升和改善，但和2006年签下的国际残疾人权利公约还是有一段的距离，所以我们才有了全国家长联盟的诞生，就是希望能促进公约在我国的落实，提升心智障碍者和其家人获得更有尊严的生活。

监护制度对心智障碍人士和其家长有着重大的影响，家长每次提及有关身后事都“万般感概一把眼泪”，哪怕是现在比较年轻的家长，担心日后子女监护托付的问题会直接影响到现有的生活质量，所以在民法典总则落实前，我们希望能收集各地家长的建议和需求，连同今天到场的各个相关专家和服务机构代表等，最后能产出有据有理并真正代表服务使用者声音的建议给予有关部门，不管最后立法结果如何，家长联盟会持续关注这个主题的落实情况。

我们可以做的还有很多。开发有教育和宣传功能的产品，比如：对民法在监护制度部分的解读、公约的简易解读等，便于在各地的传播；

作为法例的直接被影响者，心智障碍者和其家人声音不应该被忽视，家长联盟希望透过联合全国各地家长组织的需求和声音，提供从服务使用者角度出发的建议，甚至可以在两会期间利用提案来表达意见，让法例更能落地和发挥效能。

未来，有了新的监护制度，各地家长组织可以作为专业机构在认定限制民事行为能力的裁决过程中提供专业的建议，家长联盟可成为各地家长组织在后台的支持，担当提供智库的角色，给予各地家长组织推动制度和政策的落实，因为我们有持续的建立的专家顾问团队，可以建立不同的案例库。也可以对西安王大成等突发事件作出专业的支持。

相关背景：

在《民法》里，规定“无民事行为能力人”或“限制民事行为能力人”的监护人依次由配偶、父母、成年子女、其他近亲属或经被监护人所在单位或居住地居委会，村委会同意的关系密切的其他亲属、朋友担当，没有规定家长组织等NGO为监护人。但根据现状，越来越多的家长和家长组织呼吁“家长组织”应该被允许成为心智障碍者的监护人之一，那么在成人监护制度中，家长组织应该充当什么角色呢？ 

廖艳晖：家长组织应该做监护的辅助支持者

深圳市自闭症研究会理事长   

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长

监护人如果从一个组织来说，更多应该叫做监护服务，它是由专业的服务机构来提供的，那么家长组织更适合的不是提供专业服务。它可以扮演几个角色，比如参考台湾，家长组织是整个制度建构的一个推手，做制度过程中一个沟通，促成一些修法，协助三个方面的构架。

比如说我们的被监护人、还有监护服务的机构，家长组织一起来建构这种服务的模式，并入服务的办法、并入工作手册，家长组织和相关人一起来做的。另外可以推动两块，一块是协助失联失医的个案，比如说家长不在了，一个亲戚找不到相关人，家长组织是可以协助的；

还有是促进政府把监护服务的指标纳入到机构评介，或是预算执行的考核层面，这个部分我们在考核的过程当中可以参与其中，拟定指标，做整个制度的一个沟通，家长组织最适合的定位是整个制度建构的一个推手，而不是去做具体服务的提供者，因为当你自己成为了一个监护服务的提供者的时候，就不能做好去做监护监督的角色。比如你本身是一个运动员同时又是一个裁判员，那么就很难有你的一个公信力在里面。

更多的服务机构是可以做一个专业的服务监护的提供者或者是监护的辅助支持者这两个角色，而且具有对应的权责，也就是说，按照现在我们的修正案来说，我们实际上是后面的辅助者，还有服务的提供者，应该要承担相对应的责任。

李俊峰：家长组织是监护监督机制不可或缺的角色

全国心智障碍家长组织联盟副理事长

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长

作为一名心智障碍者的家长以及一位家长组织的领导者，当前的法制建设和支持服务体系的建设，依然不能给我们足够的信心和勇气，让我们每一位家长在人生到达尽头之日可以坦然离去。把我们的孩子交给谁，我们可以放心？ 把我们的孩子交给谁，让他们在我们离去后依然有尊严的生活？当我们老了，我们的孩子也老了的时候，谁又可以照顾谁？监护谁？这些问题始终像阴影般成为中国2000万心智障碍者家庭的悠悠家愁。

敦促《民法》的监护制度应力图与《国际残疾人公约》的原则和精神一致，应该充分考虑到包括心智障碍者等被监护人的权利，尊重和保障他们的利益最大化以及实施最小限制的原则，在此原则下，建立更加多元灵活的监督方式或监督体系。

因此我代表全国心智障碍者家长组织联盟、代表北京融爱融乐家长组织、对《民法总则》监护制度体系和相关工作提出如下倡议：

废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力的界定。

司法部门在认定限制民事行为人的裁决过程，应当整训当地智协、精协、家长组织等专业代表组织。

本着尊重本人意愿、最小限制，最大获益的原则，积极发挥专业组织第三方协助者的作用获得本人意愿。

基于不存在无民事行为能力的概念，积极建立可行的部分监护、意定监护、监护监督等机制，家长组织应该成为监护监督机制的一个不可或缺的角色。

限制民事行为能力人的能力是动态变化，需要定期评估体系，家长组织在全面的评估体系中扮演不可替代的角色。

家长组织是心智障碍者的最终的后盾。家长组织应该成为第三方监管（评估）组织的重要参与者和组成部分，为政府和残联智协、精协等单位在推动政策制定及服务监督等方面，起到伙伴和同盟军的作用。同时，家长组织也要积极做好家长群体的倡导工作，让《公约》成为家长群体的共识，支持被监护人获得独立人权，主动融入社区、获得平等有尊严的生活。

向人大发出我们的声音

7月25日，深圳市守望心智障碍者家长组织联盟，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会也向全国人大法工委发出了《关于<民法总则>草案监护制度的立法建议书》：

尊敬的全国人大法工委：

我们是一群心智障碍者的家长。当我们孩子被诊断为心智障碍者之后，我们的家庭便围绕孩子从小到大的康复、教育、融合、就业等问题不曾停歇，作为心智障碍者的监护人，我们承担了无限大的责任和义务。与此同时，心智障碍者面临的问题也越来越多，如父母突然离世找不到照顾者或照顾场所，生活被限制，生活品质没法保证。

除了面对残障本身，我们还要面对更多社会歧视与不合理制度。单一的监护关系，无限大的责任，孩子监护权无处托付。

2006年，联合国审议通过《残疾人权利公约》，其核心是确保残疾人享有与健全人相同的权利，并以正式公民的身份生活，从而在获得同等机会下，为社会做出宝贵贡献。其中包括享有平等、不受歧视和在法律面前平等的权利；享有健康、就业、受教育和无障碍环境的权利；享有参与政治和文化生活的权利等。

中国是首批《公约》的缔约国，但是我们作为心智障碍者的家长及家庭，在当前的法制建设和支持服务体系中，依然有许多权益得不到保障。《民法总则》的修订正是为国内法律体系建设向《公约》靠近和完善的一个契机。我们也希望在这次重要的机会中，让立法者听到我们心智障碍者家长的声音，知道我们真正的需求。

我们汇集了在年龄、学历、经济情况，以及其心智障碍者孩子年龄、残疾级别、类别具不同代表性的家长，代表我们自己，以及代表我们的孩子。探讨我们对民法总则中与我们这群心智障碍者家庭最密相关的监护法律问题。

综上所述，我们对《民法总则》监护制度提出如下意见：

1. 《民法总则》应承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活， 其真实的需求能够被理解，被社会接纳，并有机会承担责任，能够自主、平等，有尊严地生活。

2. 废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定；且法律应明确限制民事行为能力的立法目的。

3. 《民法总则》就限制行为能力成年人应规定三种决策模式：独立决策， 支持性自主决策、替代性决策。

• 法律应清晰划分每个成年心智障碍者被限制的事项，以确保其有明晰的自主决策权利。

• 如果法律一定要限制成年心智障碍者的行为能力，应确认人的能力是动态变化，因此，需要定期评估体系，以便确定在什么时间内，对那些事项进行限制。限制的事项应该列明。（如台湾民法规定的7条替代决策事项， 且根据个体的差异可以增加或者减少替代决策事项。）

• 成年心智障碍者在完全独立决策和替代性决策之间，应增加支持性自主决策模式，使心智障碍者在生活决策中有权获得社会各类专业服务的支持和帮助。使心智障碍者有机会获取与决策相关的信息，并在支持下表达意愿和作出决定。

• 在支持性自主决策模式中，支持者对服务行为承担支持行为的过错责任。

4. 建立更加多元灵活的监督体系

监护监督的功能，不应只在发生重大侵权，需要撤换时才发生作用，应该是对被监护人常设的保护与监督机制。

 • 法律应规定监护监督的定期调查报告制度；

 • 监督人应听取被监护人的意见；

 • 接受监督的人，包括监护人、专业支持者、服务者。

 • 监督及评估标准，由利益相关人共同参与制订。

 • 对监护人的处理，除撤销监护人资格，还应有其他处置方式：

   对被监督者提供支持，引导改正；

   要求被监督人接受培训；

   作出赔偿；

   严重者，撤销其监护资格、重新指定监护人；

• 对支持者、服务者的处理，应包括：

   按其专业资质的行规进行处罚；

   支持其进行改正；

   接受培训；

   列入黑名单；

   承担赔偿责任；

   撤销、更换 

愿心智障碍者在无障碍的社会里拥有平等参与的权利与机会。

深圳市守望心智障碍者家长组织联盟

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会