大米和小米
大米说:袒露悲剧不是为了吸引眼球
西安交大李艳芝老师忽然病逝,留下27岁的重症自闭症儿子王大成。我们一直持续跟踪报道,是为了警醒,也为了探讨我们将来面对的现实。
但现在到底谁来做孩子的监护人?要不要把孩子送去机构?成了二舅和早就和李艳芝离异的前夫王兵(化名)争论的焦点。王大成的舅舅和王兵都接受了《大米和小米》的专访。
二舅与爸爸的监护人之争
二舅对《大米和小米》说:“小孩现在由我代管,但是孩子妈妈去世比较突然,没有留下遗嘱,孩子妈妈留下的钱都在银行,具体数额不清楚。因为是在学生答辩的时候病倒去世,属于工伤,学校的保险赔偿,加上工资有20万,还有一些之前的存款,一共有几十万块钱,但没说钱怎么分配。”
目前存折由二舅保管,但二舅没密码,不能取钱。
“我照看孩子二十年了,这个钱肯定是孩子的生活费,要以大局为重,”二舅说,“孩子他爸二十年没来看过孩子,现在孩子妈妈去世了,名义上他是监护人,但是他从来没有照顾过这个孩子。但我看,孩子他爸是想管理这个钱,按道理不该属于他。现在存折在我这,但我取不出,我也管不上。”
对于钱到底由谁管理,二舅目前的想法是:如果没有第三方或学校的介入,二舅不可能给孩子他爸钱让他花,但最终由谁保管,这个要经过公证处处理。
在二舅看来:这个孩子的钱,哪个单位或机构接管这个事情,一辈子一次性处理了更好,不过什么事情都要慢慢处理,这个事情不是一下能解决的了。
“我照看孩子二十年了,如果没什么特殊情况我希望我自己养着。”舅舅反对把王大成送去机构托养,“首先,我们把这个小孩养了二十年了,很有感情;其次,根据这个娃的情况,他一年四季在房子里一丝不挂,女服务员什么的不太好伺候;第三,怕他送机构他受罪。”
按照法律规定,生父王兵是王大成的第一监护人,李艳芝老师的遗产的第一顺序继承人则是王大成和李艳芝父母,再根据监护人法律,如果王兵是王大成的监护人,那么王兵有权利处理李艳芝留下的一半财产。
而这,显然是舅舅不愿意看到的,所以他正准备诉之于法律来要求变更王大成的监护权。
但爸爸王兵却是另外一种说法,王兵表示,他每年都给孩子抚养费,但是记者问他,是否有经常来看望孩子,大成舅舅表示王兵20年来没有来看望过孩子,王兵说:“这个不能一概而论,说法也是不准确的。”
他说,这些天来,一直和孩子二舅在商讨谁来继续接管孩子的事情。“虽然二舅没有提出来,但我已经看出来他二舅想重新变更监护人的意图。至于到底是不是因为财产的问题他二舅有了变更监护人的想法,我也不清楚,但我希望不是。”目前王兵正在请律师协调,他希望由律师来介入。
至于今后有没有打算把孩子带回家,或者孩子平时在机构,周末回家他是否可以接受,他也支支吾吾没有回答,只说孩子是无论如何不会带回家的。至于他会不会经常去看望孩子,他说会请教律师。
提及财产和监护人的问题,《大米和小米》所采访的律师都特别建议特殊孩子的家长:一定要提前写好遗嘱,写得越细致、越全面,才越能为保障孩子的权益做好铺垫。
“母亲非常偏执,总是顾左右而言他”
西安一位著名的老家长曾经在1998年开过一年西北最早的自闭症训练机构,当时快10岁的王大成就是他们的学生。他对王大成和母亲李艳芝印象都非常深刻。他说,孩子程度很差,基本没有语言,他曾经对李艳芝建议,孩子最重要的是经过科学的训练,树立日常行为规范,但他最深刻的印象就是“母亲非常偏执,总是顾左右而言他,认为孩子还没开窍,大一点就可以自己好了。” 王大成在机构磕掉半颗牙以后,他们就再也没去了。
这位家长还转发了李艳芝同事的朋友圈:
“没有人料理她的后事,她的前夫从来没有出现过,她的亲戚或者朋友也从来没有出现过,她的儿子已经28岁了,却精神异常,出于仁道,丧事由校方代为办理。一切从简,灵堂和追思会皆免。
心生悲悯,不免感慨她,一生勤奋,却命运多舛。虽然能背诵英汉大词典,授课二、三十年却终身只是一个讲师......她安息了,老天准她比旁人都多睡几年,那个世界没有‘词汇量’的荣光亦没有‘词汇量’的负累。”
只是,在天堂的李艳芝,知道儿子现在所面临的一切吗?
特殊孩子的监护权、继承权
美国怎么做?
根据美国加州的制度,如果心智障碍者名下的银行卡有存款,有固定资产,将会取消对他的一切政府救助福利。
Henry30岁,是一名自闭症患者,现已离开家居住在美国加州的一个社区里。快满18岁的时候,他的父母向法院提交了监护权申请,法庭最后判定,Henry的父母可以替他做除了结婚以外的所有决定。
“在美国,特殊孩子的家长普遍会在孩子成年之前向法庭申请监护人,法庭会派出律师,类似国内残联的机构也会给孩子派出家庭律师为孩子争取最大的权益,”欧小云是Henry的母亲,也是广州欧初文化教育基金会的秘书长,她告诉《大米和小米》的记者,“审核很严谨,会根据孩子的能力、意愿去签字。”
保留结婚自主权,是Henry的个案管理员向欧小云夫妻提议的,认为那样能让Henry感觉到自己的权利没有被完全剥夺,给他保留了一定的人权和尊严。
遗嘱与信托
当孩子成年后,家长们会在律师的协助下立好遗嘱,写明当家长离世后,监护人的权力转交给谁,财产留给谁——根据美国加州的制度,如果心智障碍者名下的银行卡有存款,有固定资产,将会取消对他的一切政府救助福利。
因此,财产一般就被转到了信托,据欧小云介绍,信托在美国非常普遍,没有限制门槛,“有多少钱就帮你管多少钱。”通常家长会将资产全部交给信托,成为委托人,并在律师的协助下跟信托机构例明遗嘱里所涉及的钱财在什么情况下给孩子使用,信托机构的执行人接着按照委托人的意愿给受益人,也就是孩子,提供相对的服务,而监护人则成为对信托机构服务的监督方。
委托人、信托机构、监护人这三者之间涉及到很多法律,互相牵制,已形成了一套很有效率的监管体系。
欧小云夫妻在Henry的个案管理人建议下,正考虑着手准备信托这件事。
家长要负的责任
“任何事都是从无到有的过程,美国也一样,都是先出了事大家不知道怎么办,然后一起讨论处理一步步走出来到的今天,要在国内呼吁建立这样体系,需要时间和实践,”欧小云说,“在现有的条件下,我认为更应该去思考,家长在孩子成长过程中,应该担负的责任。”
据了解,李艳芝27岁的自闭症儿子王大成状况很糟糕,不跟人沟通,没有语言,有冲动行为,情绪问题很大,同时还有癫痫,过去和妈妈生活的二十多年,他几乎一直是被待在家里照顾,与外界隔绝。
“孩子走到今天这样的地步,家里的责任绝对比社会的责任大很多,如果家长懂教育,所有特殊教育和助残服务都会事半功倍,但是相反,家长要是不作为,很多时候会不自觉成为一个加害者。”这是欧小云的观点。
在美国,特殊孩子去上学有IEP(个别教育计划),平时生活中的训练与家庭康复有ISP(个别服务计划),个案管理员便属于ISP,由政府派出(类似于国内残联下属的一个机构),对特殊家庭所购买的政府服务,个案管理员都会参与到家庭中进行管理,欧小云说,如果发现孩子被家长搞成王大成这样狼狈的情况,便视为家长不负责,社工会介入,政府甚至会把孩子接走,家长还可能面临被起诉。
“不能因为自己是弱势群体,把责任都推给社会,这件事给我们的教训还有,”欧小云提出了她的思考,“如何更好地教育家长,与此同时再一步步把过去我们没有想到的社会体系、法律法规、政府支持系统等等,一步步完善起来。”